Qu’est-ce que l’autisme ? Témoignage de Nadine

Qu’est-ce que l’autisme ?

C'est un trouble du neurodéveloppement

L’autisme est un trouble du neurodéveloppement (TND) qui affecte le développement cérébral dans les domaines clés : le langage, les interactions sociales et la motricité. Sur le plan clinique, il se manifeste par un déficit de la communication sociale et des intérêts restreints ou répétitifs.

Chaque personne autiste étant différente, que ce soit en termes de symptômes, de moyens de communiquer, de perception de son environnement, d’émotions... on parle aussi de "troubles du spectre de l’autisme" (TSA). 
Dans ce spectre, on retrouve ainsi diverses formes : les troubles autistiques, l’autisme dit de haut niveau (ancien syndrome d’Asperger) et les troubles non spécifiés. La recherche actuelle souligne que la qualité de vie des personnes dépend avant tout d'un accompagnement personnalisé. 

Des causes encore indéterminées

L’autisme semble résulter de plusieurs facteurs inscrits dans le système nerveux central dès la naissance. Bien que les mécanismes exacts soient encore méconnus, la recherche scientifique explore activement plusieurs pistes.

• Facteurs génétiques : des études ont mis en évidence l'implication de nombreux gènes. Ces prédispositions génétiques augmenteraient le risque d'apparition d'un TND, sans pour autant être le seul facteur déclenchant.

• Facteurs environnementaux : des analyses sont en cours pour comprendre l'influence de l'environnement sur la population de nouveau-nés. 

Quels sont les symptômes de l’autisme ?

La 5^e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), une référence clinique mondiale, caractérise l’autisme en deux catégories de comportements atypiques : « la communication et les interactions sociales » et « les aspects restreints et répétitifs des comportements, intérêts et activités ».
Selon les critères du DSM-5, ces altérations doivent être observées avant l’âge de 3 ans stade du développement précoce) pour que le diagnostic de TSA ou de TND soit posé. En l'absence de détection à cet âge, le parcours des familles peut devenir complexe. 

Pour Tristan, le fils de Nadine, les premiers signes de l’autisme sont apparus avant ses 3 ans llustrant un déficit dans certaines étapes clés de la croissance des enfants : « Il a marché à 14 mois, ce qui semblait dans la norme. Mais on a aussi vu que parfois il ne régissait pas comme les bébés de son âge : quand il était allongé, il n’arrivait pas à se retourner tout seul, il a été propre assez tard, aussi. »
Mais il y a 30 ans, le trouble n’était pas aussi connu qu’aujourd’hui : « c’était un gros bébé qui était un peu en retard, mais on n’avait pas mis le mot "autisme" dessus. »

Les professionnels de santé sont aujourd’hui mieux formés à détecter ce trouble.

Aujourd'hui, la recherche a permis de mieux former les professionnels de santé pour identifier ces atteintes dès le plus jeune âge au sein de la population infantile. 

Dans le cadre d'un TND, les troubles de la communication sociale constituent un marqueur clinique majeur. Parmi les caractéristiques de l’altération de la communication, on retrouve :

• Le contact visuel fuyant ou inhabituel,

• Le non-respect de codes sociaux et de la distance interpersonnelle,

• L’intonation vocale qui peut être monotone ou atypique,

• Une absence de compréhension des subtilités du langage, comme l’humour, le second degré ou l’ironie.

Ces difficultés à décoder l'environnement peuvent entraîner un sentiment d'isolement et impacter la qualité de vie. La recherche montre que ce déficit de communication nécessite des outils adaptés pour faciliter les échanges au sein de la population concernée.

Alors, comment communiquer avec une personne autiste ?

Nadine nous partage son expérience personnelle : « Quand il était petit, je communiquais avec des gestes, mais maintenant il comprend très bien le langage. Par contre, il ne fait pas des phrases comme nous, c’est un peu comme s’il était muet parfois. À la maison, on est habitué donc on le comprend. » 
Il faut apprendre à développer un nouveau type de communication quand cela est nécessaire en faisant preuve de patience et en évitant les consignes trop complexes ou implicites pour l'enfant ou l'adulte autiste. 

En raison de ces atteintes dans les fonctions exécutives (planification, initiative), rares sont les personnes autistes qui peuvent vivre seules en toute sécurité sans risque d'oubli des besoins vitaux. Elles sont donc souvent accompagnées par leur entourage et des spécialistes pour maintenir une qualité de vie optimale au sein de la population générale.  

Le témoignage de Nadine, maman de Tristan

-  Comment s’est déclaré l’autisme chez Tristan ?

Quand il est né, c’était un bébé "ordinaire".
Mais à 7 semaines, il a fait des convulsions sans fièvre, et quand on l’a amené à l’hôpital, on a découvert un hématome interne au cerveau. À cause de ces convulsions, il est resté 1 mois à l’hôpital et 15 jours en coma artificiel. Ensuite, il a suivi un traitement antiépileptique et l’hématome s’est résorbé tout seul. Aujourd’hui encore, on ne sait pas s’il est né autiste ou si cet hématome est la cause de ses traits autistiques…

-  Que s’est-il passé après le premier diagnostic ?

J’étais responsable de magasin et je faisais de longues journées, mon mari était journaliste et souvent en déplacements… J’ai arrêté de travailler quelques années pour m’occuper de lui et de sa petite sœur, Lauren, puis je me suis reconvertie dans une école en tant qu’agent territorial spécialisé des écoles maternelles (ATSEM). Ça m’a permis d’avoir des horaires plus adaptés et plus de flexibilité.

Pour Tristan, on nous a conseillé des écoles spécialisées pour qu’il avance à son rythme. Il y a 25 ans, il n’y avait pas d’assistante de vie scolaire qui aurait pu l’aider individuellement dans le cursus traditionnel. L’école spécialisée nous paraissait la meilleure solution pour qu’il puisse évoluer à son rythme et on a eu beaucoup de chance !

-  Quelle a été votre réaction en apprenant la nouvelle ?

Quand on a eu le diagnostic, on ne connaissait pas du tout l’autisme donc, pour nous, c’était juste un retard.
J’ai accepté le diagnostic en me disant que ça serait un combat mais qu’il fallait y aller. J’ai un tempérament assez dur donc ça a aidé. On était aussi très bien épaulés par notre entourage.

-  Une réaction qui vous a touchée ?

Au début, quand on a vu les premiers médecins, une femme a été très dure et nous a dit « votre fils sera un légume, il a le cerveau complètement atrophié ». Après ça, tu rentres chez toi, tu es au fond du trou.

-  Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans la vie quotidienne ?

Il y a plein de choses que tu ne peux pas faire comme d’autres familles. Quand il était jeune, on louait une maison pendant les vacances parce qu’on savait que là-bas, il serait bien, et qu’on n’embêterait pas les autres. Mais depuis qu’il a 15 ans environ, c’est moins difficile et on va au camping, à Disney, on prend les transports…
Une autre difficulté, c’est le côté social : notre famille a toujours été top avec nous mais on avait moins d’amis, car Tristan était imprévisible et on ne pouvait pas être spontané et décider sans organisation d’aller dîner chez des amis, par exemple.

-  Où en est Tristan aujourd’hui ?

Il est en foyer pour adulte médicalisé. Il a eu énormément de chance de faire partie des exceptions, car il ne suit aucun traitement mais a été accepté et il est très bien encadré.
Depuis qu’il est en internat à la semaine, il fait d’énormes progrès. Les éducateurs le font travailler avec beaucoup plus de moyens que nous le pouvons et on voit qu’il est plus autonome, plus ouvert, plus sûr de lui…

-  Que diriez-vous à des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est autiste ?

Je leur dirais de prendre soin de leur couple car on est plus fort à deux, et de faire des examens pour mettre un nom sur cet autisme. Tristan a des traits autistiques avec déficience intellectuelle mais il n’y a pas de réel intitulé à son autisme, ce qui peut être frustrant. Je ne mentirais pas non plus : ça n’est pas facile. Faites-vous aider au maximum pour vous en sortir. Ne baissez pas les bras !

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