Transcription du podcast : Vivre avec la schizophrénie : témoignages de Charlotte et Laura

00:00:00 Charlotte

Moi, la maladie m'a permis d'éprouver ma force et mon courage, on va dire. J'ai fait preuve de beaucoup de courage et il faut aussi beaucoup de résilience pour se remettre.

00:00:13 Présentateur

Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou. Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. Aesio Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses. Trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage, aujourd'hui, elles nous disent tout, leur quotidien, leur intimité, leur combat sans tabou. Dans cet épisode, nous allons entendre Charlotte et Laura, deux femmes qui ont appris à vivre avec la schizophrénie. Laura a été diagnostiquée schizophrène à l'âge de 30 ans. Les premiers symptômes se sont manifestés par des hallucinations auditives. Aujourd'hui âgée de 34 ans, elle vit en couple en Seine et Marne. Ancienne ingénieur du bâtiment, elle est actuellement sans activité professionnelle et reconnue en invalidité. Charlotte a 37 ans, célibataire, elle vit à Paris. Sa première crise est survenue à l'âge de 18 ans. et le diagnostic de schizophrénie a été posé trois ans plus tard. Depuis 2021, elle participe à des ateliers thérapeutiques de réadaptation au travail avec pour objectif une reprise d'activité à temps partiel. Toutes les deux sont membres actives de Kernity, le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches. C'est Charlotte qui commence.

00:01:39 Charlotte

La maladie m'est apparue à 18 ans. En fait, adolescente, je fumais beaucoup de cannabis, ça n'a pas aidé. Du côté de ma mère, il y avait des personnes schizophrènes, donc la génétique a joué aussi un petit peu. Et ça a été un parcours du combattant à partir de 18 ans parce qu'on a mis en place un traitement. que j'ai arrêté parce que je prenais du poids et que je me sentais mieux. Donc ça a créé des rechutes. Et à force de faire des rechutes, j'ai fini à Sainte-Anne à l'âge de 21 ans. Et là, j'ai été mise sous traitement. Et depuis, je respecte mon traitement. J'ai retenu la leçon et j'ai pas rechuté depuis. Donc j'arrive à avoir une vie normale, mais c'est vrai qu'entre l'instant où je suis tombée malade et l'instant où on a trouvé une solution, il s'est passé quand même trois bonnes années, trois années vraiment de galère, d'errance psychiatrique. Y avait pas de prémices, sauf quand j'étais toute jeune en maternelle, je pouvais passer des journées sans parler et la psychologue de la maternelle avait dit à mes parents attention à l'adolescence. Et sinon, j'avais des petits symptômes anxieux comme des tremblements de tête, des choses comme ça, mais j'étais pas quelqu'un de stressée. J'avais des symptômes anxieux, mais je n'étais pas quelqu'un de stressé. J'étais plutôt relax, même un peu trop. Je me fichais d'avoir des bonnes notes ou des choses comme ça. J'étais peu intéressée par l'école. Je ne me rappelle même plus du diagnostic. Moi, ce dont je me rappelle, c'est que j'étais hospitalisée à Sainte-Anne et que j'ai appris que j'allais avoir un traitement à vie. La première réaction que j'ai eue, c'est je vais mourir jeune parce que ça augmente les pulsations cardiaques, parce que ça a des effets secondaires, etc. Et donc je me suis écroulée en fait. Et mon père était là à ce moment-là et il m'a dit "Mais non, t'auras pas de traitement à vie. Maintenant, je sais que si, j'aurai un traitement à vie. Difficile d'accepter le diagnostic. Le plus dur, c'est de savoir qu'on va prendre des médicaments à vie. En fait, c'est pas tant le diagnostic, parce que pour moi, schizophrénie, ça veut rien dire. C'est juste une liste de symptômes, des cases cochées. Je suis plus pour dire neuroatypique. Neuroatypique, c'est plus joli parce que c'est juste. Le fonctionnement du cerveau qui est différent de la plupart des gens. C'est-à-dire que même ça se voit à l'IRM. Le cerveau, il y a des parties plus actives que d'autres. Et donc la schizophrénie peut se voir à l'IRM. Ouais, neuroatypique, moi je trouve ça plus sympa et moins stigmatisant que schizophrène.

00:04:03 Laura

Alors pour moi, le symptôme qui a vraiment éveillé mes soupçons, c'était le 31 mai 2021. Donc j'avais 30 ans. Et en fait, j'ai commencé à entendre des voix. Et j'étais très excitée à l'idée d'entendre des voix. Je trouvais ça pas du tout bizarre. Je me suis dit, ça se trouve, mon cerveau est capable de capter des ondes. Quand le premier symptôme est arrivé, je n'ai pas du tout eu peur. Et c'est que après où ça a commencé à devenir compliqué, c'est que ma famille s'est inquiétée. parce que j'ai commencé à avoir des délires mystiques autour de ces voix. Les voix disaient que j'étais le messie, que j'étais l'élue. Et en fait, je n'avais pas de regard critique sur ces voix-là. Je disais, peut-être que c'est vrai, peut-être que je suis l'élue, peut-être que j'ai été choisie. Et en fait, ma famille m'a fait hospitaliser sept jours plus tard. Et c'est là qu'on a commencé à parler d'abord de bipolarité avec symptômes psychotiques. Et finalement, en prenant du recul sur ce déroulement, je pense qu'il y a eu des premiers symptômes qui sont arrivés avant. J'étais en dépression avant que les voix arrivent. J'avais fait deux burn-out. J'étais quelqu'un, contrairement à Charlotte, j'étais très stressée. Je voulais toujours bien faire, j'étais la bonne élève, qui voulait toujours avoir des bonnes notes. Et je pense que j'ai un peu trop tiré sur la corde, en quelque sorte. Concernant le premier diagnostic, dans mon premier compte rendu d'hospitalisation, ils n'ont pas marqué une maladie spécifique. Ce n'est que l'année suivante où le terme de schizo-affectif est apparu, qui est une maladie qui appartient au spectre de la schizophrénie, mais qui est légèrement différente de la schizophrénie. parce qu'elle associe aussi des symptômes de bipolarité. J'étais dans le déni, j'ai rejeté le diagnostic parce que pour moi, je n'étais pas folle, entre guillemets. Je ne voulais pas rentrer dans les cases que proposait la psychiatrie, en tout cas. Je préfère d'ailleurs le terme neuroatypique aussi. Et ouais, j'ai fait un rejet pendant plusieurs années. Alors c'était assez fluctuant, vu que ma maladie est fluctuante, il y a des hauts et des bas comme en bipolarité. Il y avait des fois où je disais bon, peut-être que effectivement je dois être malade, mais bon, est-ce que ça rentre vraiment dans cette case-là ? Et c'est que récemment où j'ai accepté pleinement de porter cette étiquette de schizophrène. Je pense que les nombreuses hospitalisations m'ont fait comprendre qu'il y avait un problème. J'ai eu six hospitalisations, dont cinq longues. Quand je dis longue, ça a dépassé huit semaines. Donc c'était assez compliqué de traverser ces épreuves-là. Et en fait, j'ai fini par accepter qu'effectivement, il y avait un problème.

00:06:53 Charlotte

La maladie, tous les jours, il y a des jours où ça va super, où je suis en pleine forme, où la maladie n'a plus sa place. Mais il y a des jours aussi où je fais des crises d'angoisse, il y a des jours où je suis déprimée. Et malgré ça, il faut que je continue mes activités parce que je sais que de toute façon ça va pas s'arranger tout seul. Et donc je me fais un peu violence et parfois c'est difficile parce que je dois porter un masque. En fait, face à l'incompréhension des gens et même des proches, on n'a pas envie de les inquiéter. Donc on fait bonne figure et c'est pas évident. Faire face à la maladie, concrètement, c'est quelque chose, c'est vraiment c'est un combat intérieur. En fait, on peut pas le décrire de l'extérieur, on va voir la personne, elle a l'air normale, elle a l'air d'une humeur normale, mais à l'intérieur, c'est ça peut être Hiroshima. quoi. Donc c'est pas évident de jongler et il faut constamment s'adapter en fait. Moi, ce que je trouve dommage, c'est que nous, on doit s'adapter à la société, mais la société fait pas grand-chose pour s'adapter à nous aussi. Et j'aimerais bien que ça aille dans les deux sens et que la société nous accepte un petit peu plus parce qu'en fait, on est juste des personnes normales mais qui souffrent plus que d'autres. On est juste des personnes normales mais qui portent un handicap.

00:08:11 Laura

Je rebondis sur ce que vient de dire Charlotte. Moi aussi, je jongle entre des jours où ça va et des jours où ça ne va pas. Parce que les traitements sont très lourds quand même. Ça fatigue énormément, cognitivement, ça tabasse. Je perds souvent mes mots, par exemple, ou quand on me parle, j'ai du mal à suivre. Si je regarde un film, je vais avoir du mal à me concentrer. Il y a des moments aussi où on n'a plus envie de rien faire, plus envie de sortir, plus envie de faire de sport. Alors que de base, je suis une personne qui était très, active. Donc c'est difficile d'affronter ce manque d'envie qui est marqué par la maladie. Et puis quand ça va, tout va bien. On a l'impression qu'on n'est pas malade, que la maladie nous laisse un peu de répit. Et après, il y a les périodes où j'entends des voix et là c'est très compliqué. La dernière fois que c'est arrivé, c'était de décembre à avril et là c'est compliqué. Mais généralement, on me met très vite en hospitalisation parce qu'on sait que c'est des moments qui peuvent être dangereux pour moi parce que je. perds complètement les pédales, j'écoute ce que les voix me disent, les voix me manipulent, elles me disent que je suis surpuissante, que je suis riche, que je peux dépenser à gogo, que je peux prendre des risques sexuellement. Donc c'est des phases aussi très particulières où il faut que je me mette en sécurité et il faut que j'aille à l'hôpital.

00:09:37 Charlotte

Ma famille a toujours été très présente, même si au début de ma maladie, avec les premiers symptômes, ils n'ont pas compris ce qui m'arrivait et ils étaient dans l'incompréhension. Mais depuis que j'ai été soignée à Sainte-Anne, donc jusqu'en 2009, ils se sont beaucoup investis pour m'aider à reprendre pied dans la vie et ils sont toujours là et ça m'émeut de parler d'eux parce que c'est mes piliers. Et sans eux, je crois que je n'aurais pas voulu sortir du fond du trou, je n'aurais pas eu le courage en fait. J'ai une famille en or.

00:10:10 Laura

J'ai aussi une famille très présente. Dès les premiers symptômes, ils ont été extrêmement soutenants. Alors bien sûr, ils n'ont pas compris la maladie tout de suite. Pour eux, je perdais la tête, mais ils n'avaient pas forcément un nom sur la maladie. La première année, j'ai été hospitalisée huit semaines, ils sont venus me voir quasiment tous les jours, dès qu'ils pouvaient. Quand je suis sortie d'hospitalisation, j'ai eu du mal à retourner vivre chez moi, donc je suis repartie vivre chez mes parents. Et ça, a duré trois ans où je retournais vivre chez eux après les grandes hospitalisations. Mon frère m'a beaucoup aidé pour tout ce qui est administratif, pour mon dossier à la MDPH, pour tout ce qui est assurance, etc. Et mon conjoint qui m'accompagne depuis deux ans maintenant, lui pareil, extrêmement présent, toujours là dans les hospitalisations, pour me rendre visite, pour m'accompagner, pour aller voir les psychiatres, etc. Donc, une famille très soutenante. Alors?

00:11:07 Charlotte

Je ne sais absolument pas si c'est la maladie ou quoi, mais en amour, je suis très spéciale. J'ai peur de l'attachement, j'ai peur de l'engagement. J'ai un ami, entre guillemets, rien d'officiel, rien d'engageant, mais je suis quand même restée en couple pendant 5 ans, même si ça a été des périodes hachurées. Et la vie de couple, pour moi, n'est pas vraiment un problème, en tout cas avec la maladie, parce que comme je baigne dans la psychiatrie depuis mes 18 ans, je connais beaucoup de gens qui partagent les mêmes problèmes, parce que j'ai fréquenté des lieux psychiatriques, donc entre nous, c'est pas un tabou. Donc ça se passe très bien, mais j'ai eu des aventures aussi avec des gens qui n'étaient pas du tout dans la psychiatrie et en général ça passait bien. J'ai pas rencontré de problèmes particuliers amoureux, en tout cas en lien avec la maladie. Moi je pense que je peux être un peu par moment inconstante dans le sens où je vais rejeter un peu la personne et après je vais avoir besoin d'elle. Mais bon, ça c'est peut-être aussi mon caractère, je ne sais pas.

00:12:10 Laura

Moi, j'ai assumé assez rapidement la maladie et du coup, j'en parlais ouvertement à mes nouvelles rencontres. D'ailleurs, en 2023, j'étais sur les applis de rencontres et sur mon profil, j'avais mis sur mon sur ma description, on m'a diagnostiqué une anomalie cérébrale. Mais j'étais restée très vague sur les détails parce que je m'étais dit que si je mettais le mot schizophrénie. dans la description, ça allait faire peur. Et à chaque fois que je rencontrais les garçons en question, je prenais la température. Si on commençait à bien s'entendre, je pouvais en parler. Et j'ai eu la chance d'avoir des mecs qui ont toujours été très ouverts, qui m'ont posé des questions, qui n'ont pas eu peur. Mais peut-être aussi parce que j'avais cette facilité à en parler. Je disais les mots frontalement. On m'a diagnostiqué une forme de schizophrénie et Et des fois, oui, je pète un plomb.

00:13:03 Charlotte

Je trouve que l'humour, c'est un bon moyen pour désamorcer les choses. Par exemple, en entretien d'embauche, le dire "Oui, je suis reconnue, j'ai une qualité de travailleur handicapé, j'ai eu quelques soucis, vous inquiétez pas, je suis stabilisée." Mais le dire avec le sourire pour rassurer les gens et puis dédramatiser aussi la maladie psychique. Ce qui m'inquiète, c'est que j'ai. peu cumulé de travail durant ma vie, dû à mon handicap tout simplement. Moi, je suis dans un esprit d'être intégrée à la société, donc de travailler. Mais ce qui m'angoisse, c'est est-ce que je vais trouver chaussure à mon pied, sachant que moi je cherche un mi-temps ou un tiers temps ? Et est-ce qu'on va vouloir de moi, même avec mon handicap ? Est-ce que c'est des questions qui reviennent souvent en fait. Comment j'aborde la question du handicap ? J'ai parlé de l'humour, mais l'humour ça passe pas avec tout le monde. Comment je m'organise ? Qu'est-ce que je peux faire ? Quels outils j'ai pour travailler ? Et j'en ai un des outils, mais c'est toujours la même question qui me taraude un peu. Est-ce qu'on va m'accepter ? C'est déjà difficile de trouver du travail pour quelqu'un de lambda. Si on a un handicap, je pense que c'est dix fois plus difficile. C'est une question un petit peu angoissante.

00:14:14 Laura

Moi, j'adorais mon travail. Donc ça a été très dur et c'est encore très dur de faire le deuil. Je travaillais dans le bâtiment, j'étais ingénieur sur les chantiers. Et en fait, dès que je vois des chantiers de construction, j'ai un pincement au cœur et je me dis "Oh là si seulement je pouvais retravailler là-bas." Donc c'est encore dur franchement pour moi de ne pas travailler. En psychothérapie, j'essaie de travailler sur cette acceptation, sur ce deuil qu'il faut avoir. Après, ça ne veut pas dire qu'on est en invalidité, qu'on ne peut plus travailler de toute sa vie. Peut-être qu'un jour je pourrais reprendre. Mais là clairement mes médecins me disent prenez votre temps parce qu'en fait chaque année moi je rechute. Donc ça sert à rien de se lancer dans un projet de travail. Pour l'instant c'est la stabilité, la priorité et on verra plus tard. Si je ne dors pas, je vais avoir tendance à développer en fait une suractivité cérébrale qui va potentiellement déclencher mes délires et mes voix. Donc maintenant, dès que je sens que je dors pas bien, je prends des médicaments qu'on appelle hypnotiques pour pouvoir m'aider à dormir, même si j'en ai pas envie, parce que c'est des périodes où on se sent très bien, les périodes hautes. Mais là, typiquement, il y a deux semaines, j'étais au Vietnam, j'ai eu le décalage horaire et j'ai commencé à avoir des insomnies et je me suis dit oh là c'est pas bon, il faut que je prenne des médicaments pour dormir.

00:15:42 Charlotte

J'ai un problème avec les moments où j'ai l'impression d'avoir fait quelque chose d'important. Mais par exemple, j'avais fait une formation de secourisme et j'étais tellement contente de moi pendant trois jours, j'étais sur un petit nuage. Le problème, c'est que ça a créé une petite crise d'hypomanie où tout d'un coup, j'étais Saint-Augustin et j'étais un peu comme toi, l'élue, mais ça a duré 20 minutes à peine. Je suis un petit peu, comment on appelle ça, cyclothymique. Et alors oui, le manque de sommeil, c'est je pense c'est un truc qui revient souvent dans les maladies psychiques. Le manque de sommeil, ça a créé un mauvais fonctionnement du cerveau, je sais pas, mais moi aussi ça peut me créer des impressions de persécution, choses comme ça. Je crois que le sommeil, il est vraiment et on en reparlait encore aujourd'hui avec une copine schizophrène. Le sommeil, ça répare énormément.

00:16:35 Laura

Moi, je dirais que j'ai eu un regard très dur sur moi-même. Je m'en suis voulu, comme si c'était de ma faute. pourquoi je ne me suis pas assez écoutée plus jeune ? Pourquoi j'ai tant travaillé à l'école ? Pourquoi j'ai tant travaillé au travail ? Pourquoi je ne me suis pas assez reposée ? Alors qu'au final, on n'est pas sûr. On sait que ça joue au niveau environnement, mais il y a aussi la génétique, donc il n'y a pas que moi qui suis responsable. Je pense qu'il y a aussi les traumas de l'enfance qui ont joué. Mais oui, j'ai eu un regard très. dure sur moi-même. Je m'en voulais énormément. Donc j'apprends là tous les jours à être plus douce avec moi-même, à me dire c'est pas de ma faute et puis qu'est-ce que je peux en faire maintenant plutôt ? Et au niveau du regard de la société, moi j'ai de la chance d'avoir un entourage qui me trouve très forte et qui me dit tout le temps mais tu es très forte, je ne sais pas comment tu fais pour affronter ça, c'est génial. Ils ont toujours des mots très supportive, très doux avec moi. J'en parle librement. Je l'ai accepté cette étiquette, en fait, je me suis dit c'est. de ma vie. Cette étiquette est arrivée sur mon chemin et je dois la porter. Donc je dois composer avec. Qu'est-ce que je peux faire ? Enregistrer un épisode de podcast pour en parler par exemple.

00:17:55 Charlotte

Moi, la maladie m'a permis d'éprouver ma force et mon courage, on va dire. J'ai fait preuve de beaucoup de courage et il faut aussi beaucoup de résilience pour se remettre. Maintenant, il paraît qu'aux alentours de 40 ans, il y a. Une petite rémission, quelque chose qui se passe. Donc les choses vont plutôt bien. Maintenant, ce que j'ai appris de la société. Malheureusement, quand je suis tombée malade à 18 ans, j'ai perdu mes copains, enfin mes amis du lycée, parce que forcément j'avais une étiquette de folle. Et ça, j'ai trouvé ça d'une cruauté, mais c'est affreux parce que la maladie, en même temps, il y a quelque chose de très humiliant à perdre le contrôle, à ne plus être soi-même et à. Être le fou du lycée, c'est pas très agréable à vivre. Même si j'avais autre chose à faire avec ma maladie que de m'occuper du regard des autres, ça a quand même été très dur. Et je trouve que, encore aujourd'hui, la maladie psychique reste un tabou malheureusement. Même s'il y a de la bienveillance, il y a des choses qui sont mises en place, mais je trouve que le regard est assez sévère, on va dire. Moi j'aimerais leur dire, écoutez, on vit sur la même planète, on est des humains, on est pareil, on a tous un monde intérieur, très riche d'ailleurs, et moi je respecte, je respecte ton entièreté. Donc s'il te plaît, respecte mon entièreté à moi et respecte aussi mes, comment dire, mes bagages et mes souffrances. Voilà.

00:19:29 Laura

Quand ça va pas, moi j'écris. Je prends mon carnet et j'essaie de poser des mots sur ce qui se passe dans mon monde intérieur, qui est assez dense. J'essaie de d'écrire ce pourquoi je suis reconnaissante, pourquoi aussi je me sens pas bien au moment où j'écris. Après un truc qui est infaillible, c'est de me mettre sous ma couette et de regarder une série comme Friends qui me remonte le moral, sans culpabilité, juste du plaisir avec moi-même.

00:20:05 Charlotte

Quand j'ai un coup de blues, la première chose qui me vient en tête, c'est je vais faire du shopping. Ou alors je vais prendre l'air, je vais marcher, s'il y a du soleil, je vais prendre un café en terrasse. Marcher, ça marche bien, prendre l'air, marcher, s'aérer la tête. écrire aussi, dessiner, ça c'est des trucs aussi qui sont. quand par exemple j'ai une angoisse je vais la traduire sur le papier en fait et toute la violence de cette angoisse je la mets sur le papier et ça rend un dessin plutôt stylé à la fin donc je suis contente de moi et en plus j'ai évacué mon stress et mon angoisse donc voilà. Mais j'ai écrit un recueil de poèmes qui parle un petit peu de psychiatrie ça s'appelle "Un troupeau pour Sainte-Anne" et c'est sous le pseudonyme de Charmé Bouscot Ça m'a fait du bien, surtout de le publier en fait, parce que je me dis j'ai contribué à quelque chose. C'est un truc qui me tenait à cœur depuis Ben, depuis que je l'avais achevé en 2016. Et le fait d'avoir publié, je me suis dit voilà, je délivre un message à la société. Je c'est à mon échelle, à petite échelle, je délivre un message et j'aimerais bien aussi parler de la psychiatrie, mais des belles choses aussi qu'on peut y trouver. Parce que la psychiatrie, c'est aussi des rencontres avec d'autres personnes qui souffrent. Et qu'il y a quelque chose de beau dans la maladie, c'est cette humilité face à la force de la vie.

00:21:25 Laura

Pour moi, si quelqu'un est atteint de schizophrénie, en tout cas diagnostiqué de schizophrénie, pour moi, il ne faut pas hésiter à en parler à son entourage parce qu'on peut se rendre compte que notre entourage est vraiment très ouvert pour parler de tout ça. Il ne faut pas en avoir honte, il faut l'assumer pour moi. Moi, j'en parle sur mes réseaux sociaux. J'ai un compte Instagram où je suis active et je parle de la maladie et ça me fait un bien fou. Ça me fait un bien fou. Et en fait, j'ai des messages de soutien, j'ai des questions, j'ai des partages et en fait, on se rend compte que c'est pas si tabou que ça.

00:22:04 Charlotte

Ce que je peux conseiller aux personnes qui sont proches d'une personne qui souffre de schizophrénie, c'est déjà de pas le contrarier dans son délire, parce que de toute façon, quoi qu'on dise, quoi qu'on fasse, la personne va être persuadée qu'il y a un complot contre elle, que les voix sont réelles, etc. Mais de l'accompagner de manière la plus douce possible vers un psy, psychiatre et un traitement parce que plus on va attendre avant de soigner la maladie, plus la maladie va s'installer et plus ce sera difficile de se remettre en fait du délire de la maladie. Moi j'ai été en errance psychiatrique pendant un moment et disons que ça m'a pas fait du bien. Ça m'a pas fait du bien dans le sens où j'ai gardé des comment on appelle ça des symptômes, des résidus en fait de la maladie dont je pourrais me passer et dont j'aimerais bien me passer. Donc il faut agir rapidement mais aussi avec beaucoup de douceur. Et voilà. Après, je veux dire aussi que y a des traitements qui existent et que c'est possible d'avoir une vie normale maintenant. C'est un handicap qui est très lourd parce que y a le regard des gens aussi qui est difficile. Mais c'est possible de vivre plutôt bien avec la schizophrénie. Un petit conseil aussi, c'est l'activité. Restez actif parce que la dépression peut surgir et que c'est important de faire quelque chose, que ce soit préparer un gâteau ou faire un tour ou faire du bénévolat ou je sais pas, voyager si on peut ou essayer de faire des choses.

00:23:32 Présentateur

Un grand merci à Charlotte et Laura pour ces partages d'une grande valeur sur la schizophrénie. Les symptômes de cette maladie apparaissent le plus souvent entre 15 et 30 ans et évoluent tout au long de la vie. En France, près de 600000 personnes sont concernées, ce qui représente entre un et 2,5% de la population. Pour mieux comprendre ce trouble et optimiser l'accompagnement des patients, nous avons sollicité l'expertise de Caroline Urban, Neuropsychologue, dans l'établissement d'accueil médicalisé les hirondelles sur le site de mours Saint Eusèbe.

00:24:03 Caroline Urban

En fait, en tant que neuropsychologue, j'ai exercé pendant quelques années dans un hôpital de jour qui accueillait des adultes souffrant de pathologies psychiatriques, dont la schizophrénie. Un neuropsychologue, en fait, c'est un un psychologue qui est spécialisé dans l'étude des relations entre le cerveau et le comportement. J'ai eu la chance de travailler au sein d'un d'une structure au moment où il fallait mettre en place justement une approche qu'on appelle psycho biosocial de la schizophrénie et où l'on proposait, après un bilan neuropsychologique, des ateliers de remédiation cognitive et qui abordaient également tout ce qui concernait les compétences et la cognition sociale.

00:24:48 Présentateur

Comment réagissez-vous à l'écoute des témoignages de Laura et Charlotte?

00:24:52 Caroline Urban

Leurs témoignages sont très touchants et en même temps remplis d'espoir parce qu'on comprend très bien, en fait, les différents symptômes et tout ce que Laura et Charlotte, en fait, ont traversé avant de pouvoir en parler aussi facilement, entre guillemets. Leurs témoignages illustrent bien, à mon sens, le parcours long et vraiment difficile en termes de diagnostic parce que ça prend plusieurs années, et aussi en termes d'acceptation après avoir été notamment stigmatisés. Charlotte, par exemple, raconte très bien au moment du lycée où elle relate cette double peine, entre guillemets, de subir la maladie puisqu'elle explique qu'elle elle perd le contrôle d'elle-même. Et en plus, elle est considérée par les autres lycéens comme la folle du lycée, toute la cruauté que l'on peut vivre quand on est touché par une maladie psychiatrique. Et puis aussi, ces témoignages reprennent bien, je trouve, la notion de ce qu'on appelle le handicap invisible. C'est toujours Charlotte, en fait, qui explique qu'elle a porté un masque face à l'incompréhension des gens, y compris de son entourage, et tout ce combat intérieur, en fait, contre la maladie contre laquelle elle doit lutter. En fait, Et à l'extérieur, elle explique très bien que la personne a l'air normale quand on la voit. Alors qu'en fait, pour reprendre ces mots, c'est Hiroshima à l'intérieur. Et je trouve que cette notion de handicap invisible est extrêmement importante à comprendre. Ces témoignages, encore une fois, je trouve, m'ont beaucoup touchée parce qu'ils sont remplis d'espoir. Il faut comprendre, du coup, et encore une fois, je trouve que c'est extrêmement bien verbalisé par Laurent et Charlotte, que dans les maladies psychiatriques, il y a quelque chose d'extrêmement important, c'est de réussir à se focaliser en fait sur un un espoir de trouver un équilibre dans sa vie. Avant d'en arriver là, le chemin, ça va être long, ça va être difficile, mais il peut y avoir un moment, en fait, où la personne comprend et elle accepte qu'elle aura toujours des difficultés et des fragilités, mais elle parvient à y faire face. Et à partir de là, en fait, la personne passe par plusieurs étapes et c'est ce qu'on appelle le rétablissement. Et Laura et Charlotte, elles en sont là. Le trouble est toujours présent, mais il ne les empêche pas de faire des projets. Elles ont réussi à l'intégrer à leur vie, elles ont vraiment fait preuve de résilience.

00:27:07 Présentateur

Est-ce que ces témoignages reflètent des parcours similaires à ceux des patientes que vous avez reçues en consultation ? Qu'est-ce qui est quelque part classique dans leurs témoignages et qu'est-ce qui l'est un peu moins?

00:27:17 Caroline Urban

Comme il existe une hétérogénéité des symptômes, une diversité des symptômes, ça suggère qu'il existe plusieurs formes de schizophrénie. C'est pour ça qu'aujourd'hui, on a plus tendance à parler de troubles du spectre de la schizophrénie ou des schizophrénies. Plutôt que de la schizophrénie, en fait, il y a toujours principalement 3 genres de symptômes, 3 types de symptômes. Il y a ce qu'on appelle les symptômes positifs, donc, ou productifs. C'est en général ces symptômes-là qui impressionnent le plus, parce que ce sont tout ce qui concerne les délires et les hallucinations, et qui peuvent amener à un sentiment de persécution ou de paranoïa. Il y a des idées délirantes, invraisemblables. À côté de ça, il y a aussi ce qu'on appelle les symptômes négatifs ou déficitaires. Qui eux, pour le coup, correspondent plus à un appauvrissement affectif et émotionnel. En fait, c'est dans ces moments où la personne se met en retrait. Elle s'isole petit à petit de son cercle familial, social. Ces symptômes, en fait, des fois, peuvent être confondus avec la dépression justement. Et c'est ce qui peut expliquer aussi que le diagnostic est long à être posé. Et puis, il y a une 3e classe de symptômes, c'est ceux qu'on appelle les symptômes dissociatifs. Qui correspondent à une désorganisation de la pensée, de la parole, des émotions. En fait, la personne perd de la cohérence, de la logique dans son discours et dans ses ses pensées sont perturbées. en fait. Donc ça, c'est vraiment 3 3 types de symptômes qui sont classiquement rapportés dans les troubles du spectre de la schizophrénie. Mais à côté de ça, en fait, ce qui peut varier, c'est la, c'est la présentation des troubles, leur durée, la fluctuation ou au contraire le fait qu'ils soient chroniques et constants d'un jour à l'autre.

00:29:00 Présentateur

On entend parfois parler de l'impact du cannabis sur le déclenchement de la maladie. Qu'en est-il exactement ? Parce que c'est Charlotte qui évoque le sujet, je crois.

00:29:09 Caroline Urban

C'est à dire qu'il il existe très certainement une prédisposition génétique. Et une composante environnementale. Et que quand les 2 se rassemblent, il y a une manifestation des troubles dans les facteurs environnementaux, on va retrouver ce qu'on appelle la vulnérabilité face au stress. C'est Laura qui décrit ça très bien, justement quand elle explique qu'elle était toujours très stressée à vouloir bien travailler à l'école. D'ailleurs, elle explique à un moment donné qu'elle s'en est voulu d'être malade parce que pour elle était entièrement responsable du fait de son stress. Alors que non, puisqu'il y a aussi la part de la vulnérabilité génétique, la prédisposition pardon génétique. Et effectivement, pour répondre à votre question, c'est Charlotte qui elle précise que, au moment de son adolescence, elle pouvait consommer du cannabis. Et on sait effectivement que la consommation de substances psychogènes, et particulièrement du cannabis, doublerait le risque de schizophrénie. Avec un effet aussi qui dépend de la dose, de la teneur du produit en THC, de la durée d'utilisation, de l'âge d'exposition, et cetera. C'est à dire que oui, le cannabis peut favoriser le l'apparition de troubles, mais pas forcément chez tout le monde. En plus de ces facteurs de risque donc que sont le la prédisposition génétique et la composante environnementale, c'est aussi le rôle significatif en fait que peut jouer d'autres aspects. C'est tout ce qui concerne l'hygiène de vie, la qualité du sommeil, la nutrition, l'activité physique. Encore une fois, Laura et Charlotte le décrivent très bien que quand elles sont en manque de sommeil, ça provoque quelque chose dans leur cerveau qui fait que ça peut amener à la réapparition de troubles et ou à leur majoration.

00:30:51 Présentateur

Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans plusieurs des symptômes évoqués?

00:30:57 Caroline Urban

Je leur dirais d'oser en parler. Alors c'est très facile à dire, mais extrêmement difficile à faire, même si la parole se libère. En fait, c'est toujours très stigmatisant de parler de ce type de problème. Elle pourrait oser en parler déjà à des amis, si c'est compliqué d'en parler avec sa famille. Et puis peut-être petit à petit aussi, d'oser aller en parler à leur médecin. Souvent, la personne ne se rend pas compte des troubles qu'elle peut présenter. C'est vraiment l'entourage aussi qui est essentiel et qui restera d'ailleurs essentiel tout au long de la maladie. C'est souvent quelque chose qui apparaît de façon insidieuse, notamment au moment de l'adolescence et de l'âge de jeune adulte. On sait aujourd'hui que, en fait, avec une prise en charge adaptée et précoce. Ça limite vraiment l'entrée dans la phase chronique de la maladie et du coup, ça améliore les chances de rémission. Et c'est ce qui permet à la personne de reprendre soit ses études, soit son travail. Oser en parler, ça permet de pouvoir faire la part des choses, de savoir si effectivement c'est un c'est un début d'entrée vers une maladie ou si c'est un trouble anxieux ou un stress trop important. Parce que faut comprendre aussi que un premier épisode psychotique. N'est pas toujours une entrée dans la schizophrénie. Y a certains jeunes qui vont évoluer vers une schizophrénie, mais d'autres qui vont évoluer vers un autre trouble, dépression sévère ou trouble bipolaire. Et puis aussi d'autres jeunes qui se rétablissent sans trouble chronique derrière. Donc, plus on en parle tôt, plus on a une chance d'être entendu et d'être accompagné, et donc de limiter la répercussion des troubles par la suite.

00:32:43 Présentateur

De façon concrète, comment peut-on mieux vivre avec un trouble du spectre de la schizophrénie?

00:32:49 Caroline Urban

Finalement, la prise en charge repose aujourd'hui sur les traitements. Donc c'est tout ce qui concerne la classe des antipsychotiques qui, eux, vont agir sur les symptômes, notamment positifs. Et puis aussi tout ce qui concerne les thérapies psychosociales, la réhabilitation cognitive, la thérapie cognitivo-comportementale. Et puis aussi, tout ce qui est le soutien familial, c'est vraiment comment on peut être en lien et rester en lien alors soit avec des amis vraiment très proches ou avec sa famille, parce que c'est vraiment tout cet entourage qui va permettre d'avancer dans la maladie. On parlait de la notion de du rétablissement. Je crois que c'est vraiment un un moment fondamental dans la maladie parce que la personne peut à ce moment retrouver une vie satisfaisante, sûrement différemment de ce qu'elle imaginait, mais tout de même, elle peut prétendre à vivre un quotidien qui lui convient, bien que le processus de rétablissement est propre à chacun. On sait en fait qu'il y a des points communs qui aident à se rétablir. C'est par exemple l'espoir d'un avenir ouvert. où. On sait qu'on a la possibilité de faire des choix. C'est tout le cheminement aussi que l'on fait pour accepter la maladie. Et ce n'est pas simplement se considérer comme la maladie. C'est à dire que je trouve que c'est toujours dur d'entendre dire je suis schizophrène ou il ou elle est schizophrène. Parce que non, en fait, c'est je suis une personne qui souffre de schizophrénie, mais j'existe en tant que femme, en tant qu'homme, malgré ma maladie. Plus la personne arrive à avancer dans sa maladie et à l'accepter, mieux elle va la comprendre et mieux elle peut en fait la maîtriser, apprendre à se connaître et à savoir ce qui peut être bon et moins bon pour soi par rapport à l'évolution de la maladie.

00:34:48 Présentateur

Vivre avec la schizophrénie demande un soutien quotidien. Aesio Mutuelle vous accompagne dans chaque étape de votre parcours de soins grâce à la prise en charge de vos consultations chez le psychiatre. Pour en savoir plus, rendez-vous sur aesio.fr. Enfin, Kernity, le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches, peut vous informer et vous accompagner.