Transcription du podcast : Vivre avec la BPCO - témoignages de Caroline et Agnès

Agnès (00:00:00)

On parle de cette maladie qui est la maladie du fumeur, et j'aurais dit bien fumeur actif ou passif, et bien ça fait qu'il y a une reconnaissance au niveau de la société. On sait que c'est une maladie qui reste, qui est installée, qui n'est pas réversible, et donc ce mot est important, et le diagnostic fait mal, je suppose, quand on le reçoit tout d'un coup, même s'il y avait plein plein de symptômes.

Présentateur (00:00:23)

Maladie chronique au féminin, on parlait sans tabou. le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. Aesio Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses, trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout : leur quotidien, leur intimité, leur combat, sans tabou. La broncho-pneumopathie chronique obstructive BPCO rythme le quotidien de Caroline et Agnès. Ces deux patientes sont également très engagées au sein de l'association Santé Respiratoire France, où Caroline est administratrice et Agnès, déléguée régionale. Caroline, 50 ans, vit en région parisienne avec son mari et père de son fils de 22 ans, atteinte de BPCO depuis l'âge de 39 ans. Elle est sous traitement et fait l'objet d'un suivi médical dans trois hôpitaux. Sa reconnaissance de travailleur handicapé lui permet de bénéficier d'un poste adapté en tant que conseillère à l'emploi. Agnès a 60 ans. Divorcée et mère de trois enfants, elle vit à Bois-Colombes. Ancienne salariée de l'audiovisuel public, elle travaille aujourd'hui dans l'événementiel. C'est Caroline qui nous raconte les débuts de sa maladie.

Caroline (00:01:45)

Ça a commencé un été où j'avais beaucoup jardiné et que j'ai eu des douleurs intercostales au niveau du haut de la cage thoracique gauche. Et mon médecin, tout simplement, m'a demandé d'aller faire une radio parce qu'on pensait que j'avais une déchirure, une déchirure musculaire. Donc j'ai été faire une première radio et puis je commençais à m'essouffler un peu et tousser, bien évidemment. Et en faisant la radio avec un médecin que je connaissais, Elle m'a demandé fortement d'aller faire un scanner du de la cage thoracique parce que pour elle, c'était pas une déchirure musculaire et que ça pouvait être autre chose sans m'en dire plus à ce moment-là. Et j'ai été faire un scanner dans la foulée qui lui a révélé l'état de mes poumons qui commençaient à être bien atteints. Et j'ai commencé à aller voir un premier pneumologue de ville à peu près un mois et demi après la première radio qui m'a fait faire passer les premiers EFR, les premiers tests. Et là, il a diagnostiqué une BPCO. Sévère, directement en stade 4. Voilà, ça vous fait un petit électrochoc dès le départ, mais on ne prend pas encore conscience de la maladie. J'ai 39 ans à ce moment-là et un mois après, j'ai les pompiers qui viennent me chercher à la maison parce que je peux plus respirer et que c'est le moment de panique complet. La première fois que ça vous arrive? ? Mon fils, Mon fils est tout jeune, quoi, donc il a 12 ans. Et les symptômes du tabac, comme on dit, la toux du fumeur qui est là, dont Ben on se voile la face et on prend pas, on veut pas prendre conscience Ben qu'on est en train de se faire du mal en fumant. Donc on se ouais, on se on se cache, on se cache de la maladie pour surtout pas arrêter de fumer à ce moment-là. quoi. Quand on fume, c'est une toujours une prise de conscience tardive. On tousse le matin en se levant, on crachote un peu le matin en se levant. On fait pas attention que les expectorations commencent à être de plus en plus prononcées, on s'essouffle, mais on arrive à vivre avec, donc c'est pas très grave. quoi. Et puis bah jusqu'au jour où une première crise d'angoisse, quand vous commencez à plus respirer, ouais c'est je pense que c'est la chose la plus compliquée à gérer la première fois que ça vous arrive parce qu'on a tellement peur qu'on gère plus rien. quoi. En fait, la première fois que ça vous arrive, vous avez l'impression de vous noyer à l'air libre. Donc c'est vraiment une sensation où on maîtrise plus rien parce que le cerveau, bah quand il commence à manquer d'oxygène. en plus des jambes, en plus des muscles, en plus des poumons. C'est vraiment une crise d'angoisse. C'est horrible parce qu'on n'a plus d'air et petit à petit, tout se contracte. Parce que plus vous angoissez, plus vous avez tout qui se contracte et vous maîtrisez plus du tout la cage thoracique. Sans m'en apercevoir, j'avais commencé à perdre énormément de poids, donc du muscle. Donc ça, c'est pareil, je faisais l'autruche. J'avais vu que je n'ai jamais été épaisse, mais là, j'avais perdu plus de poids que prévu, plus de muscles. Et j'avais concentré tout ce qui me restait d'énergie sur ma cage thoracique. Et là, la cage thoracique, elle ne voulait plus fonctionner non plus. Les pompiers arrivent. Vous essayez de vous calmer, parce qu'ils essayent de vous calmer, mais plus on essaye de vous calmer, plus vous angoissez. Ça ne marche absolument pas. Puis les pompiers font leur travail, donc ils essayent de vous faire un électrocardiogramme, ils essayent de vous faire tout un tas d'examens. Vous voyez qu'une chose, c'est que vous avez envie d'arriver à l'hôpital pour voir qu'on vous aide à respirer. Et ça a duré une demi-heure, je crois, la première fois avec les pompiers, sous oxygène déjà. "Allongez-vous, on fait un électrocardiogramme et quand on nous allonge, on respire plus." Je crois que la première fois, c'était la demi-heure la plus terrible, parce que je savais pas encore. Je n'avais pas encore compris ce que c'était que la maladie. On m'avait mis un diagnostic, mais le pneumologue de vie ne m'avait absolument pas expliqué les conséquences de la maladie. Je toussais un peu, d'accord, je crachais un peu, d'accord, mais on ne nous explique pas ce que va être notre vie avec la BPCO et les conséquences que ça a sur la vie de tous les jours. Ma consommation de tabac, c'était à peu près un paquet, un paquet par jour, depuis mes douze ans, donc ça faisait 27 ans que je fumais déjà. Donc j'avais bien esquinté mes poumons. Puis je pense que la génétique faisait que voilà, j'avais une fragilité pulmonaire. De toute façon, dès dès le départ, la maladie, j'ai réussi à la stabiliser avec une première réhabilitation respiratoire que j'ai fait à l'issue de mon de ma première hospitalisation où je suis restée une dizaine de jours, je pense, à l'hôpital, le temps de récupérer un peu d'air en fait. Donc j'ai arrêté de fumer à ce moment-là, du jour au lendemain, donc j'étais contente de moi. J'ai arrêté de fumer pendant 5 ans, le COVID est arrivé. Je me suis dit que voilà, que les journées étaient longues et que ça allait mieux parce que j'avais stabilisé. qu'est-ce que je fais ? Je vais refumer un petit peu. Parce que le tabac, c'est à vie, c'est une addiction qu'on garde à vie. Donc j'ai refumé, puis ça allait bien. Donc du coup, j'ai continué à rabîmer mes poumons pendant un an. La pneumologue, je l'avais vu, elle m'avait dit "Bon, il faut arrêter, il faut arrêter." "Oui, mais ça va mieux, ça va mieux parce que voilà, le tabac, c'est. C'est quelque chose de très compliqué à gérer. Et puis, au bout d'un an, il y a eu les conséquences. J'ai pris le deuxième coup de massue à ce moment-là. J'ai fait une grippe, tout simplement. Et là, j'ai senti que ça n'allait pas du tout. J'ai dit à mon compagnon, "Là, il faut rappeler les pompiers. Là, je sens que la crise est en train d'arriver parce que j'avais commencé quand même à prendre conscience de la crise. Quand elle arrive, on la sent arriver, sauf qu'on la sent arriver. Mais j'étais pas encore en capacité de gérer l'angoisse qui allait avec le manque de respiration. Donc une fois que la spirale a commencé à tourner, c'est terminé, vous gérez plus rien. Donc là, ben voilà, pareil, rebelote les pompiers. J'ai dû avoir un autre épisode où j'ai été emmenée par les pompiers aussi. Enfin, j'avais l'impression de passer ma vie avec les pompiers pendant un moment, donc j'ai été hospitalisée en réanimation bien évidemment, parce que là, pour le coup, ça a été le. C'était vraiment une grosse angoisse parce que ma famille est venue et à chaque fois que je voyais quelqu'un arriver, j'avais tellement de culpabilité parce que moi, je culpabilise. Donc du coup, quand je les vois arriver en réanimation, je refais une crise d'angoisse. Donc du coup, là, on leur a demandé à tous de sortir et on leur a quand même demandé de venir en salle famille. Donc quand on vous fait venir votre famille en salle famille en réanimation, c'est qu'on ne sait pas trop comment l'issue va se passer, en clair. vraiment une première prise de conscience que la mort, elle était là, très proche, en clair, qu'il fallait vraiment que je réagisse tout de suite. Donc je suis ressortie de l'hôpital une semaine après, une semaine après, rebelote, réhospitalisation, réanimation. Je suis ressortie dix jours après, pareil, et j'ai fait comme ça, boomerang entre chez moi, l'hôpital, chez moi, à l'hôpital, parce que comme l'hôpital, on a de moins en moins de chambres de disponibles. On me renvoyait chez moi et puis bah à chaque fois je rappelais. Alors là, plus plus les pompiers. Les pompiers m'ont dit on appelle le SAMU, donc c'est le SAMU maintenant qui vient me chercher, je n'ai plus le droit d'appeler les pompiers. Et là, le SAMU m'a dit vous avez obligation de nous appeler la prochaine fois. Enfin, moi ou ceux qui sont avec moi, vous ne passez absolument plus par les pompiers parce que eux, ils ont l'unité de soins dans le camion et ils peuvent me mettre sous ventilation directement parce qu'il nous faut une ventilation. non invasive, comme on appelle ça la VNI, pour pallier au manque d'air, pour forcer nos poumons à s'ouvrir, en fait, pour respirer. Aujourd'hui, j'ai 32 ou 33 % de capacité respiratoire. On dit que je me maintiens. J'ai une hygiène de vie, je pense, très sportive, qui fait que ça me laisse sur mes deux jambes et un dynamisme ancré depuis que je suis née et qui me permet de lutter et de et de prendre soin de moi avec le sport. Je fais beaucoup de sport santé, c'est la clé de mon état aujourd'hui.

Agnès (00:09:39)

Pour moi, contrairement à Caroline, je suis née avec une déficience respiratoire. C'est quelque chose de familial et je suis née dans un milieu fumeur. À l'époque, il n'y avait pas la loi Evin, donc ça fumait beaucoup. J'ai travaillé dans un milieu. de fumeurs en tant que secrétaire de rédaction, script, voilà. Donc l'audiovisuel, ça fumait. Il n'y avait pas les open spaces partout, mais en télévision, il y avait des open spaces qu'on appelait la salle de rédaction. Donc vraiment baignée dans le tabac depuis que je suis toute petite. Donc bronchite chronique, beaucoup de bronchites chroniques. En 90, j'ai fait une pleurésie. J'ai eu plusieurs pneumopathies en plus des bronchites chroniques qui sont arrivées jusqu'au diagnostic d'une tuberculose avec un BCG valide en 96. Là, ma vie de jeune femme s'est construite. Donc j'ai rencontré le père de mes enfants, j'ai eu trois grossesses, enfin j'ai eu six grossesses, donc trois qui ont abouti avec trois beaux bébés. Et en 2003, après la naissance de mon dernier enfant, là on m'a dit qu'il fallait opérer, sinon j'allais devoir être en attente pour une greffe ou être sous oxygène parce que vraiment mon état s'était aggravé, donc on m'a proposé Soit d'attendre ça et d'être sous oxygène, soit de tenter l'ablation du poumon gauche, parce que j'avais aussi une DDB, une dilatation des bronches, qui a été diagnostiquée après la tuberculose. Et donc là, on me propose cette solution. Donc on a enlevé le poumon gauche. Et à ce moment-là, mon premier rendez-vous après avec mon pneumologue, il pose le mot BPCO, broncho-pneumopathie chronique obstructive. Moi, j'expectorais tout le temps, tout le temps. Je ne pouvais pas bouger. changer de position, assis, debout, debout, assis, marcher, monter un escalier, parler, sans avoir des expectorations. Je me baladais tout le temps avec un petit godet, avec un couvercle, parce que les Kleenex ne suffisaient plus. Au moment de la tuberculose, les glaires étaient accompagnées de sang et j'avais perdu beaucoup de poids. Après, j'ai continué d'avoir des glaires, mais plus de sang une fois que la tuberculose a été soignée avec une trithérapie pendant 18 mois. Là, ça allait mieux, j'avais encore des glaires, mais moi. Et puis après la DDB et l'ablation. Donc après l'ablation, je n'ai plus de glaire, à part le matin, c'est un petit peu ma toilette. Bon, je me réveille, le fait de secouer mon organisme fait que ça remonte. Et là, j'ai quelques glaires qui sont parfois sales, parfois pas sales, mais rien à voir avec ce que je connaissais. Il y avait deux écoles à la maison. Ma maman était infirmière et mon papa était officier. Mon papa qui avait cette pathologie, il était gros fumeur. En tant qu'officier, il avait beaucoup d'activités physiques. C'était un peu obligatoire. Ce n'était pas un officier de bureau, c'était un officier de terrain. Ma mère, elle, était infirmière, donc elle avait le regard médical. Et à l'époque, le regard médical, il ne fallait pas transpirer, il ne fallait pas se mettre en effort, il fallait rester sage. "Non, non, il faut qu'elle fasse du sport." Donc j'ai fait beaucoup de sport avec mon papa qui m'emmenait faire de l'équitation, faire de l'escrime, du tennis, et ça, m'a sauvée, parce que le fait de faire une activité physique, de faire fonctionner mon cardio, c'est de faire que tout son corps fonctionne bien, cette superbe machine, que les muscles soient avec des fibres bien souples et donc que l'oxygène puisse bien passer. Dès qu'on arrête ça, on décompense, pour peu qu'on soit fumeur ou fumeur passif comme moi. Voilà, on se retrouve après avec une maladie extrêmement envahissante et invalidante. Et on ne peut plus plus bouger, plus se mouvoir, et ça c'est compliqué. Donc moi, après l'ablation, ce qui a été formidable, c'est que j'ai pu recommencer à faire de l'activité physique. Avant, je bougeais juste parce que j'avais trois enfants, que j'étais une maman, je travaillais et qu'il fallait, il fallait. Donc là, le fait d'avoir cette ablation, le fait d'avoir eu une hospitalisation pendant un mois, plus après des réhabilitations où on m'a appris à mettre en place des routines sportives, Alors ce n'est pas énorme la routine sportive, c'est surtout des assouplissements, c'est surtout des petits exercices, de mettre en place des petites habitudes. Et après, quand ces habitudes sont bien là, en tant que malade, on en fait un peu plus, toujours un petit peu plus. Et c'est ça qui est formidable. Je suis bien loin de Caroline, je ne fais aucune activité sportive de compétition. J'ai fait ça plus jeune, mais le fait de se bouger, ça permet de moins décompenser. Moi, je suis à un stade moins élevé parce que je suis entre 2 et 3. BPCO, il y a quatre stades, donc de 0 à 40, je crois, on est en stade 4, avec nécessité ou pas d'oxygène, un apport d'oxygène à l'effort ou au repos. Au-dessus de 40, jusqu'à 50, je crois, on est en stade 3. Moi, je suis à 54. Donc ça veut dire que je suis plutôt en stade 2. Mais comme je dégringole par moment, Je repasse en stade 3. Et le stade 1, on a la BPCO, elle est installée, on a une VMS qui est faible, au-dessus de 20, mais inférieure à 40. Et donc là, on peut vivre. Donc moi, après l'ablation, j'avais déjà une reconnaissance à QTH, mais en 2003, on m'a mis en invalidité 2. Alors quand on pose le mot BPCO, pour moi, il n'y a aucune surprise. Je suis malade de naissance, j'ai appris à vivre avec ça. Et j'ai surtout appris que personne ne faisait attention à ce que je sois malade. De toute façon, tu es malade, tu te soignes et puis tu n'as qu'à aller mieux. Moi, c'est ce que j'ai vécu. Et pas se plaindre, il faut avancer. Le fait qu'on pose le mot BPCO, qu'on le. diagnostique, qu'on le dise, mais surtout que maintenant, aujourd'hui au 21e siècle, parce que moi je suis une nana du 20e, on mette ce mot et qu'on en parle autour de nous, qu'on parle de cette maladie qui est la maladie du fumeur, et je redis bien fumeur actif ou passif, ça fait qu'il y a une reconnaissance au niveau de la société. On sait que c'est une maladie qui reste, qui est installée, qui n'est pas réversible, et donc ce mot est important. Et le diagnostic fait mal, je suppose, quand on le reçoit tout d'un coup, même s'il y avait plein plein de symptômes. Pour moi, donc, ça a été juste quelque part, enfin, on dit le mot et ce mot, maintenant, il est diffusé et on peut éviter de l'avoir en prenant soin de soi.

Caroline (00:15:57)

Le regard des autres, bien sûr qu'il change. Quand vous faites plusieurs séjours à l'hôpital et que vous n'avez personne qui vient vous voir, sauf votre mari et mon fils une fois, parce que je ne voulais pas non plus le mettre trop dans Dans le secteur de l'hôpital, mes beaux parents sont venus, mon père très peu, un couple d'amis d'ailleurs aussi. vous rendez compte de des gens qui vous aiment et pour qui vous êtes important. Donc oui, le regard de le regard des proches change, le regard de la société, bah c'est difficile parce que bah tout d'un coup, on sait qu'on va moins travailler et que le notre vie c'est le travail en ce moment. Donc on sait que on va être mis un peu à l'écart là-dessus, on sait que on va être un poids quelque part. On entend partout que la sécu, ça coûte cher, que ceci, ça coûte cher. Donc on sait que, pour ma part, en tant que fumeuse, je paye et je paye ce que j'ai fait. Donc on culpabilise énormément. C'est une maladie pour les fumeurs. On n'arrête pas d'en parler, mais en tant que fumeur, c'est très compliqué parce qu'on nous culpabilise beaucoup. C'est de notre faute. Donc oui, le regard de la société est des fois compliqué à gérer. Et puis bon, après, avec les années, on prend du recul. On fixe nos priorités en fonction de la société différemment.

Agnès (00:17:06)

Moi, je rebondis sur ce que tu dis, Caroline, parce que fumer, tu culpabilises par rapport à ta maladie parce que tu as été fumeuse. Mais le problème, c'est que le tabac, c'est quelque chose qui était instauré dans notre société. C'était un moyen de sociabiliser, un moyen d'avoir une reconnaissance, un statut. Et on ne se rend pas compte que d'installer ce statut, cette reconnaissance, dès le plus jeune âge et l'adolescent, arriver petit à petit, au fil des années, du tabac, on rentre dans une addiction. Et l'addiction, c'est quelque chose dont on ne se défait pas. Comme ça, on n'enlève pas un manteau, on ne change pas de chemise. L'addiction, elle est là, elle est installée et elle est extrêmement difficile à enlever. Et pour moi qui ne suis pas une fumeuse, je comprends cette addiction parce qu'en tant que fumeuse passive, j'ai bien vu les fumeurs comme quoi c'était très difficile de comprendre ma maladie. Donc le regard a été compliqué pour moi, ce que j'étais. l'empêcheuse de tourner en rond, je demandais au restaurant qu'on ne fume pas à côté de moi, je demandais en salle de rédaction qu'on ouvre la fenêtre ou que j'aie la place dans la salle de rédaction à côté de la fenêtre. Et donc j'étais un peu stigmatisée. Le jour où je donne la maladie, c'est encore pire, mais je me rends compte que le fumeur ne peut pas arrêter comme ça et que merci la loi Evin. Monsieur Evin a fait beaucoup, elle a mis du temps à se mettre en place. Il y a encore des avancées pour les squares, les espaces publics. Il faut vraiment éviter ce tabac. Il y a assez de pollution. Mais après, quand on est malade, on a tous ces traitements qui nous polluent au quotidien, mais qui polluent aussi la planète. Comment se fait-il que les laboratoires ne fassent pas des recharges ? Tous nos petits inhalateurs, à chaque fois, on est obligé d'acheter l'inhalateur dans sa totalité. On est malade, on culpabilise et en plus, on génère de la pollution.

Caroline (00:18:52)

Alors, la famille, heureusement que j'ai un. j'ai un compagnon qui est là depuis quelques années maintenant, qui lui a vraiment pris l'ampleur de la maladie et a vraiment pris son rôle pour le coup à bras le corps, comme quoi on redécouvre encore les gens face face à l'adversité, comme on dit. Et la maladie en est une vraiment prégnante à la sein au sein d'un couple. parce qu'il y a. Il y a toute la vie intime aussi qui est modifiée à ce moment-là. Mon fils, il était jeune quand le diagnostic a été posé au départ, et je m'aperçois là il y a quoi ? Il y a une semaine que, en fait, il en a pris pleinement conscience et que même vis-à-vis de mon papa. Il essaie de lui expliquer encore que ma maladie est toujours là parce qu'il y a des gens pensent pas que je suis malade, on pense pas que j'ai des difficultés à me déplacer, on pense pas tout un tas de choses. Ma famille oublie que je suis malade. Il faut juste que je leur rappelle quand même ce que j'ai et que j'ai vraiment plus grand chose de poumon qui fonctionne. Donc non, il faut que je rappelle la femme à mon père. Il faut que je lui explique encore tous les ans, voire tous les 6 mois, ce que c'est que ma maladie. Tout le monde me pense guérie. Et a contrario, j'ai mon petit frère qui a douze ans de moins que moi, qui lui a pris pleinement conscience de ma maladie, qui fait attention quand je suis avec lui. Mes cousines, donc plus éloignées, prennent conscience pleinement de parce qu'elles ont été touchées par l'asthme. Donc est-ce que ça incite un petit peu le rapport qu'on a à la maladie respiratoire ? Certainement. Mes cousines sont là, l'ont compris. Ma maman me dit que je lui ai donné ma maladie parce qu'elle a une BPCO maintenant comme moi. Donc voilà, ma maman que j'adore, mais voilà, qui a un cancer du poumon d'ailleurs. Donc tout va bien, vous voyez, dans la famille. "Mais non, mais j'ai fumé un petit peu." Oui, mais tu fumais quand même, des gitanes, donc c'était pas les moindres quand il était jeune. Donc du coup, bah oui, fumeuse passive, je crois que j'ai été malade dès ma naissance aussi. J'ai toussé beaucoup dès ma naissance qu'à l'époque, nos mères, moi ma mère à 72 ans, donc elle fait partie de la génération où on ne leur expliquait pas que fumer pendant la grossesse, c'était dangereux. Je suis la première de la fratrie, donc forcément, pour moi, elle a continué de fumer. "Oui, mais j'ai diminué." Oui, mais elle a fumé. Chose que je n'ai pas fait pendant ma grossesse. Et le seul moment où j'ai réussi à m'arrêter de fumer, c'est pour mon fils. Parce que j'avais dû prendre conscience déjà que ce n'était pas bon. Donc oui, je suis née avec une sacrée toux chronique au départ. J'ai fait beaucoup d'angine quand j'étais gamine à cause du fumoir dans lequel on vivait, parce que c'était non-stop. Dans les voitures, partout au restaurant, il n'y avait pas un endroit où on ne fumait pas en fait. J'ai l'impression d'avoir repassé ma vie à fumer entre avant et puis moi, au moment où je me suis mise à fumer toute seule.

Agnès (00:21:43)

Ma vie de couple, ça a été terrible parce que mon fils aîné a été conçu pendant que j'avais le traitement, la trithérapie pour la tuberculose. Et là, on m'avait annoncé que ce traitement pouvait être très lourd pour le fœtus et occasionner des malformations très lourdes avec des malformations comme pas ses quatre membres, pas tous ses organes et tout. Et donc on m'a proposé une interruption médicale de grossesse. J'en avais déjà subi une au début de la tuberculose. Et là, je dis, non, celui-là, je vais au bout, tant pis, on verra ce que Dame Nature m'offre. J'avais 34 ans et je voulais être maman, donc je n'allais pas laisser passer l'horloge biologique chez nous, les femmes est très importante. Et donc là, le père de l'enfant me dit, non, moi je ne veux pas d'un enfant handicapé, donc tu te débrouilles. Et je me suis retrouvée toute seule. Au sixième mois de grossesse, on s'est aperçu que ce petit bébé, il était dans la norme. Donc, il pouvait être handicapé comme le pourcentage de Madame Tout-le-Monde. Donc là, j'ai appelé le père, le géniteur, j'étais prête à faire un bébé toute seule, mais je ne me voyais pas faire un bébé toute seule malgré tout. Et donc, du coup, je l'appelle pour lui annoncer cette bonne nouvelle. Et peut-être qu'il allait bien vouloir être le papa de cet enfant et m'aider dans l'accompagnement de son éducation. banco, il a accepté, et en fin de compte, il n'a jamais fallu que je me plaigne après. Je n'étais jamais fatiguée. J'étais guérie, ma tuberculose était guérie, nous avions un beau bébé, il était en bonne santé, donc moi, je n'étais plus malade et il fallait que j'avance. Donc, j'ai continué à travailler. J'avais toujours ces mêmes problèmes de la BPCO. La tuberculose a été soignée, mais la BPCO, elle était bien installée depuis si longtemps. J'ai avancé, il n'a jamais été d'aucun soutien, parce qu'après ma deuxième grossesse, Mon deuxième fils avait une malformation rénale, donc il a eu trois opérations, il ne s'est jamais occupé, il n'est jamais venu à aucun rendez-vous. Mais après, quand le pneumologue m'a dit qu'il fallait envisager une ablation, ou sinon d'être sous oxygène, je lui ai demandé s'il viendrait avec moi au rendez-vous, il m'a dit non, non, c'est ton problème. Donc il n'est jamais venu avec moi à aucun rendez-vous. Et donc à ce moment-là, quand on m'a annoncé l'ablation, j'ai fait mon testament, j'ai préparé toute ma succession, j'ai même préparé ma messe. parce que je me suis dit, je vais mourir, je peux rester sur la table d'opération. Et pour moi, c'était important que mes enfants soient préservés. J'avais même désigné des tuteurs pour accompagner le père. Donc aucun soutien, vraiment aucun soutien familial. Je sais que lors de mon ablation à l'hôpital, si, ma mère est venue, mes beaux-parents sont venus pour aider leur fils avec les enfants, mais c'est tout. Je n'ai pas eu vraiment de soutien familial. et encore moins de la part de mon conjoint. Et professionnellement, alors à l'époque, j'étais chargée de prod, donc je m'occupais d'une équipe, je manageais dix personnes, donc j'avais prévenu, j'avais recruté ma remplaçante, que j'avais formée, nous avions eu un petit doublon, et je lui avais laissé mes coordonnées en quatre pépins en lui disant, je peux te répondre, là je ne pourrais pas te répondre. Et mon employeur m'a envoyé ma lettre de licenciement en cinq exemplaires, dont trois recommandés. Un à Georges Pompidou, l'hôpital où j'ai eu l'ablation, un à ma maison de convalescence que j'avais donné l'adresse comme quoi après l'hôpital, j'allais à tel endroit, un à mon domicile. Donc bien sûr, j'ai fait un, j'ai attaqué aux prud'hommes, j'ai gagné au bout de sept ans de procédure, mais voilà, donc aucun soutien de nulle part.

Caroline (00:25:09)

La première fois, j'ai été arrêtée 7 mois, je crois, entre entre novembre et le mois de juin. J'étais J'ai repris le travail en mi-temps thérapeutique à l'époque et là, la sécurité sociale m'a m'a convoquée très rapidement. Donc le médecin-conseil très bien m'a fait comprendre que je ne pourrais plus travailler à 100%. Donc elle m'a mise en invalidité un donc 80% de travail. Donc j'ai repris le travail 80% et là ça se passe plus ou moins bien, mais je trouve plus ma place au sein de je trouve plus ma place au sein de l'agence, mais je me fatigue vite. Dans le laps de temps, j'ai ma thyroïde qui se réveille. Donc là, on me dit on t'opère, on retient la thyroïde et comme rien n'arrive sans rien, bah à ce moment-là, je sais pas. Une semaine après ma sortie d'hôpital, j'ai ma corde vocale droite qui pète, donc je perds une. je perds une corde vocale à ce moment-là. Donc là, le 2e coup est arrivé avec ma corde vocale parce que je prenais un médicament à l'époque. qui. Ben m'a anesthésié le l'autre corde vocale, donc je j'avais énormément de difficultés à parler. Donc le retour au travail, quand on a une voix qui marche plus et qu'on doit parler toute la journée à des gens, ben c'est plus compatible. Donc là, il a fallu que je trouve une solution de repli, entre guillemets. Donc la solution de repli, ben ça a été le syndicat qui lui me permettait de travailler sans parler toute la journée. Donc beaucoup de réunions, évidemment, beaucoup d'interventions. Je mets plus le pied en agence, je me consacre au syndicat. Je prends ça comme une deuxième étape de ma carrière. Je suis contente parce que je suis en soutien de mes collègues. Au lieu d'être en soutien des personnes que je reçois, je suis en soutien ailleurs, donc je continue à faire mon rôle de soutien, mais autrement.

Agnès (00:26:48)

Au niveau du travail, moi, j'ai une reconnaissance RTQH depuis 1993 et j'ai toujours travaillé à 100 %. Après l'ablation, là, on me met en invalidité 2. avec un arrêt. Comme j'avais trois bébés à l'époque, une petite de un an, trois ans et cinq ans. Donc j'ai accepté de m'arrêter de travailler pendant quelques années. Le problème, c'est qu'on s'arrête un an, deux ans, en se disant, j'aimerais faire une santé, les enfants vont tous aller à l'école, je vais reprendre. Mais c'est très dur de reprendre. Parce qu'une fois que vous quittez le monde du travail, que vous êtes une femme, même jeune, malade, même si vous ne mettez pas en avant votre RTQH, parce que je ne voulais pas le mettre en avant, je ne me ressentais pas comme handicapée. Donc, vous ne retrouvez pas de travail, voilà. Et puis, à un moment donné, la vie familiale explose de différentes façons. Puis surtout, je n'y arrivais plus. Aucune considération, aucune aide, aucun soutien, j'étais épuisée et j'avais qu'en tête de prendre mon indépendance. Donc, je me suis dit. Tu dis rien, Agnès, t'encaisses, tu portes encore, mais il faut que tu retrouves du travail, parce que si t'as pas de revenu, tu peux pas. Donc là, je me suis battue, j'ai retrouvé un emploi, un poste dans lequel je suis toujours, depuis 2012, et donc depuis 2012, j'ai repris à 100%. Et ça, c'est très, dur, parce que la maladie est là, qu'on se fatigue beaucoup, mais sans reprendre à 100%, je peux pas vivre, voilà. Et j'aurais pas pu accompagner mes enfants dans leur scolarité, dans leur. dans leur envol vers leur vie à l'adulte. Maintenant, ils ont 27, 25 et 23, ils ont encore besoin de leur maman, je crois. La maladie, il y a un autre aspect dont on ne parle pas. Alors je ne sais pas si c'est pour toutes les maladies chroniques qui sont un peu invalidantes, mais je pense que pour la maladie respiratoire, quand on arrive à ne plus pouvoir respirer, excusez-moi parce que ça m'amène dans l'émotion, eh bien on a peur que tout s'arrête et que là, rien n'est prêt. pour que ça ne soit pas une galère pour ceux qui restent. Quand on a du mal à respirer, donc il y a des moments où on se dit « c'est fini ». Et donc moi, je vis tout le temps.

Caroline (00:29:01)

C'est-à-dire qu'on vit toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de nous. On sait exactement qu'on peut partir demain parce qu'on a attrapé une grippe, parce qu'on a attrapé un virus respiratoire. ou qu'on a les poumons qui décident de ne plus fonctionner comme il faut. Et c'est une angoisse à gérer. On a une chape qui est là, il faut avoir les épaules solides. Et je pense qu'Agnès, comme moi, mine de rien, on les a.

Agnès (00:29:31)

Il faut que tout autour de moi soit réglé. Il n'y a aucune facture qui traîne. J'ai pu résoudre tous les problèmes financiers sur lesquels j'ai été confrontée, parce que forcément, quand on se retrouve seule avec trois ados, À devoir gérer une vie de famille avec un tout petit salaire. Et puis tous les crédits de la maison qui restent sur son dos, juste sur son dos, parce que l'autre, je sais pas comment il s'est débrouillé, mais il a réussi, qui payait pas la pension. Bref, on se retrouve avec des dettes énormes donc là. faire en sorte qu'il n'y ait plus dettes, faire en sorte que la maison soit clean, que nos affaires soient clean, qu'il n'y ait rien qui traîne, parce qu'on ne veut pas que les autres soient confrontés à notre misérabilisme, à notre misère matérielle, à notre misère humaine, et surtout pas nos enfants. Surtout pas nos enfants. Le souffle, c'est la vie. Quand on est extrêmement fatigué et que le souffle manque, on a cette peur. Et donc, on flanche moralement. Et là, il faut tenir moralement, parce qu'il ne faut surtout pas solliciter les enfants, parce que ce n'est pas à nos enfants de nous porter. Et donc, on vit avec cette hantise de la fin de vie, tout le temps. Au niveau de la relation intime, eh bien ça ne va plus être tout à fait la même. Donc soit on a un conjoint qui est extraordinaire et qui est en pleine empathie pour décharger l'autre, mais ça, devrait être une réciprocité. Quand on s'aime, ça devrait être automatique. Mais dans la relation intime, dans l'acte d'amour, Là, c'est compliqué puisque forcément, il faut du souffle si on veut que ça soit un jeu, un truc, enfin un jeu, quelque chose de charnel, mais d'interactif, qu'on ne soit pas un qui subit l'autre. Et là, avec la maladie, c'est extrêmement compliqué. Il faut réinventer cette relation intime avec son conjoint. Et il faut que le conjoint soit prêt à la réinventer. Et on voit déjà comme ça peut être compliqué dans un couple où il n'y a pas la maladie. Donc dans un couple où il y a la maladie, ça le devient un peu plus. Et du coup, cette relation peut s'étioler jusqu'à disparaître parce que l'autre ne la comprend plus. Moi, j'ai aussi un nébulisateur pour gérer cette maladie. Pour peu que vous ayez un apnée du sommeil et là que vous ayez une machine pour l'apnée du sommeil dans votre couple, vous n'êtes plus deux dans l'intimité de la chambre à coucher, vous êtes trois avec le nébulisateur ou trois avec l'apnée du sommeil. Et du coup, il faut gérer ça aussi. C'est un peu des tue-l'amour ces machines. Donc il faut vraiment que le sentiment amoureux soit très fort et qu'il y ait beaucoup d'amour et de respect.

Caroline (00:32:09)

On est assez fusionnels et je pense qu'on a su évoluer chacun avec l'autre en fonction de nos difficultés et à s'épauler l'un l'autre au cours de nos vies. Il a fallu réinventer l'environnement de la chambre à coucher. On a mis du temps, on a mis énormément de temps parce qu'il a été énormément patient, moi aussi. pour trouver un autre rythme, pour trouver d'autres façons de fonctionner tous les deux. Et on s'est accrochés. Il y a eu une période où ça a été très compliqué, où on a pensé à la séparation. On n'arrive pas, nous, à vivre l'un sans l'autre, donc voilà. Il nous a fallu, je pense, une année et demie, deux ans après ma dernière chute pour qu'on se renouvelle vraiment et qu'on se retrouve vraiment. Mais moi, la maladie, alors c'est contradictoire par rapport à plein de choses, mais elle m'a. Elle m'a permis vraiment de me révéler en tant que femme, à prendre vraiment la mesure de la vie et de ce que j'avais envie de réaliser avant qu'il soit trop tard. Et j'ai toujours besoin, encore aujourd'hui, de d'avoir un projet pour avancer. C'est à dire que je finis un projet comme là je viens de je rentre de vacances et bah là, mon objectif là, c'est de retrouver un autre objectif pour continuer à avancer. J'ai toujours besoin d'un d'un objectif et je me suis énormément libérée. d'une espèce de chose que je m'imposais à moi alors que c'était pas le cas quoi. La maladie, moi, elle m'a permis de me réaliser en tant que femme et je pense que ça lui convient à lui aussi en fait. Je pense que j'ai énormément de chance, oui, énormément. Pour aller bien, et je sais que c'est ce qui me fait avancer, c'est le sport, le sport santé que j'ai réalisé pendant plus de deux ans avec une équipe d'APA, APA et activité physique adaptée, des coachs qui m'ont qui m'ont surmotivée et qui m'ont dit que j'étais capable. Ils m'ont vraiment boostée et je les en remercie vraiment. C'est de l'équipe de Mondstadt, ça s'appelle. Je peux les citer parce que franchement, je suis fière du travail qu'ils ont réalisé avec moi. Le fait de me dire que j'étais jeune et que j'ai un fils qui n'a rien demandé à personne et qu'il a encore besoin de moi. Comme disait Agnès, nos enfants, je pense que c'est notre moteur, parce qu'ils n'ont pas demandé à être là, ils sont là.

Agnès (00:34:19)

Moi, c'est de regarder mes photos avec mes enfants. Et puis, comme vient de le dire Caroline, l'activité physique, c'est important, c'est-à-dire de se bouger. Alors, on se bouge tout le temps, surtout quand on est une maman. Il y a toujours quelque chose à faire. Mais du coup, je prends le temps d'aller marcher, juste marcher. Donc c'est mon activité physique à moi, j'ai du mal à en faire une autre. Parce que faire du sport, parfois, ça coûte beaucoup d'argent. Pas forcément beaucoup, mais la marche, au moins, ça ne coûte rien. Je mets mes chaussures, je sors. Et même si je fais que le tour du pâté de maison, de sortir, de me mettre en mouvement, de me concentrer sur la difficulté de marcher, parce que si on veut marcher un petit peu à un petit rythme, Ça sollicite beaucoup le souffle. Donc du coup, j'arrive à concentrer mes idées noires sur ma respiration et à avancer. Il y a aussi un autre outil que j'utilise, c'est la méditation. Ça me permet de me concentrer et d'éviter les pensées invasives et noires. C'est ma solution à moi. Et d'être accompagnée par un psychiatre. Alors ça peut être un psychologue. L'avantage du psychiatre, c'est qu'il est médecin. financièrement pris en charge dans le cas de la sécurité sociale, mais qu'en tant que médecin, en plus, il connaît mieux la maladie qu'un psychologue qui ne va pas avoir cette nuance là. Mais trouver un bon professionnel, donc selon son choix, psychiatre ou psychologue, pour arriver à avoir cette soupape, pour ne pas toujours déverser, avoir le même punching-ball en fin de compte, même déversoir, c'est important, ouais, un psychiatre, c'est bien.

Présentateur (00:35:55)

Un grand merci à Agnès et Caroline pour ces témoignages de vie. Qualifiée de tueur silencieux, la BPCO est une maladie pulmonaire qui se caractérise par une inflammation et une obstruction lente et généralement progressive des bronches. Elle touche 5000000 de personnes en France et 2/3 des personnes souffrent de BPCO sans le savoir. C'est la première cause de transplantation pulmonaire. Pour mieux comprendre la maladie et les pistes d'accompagnement, nous avons sollicité l'expertise du docteur Élise Anton, pneumologue à La Rochelle et professionnel de santé au sein de l'association Santé Respiratoire France.

Elise Anton (00:36:34)

La BPCO broncho-pneumopathie chronique obstructive fait partie des maladies que je vois quotidiennement au sein de mon cabinet, même plusieurs fois par jour, des patients avec ce type d'atteinte, que ce soit des femmes, des hommes, quel que soit leur âge. Ça va toucher environ 5000000 de personnes en France. La plupart sont sous-évalués, souvent diagnostiqués ou pas du tout diagnostiqués, et la BPCO est responsable de comorbidités importantes, d'une d'hospitalisation fréquente, de demandes de soins parfois en aigu, mais également en chronique. Pour revenir sur la définition de la BPCO, broncho-pneumopathie chronique obstructive, c'est une maladie donc chronique qui touche les bronches. Les bronches vont être obstruées par une inflammation de la paroi des bronches, ce qui va rétrécir le passage de l'air. La cause principale de la BPCO, ça va être le tabagisme, le tabagisme, qu'il soit actif ou passif, mais également tous les polluants professionnels. atmosphérique au domicile, les infections pulmonaires et également une part de génétique. Les symptômes de la BPCO vont être variables d'un individu à l'autre, mais les principaux vont être la toux, l'essoufflement et des crachats. Pour faire le diagnostic de la BPCO, il faut réaliser des EFR exploration fonctionnelle respiratoire qu'on appelle également test du souffle. Qui permet de connaître le niveau d'obstruction des bronches justement, et de classer en 4 stades la BPCO, le stade 4 étant le stade le plus sévère.

Présentateur (00:38:18)

Docteur, comment réagissez-vous à l'écoute des témoignages d'Agnès et de Caroline?

Elise Anton (00:38:23)

Effectivement, leurs témoignages sont assez touchants par rapport à leur histoire, qui sont assez représentatifs des patientes qui sont atteintes de BPCO. Il y a plusieurs éléments qui m'ont marqué. Le premier, c'est la culpabilité qu'elles vont ressentir, qu'elles vont décrire, que ce soit par rapport à l'entourage. La maladie qui devient un peu le centre de tout. Il faut se réinventer, réinventer son mode de vie, son intimité, sans pour autant que la maladie reste le centre et que ce soit trop étouffant pour le quotidien. Il faut souvent réexpliquer à l'entourage la maladie, car les gens oublient, ils pensent que la maladie est guérie alors que c'est une maladie chronique. Et ça fait voilà beaucoup de culpabilité pour l'entourage. Mais également la culpabilité par rapport à la société, avec une impression d'être un poids, d'être jugé, d'être stigmatisé quand on tousse, quand on n'arrive pas à monter les escaliers assez vite, quand on est essoufflé, le regard de la société également sur les personnes qui ont des maladies chroniques et enfin la culpabilité sur le plan professionnel. Avec parfois une stigmatisation, d'autant plus si les patientes sont mises en invalidité, d'autant plus s'il faut adapter son travail. L'impression d'être le mauvais petit canard des fois, d'être c'est l'empêcheuse de tourner en rond quand on demande de pas fumer autour de soi. Et puis les conséquences financières qui en découlent sur le plan professionnel, il y a un 2e élément que je trouvais assez important à nommer, c'est le rapport à la mort. Et le retentissement psychologique lié à cela, l'angoisse que cela génère quand on peut plus respirer. Une annonce finalement assez brutale pour les 2 patientes qui se sont retrouvées face à leur mortalité alors que, à l'âge où elles ont eu des exacerbations, où on a eu le diagnostic de la maladie, c'est pas la première chose à laquelle on pense. Et du coup, se retrouver face à leur mortalité à chaque crise qui aggrave du coup en plus l'essoufflement, c'est quelque chose. qui est assez marquant dans la vie de quelqu'un qui a une BPCO sévère?

Présentateur (00:40:36)

C'est vrai que cette angoisse de l'étouffement, c'est quelque chose qui est commun aux deux témoignages, mais on est face à deux parcours très différents : une non-fumeuse malade depuis l'enfance et une fumeuse. Est-ce que ce sont des parcours qui ressemblent à votre patientèle?

Elise Anton (00:40:52)

Chaque histoire est différente et effectivement, les témoignages d'Agnès et Caroline ont toutes les 2 des maladies qui sont d'emblée sévères, donc elles avaient des symptômes. Et finalement, pour les 2 qui étaient un peu anciens, parce que finalement Caroline disait que même elle toussait déjà plus jeune enfant avec un un tabagisme passif, même in utero, a priori auprès de sa maman. Et donc c'est elles avaient des maladies qui ont eu un diagnostic finalement d'emblée très sévère. Et ça, c'est assez représentatif d'une partie des patients qui ont une BPCO avec une maladie d'emblée très sévère. Du coup, une brutalité un peu de l'annonce et des une prise en soin qui nécessite tout de suite beaucoup de choses. Avec pour Caroline, une hospitalisation, pour Agnès, une hospitalisation pour une chirurgie, tout de suite des médicaments, tout de suite une prise en soin avec de la kiné, des choses un peu agressif et donc effectivement. effectivement, pour certaines maladies sévères, d'emblée, ça va être ce type de parcours assez assez brutal dans le diagnostic de la maladie. Après, pour d'autres personnes, et c'est quand même plus souvent qu'on a des maladies qui sont à des stades plus précoces et donc on va avoir un peu moins de symptômes et ça va être un peu moins brutal l'annonce, moins brutal les traitements et ça va être plus donc progressif l'évolution de la maladie.

Présentateur (00:42:20)

Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans les témoignages d'Agnès ou Caroline ? Un dépistage, des mesures de prévention, l'arrêt du tabac, j'imagine?

Elise Anton (00:42:29)

Alors les conseils que je pourrais donner effectivement aux auditrices seraient de pour toutes les fumeuses, c'est d'arrêter de fumer, que ce soit la cigarette ou toutes les autres choses inhalées, parce qu'on sait que c'est toxique, que ce soit à long terme ou à même à plus court terme. Et donc première chose, effectivement, arrêter de fumer. Pour arrêter Mais arrêter de fumer, ce qui va être important, c'est d'être motivé. Ça va fonctionner que si on est motivé. Et comme le dit Caroline, c'est pas grave, il y a des rechutes, on peut recraquer, c'est pas grave si on recraque. L'objectif c'est d'essayer d'arrêter plus on va essayer d'arrêter de fumer. Plus on va y arriver, pas se culpabiliser si on recraque sur une cigarette. S'il y a un événement personnel qui font que on rechute, ça peut arriver, mais on pourra réarrêter derrière, comme Caroline l'a bien dit. Et d'ailleurs, Agnès le dit, même si elle est non-fumeuse, c'est une drogue, c'est dur, on est dépendant et elle voyait que pour les fumeurs, c'était compliqué d'arrêter de fumer. Donc effectivement, premier conseil, c'est de d'arrêter de fumer, de faire attention à tout ce qui est pollution de l'air intérieur, bien aérer chez soi, bien essayer d'aérer même au sein de son travail. Les locaux, quand on est devant un ordinateur, essayer de bien d'aérer. Ce qui va être important, je pense aussi pour les auditrices, c'est si elles se retrouvent un petit peu dans certains symptômes, mais pas tous les symptômes. Je pense que c'est important d'en parler, de s'écouter, de prêter attention aux signaux. leur corps. J'entends trop souvent des phrases comme je tousse comme tout le monde, je suis essoufflée comme tout le monde. Non, si on est essoufflé, que l'on tousse tous les jours, qu'on a des crachats parfois de temps en temps, ce n'est pas normal, ce n'est pas comme tout le monde. Il faut vraiment en parler à son médecin pour voir s'il y a quelque chose et éventuellement faire un dépistage auprès de pneumologues pour faire des tests du souffle.

Présentateur (00:44:25)

Docteur, un mot sur la cigarette électronique comme possible aide dans le sevrage tabagique.

Elise Anton (00:44:31)

C'est un sujet qui est un peu controversé. L'élément le plus important, c'est que le poumon il n'est pas fait pour respirer autre chose que de l'air. Donc ça, c'est le premier élément à se dire, c'est que on est censé respirer de l'air dès qu'on respire autre chose, c'est le poumon. Il n'est pas fait pour, donc c'est potentiellement toxique pour le poumon. La première chose, c'est d'abord les patchs. les comprimés à sucer nicotine dont il faut avoir le bon dosage car souvent on entend que les patchs j'ai essayé mais ça ne fonctionne pas. Peut-être que c'est que d'une part on n'était pas prêt à arrêter et d'autre part qu'on n'avait pas le bon dosage des patchs de nicotine et des comprimés et des substituts nicotiniques. Donc vraiment le premier pour arrêter de fumer, en dehors de la motivation, c'est les patchs, les substituts nicotiniques. Si on n'arrive pas à arrêter de fumer avec les patchs, les substituts nicotiniques, Éventuellement passer à la cigarette électronique avec nicotine pour permettre un sevrage un peu plus progressif, ça peut se discuter. Mais l'objectif ensuite, c'est d'arrêter de fumer la cigarette électronique. C'est pas de passer de la cigarette industrielle, cigarette roulée, le tabac au à finalement la cigarette électronique qui va entretenir une dépendance comportementale. Et on sait que les femmes ont plus de dépendance comportementale que les hommes. Et enfin, commencer la cigarette électronique alors qu'on n'a jamais fumé. comme les jeunes le font actuellement, c'est vraiment pas une bonne idée et c'est vraiment dangereux pour la santé.

Présentateur (00:45:57)

À travers ces témoignages et ce que vous disent vos patientes, bien entendu, comment, d'après vous, peut-on mieux vivre avec une BPCO ? Agnès et Caroline insistent sur l'impact positif d'une activité physique régulière sur leur capacité pulmonaire.

Elise Anton (00:46:11)

Pour mieux vivre avec sa BPCO, je pense que le principal déjà, c'est d'accepter sa maladie, de ne pas en avoir honte. La maladie BPCO, elle va faire partie du quotidien car on en guérit pas. Mais il faut pas non plus la stigmatiser pour autant et s'empêcher de faire des choses parce qu'on a une BPCO. Il faut apprendre à vivre avec. Comme j'en ai parlé tout à l'heure, il faut bien sûr arrêter de fumer. Il faut prendre des traitements inhalés tous les jours. Faut se faire vacciner contre la grippe, le COVID, le VRS, éventuellement le pneumocoque. Mais effectivement, le maître mot, c'est l'activité physique pour cette maladie, pour cette pathologie. Et ça va aider à la fois le l'organisme à mieux fonctionner, les muscles respiratoires à mieux fonctionner, mais également de se redonner confiance en soi et de montrer qu'on est capable de faire quelque chose et puis de d'améliorer aussi tout ce qui est angoisse, anxiété en faisant de l'activité physique. Ce qu'il faut aussi se dire, c'est que même si on se sent très essoufflé et qu'on se dit non, c'est pas pour moi, j'arriverai jamais à me remettre à la marche, à me remettre au vélo. En fait, c'est une crainte personnelle, c'est un cercle vicieux après qui se met en place. Il ne faut pas hésiter à demander l'aide d'un professionnel, que ce soit un kiné, un spécialiste en activité physique adaptée pour reprendre confiance en soi et reprendre petit à petit une activité physique et progresser petit à petit. que on est tous capables de faire une activité physique et parfois, juste en reprenant une activité physique régulière, on améliore la sensation d'essoufflement et on améliore son quotidien. On améliore sa façon de gérer sa respiration, on apprend à faire des efforts différemment et du coup, on est moins essoufflé dans son quotidien. Comme toute pathologie chronique, un soutien psychologique par des professionnels est pour moi indispensable pour traverser certaines périodes de la maladie, que ce soit l'annonce ou lors des crises, et apprendre des outils pour gérer par soi-même après en fait son anxiété qui est inhérente à toute maladie chronique, et encore plus quand on est gêné pour respirer.

Présentateur (00:48:31)

Aésio Mutuelle s'est associé à la plateforme deuxième-avis.fr. Ce service permet d'obtenir un second avis médical de la part d'un médecin référent. Dans le cas de la BPCO, ce second avis peut permettre d'accélérer le diagnostic de la maladie, de bénéficier d'un avis sur les traitements envisagés ou sur une intervention chirurgicale lourde. Si la maladie est reconnue en affection de longue durée, Aésio Mutuelle peut vous accompagner dans la prise en charge. Enfin, l'association Santé Respiratoire France peut vous informer et vous accompagner.