Qu’est-ce que l’autisme ? Témoignage de Nadine
Pour mieux comprendre ce trouble, AÉSIO mutuelle a rencontré Nadine, maman de Tristan, un homme touché par un trouble autistique...
Qu’est-ce que l’autisme ?
C'est un trouble du neurodéveloppement
L’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui affecte le développement dans les domaines du langage, des interactions sociales, de la motricité…
Chaque personne autiste étant différente, que ce soit en termes de symptômes, de moyens de communiquer, de perception de son environnement, d’émotions... on parle aussi de "troubles du spectre de l’autisme" (TSA).
Dans ce spectre, on retrouve ainsi diverses formes : les troubles autistiques, l’autisme dit de haut niveau (ancien syndrome d’Asperger) et les troubles non spécifiés (quand il existe certaines caractéristiques de l’autisme, mais pas suffisamment pour être considérées comme telles).
700.000 personnes SONT CONCERNÉES PAR L'AUTISME EN FRANCE
soit 1 /64e DES NOUVELLES NAISSANCES
3 à 4 x plus de garçons QUE DE FILLES, SONT CONCERNÉS PAR LES TSA
Des causes encore indéterminées
L’autisme semblerait être causé par plusieurs facteurs inscrits dans le système nerveux central dès la naissance mais ses mécanismes sont encore méconnus et les causes précises indéterminées.
Des facteurs génétique et environnemental sont toutefois des pistes en cours d’analyses.
Comme il n’existe pour l’instant pas de causes précises ou de traitement pour soigner l’autisme, un diagnostic et une prise en charge de l’enfant autiste au plus tôt, permettraient une meilleure évolution de ses capacités physiques et cognitives.
Quels sont les symptômes de l’autisme ?
La 5e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), une référence médicale, caractérise l’autisme en deux catégories de comportements atypiques : « la communication et les interactions sociales » et « les aspects restreints et répétitifs des comportements, intérêts et activités ».
Selon les critères du DSM-5, ces altérations doivent être observées avant l’âge de 3 ans pour que les personnes soient reconnues autistes.
Au début, quand on a vu les premiers médecins, une femme a été très dure et nous a dit : « Votre fils sera un légume, il a le cerveau complètement atrophié ».
Après ça, tu rentres chez toi, tu es au fond du trou ! ”
Pour Tristan, le fils de Nadine, les premiers signes de l’autisme sont apparus avant ses 3 ans : « Il a marché à 14 mois, ce qui semblait dans la norme. Mais on a aussi vu que parfois il ne régissait pas comme les bébés de son âge : quand il était allongé, il n’arrivait pas à se retourner tout seul, il a été propre assez tard, aussi. »
Mais il y a 30 ans, le trouble n’était pas aussi connu qu’aujourd’hui : « c’était un gros bébé qui était un peu en retard, mais on n’avait pas mis le mot "autisme" dessus. »
Les professionnels de santé sont aujourd’hui mieux formés à détecter ce trouble.
— Altérations de la communication et des interactions sociales
Parmi les caractéristiques de l’altération de la communication, on retrouve :
- Le contact visuel fuyant,
- Le non-respect de codes sociaux et de distance interpersonnelle,
- L’intonation vocale qui peut être monotone,
- La non-compréhension de subtilités comme l’humour ou l’ironie…
Ces difficultés à comprendre ou à se faire comprendre peuvent avoir des conséquences comportementales et psychologiques.
Alors, comment communiquer avec une personne autiste ?
Nadine nous partage son expérience personnelle : « Quand il était petit, je communiquais avec des gestes, mais maintenant il comprend très bien le langage. Par contre, il ne fait pas des phrases comme nous, c’est un peu comme s’il était muet parfois. À la maison, on est habitué donc on le comprend. »
Il faut apprendre à développer un nouveau type de communication quand cela est nécessaire et être patient.
— Altérations du comportement
Répétitifs et stéréotypés, les schémas comportementaux des personnes autistes varient d’un individu à l’autre : tordre ses doigts, aligner des objets, répéter les mots prononcés par une personne qui lui parle, etc. La routine est un élément qui les rassure.
Nadine nous explique par exemple avoir fait un test avec Tristan : elle lui a préparé son assiette lors d’un repas et l’a posée sur la table, mais ne pas lui a pas mis de fourchette.
S’il la prend habituellement instinctivement pour manger, lorsque la fourchette n’est pas sur la table, il attend : « Si on mange et que lui n’a pas de fourchette, il ne mangera pas, il n’en demandera pas une et il n’ira pas la chercher lui-même. Il va attendre. » C’est ce que l’on appelle la "rigidité comportementale" : les choses doivent être immuables et routinières.
© photo A.Attari, Unsplash
Ainsi, rares sont les personnes autistes qui peuvent vivre seules et prendre soin d’elles au quotidien. C’est pourquoi elles sont souvent accompagnées par leur entourage et des spécialistes.
Je ne mentirais pas non plus : ça n’est pas facile. Faites-vous aider au maximum pour vous en sortir. Ne baissez pas les bras ! ”
Le témoignage de Nadine, maman de Tristan
- Comment s’est déclaré l’autisme chez Tristan ?
Quand il est né, c’était un bébé "ordinaire".
Mais à 7 semaines, il a fait des convulsions sans fièvre, et quand on l’a amené à l’hôpital, on a découvert un hématome interne au cerveau. À cause de ces convulsions, il est resté 1 mois à l’hôpital et 15 jours en coma artificiel. Ensuite, il a suivi un traitement antiépileptique et l’hématome s’est résorbé tout seul. Aujourd’hui encore, on ne sait pas s’il est né autiste ou si cet hématome est la cause de ses traits autistiques…
- Que s’est-il passé après le premier diagnostic ?
J’étais responsable de magasin et je faisais de longues journées, mon mari était journaliste et souvent en déplacements… J’ai arrêté de travailler quelques années pour m’occuper de lui et de sa petite sœur, Lauren, puis je me suis reconvertie dans une école en tant qu’agent territorial spécialisé des écoles maternelles (ATSEM). Ça m’a permis d’avoir des horaires plus adaptés et plus de flexibilité.
Pour Tristan, on nous a conseillé des écoles spécialisées pour qu’il avance à son rythme. Il y a 25 ans, il n’y avait pas d’assistante de vie scolaire qui aurait pu l’aider individuellement dans le cursus traditionnel. L’école spécialisée nous paraissait la meilleure solution pour qu’il puisse évoluer à son rythme et on a eu beaucoup de chance !
- Quelle a été votre réaction en apprenant la nouvelle ?
Quand on a eu le diagnostic, on ne connaissait pas du tout l’autisme donc, pour nous, c’était juste un retard.
J’ai accepté le diagnostic en me disant que ça serait un combat mais qu’il fallait y aller. J’ai un tempérament assez dur donc ça a aidé. On était aussi très bien épaulés par notre entourage.
- Une réaction qui vous a touchée ?
Au début, quand on a vu les premiers médecins, une femme a été très dure et nous a dit « votre fils sera un légume, il a le cerveau complètement atrophié ». Après ça, tu rentres chez toi, tu es au fond du trou.
- Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans la vie quotidienne ?
Il y a plein de choses que tu ne peux pas faire comme d’autres familles. Quand il était jeune, on louait une maison pendant les vacances parce qu’on savait que là-bas, il serait bien, et qu’on n’embêterait pas les autres. Mais depuis qu’il a 15 ans environ, c’est moins difficile et on va au camping, à Disney, on prend les transports…
Une autre difficulté, c’est le côté social : notre famille a toujours été top avec nous mais on avait moins d’amis, car Tristan était imprévisible et on ne pouvait pas être spontané et décider sans organisation d’aller dîner chez des amis, par exemple.
- Où en est Tristan aujourd’hui ?
Il est en foyer pour adulte médicalisé. Il a eu énormément de chance de faire partie des exceptions, car il ne suit aucun traitement mais a été accepté et il est très bien encadré.
Depuis qu’il est en internat à la semaine, il fait d’énormes progrès. Les éducateurs le font travailler avec beaucoup plus de moyens que nous le pouvons et on voit qu’il est plus autonome, plus ouvert, plus sûr de lui…
- Que diriez-vous à des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est autiste ?
Je leur dirais de prendre soin de leur couple car on est plus fort à deux, et de faire des examens pour mettre un nom sur cet autisme. Tristan a des traits autistiques avec déficience intellectuelle mais il n’y a pas de réel intitulé à son autisme, ce qui peut être frustrant. Je ne mentirais pas non plus : ça n’est pas facile. Faites-vous aider au maximum pour vous en sortir. Ne baissez pas les bras !
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Les différents troubles, selon la Classification Internationale des Maladies - OMS (2018)
Trouble du spectre de l'autisme, de P.Gillet, A.Guiet et F.Bonnet-Brilhault, Ed. Retz Eds
Le vrai et faux sur l’autisme
FAUX
Il s’agit d’un trouble reconnu en France comme handicap depuis 1996 et, en vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, depuis 2008 par l’ONU.
VRAI et FAUX
On peut avoir une image d’une personne autiste très renfermée sur elle-même. Nadine aussi avait cette vision des choses avant d’apprendre le diagnostic de son fils : « Quand je regardais des émissions sur les autistes, je voyais des personnes dans leur monde, qui ne veulent pas être touchées, alors que Tristan rigolait tout le temps et adorait déjà les gens… » Une personnalité très sociable qui n’a fait que se développer au fil des années : « Tristan est très sociable et s’entend très bien avec les autres. Il est très ouvert avec les gens qu’il connaît bien mais il peut aussi être très timide… il se rend compte, je pense, qu’il ne peut pas s’exprimer comme les autres. »
Le trouble du spectre de l’autisme étant très varié, chaque individu réagit différemment : certains sont réputés avoir une intelligence exceptionnelle, d’autres un retard intellectuel, certains marchent, d’autres ne parlent pas du tout… Leur cerveau traite les informations de manière différente, ce qui les rend unique à leur façon. Ils peuvent donc être dans leur monde comme ils peuvent être très ouverts et sociables.
FAUX
Bien accompagnées et avec des méthodes d’apprentissage adaptées, les personnes autistes peuvent travailler. Pourtant, selon l’association française Prisme autisme, plus de 90% des autistes en situation de travailler sont sans emploi…
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