Podcast Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou

Endométriose, maladie de Crohn, anorexie, SOMP, troubles bipolaires, maladie du trijumeau... Ces maladies ne se voient pas. Pourtant, elles ont toutes un impact sur la vie des personnes qui en sont affectées. Découvrez les témoignages de femmes qui partagent leurs parcours et leur vie au quotidien.

Merci à ces femmes courageuses qui ont accepté de se livrer sans tabou pour lever sur le voile sur leur quotidien !
Et merci aux médecins pour leurs précieux conseils !

Produit avec enthousiasme par les équipes AÉSIO et Dixxit !

Des premiers symptômes au diagnostic, de l’impact sur la vie personnelle, familiale, intime, professionnelle... Marlène et Gwendoline nous confient à cœur ouvert leur quotidien avec une endométriose.

En fin d’épisode, le docteur Quentin Reboul, spécialisé en Chirurgie gynécologique et obstétrique à la Clinique mutualiste de Saint-Etienne, nous livre son éclairage sur l’endométriose.

Marlène et Gwendoline sont membres d’EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose. Merci à EndoFrance de nous avoir mises en relation !

L’endométriose touche 1 femme sur 10* en France. Pourtant, le diagnostic reste difficile, il faut en moyenne de 7 ans avant de mettre un mot sur la maladie. Le regard porté sur les malades doit également évoluer, pour en finir avec le fameux « c’est dans la tête ! ».

*Source Inserm

Dans cet épisode, Marina et Raïssa partagent leur expérience du syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, une maladie encore souvent méconnue. Elles nous racontent comment le SOMP, anciennement désigné sous le terme de SOPK, impacte leur quotidien.

En fin d’épisode, la docteure Agathe Hovine, spécialisée en Chirurgie gynécologique à la Clinique Mutualiste de Saint-Etienne, nous donne ses conseils pour vivre avec le SOMP. Marina et Raïssa sont membres de la communauté de patients en ligne Carenity, le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches. Merci à Carenity pour nous avoir mises en relation !

Le SOMP touche environ 1 femmes sur 10 et 70% des cas* ne sont aujourd’hui pas diagnostiqués. C’est la 1re cause d’infertilité féminine. Les symptômes sont très variables selon les femmes : troubles de la fertilité, pilosité, diabète de type 2, troubles métaboliques et cardiovasculaires... Il n’existe pas de traitement spécifique mais on peut soulager les symptômes.

*Source Inserm

Vanessa et Hélène nous éclairent dans cet épisode sur un maladie qu’on connaît finalement peu, la maladie de Crohn. Des douleurs très violentes, des désagréments difficiles à exprimer parfois, le jugement récurrent de l’extérieur... elles nous racontent leur histoire et leur quotidien.

En fin d’épisode, le docteur Jean-Marc Gornet, gastro-entérologue spécialisé dans les maladies inflammatoires chronique de l’intestin (MICI) à l’hôpital Saint-Louis, à Paris.

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du tube digestif qui touche environ 60 000 personnes en France. Elle est en explosion, notamment chez les jeunes, en raison de facteurs environnementaux et alimentaires. Cette prévalence mérite qu’on agisse pour lutter contre l’errance médicale, l’isolement et le sentiment de honte auxquelles elle est encore liée.

*Source : docteur Gornet

Dans cet épisode, Mona et Sévérine nous racontent leur combat contre les souffrances dues à la névralgie du trijumeau. Ces deux mères de famille nous ouvrent les portes de leur quotidien, tant personnel que professionnel.

En fin d’épisode, le docteur Nicolas Gaillard, neurologue à l’institut mutualiste montpelliérain, nous éclaire sur la maladie du trijumeau.

La névralgie du trijumeau est une maladie neurologique qui se caractérise par des douleurs extrêmes et soudaines au niveau du visage, comme des chocs électriques. Elle est due à une blessure ou une lésion d’un nerf et touche plus fréquemment les femmes : 20 femmes sur 100 000 (10 pour les hommes). Dans 75% des cas, elle apparaît après 50 ans.

*Source : Vidal

Dalia et Marine ont toutes deux traversé un véritable parcours du combattant avant d’être diagnostiquées bipolaires. Un soulagement de pouvoir mettre un nom sur cette maladie, avec laquelle chacune d’elles a appris à composer sa vie. Avec comme défi supplémentaire de devoir faire face au tabou du handicap psychique.

En fin d’épisode, Marlène Momey, psychologue clinicienne à la Mutualité française Haute-Loire, donne quelques conseils pour comprendre et accompagner les malades. 

Le trouble bipolaire touche 1 à 2,5% de la population française, 40 millions de personnes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé. Cette maladie psychique se caractérise par l’alternance d’épisodes d’exaltation et de phases dépressives, parfois se juxtaposant, et de périodes durant lesquelles l’humeur est « normale ». Elle est régulée par une prise en charge médicale.

Dans cet épisode, Marie et Caroline nous racontent comment elles vivent avec l’anorexie mentale : les origines, les premières manifestations, les réactions de leur entourage, l’impact sur leur quotidien et leur vie sociale, avec tous les défis engendrés par ce trouble.

En fin d’épisode, Nadège Chataignier, Psychologue clinicienne, spécialisée dans le domaine du Handicap et de l'addictologie à la mutualité française de la Loire, donne son regard sur la maladie et ces témoignages courageux.

Nous remercions Carenity, le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches, de nous avoir mises en relation avec Marie. 

L’anorexie mentale touche en majorité des femmes (80% des cas selon l’Assurance maladie), avec 1,5% de la population féminine concerné.
Cette maladie apparaît le plus souvent à l’adolescence et se caractérise notamment par des conduites alimentaires visant une perte de poids intentionnelle.

Mélissa et Myriam vivent toutes les deux avec la sclérose en plaques. Diagnostiquées il y a 5 et 7 ans, elles nous racontent comment elles vivent avec la maladie, du diagnostic au quotidien.
En fin d’épisode, nous recueillons l’avis de Laure Michel, professeure de neurologie au CHU de Rennes, spécialisée dans les maladies inflammatoires du système nerveux central et vice-présidente du comité médico-scientifique de France sclérose en plaques. Elle nous donne des conseils concrets pour mieux gérer la maladie.
Cet épisode a été réalisé avec la participation de France Sclérose en plaques et sa fondation.

• La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui touche 120 000 personnes en France, dont 3/4 de femmes. Elle est le plus souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Les symptômes sont variés et souvent invisibles, parmi lesquels une grande fatigue, des problèmes de concentration, de mémoire, de la marche... Aucun traitement ne guérit cette maladie aujourd’hui mais certains peuvent améliorer le quotidien des malades.

Brigitte et Augustine souffrent toutes les 2 de la maladie cœliaque. Diagnostiquées il y a 30 ans et 4 ans, elles racontent leur parcours. Les premiers symptômes, le diagnostic et un quotidien par toujours simple à adapter dans notre société où le gluten est très présent.
En fin d’épisode, le docteur Pauline Veyrard, gastro-entérologue à la clinique mutualiste de Saint-Etienne, orientée sur les maladies inflammatoires auto-immunes du tube digestif, nous éclaire avec quelques conseils concrets pour vivre avec la maladie.

Cet épisode a été réalisé avec la participation de l’Association française des intolérants au gluten (Afdiag). 

• La maladie cœliaque est une maladie intestinale chronique auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten, présent dans de nombreux aliments (pain, pâtes, biscuits via les céréales qu’ils contiennent : blé, orge, seigle, avoine). Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes. Le seul traitement efficace de la maladie cœliaque repose sur l'adoption d'un régime sans gluten

Claire et Sophie sont toutes les 2 concernées par l’obésité depuis de nombreuses années. Elles nous racontent les préjugés auxquels elles doivent faire face et l’impact de cette maladie sur leur quotidien. 
En fin d’épisode, Charlotte Burgaud, diététicienne-nutritionniste, et Elsa Ratti, psychologue, réagissent sur les témoignages de Claire et Sophie et font le lien avec les problématiques que leur relatent au quotidien leur(s) patient(e)s.

Cet épisode a été réalisé avec la participation de l’Etablissement d'aide aux troubles du comportement alimentaire, association Endat- TCA.

L’obésité est une maladie chronique qui touche 8 millions* de personnes en France, soit près de 20% de la population. Les femmes sont plus touchées que les hommes. Contrairement aux idées reçues, les origines de l’obésité sont multiples et associent le plus souvent plusieurs facteurs (rythme de vie, alimentation, sédentarité, génétique, stress et dépression...). L’obésité a un impact sur la santé (diabète, hypertension, maladies cardiovasculaires...).

*Source : Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles

Carole et Joëlle vivent avec le diabète depuis respectivement 7 et 30 ans. Quels ont été les premiers symptômes ? Comment ont-elles été diagnostiquées ? Et surtout comment vivent-elles avec cette maladie chronique ? Retrouvez leurs témoignages dans cet épisode.
Découvrez également les conseils du docteur Bérengère Coestier, endocrinologue à la Clinique Beau Soleil Aésio Santé de Montpellier, pour mieux vivre avec cette maladie au quotidien.
Joëlle et Carole sont toutes deux membres actives de l’Association des diabétiques du secteur Calvados, Orne et Nord Cotentin. Un grand merci pour la mise en relation.
 

Le diabète de type 2 est la forme la plus courante de la maladie. Il représente 80 à 90% des cas en France, 3,5 millions de personnes sous traitement. Asymptomatique au départ, il est primordial d’effectuer des dépistages pour le détecter, surtout en cas d’antécédents familiaux. Cet excès de sucre dans le sang peut abimer les artères, les yeux, les jambes... En respectant les habitudes, et les traitements prescrits par votre médecin, vous pouvez limiter ces risques de complications. 

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) rythme le quotidien de Caroline et Agnès. Touchées par le tabac, de manière active ou passive, elles nous racontent comment elles ont découvert leur pathologie et quel en est l’impact au quotidien.
Découvrez également les conseils du docteur Elise Antone, pneumologue à La Rochelle, et professionnelle de santé au sein de l’Association Santé respiratoire France. Elle donne son éclairage sur la maladie et comment vivre avec au quotidien.

Un grand merci à l’Association Santé respiratoire France, où Caroline est administratrice et Agnès déléguée régionale, pour la mise en relation.
Appelée « tueur silencieux », la BPCO se caractérise par une inflammation lente et une obstruction progressive des bronches. Elle touche 5 millions de personnes en France, dont 2/3 tiers qui ignorent qu’elles en souffrent. C’est la première cause de transplantation pulmonaire. 
 

Le quotidien de Laura (dont le prénom a été modifié) et Gisèle - âgées respectivement de 27 et 80 ans - a été marqué par l'alcoolisme. Aujourd’hui, elles ont réussi à sortir de cette spirale infernale et nous racontent l’impact de cette maladie.
En fin d’épisode, le docteur Sébastien Lhérault, médecin au Centre Mutualiste d’Addictologie à Saint-Galmier, nous explique les mécanismes de cette addiction et les traitements possibles.

Laura et Gisèle sont toutes deux membres des Alcooliques Anonymes, une association qui apporte une aide précieuse aux personnes touchées.
L’alcoolisme touche entre 500 000 et 1,5 million de femmes en France. On recense 41 000 décès attribuables à l’alcool par an, dont 30 000 chez les hommes et 11 000 chez les femmes. Historiquement présent en majorité chez les hommes, le rapport tend toutefois à s’équilibrer dans la jeune génération.

Toutes deux ont été contaminées par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) au début des années 80, alors que le virus était apparu depuis peu et commençait à se répandre. Comment vivre alors avec cette maladie chronique ? Comment gérer le regard que la société porte encore aujourd’hui sur les malades ? Marzia et Cécile témoignent avec courage et optimisme sur leur long parcours avec la maladie.

En fin d’épisode, le docteur Bruno Taillan, responsable du Centre monégasque de dépistage, nous donne son éclairage sur la maladie et les idées reçues qui l’entourent.
Cécile et Marzia sont toutes deux membres de l’association Fight Aids Monaco.
Le VIH touche environ 180 000 personnes en France, dont plus de 10 000 qui ignorent leur séropositivité. Les femmes représentent 30% des découvertes de séropositivité en 2020, selon Sida info service.

Premiers symptômes, prise de médicaments, symptômes secondaires, recherches de solutions... Depuis l’annonce de leur maladie, Fatima et Isabelle ont dû mener tout un cheminement pour apprendre à mieux vivre avec. En parallèle des traitements qui leur ont été prescrits, elles ont mis le doigt sur le rôle-clé de l’alimentation, qui a changé leur quotidien. Aujourd’hui, elles ont à cœur de partager leur expérience.

En fin d’épisode le docteur Laurent Fogel, médecin urgentiste, expert en médecine nutritionnelle et fonctionnelle, vice-président du Syndicat de médecine intégrative et fonctionnelle (SYNAMIEF), donne son éclairage sur ces témoignages et livrent de précieux conseils.

L’hypothyroïdie touche 3 à 5% de la population en France. C’est le trouble le plus fréquent de la glande thyroïde. Elle désigne un dysfonctionnement de cette glande, quand elle ne produit pas une quantité suffisante d’hormones. Cette pathologie est 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

Avec AÉSIO, vous pouvez obtenir un second avis médical de la part d'un médecin référent. Il peut permettre d’accélérer le diagnostic de la maladie, de bénéficier d'un avis sur les traitements envisagés ou encore sur la mise en place d’un régime alimentaire spécialisé. AÉSIO mutuelle peut également rembourser votre consultation chez un diététicien-nutritionniste.

Retrouvez les participants du podcast sur Insta :

Expert : @dr_laurent_fogel
Fatima : @nature_et_papillon
Isabelle : @Isabellekirchner_

Le quotidien de Charlotte et Laura a été bouleversé par la schizophrénie. Aujourd’hui, elles ont appris à vivre avec la maladie et nous racontent l’impact de ce trouble sur leurs parcours de vie, entre ruptures professionnelles et résilience.

En fin d’épisode, Caroline Urban, neuropsychologue à l’établissement d’accueil médicalisé Les Hirondelles (site de Mours-St-Eusèbe), nous explique les mécanismes de ce trouble et les pistes pour optimiser l’accompagnement des patients.
Charlotte et Laura sont toutes deux membres actives de Carenity, le premier réseau social dédié aux patients atteints de maladies chroniques et à leurs proches, où elles trouvent un espace d'échange et de soutien.

La schizophrénie touche près de 600 000 personnes en France, soit environ 1 à 2,5 % de la population. Si les premiers symptômes apparaissent le plus souvent entre 15 et 30 ans, la maladie évolue tout au long de la vie, nécessitant une adaptation constante. Charlotte et Laura en sont la preuve : l'une en réadaptation au travail, l'autre en invalidité. Mais elles sont toutes les deux engagées pour briser les tabous.

Avec AÉSIO, vous pouvez bénéficier d’un second avis médical d’un médecin spécialisé, notamment sur les traitements envisagés.

Dans cet épisode, vous n’entendrez qu’un unique témoignage. Car, pour la 1re fois, nous avons peiné à trouver des participantes. Céline a 67 ans et est retraitée. Elle est divorcée depuis 20 ans et en couple depuis 10 ans. Elle nous partage son quotidien avec l'herpès, ses défis et la façon dont elle mène une vie épanouie.

En fin d’épisode, le docteur Quentin Reboul, chirurgien gynécologue-obstétricien à la Clinique Mutualiste de Saint-Étienne, apporte un éclairage médical sur l’herpès génital.

Si l’herpès génital est aujourd’hui encore tabou, il touche pourtant 15 à 20 % de la population sexuellement active en France ! En première ligne, les 25-35 ans, mais pas que. Le quotidien est très variable d’une personne à l’autre. Certains portent le virus sans jamais avoir de symptômes. D'autres ne connaissent qu’une seule poussée dans leur vie. D'autres enfin ont des crises plus ou moins récurrentes. Dans tous les cas, une fois dans le corps, le virus y reste pour toujours. Mais des solutions existent pour aider les patients à mieux vivre avec cette maladie bénigne.

Céline est membre active de Carenity le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches.

Avec AÉSIO, vous pouvez bénéficier d'un deuxième avis médical d’un médecin spécialisé, notamment sur les traitements envisagés.

Cathyline et Oriane vivent avec une maladie peu connue : la vulvodynie, se manifestant par une douleur chronique de la vulve. Elle témoigne sur leur quotidien et l’impact sur leurs vie intime, personnelle et professionnelle.

Devenues toutes deux patientes expertes, elles sont également membres de l'association Vulvae, dédiée à l’accompagnement des patientes, à la recherche et au soin des douleurs vulvaires chroniques.

En fin d’épisode, le dr Paul-Jean Maternowski, gynécologue-obstétricien au CHU de Bordeaux, co-fondateur du centre VIVMED (centre expert en pathologie vulvaire et périnéale), expert de la prise en charge de la vulvodynie, nous donne son point de vue et ses conseils.

La vulvodynie touche entre 7 et 15% des femmes en France et constitue l’une des causes majeures de dyspareunie (douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels). Face aux douleurs de cette pathologie, il peut être compliqué d’émettre le diagnostic et de trouver le bon traitement. Vous pouvez bénéficier d’un deuxième avis médical.  Besoin d’en parler ? AÉSIO mutuelle prend également en charge vos séances chez le psychologue.

Chez AÉSIO mutuelle, Informer, c’est déjà soigner

La migraine n’est pas un simple mal de tête ! C’est une maladie neurologique invisible et invalidante. Dans ce nouvel épisode, Miren, 51 ans, et Tess, 24 ans, toute deux engagées au sein de l’association de la Voix des Migraineux, nous racontent comment la migraine a impacté leur vie dès l’enfance.

En fin d’épisode, le Dr Solène de Gaalon, praticien hospitalier et cheffe de service adjointe à la clinique neurologique du CHU de Nantes, secrétaire générale de la Société française d’étude des migraines et céphalées (SFEMC), nous donne son point de vue sur les témoignages de Miren et Tess. Elle nous livre également des conseils pour prévenir les crises de migraine.

La migraine est une maladie neurologique qui touche 10 % de la population en France, dont 2 femmes adultes sur 10. C’est la première maladie invalidante au monde pour les femmes de 18 à 49 ans.

Vous souffrez de migraines ? Avec AÉSIO mutuelle, vous pouvez bénéficier d’un deuxième avis médical auprès d’un médecin expert.

• Le dispositif Prévaésio peut également vous aider à mieux gérer le stress.
• L’association La Voix des Migraineux peut vous informer, vous orienter et vous soutenir au quotidien.

Chez AÉSIO mutuelle, Informer, c’est déjà soigner !
Une collaboration Dixxit, Mélissa Kouassi Dadié, Angélique Fouix, Valérie Hameau, Stéphanie Raynaud.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui s'attaque aux articulations. Elle peut survenir à tout âge. Dans cet épisode justement, Maryline, 28 ans, et Anne-Christine, 56 ans, nous livrent l’impact de cette maladie sur leurs vies personnelles et professionnelles.

En fin d’épisode, Sylvie Fabre, rhumatologue à la clinique Beau Soleil, donne son éclairage sur les témoignages de Maryline et Anne-Christine et délivre quelques conseils pour aider à mieux avec cette maladie.

En France, la polyarthrite rhumatoïde touche environ 250 000 personnes. Les 3/4 sont des femmes. Elle peut provoquer des douleurs articulaires intenses, des gonflements, une perte de mobilité et des déformations. Elle est également corrélée à une augmentation du risque d’affections cardiovasculaires.

Avec AÉSIO mutuelle, vous pouvez bénéficier d’un deuxième avis médical de la part d’un spécialiste.

L’Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric– ), dont Anne-Christine est membre, peut également vous accompagner. Ses patients experts vous offrent un espace d'écoute et d'échange. Une assistante sociale vous accompagne pour toutes vos questions administratives et professionnelles.

Chez AÉSIO mutuelle, Informer, c’est déjà soigner

Une collaboration Dixxit et Stéphanie Raynaud

Le lupus est une maladie auto-immune dont les symptômes varient d’une personne à l’autre en fonction des zones touchées. Il touche principalement les femmes. Aujourd’hui Catherine, 62 ans, et Johanna, 42 ans, nous racontent comment le lupus impact leur vie.

En fin d’épisode, le Dr Laurent Chiche, médecin interniste et chercheur spécialisé dans le lupus à l'Hôpital Européen de Marseille nous aide à mieux comprendre cette pathologie.

En France, le lupus touche 40 000 à 60 000 personnes. 90 % sont des femmes, avec un pic entre 30 et 39 ans. Il peut toucher la peau, les articulations, les reins, le cœur ou le système nerveux central. Sa gravité varie de symptômes modérés à des complications importantes.  

Avec AÉSIO mutuelle, vous pouvez bénéficier d’un deuxième avis médical de la part d’un spécialiste.

Le Dr Chiche dirige le projet Lupus Living Lab, il travaille au quotidien pour anticiper les poussées de la maladie et améliorer la qualité de vie des malades. Johanna préside quant à elle l’association Lupus France en Nouvelle-Aquitaine, qui s’adresse aux malades et proches de patients atteints d’une maladie lupique.

Chez AÉSIO mutuelle, Informer, c’est déjà soigner

Une collaboration Dixxit et Stéphanie Raynaud