Les témoignages de l'expo photo
Khedouja et Eric
Khedouja, 38 ans, est socio-esthéticienne au sein de l’association EMERA à Valenciennes.
Éric, 66 ans, est retraité de la fonction publique.
Atteint d’une leucémie, on lui a proposé de bénéficier de soins socio-esthétique, il ne voyait pas trop l’intérêt pour lui. « Je ne comprenais pas pourquoi on me proposait ça et puis finalement, j’y suis allé une fois et j’en ai redemandé ».
C’est Khedouja qui a convaincu Éric de l’intérêt de la socio-esthétique, même pour un homme.
Au début, Éric a participé à des ateliers en groupe, puis avec sa femme. « Associer un proche pendant les soins, c’est une manière pour l’entourage de mieux accepter la maladie, cela permet de développer le dialogue, ce n’est pas un soin pour un soin » explique Khedouja.
La socio-esthéticienne ajoute :
Au début, les hommes sont souvent réticents, mais ils sont rapidement conquis par ce que leur apportent les soins socio-esthétiques. ”
Éric abonde : « La chimio abîme les cheveux mais on le sait moins, ça abîme aussi les ongles. Je ne sais pas si j’aurais tenu aussi bien si je n’avais pas eu Khedouja. Certes, il y a les soins, mais cela va bien au-delà ». Khedouja fait ce métier pour se rendre utile à ceux qui sont malades. Pour elle, « la pratique de soins socio-esthétiques, permet d’aider les personnes dans une période difficile ».
Micheline et Michaël
Michaël, 41 ans, est enseignant en activités physiques adaptées et utilise le Qi-Gong, une "gymnastique" chinoise au sein de l’association EMERA à Valenciennes.
Micheline, 56 ans, une passionnée d’arts martiaux, est prise en charge pour un cancer depuis plusieurs années. Après sa chimio, on lui a proposé des soins de support au sein de l’association EMERA. Quand elle a découvert que le Qi-Gong était une des activités proposées, elle n’a pas hésité une seule seconde avant de s’y inscrire.
C’est dans ce cadre qu’elle a fait la connaissance de Michaël, lors de séances individuelles, du fait de la situation sanitaire liée à la pandémie de Covid-19. « Il y a ici, une bienveillance qu’il n’y a pas ailleurs. Il y a beaucoup d’humanité. Le lien qui se tisse entre le coach et la personne malade va bien au-delà de la discipline sportive » affirme Michaël qui est aussi à l’initiative de la création d’une association de patients.
Pour Micheline, « les séances de Qi-Gong avec Michaël ont été une véritable renaissance physique et psychique après la chimio ».
Michaël explique que le Qi-Gong est l’un des cinq piliers de la médecine chinoise. Il apporte une meilleure oxygénation des cellules, améliore les capacités respiratoires, contribue à une meilleure estime de soi et permet de mieux contrôler ses émotions.
Micheline est convaincue de l’apport du Qi-Gong et plus généralement des arts martiaux. Aujourd’hui, Micheline se sent mieux.
Grâce aux arts martiaux, j’ai été plus forte pour combattre la maladie ”
Amandine et Cécilie
Amandine, professeure d’arts plastiques et Cécilie, podologue ont toutes les deux 42 ans.
C’est grâce à leurs enfants respectifs qu’elles se sont rencontrées et rapprochées. Elles sont devenues de bonnes amies, toujours présentes l’une pour l’autre, en particulier dans les moments difficiles. “Avec les enfants, on a l’impression de faire partie d’une même famille”. Quand Amandine a découvert qu’elle était atteinte d’un cancer du sein en juillet 2020, Cécilie l’a immédiatement soutenue moralement.
En tant que podologue, certains de ses patients lui avaient parlé de l’association EMERA à Valenciennes. C’est tout naturellement qu’elle a accompagné Amandine qui y a trouvé un soutien, une écoute et une harmonie. « À l’annonce de la maladie, je me suis sentie perdue et démunie. Heureusement, j’ai pu compter sur Cécilie tout au long de cette période » explique Amandine. Cécilie ajoute « c’est la sororité qui nous a liée, je ne pouvais qu’être là ». Une présence déterminante pour cette mère de famille.
La personne aidante est là pour nous ramener notre équilibre. ”
Sophie et Sabrina
Sophie et Sabrina sont deux parisiennes animées par une passion commune : le théâtre.
Ces deux amies se sont connues il y a quelques années, au sein d’une troupe amateur. Au tournant de la quarantaine, Sophie qui est auteure et journaliste, décide d’écrire un spectacle pour Sabrina, alors en proie à quelques doutes sur le sens de son métier de consultante.
Dans le même temps, on découvre à Sabrina un cancer du col de l’utérus. Une annonce brutale, une chirurgie lourde de conséquences pour Sabrina qui se rêve maman...
Les traitements s’enchaînent. Sophie est toujours présente. Et sur un coin de lit d’hôpital, les deux amies décident que ce spectacle "seule en scène" existera quoi qu’il en coûte et qu’il s’inspirera même de l’épreuve que traverse Sabrina.
La maladie la prive désormais de porter un enfant. Alors, à défaut de devenir mère dans la vraie vie, elle incarnera sur scène avec humour et dérision toutes celles qu’elle ne sera jamais : « Le cancer n’a jamais été le centre de ma vie, car j’avais ce projet de spectacle qui m’a fait tenir, qui me donnait des perspectives. Avec ce spectacle - Ex-Utéro - Sophie m’a offert le bébé que je ne pourrai jamais porter » nous confie Sabrina.
C’est avec émotion et humilité que Sophie accueille les mots de son amie.
Nous sommes avant tout deux bonnes amies, animées par une passion commune. Moi, je ne me suis jamais considérée comme une aidante. C’était juste la suite normale de notre amitié : une sororité renforcée par les épreuves de la vie. ”
Aline et Sabine
Sabine a toujours eu envie de vivre sa vie à 100 %. Sauvée à sa naissance d’une malformation congénitale, elle a développé une reconnaissance d’être en vie.
À 48 ans, pleinement épanouie dans sa vie personnelle et professionnelle dans l’industrie pharmaceutique, son corps lui envoie des signaux d’alerte : psoriasis, fatigue extrême… Après quelques contrôles médicaux, le verdict tombe peu avant Noël : cancer du sein agressif.
Tout bascule, Sabine se prend un mur comme elle le décrit. Le corps se dissocie du cerveau et observe la perte de contrôle sur sa vie.
« Dans un premier temps, je n’en parle pas à ma maman, afin de ne pas l’inquiéter, sans savoir à quels traitements j’allais devoir faire face. »
Une fois le diagnostic confirmé et le protocole validé, la guerre contre ce crabe est déclarée.
Une fois informée, Aline, sa maman, se tient à ses côtés chaque jour. « J’ai mis ma vie entre parenthèse pendant cette période qui lui était entièrement dédiée ».
Sabine a été très entourée pendant son traitement par sa famille, ses amis et des soignants.
Entourée comme je l’étais, je n’avais pas d’autre choix que de vivre ! ”
Reconnaissante, elle a choisi à son tour de s’investir dans l’association « Entre Ciel et Mer », qui accompagne les femmes touchées par un cancer du sein sur la route de la résilience en proposant des activités liées à la voile. C’est une façon pour elle de donner du sens à ce qu’elle a traversé.
Plus que jamais, elle reste fidèle à sa devise : La vie est belle.
Magali et Thomas
Magali est née il y a 45 ans sous le soleil de Marseille.
Si la cité phocéenne est connue pour son climat privilégié, c’est dès ses 11ans que Magali apprendra à se méfier du soleil. C’est à cet âge qu’on lui découvre son premier cancer de la peau. Malgré la vigilance de ses parents, des protections toujours plus importantes pour se prémunir des rayons du soleil, d’autres carcinomes se succéderont, dont un carcinome à l’œil puis un autre sur le nez. « Un cancer qui s’attaque au visage, sur le plan esthétique, c’est très dur, encore plus pour une femme » explique Magali.
Heureusement, dans l’épreuve de la maladie, Magali sait pouvoir compter sur la tendresse et le regard aimant des siens. Maman de deux jolies jeunes filles qui l’entourent, elle est également soutenue par Thomas, qui s’émerveille du courage et de l’énergie qui animent sa femme. Magali a en effet voulu faire de cette maladie, une force.
Depuis quelques mois, elle a investi les réseaux sociaux : elle y raconte son cancer baptisé avec humour "mon carcinome tête de licorne", sensibilise à la prévention des cancers, informe sur la maladie, sur les traitements et partage son expérience avec bienveillance, multiplie les messages d’encouragement pour toute une communauté de K-fighteuses...
Thomas l’encourage dans cette démarche : « Je trouve ça formidable, je vois que ça lui fait du bien de partager son expérience, de se sentir utile, d’aider et accompagner d’autres malades ; ça donne un sens à tout ce qu’elle traverse ».
Dans l’épreuve du cancer – ou plutôt des cancers – que traverse Magali, il y a l’attente. Cette attente interminable entre les examens et les diagnostics posés, les protocoles choisis, ces périodes où le temps semble suspendu. Thomas ajoute : « Toutes ces attentes de résultats, ce n’est pas évident pour moi. Surtout depuis que j’ai perdu ma mère d’un cancer, il y a 5 ans ». Malgré l’angoisse qui l’étreint, Thomas est toujours aux côtés de Magali.
Discret, patient, à l’écoute :
Thomas m’apporte énormément. C’est lui qui est en première ligne, il accueille mes ressentis, mes peurs, parfois même mes reproches dans les mauvais jours, mais il est toujours là. Si ces 5 dernières années ont été ultra-compliquées d’un point de vie médical, ces épreuves nous ont soudés plus que jamais. ”
Antoine et Fabien
Antoine, 56 ans, est le fondateur d’« Ensangble 30 », une association qui vient en aide aux patients, qui, comme lui sont atteints d’hémopathies et doivent bénéficier d’une greffe de moelle osseuse.
Fabien, 44 ans, est kinésithérapeute et microkiné. Au-delà de l’amitié c’est le pouvoir merveilleux d’un don, trop méconnu, celui de moelle osseuse. Il y a plusieurs mois, Fabien a fait un don de moelle osseuse, offrant à un malade anonyme une chance de guérison.
Antoine, qui a lui-même bénéficié de 3 dons de moelle, tenait absolument à nous présenter Fabien : « Poser avec lui, c’est pour moi une façon de dire MERCI ! Merci à tous les donneurs anonymes. Ils sont les chevaliers des temps modernes. Ce geste altruiste et solidaire témoigne d’une grande part de courage et de générosité. C’est le don de soi par excellence ».
Modeste, presque gêné par tant d’honneurs, Fabien explique qu’il n’est pas donneur par hasard. Sa compagne est décédée, d’un lymphome à 35 ans en 2012.
À l’époque Pauline avait bénéficié d’une greffe grâce à une jeune donneuse âgée de 21 ans compatible et c’est à ce moment-là que Fabien avait pris conscience de la beauté de ce geste anonyme qui redonne espoir. « Donner à mon tour, c’est devenu naturel et évident ; je ne me suis pas posé de question, et je ne me vois pas comme un héros ».
Antoine, qui a fait de la sensibilisation au don de moelle un combat, souligne le fait qu’il n’y a pas assez de donneurs en France :
On n’en parlera jamais assez : les donneurs sauvent des vies, redonnent espoir à toute une famille ! Et ça, sans mettre leur propre santé en danger. ”
Il ajoute : « le don de moelle osseuse, c’est une forme de renaissance pour le patient qui en bénéficie, c’est un « reset » total de ses cellules ! On garde à vie les cellules d’un donneur, c’est un lien indéfectible. On ne connait pas l’identité de ce dernier, sauf s’il fait partie de notre famille. On aimerait tant pouvoir le remercier pour cette nouvelle vie ».
Céline et Josette
Céline, 48 ans, travaillait comme experte à la commission européenne. Très impliquée dans son travail, elle vit à 100 à l’heure entre Montpellier, Bruxelles et Paris. En janvier 2019, une grande fatigue la pousse à faire une série d’examens. Le cancer gynécologique diagnostiqué implique alors une chirurgie lourde et éprouvante autant physiquement que moralement. Quelques jours après l’intervention, en convalescence chez ses parents, son état se dégrade subitement.
Josette, sa maman, remue alors ciel et terre pour qu’elle soit réhospitalisée en urgence.
Céline souffrait d’une septicémie, qui, à quelques heures près, aurait pu lui être fatale. « Maman m’a sauvée. Si elle n’avait pas repéré les symptômes de la septicémie, je ne serais plus ici pour témoigner : elle m’a donné vie une seconde fois. »
Pour Josette, être présente tout au long de la maladie fut une évidence. « En tant que maman, c’est inné, et en tant que femme on mesure les conséquences d’une telle opération. Au-delà de la chirurgie, il y a aussi une amputation morale : celle de ne plus pouvoir donner la vie. »
J’ai cette chance d’avoir pu être soutenue dans cette épreuve par mes parents : qu’ils m’aient accompagnée dans la maladie, encouragée à vivre, quand je me laissais mourir tellement la souffrance était insupportable. Et donc de m’avoir sauvé la vie. ”
Aujourd’hui, Céline est convaincue que cette épreuve n’est pas arrivée par hasard !
De son expérience du cancer mais aussi d’autres épreuves surmontées, elle a compris qu’elle avait un rôle à jouer : accompagner et créer des espaces bienveillants pour que chacun(e) puisse partir à la rencontre de soi, trouver son chemin de guérison et retrouver sa voie.
Elle est fondatrice de la méthode ENORAS, un accompagnement thérapeutique mêlant plusieurs outils de transformation intérieure, qu’elle a elle-même expérimenté et qui l’ont aidée à se libérer et se découvrir. Un exemple de résilience.
Éléonore et Charles-Antoine
Éléonore, 47 ans, et Charles-Antoine, 49 ans, sont mariés depuis 20 ans. Il y a 11 ans, Éléonore alors toute jeune maman de Louis-Hector, aujourd’hui âgé de 12 ans, apprend qu’elle souffre d’un cancer du col de l’utérus.
Courageuse elle aborde la maladie confiante, adhère aux protocoles sans rechigner, armée du soutien indéfectible de son mari. : « Quand on nous a pris en charge à Villejuif, on a fait front ensemble contre cet ennemi » explique Charles-Antoine.
En 2016, cette sportive aguerrie est atteinte d’un deuxième cancer, celui de la peau. Elle en viendra une fois de plus à bout. Tout au long de ces épreuves, le couple est resté extrêmement soudé. Leur foi les a aidés à surmonter les souffrances endurées par Éléonore.
Éléonore ajoute :
À l’annonce de mon 2ème cancer, on a même organisé une fête pour faire un bras d’honneur au cancer ! ”
Aujourd’hui, Éléonore a vaincu le cancer, mais les traitements invasifs lui ont laissé des séquelles invalidantes et notamment un lymphœdème de la jambe qui la fragilise, avec des infections chroniques et la contraint à porter des bandages de contention notamment. Quant à Louis-Hector, il a toujours vécu avec les cancers de sa maman et pour lui, la maladie fait partie de la vie.
Inès et Armance
C’est dans une chambre d’hôpital, alors qu’elle avait 10 ans, qu’Inès a rencontré Armance. Inès est une battante.
À l’âge de 6 ans, elle est atteinte d’une première leucémie traitée par une chimiothérapie. Quelques années plus tard, alors qu’elle vient de faire sa rentrée au CM2, elle rechute. C’est à l’hôpital Robert Debré à Paris, qu’elle part se faire soigner, accompagnée par sa maman qui restera à ses côtés de longs mois toujours souriante et confiante.
Armance, elle, est professeur des écoles, mais un professeur un peu particulier puisque c’est au chevet des jeunes malades qu’elle exerce. Pas dans une classe mais dans une chambre d’hôpital.
Qu’importe ! Quant Armance entre dans la chambre d’Inès il n’est plus ni question de maladie ni de piqures. Inès raconte : « Ce n’était pas comme mon école mais un rendez-vous quotidien que j’attendais, une échappatoire où j’étais seule avec Armance, où je pouvais penser à autre chose qu’à l’hôpital, aux médecins, à tout ça ».
Même si enseigner dans ce cadre n’est pas facile tous les jours, que la charge émotionnelle est intense Armance ne regrette pas un instant ce choix qu’elle a fait il y a 15 ans d’enseigner différemment. : « Avec Inès comme avec mes autres élèves, je fais du sur-mesure ; on adapte chaque jour le contenu et le format du cours en fonction de l’état du jeune élève. ». Au-delà du savoir délivré, l’école à l’hôpital c’est un peu de la vie « normale » qui reprend :
Quand je rentrais dans la chambre d’Inès, je mettais le panneau "école" sur la porte, et alors plus personne ne rentrait. ”
Si Inès a pu reprendre depuis une scolarité loin de l’hôpital, elle garde un attachement sincère à sa "maîtresse" et une complicité précieuse. À 17 ans, jeune fille épanouie et studieuse, Inès se destine à devenir un jour infirmière.
