Retranscription du podcast : Vivre avec la schizophrénie : témoignages de Charlotte et Laura

00:00:42 - Présentateur

Dans cet épisode de Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou, nous rencontrons Charlotte et Laura, deux femmes qui vivent avec la schizophrénie. Elles reviennent sur l'apparition des premiers symptômes, l'annonce du diagnostic et leur quotidien avec la maladie.

00:01:39 - Charlotte

Mes premiers symptômes sont apparus à 18 ans. Il y avait probablement une prédisposition familiale et d'autres facteurs qui ont joué. Les premières années ont été très compliquées, avec plusieurs rechutes et une longue période d'errance avant qu'un traitement adapté soit trouvé.

Lorsque j'ai appris que je devrais suivre un traitement sur le long terme, cela a été difficile à accepter. Avec le recul, je préfère aujourd'hui parler de fonctionnement neuroatypique plutôt que de me définir uniquement par la maladie.

00:04:03 - Laura

Pour moi, tout a commencé en 2021 lorsque j'ai commencé à entendre des voix. Au départ, je ne trouvais pas cela inquiétant. Mais les choses ont rapidement évolué vers des idées délirantes et ma famille s'est alarmée.

Après plusieurs hospitalisations et plusieurs années de questionnements, j'ai fini par accepter le diagnostic. Ce n'était pas simple, notamment parce que les troubles du spectre de la schizophrénie restent très stigmatisés.

00:06:53 - Charlotte

La maladie est présente au quotidien, même lorsque les symptômes sont stabilisés. Certains jours tout va bien, d'autres sont marqués par l'anxiété, la fatigue ou des périodes plus difficiles.

Le plus compliqué est parfois l'incompréhension des autres. Beaucoup de personnes ne voient pas les difficultés que nous traversons parce qu'il s'agit souvent d'un handicap invisible.

00:08:11 - Laura

Je ressens aussi ces variations. Les traitements peuvent être lourds et entraîner une fatigue importante ou des difficultés de concentration.

Lorsque les symptômes réapparaissent, notamment les hallucinations auditives, il devient essentiel de se faire accompagner rapidement. Heureusement, j'ai appris à reconnaître certains signaux d'alerte et à demander de l'aide lorsque c'est nécessaire.

00:09:37 - Charlotte

Ma famille a toujours été un soutien précieux. Même lorsqu'elle ne comprenait pas complètement ce que je traversais, elle a toujours été présente pour m'aider à avancer.

00:10:10 - Laura

J'ai également la chance d'avoir une famille et un entourage très soutenants. Mes proches m'ont accompagnée lors des hospitalisations et dans toutes les démarches administratives ou médicales liées à la maladie.

00:11:06 - Charlotte

Concernant la vie affective, je n'ai jamais rencontré de difficultés majeures liées à la schizophrénie. Les personnes que j'ai rencontrées ont généralement fait preuve de compréhension.

00:12:10 - Laura

J'ai toujours choisi de parler ouvertement de ma maladie lorsque j'entamais une relation. En expliquant les choses simplement, j'ai constaté que la plupart des gens étaient davantage curieux et bienveillants que dans le jugement.

00:13:21 - Charlotte

L'une de mes principales préoccupations concerne le travail. Je souhaite rester active et trouver ma place dans la société, mais je m'interroge parfois sur la manière dont mon handicap sera perçu par les employeurs.

00:14:14 - Laura

Pour moi aussi, l'arrêt de mon activité professionnelle a été une épreuve. J'aimais beaucoup mon métier d'ingénieure dans le bâtiment et j'espère pouvoir retravailler un jour. Pour l'instant, ma priorité reste la stabilité de mon état de santé.

00:15:01 - Laura

Avec le temps, j'ai appris à identifier les facteurs qui peuvent fragiliser mon équilibre, notamment le manque de sommeil. Aujourd'hui, je suis particulièrement vigilante sur ce point car je sais qu'il peut favoriser la réapparition de certains symptômes.

00:15:42 - Charlotte

Le sommeil joue également un rôle essentiel pour moi. Lorsque je suis trop fatiguée ou que je manque de repos, certains signes de fragilité peuvent réapparaître.

00:16:35 - Laura

J'ai longtemps été très dure avec moi-même, comme si j'étais responsable de ma maladie. Aujourd'hui, j'apprends progressivement à porter un regard plus bienveillant sur mon parcours.

J'essaie aussi de parler ouvertement de la schizophrénie pour contribuer à faire évoluer les mentalités.

00:17:55 - Charlotte

Cette maladie m'a aussi permis de découvrir ma capacité de résilience. Malgré les difficultés, j'ai appris à me relever et à avancer.

Ce qui a parfois été le plus douloureux, c'est le regard porté sur la maladie psychique. Les préjugés existent encore et beaucoup de personnes restent mal informées.

00:19:29 - Laura

Lorsque je traverse une période difficile, l'écriture m'aide énormément. Mettre des mots sur mes émotions me permet de prendre du recul et de mieux comprendre ce que je ressens.

00:20:05 - Charlotte

De mon côté, la marche, le dessin ou l'écriture me permettent aussi d'évacuer le stress. Ces activités constituent de véritables ressources dans mon quotidien.

00:21:25 - Laura

Aux personnes concernées par la schizophrénie, je dirais qu'il ne faut pas rester seules. Parler de la maladie, chercher du soutien et partager son expérience peut être extrêmement bénéfique.

00:22:04 - Charlotte

Pour les proches, l'essentiel est d'accompagner la personne avec douceur et bienveillance. Plus la prise en charge est précoce, meilleures sont les chances de stabilisation.

Aujourd'hui, grâce aux traitements et à l'accompagnement adapté, il est possible de vivre pleinement avec la schizophrénie.

00:23:32

Pour approfondir le sujet, nous avons recueilli l'éclairage de Caroline Urban, neuropsychologue

00:24:52 - Caroline Urban

Les témoignages de Charlotte et Laura reflètent des parcours fréquents chez les personnes concernées par les troubles du spectre de la schizophrénie. Ils illustrent à la fois la difficulté du diagnostic, le poids de la stigmatisation et le long chemin vers l'acceptation de la maladie.

00:27:17 - Caroline Urban

La schizophrénie regroupe différentes formes de troubles associant notamment hallucinations, idées délirantes, difficultés émotionnelles ou troubles de la pensée. Chaque personne présente cependant une évolution unique.

00:29:09 - Caroline Urban

Plusieurs facteurs peuvent intervenir dans le développement de la maladie, notamment une prédisposition génétique associée à des facteurs environnementaux. Le stress, certaines consommations de substances et le manque de sommeil peuvent également jouer un rôle.

00:30:57 - Caroline Urban

Mon principal conseil est d'oser parler des symptômes dès leur apparition. Une prise en charge précoce permet souvent de limiter l'impact de la maladie et favorise un meilleur rétablissement.

00:32:43 - Caroline Urban

Aujourd'hui, les traitements, les thérapies psychosociales et le soutien de l'entourage permettent à de nombreuses personnes de retrouver un équilibre et de construire des projets de vie. L'objectif n'est pas de se résumer à la maladie, mais de continuer à avancer malgré elle.

00:34:48 - Présentateur

Vivre avec la schizophrénie nécessite un accompagnement adapté. AÉSIO Mutuelle soutient ses adhérents dans leur parcours de soins et rappelle l'importance de l'information pour mieux comprendre et faire reculer les préjugés.