Changer sa vision du handicap avec Cocci N’Roule

L’association Cocci N’Roule et son président-fondateur, David Avram, souhaitent changer le regard sur le handicap grâce à différentes actions : défis sportifs, interventions en entreprises et en établissements scolaires…
David Avram sur son fauteuil sport. Association Cocci N'Roule

L'association Cocci N’Roule

Cette association est née en 2014 de la volonté de David Avram de lutter contre la neurofibromatose, une maladie qui affecte une personne sur 3000. C’est par le sport et plus particulièrement les courses d’athlétisme, que David, dans son fauteuil handisport, mène son combat contre cette maladie.

Logo association Cocci N'Roule

David Avram est un homme de défi et souhaite véhiculer un message d’espoir à travers ses exploits sportifs et ses actions de sensibilisation au handicap. Dans cette volonté de favoriser et promouvoir le handisport et l’inclusion sociale, AÉSIO mutuelle soutient l’association Cocci N’Roule depuis de nombreuses années.

Rencontre avec David Avram, président et fondateur de Cocci N'Roule

Bonjour David, vous vous présentez ? 

Je m’appelle David Avram, j’ai 49 ans et j’habite à Soissons dans l’Aisne. Je suis agent du patrimoine pour la ville de Braine. 

Quelle est votre passion ? 

Je suis en situation de handicap et j'ai toujours adoré le sport. J'ai longtemps pratiqué de la course à pied et lorsque je me suis retrouvé en fauteuil, je ne pouvais plus courir. J'ai toujours aimé faire de très longues distances comme des marathons ou encore plus long. Puis j'ai eu l'opportunité de faire de l'athlétisme en fauteuil adapté : j'utilise un tricycle à la force des bras. Cela fait désormais 6 ans que je pratique ce sport.

Comment se manifeste votre maladie, la neurofibromatose ? 

La neurofibromatose entraîne des déformations sur tout le corps : des tumeurs de différentes tailles. Cette maladie héréditaire est liée au dysfonctionnement du chromosome 17, et c'est cela qui entraîne des tumeurs bénignes – qui peuvent devenir ensuite malines – . Elle entraîne des difficultés d'apprentissage et de concentration. 

Portrait de David Avram, sur son tricyle handisport. Association Cocci N'Roule

© David Avram

Malheureusement mon destin est d'être alité, puisque plusieurs neurofibromes compressent ma moelle épinière. Il n'existe pas de traitement à l'heure actuelle ; uniquement du laser pour traiter les tumeurs les plus petites. Mais une vingtaine de programmes de recherche sont en cours et aboutiront à un traitement d'ici quelques années, je l’espère !

Vous êtes le président de Cocci N’Roule, quelles sont les missions de cette association ? 

L'association, qui se prononce "Coccinelle Roule", vient de : « Cocci » puisque la neurofibromatose entraîne des tâches café au lait sur le corps. Notre emblème est donc la coccinelle. « N » car je suis chauvin... cela représente le département de l'Aisne et enfin « Roule » car je roule énormément avec mon vélo !
À l'origine j'ai créé cette association pour faire connaître ma maladie à travers plusieurs petites actions. Désormais notre mission est plus large :

  • nous souhaitons rassurer face à la maladie – quelle qu'elle soit – et
  • nous aidons à faire accepter la maladie grâce à des interventions dans des établissements scolaires. Nous proposons aux élèves de la maternelle jusqu'au post Bac, des mises en situation de handicap. Nous sommes également intervenus dans des entreprises pour sensibiliser au handicap par le biais de conférences.

La notion d’inclusion sociale est importante pour vous : de quelle manière êtes-vous engagé sur la question ? 

Grâce à nos différentes actions, nous souhaitons dédramatiser la maladie. Lorsque je réalise des défis, j'invite des personnes à m’accompagner sur des étapes [pour leur prouver que ces défis sont réalisables, ndlr].
En général, ce sont elles qui se créent des limites, mais avec un peu de volonté nous arrivons à les dépasser ! Ces défis permettent également de créer du lien social et de faire tomber les barrières.

Je me lance chaque année des défis afin de récolter des fonds, pour offrir des loisirs aux personnes atteintes d'une maladie mais aussi à leur famille. Nous offrons également des licences et du matériel sportif, pour permettre la pratique du sport à tous. ”

David AVRAM

De nombreuses personnes bénéficient de votre soutien pour acheter du matériel et des licences sportives. Comment obtenez-vous les financements ? 

Les fonds sont en grande partie issus des défis que je réalise. Nous avons également des partenaires, comme Aésio mutuelle, qui nous soutiennent. Celà nous permet de venir en aide à nos bénéficiaires et heureusement, car ce n'est pas facile tous les jours : nos actions peuvent coûter très cher !
Nous avons déjà offert des fauteuils, en les récupérant (gratuitement parfois) ou en finançant une partie. Pour vous donner un ordre d'idée, le fauteuil que j'utilise depuis quelques années arrive en fin de vie, je vais devoir en acheter un nouveau et son prix s'élève à 6.500€ !

Chaque année vous vous lancez des nouveaux défis sportifs. Quelles leçons en tirez-vous ? 

Mon premier défi date de 2014. Au fur et à mesure, ils sont devenus de plus en plus longs ou difficiles (rouler 6 heures en fauteuil ; faire 100 kms en 11 heures ; 1.000 kilomètres en 3 semaines, etc.). En 2019 nous avons fait le tour des Hauts-de-France en 10 jours. Sur chaque étape nous avons invité des personnes, en situation de handicap ou qui présentaient une différence, à pédaler avec moi. L'objectif était de rencontrer un maximum de personnes et de leur montrer que malgré la différence la vie est belle !

La leçon principale que je tire de ces challenges, c’est que contrairement à ce beaucoup de personnes peuvent penser, l'être humain est génial ! Je n'ai toujours fait que des belles rencontres.  ”

David AVRAM

J'ai également appris à ne pas accorder d'importance au regard de l’autre. Parce que souvent, ce que nous subissons c'est en fait nous qui l'imaginons. Oui on nous regarde. Mais cela peut être un regard interrogateur ou de compassion.

Quel message souhaitez-vous faire passer à travers ces exploits ? 

Il faut croire en ses rêves, peu importe que vous soyez atteint d’une maladie ou en situation de handicap. Il ne faut pas se poser de limites, c'est à vous de casser les murs pour réaliser vos rêves.

Quel est votre nouveau projet pour 2022 ? 

Nous avons décidé de réaliser un Ironman qui se déroulera sur deux jours, pour le simplifier et l’ouvrir à un maximum de personnes. Le challenge consistera à nager 3,8 kilomètres dans un étang puis parcourir 180 kilomètres à vélo et enfin terminer sur un marathon, soit 42 kms que j’effectuerai dans mon fauteuil d'athlétisme.
Bien entendu, ce n'est pas une compétition, ce challenge est ouvert à tous ! D'ici là, nous organiserons des séances avec les personnes qui souhaiteraient participer, en s’entraînant et en se motivant ensemble. 

Un grand merci pour avoir partagé votre histoire. Nous vous souhaitons le meilleur pour la suite.

Merci à vous ! La vie est belle :)