Transcription du podcast : sclérose en plaques - le parcours de Mélissa et Myriam

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Présentateur : Maladies chroniques au féminin, en parler sans tabou. Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. AÉSIO mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses, trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout, leur quotidien, leur intimité, leur combat sans tabou. Dans cet épisode, nous rencontrons Mélissa, 25 ans, et Myriam, 52 ans. Toutes 2 vivent avec la sclérose en plaques et partagent leur expérience de la maladie. Mélissa vit en région parisienne et a été diagnostiquée il y a 5 ans alors qu'elle terminait ses études. Myriam, secrétaire, mariée et mère de 2 enfants, a quant à elle été diagnostiquée il y a 7 ans.

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Myriam : Je suis secrétaire, donc j'étais à mon bureau et j'avais des fourmillements. J'avais vraiment des fourmillements et je croyais vraiment qu'il y avait des fourmis qui me montaient sur mes jambes. Comme on a des tapis, j'avais mis des produits anti-fourmis, anti-bêtes, parce que je pensais vraiment qu'il y avait des fourmis qu'il n'y avait pas. Je n'avais pas fait attention, mais j'étais passée à côté de ça. Et peu de temps après, un jour, comme je cours un petit peu, pas très vite et pas très longtemps, mais je cours un petit peu, j'ai eu l'impression de courir pas très bien avec la jambe et le pied qui était sur le côté et qui ne suivait pas le mouvement de la course. Donc je ne comprenais pas. J'étais seule à ce moment-là, donc je ne me voyais pas non plus courir, mais je me disais c'est pas normal. Donc le temps de rentrer, je continuais de courir comme une handicapée jusqu'à chez moi et là j'en parle à mon mari. Je m'inquiète pas plus, mais je prends quand même rendez-vous chez mon docteur, ma généraliste qui s'interroge. C'était en décembre 2017, on va faire un petit scanner, on sait jamais. Comme ça revenait, je marchais normalement, donc je comprenais pas ce qui s'était passé. Donc décembre 17, je passe un scanner. La personne qui analyse et qui me fait le compte-rendu vient nous voir puisque j'étais avec mon mari à ce moment-là. Il me dit « Bon, il va falloir prendre rendez-vous chez votre neurologue. » On lui court un peu après pour lui demander des précisions parce qu'il ne nous disait rien de plus. En fait, il ne nous donnait pas d'explications, donc on était vraiment dans l'incertitude, dans l'inconnu, il a vraiment rien voulu nous dire. C'était « Non, non, mais moi je vous dis rien, c'est à votre neurologue de vous parler. » Donc là, on a même plus peur. On s'est vraiment demandé s'il y avait une tumeur, enfin si je vais mourir demain. Et donc j'avais un voisin neurologue, donc je suis allée le voir pour lui dire qu'est-ce qui se passe ? « Écoute, je ne sais pas, comme je suis neurologue, je vais te prendre rendez-vous pour faire un IRM. » Donc c'est lui qui m'a un petit peu tenu par la main et on est allé faire un IRM à Montpellier. Et là aussi, c'est allé très vite. Et c'est lui, mon ami voisin, qui m'a reçu pour me dire, avec le résultat de l'IRM, il m'a simplement demandé si je savais ce que c'était la sclérose en plaques. « Non, non, non. » « Mais si, mais ça t'évoque quoi ? » Alors je lui dis que ça m'évoquait des fauteuils roulants, des gens en fauteuil roulant. Et la première chose qu'il m'a dit c'est « Bon Myriam, en fait on n'en meurt pas. On ne meurt pas d'une sclérose en plaques. » Il m'a vraiment soutenue du regard. J'ai vraiment eu la chance d'avoir été accompagnée par quelqu'un que je connaisse et qui était vraiment dans l'empathie parce que c'était vraiment brutal parce que je ne savais pas ce que c'était. Je ne me suis pas précipitée sur Internet parce que je sais qu'il ne faut pas le faire. Il a vraiment pris le temps de m'expliquer la myéline, il m'a expliqué les connexions, il m'a expliqué le fait qu'il y ait deux formes différentes entre la rémittente et la progressive, qu'à ce stade, on ne savait pas, mais que je n'ai pas à m'inquiéter, qu'il y avait des traitements, que la vie continue. Donc évidemment, je n'ai pas arrêté de pleurer, parce qu'on ne sait pas comment ça se passe, on ne sait pas comment ça évolue, il y a plein de choses qu'on ne sait pas non plus. On a avancé petit à petit et on a déterminé un traitement de phase 2, un traitement avec un médicament à prendre une fois par jour, qui donc permet à mes globules blancs de ne pas m'attaquer. Et avec le traitement, je dirais que tout va bien aujourd'hui. Voilà, sept ans après, tout va bien.

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Mélissa : Premier symptôme, alors déjà à l'époque, j'avais 20 ans et demi, j'étais étudiante. Je me rappelle que c'était une semaine très chargée, j'avais beaucoup de travail, des exposés, etc. Donc le lundi 19 octobre 2020, je me rends compte que j'ai des fourmillements dans la pince de la main droite et sur le moment, j'ai l'impression que je me suis coupée. Je comprends pas pourquoi est-ce que j'ai une sensation bizarre dans les doigts et en fait, tout au long de la journée, bah je me rends compte que ça passe pas. Et en plus, quand je marche, j'ai l'impression que je tangue un peu comme une personne qui alcoolisée alors que je bois pas du tout d'alcool. Mais sur le moment, j'ai pas du tout fait en fait le rapprochement entre les 2. J'ai juste noté que ma jambe droite traînait un peu, mais je m'étais plus focus sur mes doigts que sur la jambe. Et en fait, le soir, vers minuit, 1h du matin, j'étais encore en train de travailler un exposé. « C'est bizarre, j'ai des fourmillements dans le côté droit du visage et je comprends pas. » Donc vu que je suis légèrement hypocondriaque, ça m'a servi. Je suis allée chez le médecin, je suis partie à SOS Médecins et je leur ai dit : « Je comprends pas, j'ai des fourmillements dans la main droite. » Donc au début, c'était les doigts, c'est la main entièrement, le visage. « C'est peut-être la fatigue, le stress, si demain ça va pas mieux, il faudra aller faire un scanner. » Bon ok, donc je rentre chez moi, je vais me coucher, le lendemain ça va pas mieux. Donc je vais pas en cours, je vais directement à l'hôpital et là ils me font un IRM. Et ensuite dans la soirée, ils me disent qu'ils vont me garder parce qu'ils ont trouvé une lésion dans le cerveau. Sur le coup, je comprends pas, j'ai peur, je me dis ça y est, je vais mourir. Et en fait, ils essayent de me rassurer comme ils peuvent, ils me disent déjà que c'est pas un cancer et j'essaye un petit peu de creuser, je pose des questions aux infirmières, elles ne veulent pas m'en dire plus. Elles me disent qu'ils suspectent une maladie du système nerveux central. C'est que des mots que je ne connais pas et ils nous gardent toute la semaine jusqu'au vendredi. Donc là, on fait ponction lombaire, des examens au niveau de la vue pour voir si au niveau de la rétine tout va bien. Et en fait, le mercredi, j'ai mon oncle au téléphone et je lui dis un peu ce qui m'arrive et il me dit « Mélissa, ce que tu as, ça me fait penser à une sclérose en plaques. » Ok, bon, alors moi, la sclérose en plaques, j'avais vu une fois une série à la télé, un petit peu du type Petits secrets entre voisins. C'est une danseuse étoile qui a peur d'avoir une sclérose en plaques comme sa mère et elle se dit que voilà, si elle a une sclérose en plaques, elle pourra plus poursuivre son rêve et à la fin, elle est rassurée en gros parce qu'elle a pas la SEP. Bon, moi j'avais juste ça en tête, mais je voyais pas du tout ce que c'était la sclérose en plaques. Durant cette semaine-là à l'hôpital, je fais plein de recherches sur la sclérose en plaques, je vais sur Internet, je croise mes sources. Après j'ai une bonne idée de ce qu'est la SEP. D'un côté ça me rassure parce que je me dis que je vais pas mourir, parce que j'avais vraiment peur de mourir, le premier jour quand je suis arrivée à l'hôpital je me disais je vais mourir et là ça me rassure mais en même temps je me dis si c'est ça, ça va pas être facile non plus. Bon le vendredi je sors de l'hôpital, non pas sur mes deux jambes mais dans un fauteuil parce qu'en fait la semaine étant passée, les symptômes se sont amplifiés et c'est tout le côté droit qui est comme endormi, ça répond plus, marcher, me servir de ma main. Et donc la semaine d'après, je fais que dormir, je fais que dormir. Je reste chez ma mère qui s'occupe de moi. Enfin, elle m'aide à m'habiller, pour me laver, c'est compliqué. Enfin bref, je suis un vrai légume. Et donc je fais beaucoup de kinésithérapie, de balnéothérapie pour m'en remettre. Et puis voilà, je me suis dit ok, si c'est une sclérose en plaques, tu vas te battre, tu vas pas te laisser aller comme ça. Au bout de trois semaines, le diagnostic tombe le 9 novembre. Et donc c'est moi qui demande à la neurologue au CHU de Lille si c'est une sclérose en plaques, elle me confirme le diagnostic et donc ensuite elle m'explique ce que c'est la maladie. Moi, vu que j'avais fait beaucoup de recherches, je savais déjà ce que c'était. Mon père qui était à côté de moi, pour le coup, il est resté un peu muet. Voilà, j'étais dans l'action, je voulais savoir ce qui allait se passer ensuite, les traitements et ensuite je suis rentrée chez moi, même si pendant 3 semaines en fait je m'étais préparée au diagnostic. Il y a eu quand même une montagne russe émotionnelle pendant 3-4 jours où je faisais que pleurer et rigoler. Donc je pleurais de désespoir et puis je rigolais pour essayer d'oublier. C'était un petit peu ça. Et heureusement qu'il y avait aussi les cours pour penser à autre chose parce que j'avais tellement de travail, je ne pouvais pas me laisser aller. Et c'était pas non plus une période facile parce qu'on était en pandémie de Covid-19 et il n'y avait plus personne chez moi à la colocation, donc j'étais seule chez moi.

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Myriam : Comment je l'ai vécu pour le digérer quelque part ? Donc oui, j'ai beaucoup pleuré effectivement parce que la peur de l'inconnu, la peur de savoir si le traitement va fonctionner, la peur de beaucoup de choses. Une fois que le traitement me convient, une fois que l'équilibre est revenu. C'est quelque chose qu'on avait souhaité avec mon mari garder entre nous, parce que mon grand garçon passait son bac en 2018 et je voulais vraiment que ce soit la première personne à qui je puisse le dire. Je ne voulais pas pleurer. Je voulais lui dire de façon sereine, de façon à le rassurer, parce qu'il y avait trop d'émotions. J'avais beaucoup trop d'émotions, donc il fallait vraiment que je digère cette information, donc mon mari et moi avons, nous étions 2, nous avons eu beaucoup de chance d'être 2, nous sommes toujours 2 d'ailleurs. Voilà, on l'a vraiment traversé tous les 2. Ça nous a renforcés, ça nous a rapprochés. Il m'a soutenue, il me soutient tout le temps, tous les jours. Donc de 2018 à 2020 en fait. Je ne voulais pas lui dire parce qu'il passait son bac et que je ne voulais pas qu'il le loupe, qu'il se plante au bac. Voilà, donc ce n'est pas à cause de ça qu'il s'est planté au bac une première fois. Et la deuxième fois, quand il a été à 19 ans, il a repiqué son année terminale et Madame Covid est arrivée. Et là, ça a été la grande inconnue, la deuxième grande inconnue, c'est-à-dire que je ne savais pas avec mon traitement d'immunosuppresseur comment ça allait se passer. Ça m'a donné du courage de lui dire. D'abord parce que j'allais bien, je le vivais mieux, et j'étais sûre de moi de pouvoir lui dire sans pleurer, et c'est ce qui s'est passé. Il était complètement rassuré de me voir continuer de courir avec lui, puisque pendant toute la période de Covid, on a fait du sport, on a fait des jeux, c'était une très belle période pour moi. Il a vu qu'il n'y avait rien qui avait changé et pour lui, c'était ok, il n'y avait pas de problème, maman elle va bien, papa s'occupe de maman, tout va bien, pas de problème, je ne m'inquiète pas. Donc dans la foulée, j'en ai parlé à mon deuxième enfant. Il avait 13 ans et c'est pareil pour lui. Ils ont très bien accepté, ils l'ont bien vécu et ils le vivent très bien d'ailleurs. Et c'est à partir de là que j'ai pu en parler vraiment à mes proches de façon posée et de façon libre, de façon un peu plus ouverte. Je ne l'ai pas crié sur les toits parce que je n'avais pas envie qu'on me colle une étiquette. Non, je n'avais pas envie parce que d'abord je n'avais pas de handicap visible. J'aurais mal vécu d'avoir une étiquette supplémentaire dont je n'avais pas envie. C'est pour ça que je ne l'ai pas crié sur les toits et c'est vraiment qu'aux proches à qui j'ai pu en parler. Il y a eu de tout, beaucoup de compassion, beaucoup d'émotions avec certains qui n'avaient pas besoin de paroles et c'était des accolades et des serrages dans les bras et des pleurs forcément puisque c'est un peu compliqué de garder tant d'émotions mais c'était vraiment très important pour moi de me sentir aimée. Après il y en a eu effectivement où c'était un petit peu « pourquoi tu ne nous l'as pas dit ? » Donc là, je me suis rappelé qu'en fait, non, ce n'est pas ta colère que j'attends, c'est ta compassion. Beaucoup de comportements différents, mais comme on est tous différents. Après, je l'ai un petit peu dit à mon travail, à ma responsable des ressources humaines, mais il n'y a que deux personnes qui le savent, mon patron et les ressources humaines. Ça me suffit. Je n'ai pas besoin d'en parler aux autres personnes. Mes parents, mon oncle, après ils en ont aussi parlé, je leur ai dit qu'ils pouvaient en parler, il n'y avait pas de problème.

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Mélissa : Au niveau de mon établissement scolaire, j'hésitais à en parler tout de suite. J'avais vraiment besoin au début de moi d'internaliser l'information. En soi, je l'acceptais, mais j'avais vraiment besoin de m'approprier ça. Et une fois que c'était approprié, vraiment plus en parler autour de moi. Et en fait, j'en ai parlé, je crois, 2 mois après auprès d'un enseignant qui me suivait pour mon mémoire. C'est marrant parce qu'en fait je l'ai croisé dans la rue par hasard. Et il me demandait comment ça allait parce que j'avais été arrêtée une semaine et qu'il m'avait pas trop revue. Et là, je lui dis, écoutez, j'ai une sclérose en plaques et il m'a un petit peu fait des yeux ronds. Je lui ai dit non mais vous inquiétez pas, ça va. Et de là, il m'a dit, mais si vous voulez, on peut en fait adapter. Enfin voilà, là vous devez me rendre le mémoire, on peut essayer de voir si vous pouvez peut-être le rendre plus tard et n'hésitez pas à en parler aussi à d'autres enseignants. Si vous avez des travaux à rendre, ils comprendront. Donc ensuite j'ai réalisé qu'effectivement je pouvais avoir le soutien de mon établissement. Chose que je n'avais pas réalisée au préalable. Donc après, c'est ce que j'ai fait. J'en ai parlé à certains enseignants avec qui je me sentais plutôt en confiance, sans forcément alerter la scolarité. Je voulais un peu me débrouiller par moi-même, mais j'ai senti qu'effectivement la charge de travail était trop importante par rapport à la fatigue que me provoquait la maladie. Et puis tous les rendez-vous médicaux que j'avais à côté, que ce soit le kiné, le neurologue. Et aujourd'hui, maintenant que je travaille, de ce fait, il y a eu les études, il y a eu le travail. J'ai commencé à travailler en août 2023. Je n'en ai pas parlé du tout au travail au départ. Et ce n'est qu'un an plus tard, en 2024, que j'en ai finalement parlé à mon responsable, parce que la charge de travail était beaucoup trop importante et que je sentais très bien que si je continuais comme ça, j'allais droit dans le mur. Donc je lui en ai parlé. Et ce qui est bien, c'est qu'avant de lui en parler, j'ai fait ma demande de RQTH. Donc ça, a aussi aidé. Encore aujourd'hui, je me bats un peu pour que mes conditions de travail soient plus en accord avec ma santé. Mais c'est aussi compliqué de faire des demandes d'adaptation quand on ne sait pas encore ce dont on a besoin, parce que c'est nouveau. On sent que ça ne va pas, mais on ne sait pas comment est-ce qu'on pourrait adapter les choses. J'ai un travail qui est assez multitâche, avec une charge de travail assez importante. Et le problème, c'est que le stress et la fatigue me posent problème, dans le sens où j'ai des symptômes qui réapparaissent, ou alors le fait d'être assise toute la journée dans un bureau, ma jambe va me faire mal, je vais avoir des fourmillements dans la jambe, c'est pas du tout agréable. Donc rien que pour la concentration, c'est pas évident. Je pense qu'il y a aussi un aspect peut-être psychologique à me dire, t'as une sclérose en plaques et toute la journée t'es assise. Alors qu'en fait, ce qu'il faut, c'est que musculairement, tu restes en mouvement et c'est un tout. Et de ce fait, je pense que ça impacte plutôt la concentration et peut-être parfois la motivation. En fait, c'est beaucoup d'introspection et puis d'observation. Comment est-ce que je me sens ? Qu'est-ce qui ne va pas ? Et comment est-ce qu'on peut améliorer ça ? Donc voilà, on avance à petits pas.

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Myriam : Au quotidien, je dirais que je me sens peut-être un peu plus fatiguée ou je vais avoir très chaud, mais je pense que c'est un petit peu le quotidien de tout le monde. Certains symptômes, je vais pas trop m'arrêter dessus parce que je voilà, je me mets peut-être en retrait, je vais respirer un peu plus calmement donc je dirais pas que ça impacte vraiment mon travail. J'ai quand même fait une RQTH également pour être tranquille en fin de compte parce qu'on sait pas ce que réserve demain. Des fois les dossiers sont un peu longs à faire, donc je l'ai eue rapidement, c'était très bien. Faire cette RQTH, psychologiquement, ça m'a permis aussi d'accepter réellement ma condition de personne atteinte de sclérose en plaques. Non pas que je voulais faire abstraction, mais je suis reconnue travailleur handicapée et je l'assume désormais pleinement. Je ne le crie toujours pas sur les toits. Je peux en parler plus facilement et sans que l'émotion ne me submerge aujourd'hui.

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Mélissa : En termes de relation amoureuse, j'étais célibataire depuis quelques années et là, depuis une semaine et demie, j'ai quelqu'un. Donc, je ne me rends pas encore bien compte de l'impact que la sclérose en plaques pourrait avoir dans mon couple. Il y a des moments où je dors mal et quand je dors mal, je suis très fatiguée. Ça, par exemple, ça pourrait être problématique dans le sens où si on prévoit quelque chose, je me rends compte que je suis trop fatiguée, que je suis un légume et que j'y arrive pas et que j'ai besoin de me reposer, ça pourrait peut-être venir impacter la relation. C'est plutôt en termes de fatigue que ça me fait peur. Ou même parfois, dans des tâches banales comme les tâches ménagères, si jamais je suis trop fatiguée, je sais que je peux me reposer, repousser un peu plus tard et que ça dérangerait pas. Parce qu'on vit aussi en colocation ensemble, on se connaît depuis un moment maintenant, mais on connaît nos fonctionnements respectifs. Je pense qu'il n'y aurait pas de souci. Jusque-là, il n'y a pas eu de souci en tant que colocataire, maintenant, en tant que couple. C'est vrai que c'est tout nouveau et j'espère que ça ira. Ce qui me fait un peu plus peur, c'est peut-être l'avenir, dans le sens où là, je suis jeune, ça va, je gère la fatigue. Il suffit que je dorme, que je me repose et que je fasse du sport aussi. Le sport, c'est essentiel pour la fatigue. Par contre, c'est vrai que si à l'avenir, je fais une grosse poussée et que j'ai du mal à gérer, je n'arrive pas à marcher, comme il y a 5 ans, ma mère m'aidait à m'habiller, etc. Je ne sais pas comment mon compagnon réagirait. Je sais qu'il y a des gens pour qui ça fait peur et qui ne supportent pas ça, qui partent, parce qu'ils n'arrivent pas à supporter. Moi, je ne sais pas comment je réagirais si demain mon compagnon me dit : « Écoute, Mélissa, je peux pas te voir comme ça, j'ai besoin qu'on se quitte. » Je pense que ça me ferait énormément de mal, mais en même temps, je pense que je comprendrais aussi, parce que c'est pas simple à gérer, ni pour la personne qui a la pathologie, ni pour la personne qui vit au quotidien avec la personne qui a des soucis de santé. Donc voilà, moi, c'est la crainte du futur qui me fait plus peur qu'au présent. Mais voilà, il sait ce que j'ai et il y a réfléchi et je pense qu'on essaierait pas une relation s'il n'acceptait pas du tout la maladie. Après voilà, entre avoir en tête ce que la personne a et vivre les difficultés avec cette personne au quotidien, c'est autre chose. Donc je pense qu'il y a que l'avenir qui nous le dira. Moi ce qui m'impressionne Myriam, c'est que ton couple s'est renforcé en partie grâce à la maladie. C'est bizarre de le dire comme ça et je trouve ça beau. J'espère que j'aurai la chance de vivre ça aussi avec mon compagnon.

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Myriam : Oui, Mélissa, il n'y a pas de raison. Je pense que c'est des épreuves qui rapprochent en fin de compte. Un couple, c'est une relation, donc bien sûr que c'est vraiment ce que je te souhaite. Oui, évidemment, j'ai des copains sépiens, des copines pour qui monsieur est parti parce que c'était trop compliqué certainement. Pour mon cas, j'ai de la chance évidemment d'être mariée à quelqu'un de très bien, qui a des valeurs et qui m'aime certainement. Je pense aussi que pour lui c'est compliqué, donc j'aimerais bien qu'il aille consulter des fois pour sortir des choses qui lui sont trop lourdes parce que c'est certainement pas facile. Pour ma part, j'ai de la chance aussi d'être accompagnée au niveau psychologique parce que l'associatif m'aide beaucoup. On a donc une association à Montpellier qui s'appelle SEP34. Je suis nouvellement présidente provisoire et ça se passe bien parce qu'on est tous dans le même bateau, on s'écoute, on ne parle pas que de notre maladie, on échange beaucoup et le milieu associatif, le tissu associatif est vraiment important dans ce genre d'épreuves, dans bien des domaines. On aimerait marquer « mieux vivre avec la sclérose en plaques » parce que vraiment on continue de vivre en fin de compte. Donc il n'y a pas de raison pour que ça ne continue pas comme ça et que ça ne continue pas mieux. Avec mon mari, ça se passe bien au niveau plus intime. Il est d'une douceur extrême, il a toujours été très gentil donc ça n'a évidemment rien changé dans notre relation de couple. Il va être plus à l'écoute et ça c'est encore plus fabuleux parce que je suis peut-être effectivement, alors autant au travail je ne suis pas plus fatiguée parce que c'est pas vraiment fatiguant, c'est multitâche, c'est polyvalent, quand je suis fatiguée je m'arrête et je me pose et tout va bien. Quelle que soit l'activité, je me pose, je me repose 5 minutes et ça repart. Dans notre vie de couple, c'est pareil. On fait beaucoup de sport, on aime beaucoup ça aussi. C'est une passion, c'est une activité qu'on partage vraiment tous les deux aussi, même tous les quatre. Maman est la plus heureuse quand on est tous les quatre à courir quelque part. Et ça se passe très bien. On aime se retrouver pour courir n'importe où quand on voyage, quand on passe un week-end. Il respecte vraiment mon rythme parce qu'il court beaucoup plus vite que moi quand même. Donc la relation de couple, elle est renforcée. Alors je dis ça aujourd'hui, j'en suis heureuse et j'espère qu'il en sera de même tout le temps. Bien sûr qu'on ne sait pas ce que demain nous réserve. Mais est-ce que ça a un rapport avec la sclérose ? Je ne sais pas. Peut-être que monsieur, madame tout le monde évolue différemment aussi ?

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Mélissa : Effectivement, l'activité physique dans la sclérose en plaques, c'est vraiment essentiel. Déjà, ça permet de garder de la masse musculaire. Parce qu'en fait, quand on ne bouge pas, on perd en muscle. Et le problème dans la sclérose en plaques, c'est que si on ne mobilise pas le muscle, sachant qu'on peut avoir des problèmes d'équilibre ou de proprioception, etc., il faut avoir des muscles. Et pour la fatigue, l'activité physique permet vraiment de lutter contre la fatigue et procure également un fort sentiment de bien-être. Je sais qu'au début de la maladie, il y a des moments où vraiment j'étais très fatiguée. Je ne connaissais pas encore cette astuce, mais vu que je faisais du sport régulièrement, je me rendais bien compte qu'après une séance de sport, je me sentais beaucoup mieux, et dans le corps et dans ma tête, et vraiment une solution de court terme pour mon bien-être. Je fais vraiment attention à ne pas rester sédentaire trop longtemps. Je sais qu'il y a des moments où faire de l'activité physique, c'est compliqué, que ce soit de par le travail qui prend du temps, on est fatigué le soir, on n'a pas envie, je me dis je ne peux pas me permettre d'avoir la flemme ou de ne pas avoir envie, parce qu'en fait, si je ne le fais pas là, ça n'ira pas mieux. Après, je ressentirai vraiment les effets néfastes de la sédentarité. Et il faut bouger. Ça, l'activité physique, c'est essentiel. Déjà, quand on parle d'activité physique, ça ne veut pas dire faire du sport. L'activité physique, c'est bouger. Ça peut être marcher, faire le ménage, faire ses courses. C'est bouger. Le sport, là, il y a un côté un petit peu plus compétition quand on parle de sport. Mais sinon, je cours, je fais de la corde à sauter. Je ne fais pas non plus des choses phénoménales. Je fais de la corde à sauter chez moi, je fais des abdos, je fais des pompes. L'année passée, j'étais un petit peu plus investie parce que je courais plus régulièrement, puis j'ai fait les 20 km de Paris. Là, en ce moment, avec les scouts qui me prennent pas mal d'énergie, c'est vrai que c'est un petit peu plus délicat, mais je fais aussi un petit peu de randonnée. Enfin voilà, je m'arrête jamais, je suis un petit peu une pile et voilà. Je pense qu'aussi mon tempérament de j'ai la bougeotte, ça doit m'aider physiquement parce que voilà, je bouge beaucoup.

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Myriam : Alors, un peu comme Mélissa en fait, j'ai une petite routine au réveil. Au réveil dans mon lit, c'est vraiment des étirements, vraiment un vrai réveil corporel, tout en douceur. Je prends vraiment plus le temps de m'occuper de moi dès le matin et je reconnais que ça me fait du bien, et dans mon corps bien sûr, mais aussi dans ma tête de me dire ce temps, c'est pour toi. Après, je mets mes baskets et je vais courir 20 minutes, une demi-heure autour de chez moi. Il y a des arbres, il y a de la nature, c'est très bien, mes écouteurs. C'est du temps pour moi, pour commencer ma journée. Tous les jours, c'est un peu cette petite routine. Des étirements encore un peu, et puis après, la journée peut commencer et j'aurais pris ce temps pour moi. Maintenant, je sais pourquoi je cours, parce que je me dis vraiment que c'est en courant que je vois dans quel état je suis, puisque c'est en courant que j'ai découvert qu'il y avait un problème. En courant, je me dis, tu prends la température de ton corps et tu vois comment tu te sens. Ces courses-là, quand je les fais ou avec mon mari qui va finir la course et qui va venir me chercher, me rendent encore plus heureuse. L'endorphine que ça libère quand j'arrive à la ligne d'arrivée où je pleure comme une madeleine parce que j'ai fini quelque chose. Donc mon credo, c'est la finir debout et idéalement pas la dernière. Donc voilà, une fois que les trois objectifs sont atteints, c'est fabuleux.

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Mélissa : Je voudrais aussi rebondir sur quelque chose que t'as dit, Myriam, et qui m'a vraiment parlé, c'est l'aspect associatif. Parce que comme ça, je me suis engagée. Au moment du diagnostic, je me suis sentie un petit peu lâchée dans la nature par le corps médical, dans le sens où ils nous gèrent d'un point de vue médical, mais d'un point de vue social, pas du tout. Et en fait, on m'avait donné le magazine de ce qui s'appelait à l'époque la Ligue française contre la sclérose en plaques. Ensuite, j'ai découvert qu'il existait ce qui s'appelait à l'époque des patients experts au sein de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Et je me suis dit, tiens, pourquoi pas, ça faisait un an et demi que j'avais la SEP. J'avais plutôt bien géré la chose au bout d'un an, sachant que j'ai fait un volontariat au Pays de Galles pendant six mois, au sein d'une structure pour personnes avec un handicap. Et j'étais entourée que de personnes en fauteuil roulant. Et il y avait des gens qui avaient une sclérose en plaques. J'avais vraiment une bonne idée de ce qu'était la SEP et je me sentais bien avec tout ça. Et donc je suis devenue patiente experte auprès de la ligue. Et aussi, j'ai fait un stage au sein de la Fondation ARSEP, pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Donc de six mois, c'était mon stage de fin d'études en fait. Et en fait, tout ce milieu associatif-là, ça m'a vraiment fait du bien. En fait, ça m'a fait du bien déjà de me sentir utile, de faire quelque chose avec ce qui m'arrivait, de transformer finalement le négatif en positif. Et puis en fait, on rencontre plein de gens qui ont une SEP et il y a des gens pour qui ça peut faire peur. Pour ma part, pas du tout. Ça fait du bien d'échanger, de se sentir aussi un petit peu compris parce que parfois on peut se sentir seul avec une maladie et le fait d'être entouré avec des gens qui comprennent, ça fait du bien. Et puis on s'échange aussi de bonnes astuces, que ce soit l'activité physique ou autre. Et puis il y a des gens qui sont un petit peu devenus comme des amis. J'ai quelqu'un qui s'appelle Christophe, qui est aussi maintenant ce qu'on appelle des patients partenaires. Et on a fait les 20 km de Paris ensemble, on a fait la course du cerveau ensemble de la Ligue française contre la sclérose en plaques l'année passée. Ça permet aussi de faire de belles rencontres plutôt que de rester seul, s'ouvrir, profiter de ce tissu associatif qu'on a et ne pas hésiter à le faire connaître parce qu'il y a des gens qui ne connaissent pas tout ça et c'est bien dommage.

00:27:17
Myriam : Je vais dire aujourd'hui, avec la SEP et avec l'âge surtout, que je tiens vraiment à faire un peu plus attention au quotidien, pas que pour mon poids, mais aussi pour tout le reste, sur ce que je mange, qui est beaucoup plus sain. Alors, j'ai eu fumé, donc bien sûr, je ne fume plus. Une hygiène un peu meilleure pour moi et plus saine, qui effectivement donne du résultat sur mon corps. La sophrologie m'aide beaucoup, la méditation m'aide beaucoup, la respiration en profondeur, c'est important. Et je ressens vraiment dans la méditation en pleine conscience, c'est vraiment un scanner, un body scan d'ailleurs, de pouvoir partir du bout des pieds jusqu'au bout des cheveux et de vraiment visualiser tout mon corps. Donc la SEP ou pas la SEP, je sais pas, mais en tous les cas, ça m'apporte beaucoup cette méditation pour faire un peu plus attention à moi.

00:28:04
Mélissa : J'ai envie de dire qu'avant, je vivais à 100 à l'heure. Maintenant, je ne vis plus à 100 à l'heure, je vis à 100 %. Dans le sens où je m'écoute beaucoup plus. J'écoute mon corps, quand je sens que je suis fatiguée, je me repose, chose que je ne faisais pas avant. Pour moi, avant, faire une sieste pendant la journée, c'était juste pas possible. Et maintenant, je me dis, si tu ne la fais pas, ta petite sieste, tu ne vas juste pas tenir jusqu'à la fin de la journée. Aussi, respecter mon sommeil, j'évite de me coucher trop tard. Ça a un petit peu impacté les relations sociales dans le sens où avant, je pouvais sortir en semaine, partir en boîte de nuit avec des amis. Maintenant, si je fais ça, je sais que je vais être cassée le lendemain, je vais être un zombie et maintenant je pèse un petit peu le bénéfice et le risque. Je me dis, est-ce que ta sortie de là, ça en vaut la peine ? Parce que demain, si tu es trop fatiguée, tu ne pourras rien faire. Sachant que c'est sur un week-end, c'est quand même dommage de ne pas profiter de ton week-end pleinement. Donc voilà, choisis bien tes activités, dépense ton énergie là où il est préférable de la dépenser. C'est un petit peu la théorie des petites cuillères. On a dix cuillères et où est-ce qu'on place ces cuillères ?

00:29:12
Myriam : 52 ans, je fatigue plus qu'à 20 ans effectivement, donc je réfléchis à deux fois aux propositions sur ce qui va me plaire, ce qui va m'apporter quelque chose. Donc j'essaye par contre que tout ce que je puisse faire m'apporte quelque chose de bon. J'ai plus envie de m'ennuyer ni avec les gens, ni avec des activités. Donc effectivement, les choix se font de plus en plus facilement et puis sans remords ou sans peine en fin de compte, c'est la vie en fin de compte. Ce qui marche quand ça ne va pas, c'est de me poser et de respirer profondément en fait, de respirer avec mon ventre et de relativiser. Quoi qu'il se soit passé, quoi qu'il se soit dit, j'essaie de prendre du recul et respirer. Après, je lis beaucoup de livres de bien-être. Voilà, Christophe André, c'est ma bible. Quand tu disais, Mélissa, ce que tu as fait maintenant dans les associations, ça me fait penser un petit peu à la résilience. Voilà, tous les bouquins qu'il a pu écrire, Monsieur Cyrulnik, ça m'apporte beaucoup. Donc je pense à ce genre de texte et puis la respiration. J'ai fait des rencontres extraordinaires dans le cadre de l'association. Forcément plus de personnes portant un handicap, visible ou invisible. Et les personnes qui portent le handicap visible et qui sont sur un fauteuil roulant, il ne faut pas s'arrêter au fauteuil roulant en fait. Il faut s'arrêter sur la personne qui est dedans, qui sont des personnes incroyables, riches de savoir, de rire, de plein de choses. C'est à ces personnes-là qu'il faut s'intéresser et pas s'arrêter au fauteuil.

00:30:51
Mélissa : En fait, de nos jours, il y a de plus en plus de traitements. Déjà, par le passé, les diagnostics se faisaient beaucoup plus tardivement parce qu'il n'y avait pas les mêmes critères de diagnostic qui ont été changés il y a quelques années et maintenant, les diagnostics sont rapides et on met en place un traitement tout de suite. Ce qui fait qu'en fait, l'histoire naturelle de la maladie change parce qu'avant, au bout de 20 ans de maladie, il y avait effectivement un fort risque de handicap et ensuite de fauteuil. Mais maintenant, tout ça, ce n'est plus tout à fait vrai. On a de la chance pour les jeunes diagnostiqués, que les temps ont changé. Il y a des traitements et donc dans quelques années, dans 20 ans, je ne sais pas comment je serai, mais je pense que j'ai mes chances. Sclérose en plaques n'est pas ou n'est plus égale à fauteuil roulant. Il faut être encore un peu plus nuancé que ça parce qu'en fait, on peut avoir des périodes où on a besoin d'un fauteuil. Je parle par exemple pour les scléroses en plaques récurrentes rémittentes, donc il y a une phase de poussée où on ne voit pas bien, on a des symptômes. Et après, il y a la phase 2, ça s'améliore ou ça ne s'améliore pas, mais en tout cas, ça peut s'améliorer parce qu'il y a la myéline, comme une espèce de gaine électrique, une espèce de plastique qui va se reformer, ce qui fait que les symptômes vont disparaître, ça peut disparaître, et on va mieux. Il y a une période fauteuil, et après, il y a une période sans fauteuil. C'est pour ça, ou même pas forcément le fauteuil, mais la béquille. C'est pour ça que ce n'est pas si simple que ça. L'image du fauteuil, elle n'est pas complètement fausse, mais elle n'est pas non plus à 100 % vraie. Quand on voit des personnes en fauteuil ou avec un handicap, ne pas prendre ces gens en pitié. Mais voilà, s'ils ont besoin d'aide, les soutenir. Je ne sais pas, par exemple, au travail, j'ai un collègue qui utilise un fauteuil roulant. Quand il faut ouvrir des portes, je lui demande « est-ce que tu as besoin d'aide ? » Parce que ces gens-là, ils savent aussi très bien se débrouiller par eux-mêmes et je pense qu'il ne faut pas les prendre en pitié et se dire qu'ils ne sont pas capables d'eux-mêmes. Même si ça part d'une bonne intention, ils sont capables de faire des choses. Maintenant, quand je vois des personnes qui ont des handicaps, « Est-ce que tu as besoin que je t'aide ? » Et si oui, tant mieux, sinon, je te laisse faire, tu es capable de gérer. Il y avait quelque chose qui m'avait marquée au tout début de mon diagnostic. Je ne me rappelle plus pourquoi j'étais partie voir un médecin. Et en fait, à la fin de la consultation, je lui avais expliqué qu'on venait de me diagnostiquer très récemment une sclérose en plaques. En fait, j'ai trouvé ça super touchant, mais avec son index, il a touché mon front et il m'a dit « Rêve, continue de rêver, malgré tout, avance. » Et ça m'a touchée parce qu'effectivement, à 20 ans et demi, on a des rêves plein la tête, des projets, on a envie de faire plein de choses. Pour ma part, c'est surtout de voyager, découvrir le monde, comme beaucoup de jeunes de mon âge maintenant. Ça m'a fait du bien et c'est un petit peu réveillé en moi. Tous ces rêves que j'ai, il ne faut surtout pas qu'ils s'éteignent. Même avec la maladie, il faut continuer de rêver et de vivre ses rêves, qu'ils ne restent pas en état d'idée, mais vraiment toujours continuer d'agir pour les accomplir.

00:34:02
Présentateur : Merci à Myriam et Mélissa d'avoir partagé avec courage leur expérience de la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune affecte plus de 120 000 personnes en France, dont les trois quarts sont des femmes. Afin de mieux la comprendre, nous avons souhaité recueillir l'avis de Laure Michel, professeure de neurologie au CHU de Rennes, spécialisée dans les maladies inflammatoires du système nerveux central et vice-présidente du comité médico-scientifique de France Sclérose en Plaques.

00:34:30
Professeur Laure Michel : Ben écoutez-moi, j'ai trouvé que ces témoignages ils étaient très intéressants parce qu'ils sont finalement très fidèles à ce qu'on peut avoir comme mode de révélation du début de la maladie, comme modalité également de diagnostic au début de la maladie. Je trouve que ces 2 femmes ont fait des remarques intéressantes qui sont le reflet de ce qu'on entend beaucoup chez les patients. Elles ont dit toutes les 2 quelque chose d'assez intéressant qui m'a marquée. Toutes les 2, elles ont employé exactement la même phrase. Elles ont dit on a été rassurées parce qu'on nous a dit qu'on ne mourrait pas de la sclérose en plaques. Et ça, c'est quelque chose qui est important, je pense, pour nos auditeurs et nos auditrices. C'est qu'actuellement, la sclérose en plaques, c'est pas une maladie qui raccourcit significativement l'espérance de vie. C'est une maladie qui peut donner des séquelles neurologiques, mais c'est pas une maladie dont on meurt. C'est Myriam qui a bien souligné dans son témoignage qu'il y avait eu des progrès thérapeutiques importants dans cette maladie. Et elles ont toutes les 2 d'ailleurs souligné qu'elles avaient une vie quasiment normale, si ce n'est que je pense que c'est surtout Mélissa qui a beaucoup développé l'activité physique, peut-être modifié un peu son hygiène de vie, et que ça, c'est des éléments également extrêmement importants quand on a une maladie neurologique qui permet de préserver le système nerveux, le fonctionnement du cerveau. Et donc elles ont toutes les 2 réussi à conserver une vie normale, un travail à temps plein, une vie familiale. Et qu'aujourd'hui, grâce aux progrès thérapeutiques qui ont été faits, la sclérose en plaques est parfaitement compatible avec une vie normale. Et donc les patients n'ont pas de contre-indication à vivre normalement.

Présentateur : Finalement, leurs parcours sont assez similaires à ceux des patientes que vous recevez régulièrement en consultation ?

Professeur Laure Michel : Tout à fait. Je trouve que c'est assez intéressant les 2 témoignages qu'on a eus, parce que donc il y a Myriam qui a commencé à présenter des symptômes, qui est passée par son médecin traitant et qui a eu une imagerie cérébrale avant de voir un spécialiste, un neurologue. Donc ça c'est une modalité effectivement de diagnostic qu'on rencontre assez fréquemment, c'est-à-dire que l'imagerie cérébrale elle est faite avant qu'il y ait le premier contact avec un neurologue. De son diagnostic avec une consultation en neurologie, alors que pour Mélissa, c'est également une part importante des patients qui présentent des symptômes et finalement qui sont pris en charge un peu en urgence. Qui a été son cas ? C'est passé par SOS Médecin initialement, puis par un passage aux urgences et elle a été hospitalisée. Et donc y a même une partie des patientes qui, au moment de leur première poussée de sclérose en plaques, au moment des premiers symptômes neurologiques, transitent par les urgences et sont donc hospitalisées dans un service de neurologie où ils ont des examens avant qu'on puisse faire l'annonce diagnostique. Donc c'est 2 parcours différents mais qui sont tout à fait représentatifs actuellement des parcours diagnostiques des patientes atteintes de sclérose en plaques.

Présentateur : Et a contrario, est-ce que vous avez relevé des éléments atypiques dans les témoignages de Myriam et Mélissa ?

Professeur Laure Michel : Alors, je pense que c'est Myriam qui a soulevé le fait qu'on avait été alertée initialement par son scanner cérébral. Ça, j'étais un peu surprise parce que c'est vrai que, classiquement, la sclérose en plaques est diagnostiquée sur un examen d'imagerie qu'on appelle l'IRM, qui est un examen extrêmement précis qui permet de voir les lésions inflammatoires du système nerveux central. Sur le scanner, souvent, on peut passer à côté. Alors bon, il peut y avoir quelques anomalies, c'est peut-être ça qui a fait tiquer le radiologue et qui l'a orienté vers la réalisation d'une IRM. Mais ce que je veux dire, c'est que classiquement le scanner est pas suffisant pour faire le diagnostic. Et ce qui permet vraiment de faire le diagnostic de sclérose en plaques, c'est l'IRM. Et que quand on a des symptômes neurologiques et que le scanner est normal, il faut pas s'arrêter là. Et il faut souvent aller à l'IRM pour vraiment éliminer toutes lésions, entre autres toutes lésions inflammatoires.

00:38:20
Présentateur : Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans ces témoignages ?

00:38:25
Professeur Laure Michel : Écoutez-moi je vais rebondir sur ce qu'a dit Mélissa. Elle en a parlé longuement à la fin de son témoignage et je trouve qu'elle a très bien expliqué les choses. Donc j'ai pas grand-chose de plus à expliciter. Mais en fait, il y a de plus en plus d'études qui montrent que les comorbidités, donc avoir d'autres soucis de santé, entre autres des soucis de santé qui peuvent affecter la santé du système nerveux central, comme, entre autres, les facteurs de risque cardio-vasculaire, l'hypertension artérielle, l'hypercholestérolémie, le manque d'activité physique. Ça va affecter la santé du système nerveux central et ça va avoir une répercussion sur le risque d'avoir des séquelles neurologiques en rapport avec la sclérose en plaques. Donc actuellement, c'est vrai que nous, on a une position assez claire vis-à-vis de nos patients, mais c'est encore relativement récent. On leur recommande fortement d'avoir une bonne hygiène de vie, de ne pas fumer, parce que le tabac c'est également lié au risque d'avoir des séquelles neurologiques dans cette maladie. Et on insiste beaucoup sur l'activité physique, même si vous n'avez pas de handicap, même si vous n'avez pas de séquelles neurologiques. L'activité physique, c'est important, ça permet de conserver un système nerveux central trophique et en bonne santé, et ça permet d'éviter les séquelles à long terme parce que c'est une maladie chronique. C'est une maladie qui débute jeune. On dit que la médiane de diagnostic, c'est aux alentours de 32 ans. On ne guérit pas aujourd'hui de la sclérose en plaques et donc conserver une bonne activité physique. Et d'ailleurs, Myriam, elle en témoigne aussi, elle fait de la course à pied et elle en sort plein de bénéfices. Mélissa l'explicite très bien à la fin de son témoignage. L'hygiène alimentaire, l'hygiène de vie, en fait, ça l'aide également au quotidien, mais ça va l'aider aussi à long terme à avoir une bonne santé neurologique. Donc ce sont des points, je pense, très importants. Souvent, on peut être fatigué quand on a la sclérose en plaques. C'est un des symptômes qu'on appelle les symptômes invisibles de la maladie. Et nous, on insiste beaucoup chez nos patients fatigués pour essayer de conserver une activité physique parce qu'ils en tirent des bénéfices à moyen et long terme, également sur la fatigue chronique. Une bonne hygiène de vie, donc, et une activité physique régulière aident à mieux vivre avec la sclérose en plaques.

00:40:36
Présentateur : Est-ce qu'il y a d'autres éléments à prendre en compte ? Je ne sais pas. Le stress peut-être ?

00:40:41
Professeur Laure Michel : Alors c'est sûr que mieux vivre avec le stress, j'ai envie de vous dire que c'est un bon conseil de population générale. C'est plutôt bon pour la santé de tout le monde. Donc ça s'applique aussi aux patients qui ont une maladie chronique, ça c'est certain. Alors de là à dire que le stress peut aggraver la maladie, on n'a pas d'études scientifiques assez solides pour pouvoir se permettre d'avancer ça par contre. Peut-être un conseil à donner quand on est en début de maladie, y a un phénomène qu'on n'a pas forcément toujours bien identifié, qui s'appelle le phénomène du TOF. Le phénomène du TOF, c'est le fait d'avoir des résurgences de symptômes neurologiques en rapport avec les cicatrices que vous pouvez avoir dans le système nerveux. C'est lié à l'augmentation de la température corporelle. Quand la température corporelle augmente, l'influx nerveux, il a plus de mal à circuler au niveau des cicatrices qu'on peut avoir au niveau du système nerveux et des cicatrices inflammatoires de la sclérose en plaques. Et donc y a beaucoup de patients qui rapportent la résurgence, l'apparition d'anciens symptômes, typiquement lorsqu'il fait chaud et donc il fait de plus en plus chaud en France, il fait de plus en plus chaud l'été et donc il y a beaucoup de patients qui sont très gênés en fait par la chaleur. Donc ça, c'est vrai que c'est un conseil que moi, je leur donne déjà, je les informe que ça existe parce que des fois c'est méconnu et donc il y a certains patients qui sont pas au courant que ce phénomène existe. Et donc déjà, je pense que c'est rassurant de savoir que c'est pas forcément des nouvelles lésions, c'est pas forcément une nouvelle poussée de sclérose en plaques, mais ça peut être lié au fait que le système nerveux est abîmé par endroits et qu'on peut avoir donc des anciens symptômes qui réapparaissent. Et le bon moyen en fait de faire baisser l'intensité de ces symptômes, c'est de baisser sa température corporelle. Donc on recommande dans ces cas-là les douches froides, la baignade en eau froide, de boire des boissons fraîches, de bien ventiler son intérieur. Il y a également des gilets réfrigérants qui peuvent aider justement à réduire ces symptômes qui peuvent être très gênants pendant l'été. Et c'est vrai que moi, typiquement, sur les consultations du mois d'août, j'ai beaucoup de patientes qui se plaignent de ces phénomènes-là.

00:42:40
Présentateur : Quelque chose à rajouter, professeur Michel, pour conclure cet entretien ?

00:42:44
Professeur Laure Michel : Moi, je pense qu'il faut garder beaucoup d'espoir dans la sclérose en plaques. Il y a eu beaucoup de progrès thérapeutiques qui ont été faits dans la forme de sclérose en plaques avec poussée, qui est la forme la plus fréquente et la plus classique de sclérose en plaques. Il y a une forme de sclérose en plaques actuellement qu'on a beaucoup plus de mal à traiter, qui est la forme qu'on appelle progressive, où il y a une aggravation insidieuse du handicap et pour lesquelles on n'a pas de traitement extrêmement efficace. Moi, je veux donner un message d'espoir. Je copréside avec des collègues neurologues le Conseil scientifique de la Fondation France Sclérose en Plaques, qui est une fondation qui donne beaucoup d'argent à la recherche dans la sclérose en plaques. Et donc je veux rassurer les patients, il y a une recherche extrêmement active actuellement dans la forme progressive de sclérose en plaques pour mieux en comprendre les mécanismes et développer des nouveaux traitements. Et donc on a bon espoir que dans les prochaines années, il y ait des traitements à laisser dans cette forme de sclérose en plaques. Donc gardez espoir.

00:43:41
Présentateur : Merci au Professeur Laure Michel pour ses conseils. Le diagnostic de la sclérose en plaques est souvent un moment rempli de questions et d'incertitudes. C'est pourquoi AÉSIO Mutuelle s'est associé à la plateforme 2eme-avis.fr. Ce service vous permet d'obtenir un second avis médical de la part d'un médecin référent. En complément, AÉSIO Mutuelle vous accompagne dans votre parcours, notamment à travers le remboursement de consultations chez le psychologue. Enfin, la Fondation France Sclérose en Plaques peut vous informer et vous accompagner