Vivre avec le Covid long, le lourd parcours de Sandrine

Si des études sont en cours pour démontrer les causes de ces formes longues de la maladie, la prise en charge de celle-ci demeure à ce jour inexistante. 
En France, ils seraient au moins 500.000 patients souffrant du Covid long attendant une prise en charge adaptée à tous.

#ApresJ20 - Association Covid Long France est gérée par un collectif de malades “Covid long", réunis pour soutenir chaque malade et offrir un front unitaire et de poids à leur parole. Leur objectif commun ? Que chaque malade puisse être reconnu et soigné.

C’est aussi l’engagement de Sandrine P, membre de l’association #AprèsJ20. 

Agée de 46 ans, anciennement sportive et hyperactive, Sandrine est malade Covid long depuis 11 mois. Elle témoigne aujourd'hui. 

Quelles sont les principales manifestations et comment évoluent les symptômes du Covid long ? 

Les symptômes sont très variables. Il y a des personnes qui sont d’abord asymptomatiques, mais qui vont déclarer des symptômes beaucoup plus tard. Il y a aussi toute une panoplie de symptômes.  

Pour mon cas, ce sont des manifestations violentes et intenses. Il s’agit de mon 11e mois de Covid long. Cela a commencé avec des courbatures, une toux sanglante, des douleurs musculaires et articulaires…Mais les symptômes peuvent également être cardiaques et pulmonaires avec des essoufflements importants. Personnellement, il m’est arrivé de ne plus pouvoir parler. Je conservais mon souffle uniquement pour mon médecin qui m’appelait une fois par jour. 

Comment sont pris en charge les patients ? Où doivent-ils s’orienter ?

Il n’y a à ce jour aucune réelle prise en charge des patients Covid long.

C’est pour cela que l’on demande aux médecins de se baser sur une symptomatologie et non pas sur les tests qui ne sont pas toujours fiables. Il faut que ce soit un partenariat entre le patient et le médecin et que ce soit un travail commun.

Les médecins n’ont pas toutes les données nécessaires, ce sont les patients Covid long qui les communiquent. C’est d’ailleurs pour cela que la communauté a été reçue par l’OMS. Nous avons une base de données importante et nous souhaitons que le personnel de santé puisse intégrer les données afin de faire avancer la recherche.

Voilà pourquoi il faut travailler main dans la main avec le gouvernement, avec les scientifiques, et les chercheurs.

Quel est le profil des patients qui développent le Covid long ? 

Il n’y a aucun profil, ni aucun âge ciblé. On s’aperçoit néanmoins que les patients qui sont en réanimation sont principalement des hommes de 60 ans et plus.

En revanche, les patients Covid long, sont plutôt des femmes d’une quarantaine d’années sans antécédents, qui sont sportives et actives…

Malheureusement, il y a aussi aujourd’hui des cas de Covid long chez les enfants. On essaye d’alerter au maximum. Nous avons justement un compte Facebook dédié aux enfants et ados parce que les parents sont complètement démunis. Nous proposons donc cet espace d’échanges et de partages mais ce n’est, bien sûr, pas suffisant. 

Qu’en est-il de leurs prises en charge psychologiques ? 

Il n’y a aucune prise en charge psychologique. Pourtant, elle est essentielle. Les dépressions arrivent après les premiers symptômes, elles sont en général dues au déni observé après les premiers mois de contamination.  

En réalité, depuis le mois de mars, chaque malade crée son « propre soin adapté » parce qu’il n’est pas toujours reçu rapidement par des spécialistes. Le temps d’attente peut être très long, et nous sommes de plus en plus nombreux à développer ces formes longues de la Covid-19.

Parfois, il faut aller jusqu’à changer de régions pour voir un cardiologue, un pneumologue, ou un stomatologue… C’est très dur à vivre. C’est pour cette raison que l’association AprèsJ20 souhaite mettre en place une centrale téléphonique régionale, pour que chaque personne concernée puisse être écoutée. Avec un contact réel, c’est important.

Que conseilleriez-vous à un malade Covid long ? Quelles démarches effectuer ?

Nous conseillons d’étudier la liste de symptômes qui figure sur notre site ainsi que toute la documentation sur les recherches qui ont été faites.

Ensuite, consulter son médecin traitant et prendre rapidement rendez-vous chez un spécialiste si besoin (pneumologue, stomatologue…). 

En tout cas, ne restez pas sans rien faire ! Nous avons aujourd’hui assez de ressources pour prouver, sans forcément passer par des tests PCR ou sérologiques qu’une personne souffre du Covid long.

En quelques mots, pouvez-vous présenter l’association AprèsJ20 ?

Notre association est avant temps une association de soutien aux malades du Covid long. La communauté de malades s’est agrandie dans un premier temps sur le réseau social Twitter avant de devenir une association nationale.

C’est une association qui est bienveillante, apolitique et qui accompagne les patients dans leurs démarches pour mieux comprendre la maladie. Nous écoutons et dialoguons avec les patients. Nous organisons également des groupes de travail afin de mettre en œuvre les objectifs de l'association.

Aujourd’hui, quels sont vos objectifs ? 

• Nous demandons l’ouverture de centres qui peuvent apporter des soins adaptés à chaque situation. 
• Nous demandons également, depuis l’an dernier, une levée de fonds pour aider les recherches sur le Covid long. 
• De plus, nous espérons obtenir la reconnaissance d’affection longue durée car un grand nombre de malades du Covid long sont obligés d’arrêter de travailler et peuvent se retrouver dans des situations précaires, de détresse et face à d’importants problèmes financiers.   

Bien que nous ayons obtenu du bout des lèvres de la part du gouvernement une « reconnaissance », tout le travail reste encore à faire. 

Avec qui l’association collabore-t-elle ? 

En plus d’apporter un soutien psychologique aux malades Covid long, nous œuvrons avec des députés pour faire reconnaitre la maladie.

Nous travaillons en collaboration avec le corps médical via un conseil scientifique pluridisciplinaire pour relayer les informations validées. Nous collaborons ensemble pour développer un protocole de soins et une prise en charge adaptée à tous.  Nous sommes également en lien avec d’autres associations internationales. 

Au-delà de votre communauté, vous souhaitez également envoyer un message fort…

En effet. Nous voulons alerter sur les formes longues que chacun peut développer de la maladie. Il faut bien s’en rendre compte.  

Nous sommes aujourd’hui 500.000 cas de malades Covid long en France, et bien plus encore, car ces chiffres ne comptabilisent que ceux dont les tests sont positifs. Or, il y a également un grand nombre de cas de Covid long dont les tests sont négatifs.

Alors, il faut se prémunir, respecter les gestes barrières, prendre soin de soi et de chacun.