Transcription du podcast : sclérose en plaques - le parcours de Mélissa et Myriam

00:01:16 
Myriam : Je suis secrétaire. Les premiers symptômes sont apparus sous forme de fourmillements dans les jambes. J'étais persuadée qu'il y avait vraiment quelque chose qui me montait sur les jambes et je n'ai pas compris tout de suite que cela pouvait être lié à un problème de santé.
Peu après, en courant, j'ai senti que ma jambe ne suivait plus correctement le mouvement. C'était étrange, je ne comprenais pas ce qui se passait. J'en ai parlé à mon mari et j'ai pris rendez-vous avec ma médecin généraliste.
Après un scanner, puis une IRM, mon voisin neurologue m'a annoncé le diagnostic.
Je ne savais pas vraiment ce qu'était la sclérose en plaques. Pour moi, cela évoquait seulement des personnes en fauteuil roulant.
Sa première phrase a été :
« On ne meurt pas d'une sclérose en plaques. »
Il m'a expliqué la maladie, les traitements et les différentes formes possibles. J'ai beaucoup pleuré parce que j'avais peur de l'inconnu et de l'évolution de la maladie.
Aujourd'hui, sept ans après, grâce au traitement mis en place, je vais bien.
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00:04:42
Mélissa : J'avais 20 ans et demi et j'étais étudiante lorsque tout a commencé.
J'ai ressenti des fourmillements dans les doigts de la main droite. Au fil de la journée, cela ne passait pas. En même temps, j'avais l'impression de perdre un peu l'équilibre lorsque je marchais.
Dans la nuit, les fourmillements ont gagné le visage. Je suis allée consulter puis j'ai été orientée vers l'hôpital.
Une IRM a révélé une lésion cérébrale. Les médecins m'ont gardée pour effectuer d'autres examens.
Sur le moment, j'ai eu très peur.
« Je me disais que j'allais mourir. »
Au cours de cette semaine d'hospitalisation, j'ai commencé à me renseigner sur la sclérose en plaques. Comprendre la maladie m'a rassurée sur certains aspects, tout en soulevant beaucoup de questions sur l'avenir.
Les symptômes se sont aggravés et je suis sortie de l'hôpital en fauteuil roulant. Tout mon côté droit était engourdi. Pendant plusieurs semaines, ma mère m'a aidée pour les gestes du quotidien.
J'ai ensuite suivi de la kinésithérapie et de la balnéothérapie.
Je me suis dit :
« Si c'est une sclérose en plaques, je vais me battre. »
Le diagnostic a été confirmé le 9 novembre 2020.
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00:09:06
Myriam : J'ai eu besoin de temps pour accepter la maladie.
Avec mon mari, nous avons choisi de garder cette information pour nous pendant un moment. Notre fils préparait son baccalauréat et je voulais pouvoir lui annoncer la nouvelle de façon sereine, sans être submergée par l'émotion.
Le soutien de mon mari a été essentiel.
« Nous avons traversé cette épreuve à deux. »
Lorsque j'ai finalement parlé de ma maladie à mes enfants, ils ont surtout constaté que je continuais à vivre normalement, à faire du sport et à mener mes activités habituelles.
J'en ai ensuite parlé à quelques proches et à deux personnes de confiance dans mon environnement professionnel. Je ne souhaitais pas que la maladie devienne une étiquette.
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00:12:35
Mélissa : Au départ, je n'ai pas parlé immédiatement de la maladie à mon établissement scolaire. J'avais besoin de m'approprier cette nouvelle réalité.
Quelques mois plus tard, j'en ai discuté avec un enseignant qui suivait mon mémoire. Il s'est montré très compréhensif et m'a expliqué que des adaptations étaient possibles.
J'ai alors réalisé que je pouvais demander de l'aide.
Aujourd'hui, dans ma vie professionnelle, le principal défi reste la fatigue. Le stress et la charge de travail peuvent favoriser la réapparition de certains symptômes.
J'ai obtenu une RQTH afin de faciliter les adaptations dont je pourrais avoir besoin.
J'apprends encore à identifier ce qui fonctionne pour moi.
« On avance à petits pas. »
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00:16:37
Mélissa : J'étais célibataire lorsque j'ai été diagnostiquée. Aujourd'hui, je suis en couple.
La maladie me fait parfois réfléchir à l'avenir. Je sais gérer ma fatigue actuellement, mais je m'interroge sur la façon dont mon compagnon réagirait si je traversais un jour une période plus compliquée.
Je sais que vivre avec une personne atteinte d'une maladie chronique n'est pas toujours simple.
J'espère simplement que nous continuerons à avancer ensemble.
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00:19:18 
Myriam : Je pense que les épreuves peuvent renforcer un couple.
Dans mon cas, la maladie nous a rapprochés. Mon mari est très présent, très attentif. Bien sûr, je sais que ce n'est pas facile pour les proches non plus.
L'accompagnement psychologique et le monde associatif m'ont beaucoup aidée.
Je suis impliquée dans l'association SEP34 et je mesure chaque jour l'importance de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires.
Nous partageons bien plus que la maladie : des expériences, des projets et beaucoup d'entraide.
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00:21:41 
Mélissa : L'activité physique est essentielle dans la sclérose en plaques.
Elle aide à préserver la masse musculaire, à lutter contre la fatigue et procure un réel bien-être.
J'ai rapidement remarqué que je me sentais mieux physiquement et moralement après une séance de sport.
Je fais de la course à pied, de la randonnée, de la corde à sauter ou simplement des activités qui me permettent de rester en mouvement.
« L'activité physique, c'est avant tout le fait de bouger. »
Je fais attention à ne pas tomber dans la sédentarité, car je sais que ses effets peuvent être très négatifs.
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00:23:47
Myriam : J'ai mis en place une routine quotidienne.
Chaque matin, je prends un temps pour des étirements puis je pars courir vingt à trente minutes.
C'est un moment pour moi.
Je crois que courir me permet aussi de prendre régulièrement des nouvelles de mon corps. C'est en courant que j'ai découvert les premiers symptômes de la maladie, et aujourd'hui encore, cette activité me permet de me sentir bien.
Quand je franchis la ligne d'arrivée d'une course, l'émotion est souvent très forte.
Mon objectif est simple :
« Finir debout. »
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00:25:01
Mélissa : Après mon diagnostic, je me suis beaucoup investie dans le milieu associatif.
Je me suis sentie un peu seule face à certaines questions pratiques que la prise en charge médicale ne pouvait pas toujours couvrir.
L'engagement associatif m'a permis de rencontrer d'autres personnes atteintes de sclérose en plaques, d'échanger des conseils et de transformer quelque chose de difficile en expérience positive.
Cela m'a aussi permis de me sentir utile.
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00:27:17 
Myriam : La maladie m'a poussée à prendre davantage soin de moi.
Je fais plus attention à mon alimentation. J'ai arrêté de fumer. La sophrologie, la méditation et les exercices de respiration m'aident beaucoup.
Ces pratiques me permettent de mieux écouter mon corps et de maintenir un certain équilibre.
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00:28:04 
Mélissa : Avant la maladie, je vivais à cent à l'heure.
Aujourd'hui, j'écoute davantage mon corps.
Lorsque je suis fatiguée, je me repose. Je fais attention à mon sommeil et à la façon dont je dépense mon énergie.
Certaines sorties ou activités que j'acceptais systématiquement auparavant demandent désormais plus de réflexion.
« Avant, je vivais à 100 à l'heure. Aujourd'hui, je vis à 100 %. »
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00:29:12
Myriam : Avec l'âge et la maladie, je choisis davantage ce qui a du sens pour moi.
Quand quelque chose ne va pas, je m'arrête, je respire profondément et je prends du recul.
Le monde associatif m'a permis de rencontrer des personnes extraordinaires.
Il ne faut jamais réduire quelqu'un à son handicap.
« Il faut s'intéresser à la personne, pas au fauteuil. »
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00:30:51
Mélissa : Les progrès des traitements ont profondément changé la prise en charge de la sclérose en plaques.
Aujourd'hui, les diagnostics sont plus précoces et les traitements plus efficaces.
La sclérose en plaques n'est plus automatiquement synonyme de fauteuil roulant.
Bien sûr, certaines personnes peuvent avoir besoin d'une aide à la mobilité à certains moments de leur parcours, mais chaque situation est différente.
J'aimerais que le regard sur le handicap évolue également.
Les personnes concernées ont souvent besoin qu'on leur demande simplement :
« Est-ce que tu as besoin d'aide ? »
Au début de ma maladie, un médecin m'a dit quelque chose qui m'accompagne encore aujourd'hui :
« Continue de rêver. »
C'est devenu une véritable philosophie de vie.
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00:34:30 
Pr Laure Michel, neurologue : Les témoignages de Myriam et Mélissa sont très représentatifs de ce que vivent de nombreuses patientes.
Un élément m'a particulièrement marquée : toutes les deux expliquent avoir été rassurées lorsqu'on leur a dit que l'on ne mourait pas de la sclérose en plaques.
C'est en effet un message important.
La sclérose en plaques peut entraîner des séquelles neurologiques, mais elle ne réduit pas significativement l'espérance de vie.
Leurs parcours diagnostiques sont également très représentatifs des situations rencontrées aujourd'hui en pratique clinique.
Les traitements sont importants, mais l'hygiène de vie l'est tout autant.
Nous recommandons aux patients :
•    une activité physique régulière ;
•    l'arrêt du tabac ;
•    une alimentation équilibrée ;
•    la prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaire.
L'activité physique aide notamment à préserver le système nerveux et contribue à limiter l'impact de la fatigue sur le long terme.
Un phénomène fréquent dans la sclérose en plaques est la réapparition temporaire d'anciens symptômes lors des fortes chaleurs.
Cela ne signifie pas forcément qu'il s'agit d'une nouvelle poussée.
Pour limiter ces manifestations, il est conseillé de :
•    rester dans un environnement frais ;
•    boire régulièrement ;
•    privilégier les douches fraîches ;
•    utiliser des moyens de rafraîchissement lorsque cela est nécessaire.
Je voudrais transmettre un message d'espoir.
Les progrès thérapeutiques réalisés ces dernières années sont considérables, notamment pour les formes avec poussées.
La recherche reste très active, en particulier pour les formes progressives de la maladie.
« Il faut garder espoir. »
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00:43:41
Conclusion : La sclérose en plaques reste une maladie chronique qui soulève de nombreuses interrogations. Les témoignages de Mélissa et Myriam montrent pourtant qu'il est possible de poursuivre ses projets, de travailler, de pratiquer une activité physique et de construire une vie épanouie.
L'information, l'accompagnement médical, le soutien des proches et le tissu associatif constituent des ressources précieuses pour mieux vivre avec la maladie.