Transcription du podcast : vivre avec la maladie cœliaque - témoignages de Brigitte et Augustine

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Brigitte : On vit avec en se disant on fait attention, voilà. On est plus à l'écoute de se dire si on a des maux de ventre, si on est fatigué. Parce que quand même cette maladie, il faut quand même contrôler au niveau des os, on peut avoir un peu plus d'ostéoporose, on peut manquer de fer.

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Présentateur : Maladies chroniques au féminin, en parler sans tabou. Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. AÉSIO Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses, trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout. Leur quotidien, leur intimité, leur combat, sans tabou. Dans ce nouvel épisode, écoutons les témoignages de Brigitte et Augustine. Elles souffrent toutes les deux de la maladie cœliaque. Cette maladie intestinale chronique et auto-immune est déclenchée par l'ingestion de gluten, c'est-à-dire par la consommation de nombreux aliments intégrant le plus souvent pain, pâtes, biscuits et bien d'autres. Brigitte, 66 ans, a été diagnostiquée en 1995. Vice-présidente de l'AFDIAG, l'Association française des intolérants au gluten, elle est mère de deux enfants et grand-mère d'un petit-enfant atteint aussi de maladie cœliaque. Augustine, 22 ans, est prothésiste dentaire et vit en couple. Elle a reçu son diagnostic plus récemment en 2021. C'est Brigitte qui commence avec l'arrivée de la maladie dans sa vie.

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Brigitte : J'ai eu un petit garçon en 94. De là, je suis allée voir le médecin qui m'a détecté des nodules sur la thyroïde et j'ai été opérée de la thyroïde. Et quelques mois après, plus rien n'allait. C'est-à-dire une très grosse fatigue. C'est-à-dire que même pour aller travailler, j'étais incapable de prendre le volant. C'est mon mari des fois qui m'amenait travailler tellement j'étais épuisée. Une grosse perte de poids, des maux de ventre terribles alors que tout allait bien. Jusqu'à présent, je n'avais eu aucun symptôme, rien du tout qui aurait pu faire penser à des problèmes digestifs ou quoi. À un moment, j'étais tellement faible, je perdais connaissance, donc je suis partie aux urgences. L'urgentiste m'a dit : « Vous allez prendre rendez-vous chez un gastro-entérologue. » Lui a pensé à la maladie cœliaque déjà. Et puis il est parti en vacances. Donc j'ai vu son associé peut-être 15 jours après, qui m'a fait une gastroscopie, qui m'a dit : « Oui, c'est une maladie cœliaque. » C'était en 95, j'avais 36 ans.

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Augustine : Quand je suis arrivée au lycée, j'étais loin de ma famille, j'étais en internat. C'était assez stressant et à côté je faisais beaucoup de compétitions, je montais à cheval, donc du coup c'était aussi stressant cette partie-là. Et en fait, à l'école, j'essayais de m'impliquer à 200 %, donc tout était vraiment source de stress et je ne faisais que manger du pain quand j'étais à l'école.  Je vomissais en permanence, j'étais tout le temps malade, etc. Et en fait, personne n'a jamais vraiment mis la main dessus.  Moi, j'étais en alternance, je travaillais pour passer mon BTS et après plusieurs malaises au sein de mon entreprise, je me suis fait ramener chez moi. Et en fait, quand je suis arrivée chez moi, vraiment, je ne tenais plus debout… Même couchée, j'étais épuisée, enfin c'était vraiment une charge, c'était horrible. Et ma mère m'a emmenée aux urgences, qui étaient quand même à deux heures de là où j'habitais quand j'étais en études. Et en fait, ils ont pensé d'abord que j'étais enceinte, donc pas du tout un diagnostic cœliaque, mais alors pas du tout. Après ils se sont arrêtés sur ça parce que ce n'était pas possible. Après ils sont partis sur une bactérie dans le ventre, donc ils m'ont donné à manger des pâtes toute la semaine à l'hôpital. Donc j'étais encore plus malade, c'était un enfer. Et quand je suis rentrée, j'étais exactement dans le même état que quand je suis arrivée à l'hôpital après une semaine. Et donc du coup, une très bonne amie à ma mère est infirmière et elle a dit : « Il serait peut-être temps d'aller voir un gastro-entérologue », sachant que ces symptômes-là, ça faisait des années et des années que je les avais. Il m'a dit très clairement : « Si tu arrêtes de manger du gluten et que tu prends du poids, cherche pas plus loin, c'est ça. » J'ai pris 5 kg en une semaine et 10 en trois. Alors du coup, on a fait les tests, mais on savait que c'était ça et après ça m'a vraiment soulagée. Depuis quatre ans, là, je revis. C'est exceptionnel maintenant de pouvoir vivre comme ça. Et après, j'ai eu la chance d'avoir un entourage très investi dedans. Ma mère, elle adore cuisiner, alors ça m'aidait vachement à ne pas me sentir à l'écart et donc je l'ai pas mal pris du tout. Au contraire, je savais que ça allait mieux. C'est sûr que c'est compliqué quand on veut sortir, forcément, mais pour le coup, j'ai un entourage qui est vraiment très impliqué dedans, que ce soit mes amis, ma famille ou autre, et du coup ça m'a vraiment aidée à accueillir le diagnostic correctement. Et aujourd'hui, je ne pense pas que ce soit un problème, autant pour mes proches que pour moi.

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Brigitte : Alors bon, déjà c'est bien de savoir ce qu'on a. Et puis bon, en 95, la maladie cœliaque, on n'en parlait pas trop. Quand on est dans un magasin bio, il n'y avait pas grand-chose, il n'y avait rien quoi. Il y avait très peu de choses sans gluten, des galettes de riz. Alors je mangeais du riz, des pommes de terre, du jambon, des fruits. Après, j'ai réappris à cuisiner parce qu'on peut tout à fait cuisiner, faire plein de choses sans gluten, mais c'est vrai qu'au niveau des farines, c'était plus compliqué. Ça a été une période compliquée au début, puis quand on doit partir en vacances, le restaurant, à cette époque-là, quand on disait « sans gluten », on nous regardait avec des grands yeux. Quand on partait en location, c'est bon, je faisais à manger. Mais c'est vrai que ça a été plus compliqué à cette époque-là. Après, je ne me suis pas dit : « C'est une catastrophe, je ne vais plus pouvoir vivre », etc. Non, ça dépend du caractère des gens. Je me suis prise en main et j'ai dit : « Il faut s'organiser pour pouvoir manger, il faut s'organiser pour pouvoir continuer à sortir, pour pouvoir partir en vacances. » À partir des premiers symptômes jusqu'au diagnostic, ça a dû prendre trois mois. Quand je vois qu'encore maintenant, il y en a qui sont dans des errances médicales de deux ou trois ans, moi je me dis qu'à cette époque-là, trois mois, c'était bien. Et c'est vrai que moi aussi j'ai eu le truc, enfin les médecins qui me disent : « C'est du stress, les maux de ventre, c'est du stress. » La famille, oui, ça a été un appui parce que bon, déjà, ils m'ont soutenue. C'est vrai, quand on découvre que quelqu'un, ta mamie, a une maladie, en plus à cette époque-là on ne savait pas trop ce que c'était, on ne connaissait pas trop une maladie cœliaque, on ne savait pas. Non, non, ça a été un soutien. Les enfants s'y mettent, même mes petits-enfants. À chaque fois, quand on va quelque part, les tout-petits, si jamais il y a des glaces ou on met un gâteau à côté, ils disent : « Mais il est sans gluten, le gâteau ? » Voilà, donc c'est vrai que tout le monde s'y est mis. Et puis en faisant aussi attention dans la maison qu'il n'y ait pas de contamination croisée. C'est-à-dire que c'est toujours dangereux de prendre le même beurre que quelqu'un qui est cœliaque et de tartiner avec le même beurre sur du pain. Tout le monde s'est habitué à ça, aux couverts, au couvert à fromage, à ne pas passer du pain au-dessus de mon assiette, à mettre le pain à part. Donc voilà, toutes ces petites habitudes, elles ont été prises en famille.

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Augustine : Alors je ne vis plus chez mes parents, donc voilà, mais j'ai la chance de vivre avec mon copain qui fait plus attention que moi, même limite quand on va manger quelque part, c'est lui qui va demander avant que je me serve si c'est sans gluten ou non. Donc c'est vraiment merveilleux de ce côté-là. Et puis pour mes parents, même si je ne vais plus chez eux, ils sont toujours aussi investis, ils font toujours attention. Quand ils partent en voyage, ils m'envoient des photos des rayons sans gluten, ils me ramènent des trucs. Non, vraiment, que ce soient mes parents, mes beaux-parents, tout le monde… J'ai vraiment un entourage… Mes amis, pour une anecdote très simple, ils ont fait un apéro dînatoire et ils ont fait absolument tout sans gluten pour éviter qu'il y ait des contaminations alors qu'il n'y a vraiment que moi qui n'en mange pas. Donc non, pour le coup, j'ai vraiment un entourage merveilleux. À un anniversaire, on m'avait fait un plat à part, sauf que quelqu'un a servi avec une cuillère qui avait touché des pâtes avec du gluten et qui a touché mes pâtes sans gluten. Le lendemain, c'était un enfer, j'étais malade mais comme pas possible. Clairement, j'étais fatiguée, j'avais mal au ventre, j'avais envie de vomir, mal à la tête, c'était un enfer. Rien que le fait que la cuillère ait touché les pâtes avec gluten quoi. Donc non, pour le coup c'est assez compliqué, oui.

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Brigitte : Oui, des fois c'est compliqué. Alors même en faisant attention aux contaminations, on peut des fois se tromper sur certaines contaminations. Cet été, on est partis en location et j'ai acheté dans une rôtisserie un poulet. Je lui ai demandé si le poulet, il n'y avait rien dessus, que de l'huile, et puis il tourne dans un truc à broche, donc c'est bon, il n'a rien touché. Donc j'achète le poulet, on commence à le manger un petit peu. On était quatre et puis le soir, il en restait. J'ouvre et je me suis rendu compte que dans le ventre du poulet, ils avaient mis un morceau de pain. Et donc là, j'ai eu peur d'être malade. Donc a priori, j'avais pas dû toucher, j'ai rien eu, ça va. Mais bon, même après des années de régime, on peut encore se tromper. Et même en faisant très attention au restaurant et tout ça, il faut être super vigilant.

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Augustine : Après, même quand c'est compliqué, quand on veut manger sur le pouce ou tout, on est un peu obligé d'acheter plein de petits trucs pour faire, par exemple, un sandwich. Donc c'est assez sur ça, peut-être que ça peut coûter un peu plus cher. Mais j'achète pas trop les gâteaux du commerce. J'essaie de faire vraiment moi-même pour que ce soit à moindre coût. Déjà, c'est meilleur et en plus c'est pour que ça soit un peu moins cher quoi. Mais certaines choses restent très chères pour pas grand-chose dedans.

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Brigitte : Oui, c'est vrai que le coût des aliments sans gluten, il est important. Je suis comme Augustine. En fait, on peut tout à fait manger sans gluten en cuisinant de la viande, du poisson, des légumes, des fruits. On peut faire ses gâteaux soi-même. Alors c'est vrai que les farines… Bon, on trouve des farines, des mix de farines sans gluten, qui sont quand même assez chers. On peut acheter et faire nous aussi avec la farine de riz, la Maïzena, apprendre à faire ces mélanges-là pour cuisiner, pour faire des gâteaux, des choses comme ça. C'est vrai qu'il faut toujours avoir dans son placard quelques petites choses pour si jamais on s'en va en vacances, si on ne sait pas, des petites madeleines, des petits gâteaux parce qu'on ne sait pas. On peut arriver dans un endroit ou au travail, ou quelque chose, où on n'a rien à manger. Donc c'est vrai que ces gâteaux, tout ce qu'on trouve maintenant dans le commerce, même s'il ne faut pas en abuser et même si ça a un coût, c'est quand même bien que ça existe parce que ça dépanne vraiment.

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Augustine : Moi, ça a un impact sur ma vie sociale parce que je le décide, dans le sens où quand je ne connais pas, je ne veux pas mêler les gens avec ma maladie. J'ai du mal à leur dire tout de suite : « Je suis cœliaque. » Je sais que ça va embêter, donc je préfère apporter quelque chose que j'aurais fait. Comme ça, déjà, je suis sûre qu'il n'y a aucun risque. Par exemple, quand je suis allée à un anniversaire, je ne connaissais personne là-bas. « Tu ne lui dis pas que je suis cœliaque. » J'ai fait mon repas moi-même et quand je suis arrivée, les hôtes ont été un peu déçus que je ne leur aie pas dit que j'étais cœliaque. Mais pour moi, ce n'est pas dérangeant. J'ai peur que les gens ne comprennent pas et j'ai pas envie de me dire : je vais perdre mon temps à expliquer, ils vont peut-être se tromper en pensant que j'ai la farine de blé ou la farine d'épeautre ou n'importe quel type de farine. Donc je préfère faire mon truc de mon côté, leur expliquer quand je mangerai devant eux autre chose qu'eux, que de m'embêter à expliquer ce que c'est et avoir des problèmes par la suite. En France, c'est très compliqué parce que les restaurateurs ne comprennent pas et je pense que parfois ils n'ont pas envie de comprendre, donc du coup c'est un peu compliqué. Après, je sais qu'il y a deux-trois restaurants aujourd'hui qui se mettent à faire un peu du sans gluten, comme les boulangeries et tout, mais il y aura toujours un petit risque de contamination croisée. Donc forcément, quand on va au restaurant, on peut penser que derrière on peut peut-être être un petit peu malade. Et après c'est un choix, on a voulu y aller, mais des fois c'est un peu compliqué de manger au restaurant en France.

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Brigitte : Elle a raison, en France c'est compliqué. Il faut vraiment anticiper, téléphoner par exemple. Mais je trouve que plus ça va, plus les restaurateurs quand même s'y mettent. C'est vrai qu'il faut faire l'effort d'expliquer tout le temps, c'est pénible. Dans un restaurant : attention, il faut pas qu'il y ait de contamination, pas que ça soit touché. Mais je trouve qu'on trouve des restaurateurs. Il y en a qui n'ont pas envie, comme disait Augustine, il y en a franchement qui n'ont pas envie. Et puis il y en a d'autres qui sont à l'écoute. Moi, ça m'est arrivé plusieurs fois qu'à la fin, au restaurant, la dame me dise : « Voyez ça, la sauce, vous ne pouvez pas la manger », elle va me chercher la boîte parce qu'il est marqué farine de blé. J'ai un autre restaurateur, je lui dis : « Non, les frites, je ne peux pas », parce qu'on ne sait pas s'il y a autre chose dans l'huile de friture. Donc il est allé me chercher le paquet de frites. Il m'a dit : « Non, je vous promets, sans gluten, regardez, lisez la composition, et dans ma friteuse, je ne fais que ces frites-là. » Et donc j'ai pu enfin manger des frites alors que le restaurant d'à côté m'avait dit : « Non, on a trop de monde, on ne peut pas s'embêter à vous faire un repas sans gluten. » Donc c'est pour ça que je dis, si ça ne va pas, il faut trouver et il y a toujours quelqu'un, un restaurateur sympathique qui est content de rendre service.

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Augustine : Globalement, les gens, ils essayent vachement de comprendre la maladie. Après, je pense que ça c'est au niveau générationnel. Les personnes de mon âge, elles vont comprendre, elles vont essayer de vraiment s'investir dedans pour qu'on se sente bien, etc., et mettre personne de côté. Mais je sais que, par exemple, enfin du côté de ma belle-famille, c'est assez compliqué parfois de faire comprendre. Mais c'est pas volontaire, je veux dire, c'est parce qu'il y a tellement aujourd'hui avec ce qui est végétarien, avec les véganes, etc., que peut-être que tout se mélange. Vu que c'est un peu un défi pour eux, vu qu'ils ne connaissaient pas avant, comme Brigitte, ça a été compliqué au début. Et ben peut-être que c'est dans ce côté-là où c'est un peu plus difficile de comprendre. Mais en général, pour ma part, tout le monde est très compréhensif et fait en sorte que personne soit mis à l'écart. Et ça, j'ai beaucoup de chance, oui.

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Brigitte : Oui, moi, c'est un peu pareil, les amis. Maintenant, quand je mange chez les amis, tout le monde sait que je mange sans gluten. Avant, on téléphonait parce qu'on en parlait un peu moins et puis c'était moins indiqué sur les ingrédients et tout ça. Maintenant, quand on achète quelque chose, c'est marqué blé, c'est indiqué en noir. Donc quelqu'un qui m'invite et qui fait des courses, il va dire… Ou alors des fois, s'ils achètent un truc apéritif : « On t'a gardé les emballages, regarde si tu peux le manger. »

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Augustine : Sur mon compte Instagram, j'essaye de transmettre des ondes positives autour du gluten de manière à aider un peu tout le monde par rapport à cette maladie. Mais a contrario, j'ai d'autres personnes qui viennent me demander des recettes ou des informations sur le sans gluten en pensant que ça va les faire maigrir, en pensant qu'ils vont avoir moins de problèmes digestifs. Alors pour le coup, c'est vrai, par moments parfois ça aide à réduire, mais j'ai vraiment beaucoup de monde parfois qui vient me voir pour maigrir ou en pensant que voilà, parce que c'est une mode, etc. Même ces mêmes gens-là sont capables de dire : « Oui, mais c'est pas grave, moi j'ai arrêté de manger du gluten et quand j'en mange une miette, ça me fait rien. » Alors qu'en fait, ces gens-là n'ont ni la maladie cœliaque, sont encore moins intolérants et ils font juste ça parce qu'ils pensent que c'est une mode et qu'aujourd'hui, oui, le sans gluten est un peu plus visible, donc forcément ça aide à maigrir et compagnie quoi.

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Brigitte : C'est pas un choix, c'est quelque chose, c'est pour notre santé. Donc c'est vraiment le message qu'il faut dire.

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Augustine : La maladie, elle n'a pas d'impact sur notre vie à tous les deux parce que, en fait, j'ai découvert ma maladie quand on s'est mis ensemble, donc il y a quatre ans, et du coup, il l'a découverte un peu en même temps que moi, donc on a évolué sur la maladie, on va dire, ensemble. Ça a été difficile au début pour tous les deux parce qu'il fallait qu'on s'adapte tous les deux, que nos familles s'adaptent. Mais sur le long terme, aujourd'hui, il comprend. Quand on va faire des courses ou autre, il regarde tous les emballages. Enfin, même avant que je regarde, si moi j'ai l'habitude, je dis : « Ça je prends. » « Non, on regarde avant pour être sûr, peut-être que ça a pu changer ou autre. » Après, lui, il mange forcément des trucs avec gluten parce que je vais pas non plus lui faire un régime strict s'il en a pas besoin, mais oui, il fait attention, il mélange pas les cuillères, etc. S'il a ouvert un truc où il a mis du pain dedans ou au-dessus, j'en mange pas. Non, sur ça il fait très attention. En fait, ça me fait rire parce qu'il est parfois plus investi que moi et j'ai l'impression qu'il est vraiment content de faire ça. Donc du coup, moi ça me fait rire et ça me fait plaisir. Quand on part en vacances, il fait attention. Par exemple, comme disait tout à l'heure, dans les autres pays, par exemple en Espagne ou en Italie, il y a des fast-foods sans gluten où là-bas, on peut manger vraiment, par exemple, un burger sans gluten, alors qu'en France ça n'existe pas, il vaut mieux pas y penser. Pour le coup, même si c'est sans gluten, il fait attention, il va parler une autre langue pour demander. Enfin non, il est vraiment investi dans la maladie comme si c'était pour lui. Donc non, pour le coup c'est cool.

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Brigitte : À chaque fois, mon mari, il prend en photo. En Italie, on trouve des pizzas sans gluten. Donc j'ai plein de photos où je mange des pizzas au lieu d'avoir des photos de famille avec des jolis paysages. En fait, nous, on a des photos avec un plat sans gluten, pizza ou hamburger. Voilà, à chaque fois, il me prend en photo en disant : « Chouette ! » C'est la troisième personne du couple, si on peut dire. Mais voilà, on vit avec en se disant : on fait attention. Par rapport à notre corps, c'est vrai qu'on est peut-être plus à l'écoute de notre corps en se disant qu'on a toujours un peu peur des contaminations, des choses comme ça. Donc on est plus à l'écoute, de se dire si on a des maux de ventre, si on est fatigué, parce que quand même cette maladie, il faut quand même contrôler au niveau des os, on peut avoir un peu plus d'ostéoporose, manquer de fer. Des fois, il y a un problème de malabsorption, donc il faut quand même vérifier tout ça, chose qu'on ne ferait pas si on n'avait pas cette maladie. On est un peu plus à l'écoute de choses comme ça, mais bon, moi au quotidien, je suis pas obnubilée par ça.

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Augustine : J'ai pris beaucoup de poids quand on l'a découvert. Moi ça a été très compliqué. J'arrivais pas à apprécier et du coup j'en voulais un peu, entre guillemets, à la maladie, inconsciemment. Mais en fait, petit à petit, je me suis rendu compte que c'était bon pour moi et qu'il fallait que j'arrête de me focaliser là-dessus. Aujourd'hui, je dirais pas que c'est un problème parce qu'il faut qu'on apprenne à s'apprécier comme on est et que la maladie peut être qu'une force. Donc au final, non, ça ne me dérange plus comme avant.

00:17:59
Brigitte : Quand j'étais enseignante, parfois ça a eu un impact parce que, autant les amis, la famille, au moment des fêtes, des anniversaires, tout le monde fait attention. Après, au moment du travail, je ne peux pas empêcher par exemple les collègues d'acheter une galette des Rois, que je les regarde manger et que j'en mange pas, et que je ne pouvais pas forcément faire une galette des Rois que pour moi et l'amener. Des fois, c'est vrai que ça, c'était un peu compliqué. S'ils savaient, ils savaient. Alors il y a eu des fois où il y a eu des anniversaires, des choses comme ça, où je faisais des gâteaux, j'amenais, voilà. À partir du moment où on suit un régime correctement, il n'y a pas trop d'impact au travail parce que, ce que je disais, la fatigue c'était surtout au début et une fois que le diagnostic est fait et qu'on est mis au régime, ça se passe quand même plutôt bien.

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Augustine : L'entreprise dans laquelle je suis actuellement, enfin j'y suis depuis que, pareil, on m'a diagnostiquée, du moins sur les débuts. Ils ont été au courant très rapidement parce que j'avais besoin de faire des examens pour vraiment approfondir. Puis chaque année, on est obligé de faire des examens. Mais ça ne m'a jamais posé problème. Après, pour ce qui est fatigue, moi ça joue beaucoup sur ma concentration au travail. Parfois c'est un peu compliqué, mais la plupart du temps tout le monde est assez bienveillant et personne n'est désagréable vis-à-vis de ça. Je ne sais pas si la maladie est héréditaire ou pas, mais si elle l'est, on sera déjà habitués, alors dans ce cas il n'y aura pas vraiment de problème.

00:19:19
Brigitte : Pour les enfants, c'est vrai qu'on peut faire diagnostiquer les enfants. S'ils ont le gène DQ2/DQ8, ça veut dire qu'ils sont porteurs, mais ça ne veut pas dire qu'ils vont déclencher la maladie. Donc on peut faire diagnostiquer ses enfants. Moi, je ne l'ai pas fait, je suis toujours à l'écoute de signes qui pourraient dire que c'est ça. Beaucoup de gens le font et maintenant les gastros font diagnostiquer souvent les enfants. Par contre, moi, j'ai eu un petit-fils qui a été diagnostiqué à huit ans et avec un problème d'émail dentaire. Donc je savais que c'était un des symptômes, un des signes qui pouvait faire penser à la maladie cœliaque. Donc on a trouvé un gastro-pédiatre à Béziers. On est allés le voir. Je me rappelle, on s'est assis et je lui ai dit : « Il a une hypoplasie de l'émail dentaire. » Donc il m'a regardée, il m'a dit : « Il est cœliaque. » Je lui ai dit : « C'est un peu pour ça qu'on est là. » « Puisque vous êtes là, je le garde et je fais des examens. » Et en fait, il était cœliaque. Parce que je savais que ça pouvait être comme, par exemple, un manque de fer ou quelque chose comme ça. Et donc ça a sauté une génération. Et peut-être qu'il n'y en aura plus jamais dans ma famille. Puis même si c'est ça, c'est une maladie où il n'y a pas de médicaments, une maladie où un simple régime fait qu'on est bien, même si des fois on a mal au ventre parce qu'on a fait des erreurs ou des choses comme ça. Il y a des maladies plus graves.

00:20:31
Brigitte : Rapidement, quand j'ai été diagnostiquée, je me suis tournée vers l'AFDIAG, qui est l'Association française des intolérants au gluten, parce que le gastro m'avait donné deux feuilles : ce que je pouvais manger, ce que je pouvais pas manger. C'était très bien. Il a fait comme il a pu, mais avec les documents qu'on avait à cette époque-là. Donc je me suis tournée vers cette association-là. J'ai adhéré et puis j'ai voulu m'investir pour qu'il se passe des choses dans mon département parce que bon, l'association elle est sur Paris et qu'il y a des délégués dans les départements. Donc j'ai voulu devenir déléguée de mon département pour faire des rencontres, des réunions d'information puisque bon, moi j'avais eu besoin d'informations et que je me suis dit que les gens, les adhérents ou les nouvellement diagnostiqués, avaient encore besoin de ça. Après, j'étais déléguée de l'Hérault et puis je suis devenue déléguée de mon secteur, puis déléguée nationale. Je suis toujours déléguée de l'Hérault parce que ce contact avec les adhérents, j'aime bien et je rencontre encore des gens nouvellement diagnostiqués et perdus. Donc j'ai l'impression quand même d'être utile. Une infirmière qui m'avait appelée était de nuit, elle venait d'être diagnostiquée, elle était perdue, elle en pleurait. Je l'ai rencontrée le lendemain parce que le lendemain, je faisais une rencontre justement d'adhérents. Elle a vu des gens et elle était un peu plus rassurée parce que c'est vrai que quand on découvre cette maladie, on est isolé. C'est pour ça que moi je me suis tournée vers l'association, pour ne pas être isolée et rencontrer d'autres personnes et avoir ce soutien-là. Et alors je trouve des quantités de gens qui soit sont vraiment en errance médicale pendant deux-trois ans, soit même des gens qui disent : « Mon gastro m'a dit que je serais guéri au bout d'un an ou deux si je suivais bien le régime. » Il y a encore des gastro-entérologues qui ne sont pas vraiment au point. Puis aussi, on me raconte des faits très particuliers. Un monsieur, à son travail, ne pouvait pas manger à la cantine. Son patron lui interdisait de manger dans son bureau parce qu'il apportait son repas. Donc il mangeait dans le couloir. Il descendait, il s'asseyait sur une marche du couloir, il mangeait parce qu'il n'avait pas le droit de manger sur son lieu de travail. Il ne pouvait pas manger à la cantine, il ne pouvait pas manger dans son bureau. Donc la solution qu'il avait trouvée, c'est de manger dans le couloir. Je crois qu'il n'est pas resté à son travail, il a changé de travail. Une autre fois, dans une foire bio à Montauban, un monsieur est venu nous raconter son histoire. Et il était camionneur, donc encore plus compliqué parce que dans les relais routiers, je ne sais pas si on connaît vraiment la maladie cœliaque. Et donc son patron, quand il a su, il a tout installé dans son camion, un frigo, quelque chose pour faire chauffer, et il lui remboursait aussi ses aliments sans gluten. Donc là, c'est vraiment deux patrons différents et qui montrent aussi l'étendue des personnes qu'on peut trouver, des gens très compatissants et au contraire des gens enfermés. Bon, autant Augustine que moi, on a rebondi en se disant : on sort, on a une vie sociale. Mais il y a des gens qui se renferment et donc je me dis, si je peux être utile à ces personnes-là qui viennent d'être diagnostiquées et qui ont du mal à le vivre, parce que bon, il y a des gens qui ont du mal à accepter et à vivre, voilà, c'est bien. Après, c'est vrai qu'on a aussi des coups de mou. Enfin, on a le droit d'avoir, même au bout de quelques années, des coups de mou en se disant : « J'ai envie de lâcher ce poids de la maladie cœliaque. » C'est humain. Je veux dire, on peut tous, même si on le vit bien, même si on sort, avoir un petit peu des coups de mou et avoir envie de se délester de ce problème et de pouvoir rentrer dans un restaurant… C'est vrai qu'on tourne beaucoup autour de l'alimentation, mais on a envie de pouvoir dire : « Tiens, je prends l'avion, je vais n'importe où et je n'aurai plus de soucis de savoir si je pourrai manger ce soir ou au déjeuner. »

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Augustine : Quand je suis malade et que les symptômes reprennent et font un peu surface quand j'ai mangé ou qu'on m'a fait manger du gluten, je sais qu'une bouillotte avec du riz bien chaud qu'on fait maison, par exemple du riz dans une chaussette et on met à cuire une minute trente, je pose ça sur mon ventre et ça me soulage beaucoup. Et je sais qu'il faut énormément boire. Et j'ai appris il n'y a pas longtemps, du charbon actif, ça aide énormément, qu'on trouve en pharmacie ou en magasin bio, ça aide à soulager l'intestin et ça aide vachement à atténuer les symptômes.

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Brigitte : Oui, moi j'ai la bouillotte, je ne savais pas qu'on pouvait mettre du riz, mais c'est vrai que quelque chose de chaud sur le ventre, c'est bien. Et boire.

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Présentateur : Merci à Brigitte et Augustine pour avoir partagé avec courage leur expérience de la maladie cœliaque. Cette maladie chronique est trois fois plus fréquente chez la femme que chez l'homme. Afin de mieux la comprendre et d'accompagner au mieux les patientes, nous avons souhaité recueillir l'avis du docteur Pauline Vérard, gastro-entérologue à la clinique mutualiste de Saint-Étienne, orientée sur les pathologies inflammatoires et auto-immunes du tube digestif. Docteur Vérard, comment réagissez-vous à l'écoute des témoignages de Brigitte et d'Augustine ?

00:25:07
Docteur Pauline Vérard : Moi, ce que je note, et c'est quelque chose que les patients font beaucoup remonter, c'est la difficulté dans le quotidien par rapport à ce régime sans gluten qui est primordial, en fait, dans la maladie cœliaque parce que c'est le seul traitement recommandé à l'heure actuelle. Et elles expliquaient toutes les deux que, en effet, c'est pas une miette, c'est pas de contamination. Et ça, c'est vrai que c'est important qu'on dise aux patients qu'il faut éviter toute contamination. Et en fait, dans la vie sociale, il y a une grosse répercussion et c'est ce qu'elles expliquent notamment. Il faut apprendre à s'adapter quand on va manger au restaurant, par exemple, ou des choses comme ça. Parce que le gluten, en fait, il y en a énormément autour de nous, et notamment dans une cuisine. Eh ben, il faut vraiment que dans une cuisine de restaurant, le restaurateur fasse attention. Et en fait, pour l'entourage, des fois ça peut être compliqué de percevoir que c'est vraiment l'objectif. C'est même pas de contamination. Donc ce régime, il a besoin d'être quand même très strict et ça impacte beaucoup le quotidien, et notamment la vie sociale par ce biais-là. Et ça m'a assez marquée parce que c'est ce que les patients font ressortir. Il y en a qui admettent qu'ils font pas leur régime et en fait ils l'admettent parce qu'ils disent : « Mais en fait c'est trop compliqué avec ma vie. » Et ce qui s'entend, en fait, c'est compliqué. Il faut vraiment être investi, bien connaître du coup les aliments et avoir un entourage qui est aidant aussi là-dedans.

00:26:22
Présentateur : Leurs parcours sont-ils similaires à ceux des patientes que vous recevez généralement en consultation ?

00:26:27
Docteur Pauline Vérard : Oui, parce que globalement, en fait, des diagnostics, il y en a à tout âge, il y en a chez les très jeunes. On sait aussi qu'il y a des vagues de diagnostics qui se font plus tardivement, donc en fait ça reflète quand même vraiment la réalité des choses. Et puis c'est des maladies où les symptômes sont pas toujours majeurs d'emblée. D'ailleurs, dans nos recommandations, faut les chercher assez facilement sur des troubles des fois de ballonnement. Il y a des gens qui vont avoir beaucoup de diarrhées, donc on va chercher beaucoup plus tôt. Chez les gens qui vont avoir moins de symptômes, on sait que les parcours peuvent être très variables en fonction des patients. Mais globalement, je trouve que ce qu'elles expliquent, ça reflète assez bien ce qu'on constate de manière générale autour de nous.

00:27:10
Présentateur : Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans plusieurs des symptômes évoqués si elles veulent être fixées pour savoir si c'est bien une maladie cœliaque ?

00:27:20
Docteur Pauline Vérard : En fait, il y a quand même un test de diagnostic qui est assez facile. Il y a une prise de sang à faire qui permet de détecter des anticorps qui sont présents chez la très grande majorité des gens qui sont porteurs d'une maladie cœliaque. 99 % des gens qui sont cœliaques ont des anticorps, les anticorps anti-transglutaminase en général, et ça peut être fait sur une prise de sang classique. Donc globalement, les recommandations sont très larges sur les conditions dans lesquelles il faut doser ces anticorps anti-transglutaminase, notamment quand on a des symptômes de côlon irritable. Ça fait partie des recommandations, quand on a des symptômes de diarrhée, quand on a des fois des problèmes juste dentaires, de coloration, d'émail totalement anormal, c'est dans les recommandations. Donc je crois qu'il faut pas hésiter à en parler au médecin généraliste déjà pour faire cette prise de sang, qui est très simple à faire et qui déjà permet de bien orienter sur la nécessité d'aller plus loin dans les investigations ou non.

00:28:10
Présentateur : C'est pas toujours évident de savoir si on est intolérant au gluten ou si on souffre de la maladie cœliaque. Les symptômes peuvent se ressembler et pourtant ce sont deux choses très différentes.

00:28:20
Docteur Pauline Vérard : Bien sûr, ça c'est hyper important. En fait, la maladie cœliaque, c'est vraiment une maladie auto-immune où il y a des anticorps qui sont produits, qui vont avoir un impact sur les cellules qui sont dans le duodénum, qui est le morceau d'intestin qui fait suite à l'estomac. Et en fait, ça va atrophier cette zone, ça va diminuer la zone d'absorption. Et cette maladie cœliaque, elle est à risque pour la santé dans la mesure où on sait qu'il y a une augmentation de risque, notamment de cancer au niveau de l'intestin grêle. Et notamment aussi de lymphome. Et le régime sans gluten, il doit être strict et à vie. Et quand on dit strict, c'est pas de contamination. Voilà, vraiment, il faut essayer de suivre le mieux possible ce régime pour limiter, au-delà des symptômes, le risque de complications. En fait, l'hypersensibilité au gluten non cœliaque, plutôt comme l'intolérance au gluten, il y a pas vraiment de tests diagnostiques. En fait, il faut exclure le gluten, ce qui permet d'améliorer des fois les symptômes. Et puis, en reconsommant, les symptômes reviennent. En fait, cette intolérance au gluten, elle peut aussi s'apparenter à une forme de côlon irritable. Le gluten, en fait, c'est assez riche en des sucres qui fermentent dans l'intestin et qui sont pourvoyeurs de symptômes dans le côlon irritable. En gros, c'est facile de faire la différence entre les deux avec ce dosage d'anticorps. Les gens qui ont plutôt une hypersensibilité au gluten sans avoir de maladie cœliaque, ils peuvent en consommer, il y a pas de risque en fait. Ils peuvent avoir des symptômes, mais par contre ils auront pas de surrisque de cancer. C'est pas grave d'avoir des contaminations, ce qui est totalement différent de la maladie cœliaque où vraiment là, il y a un impact pronostique pour les gens et donc où on leur conseille vraiment d'éviter toute contamination de gluten. Donc c'est la grande différence : il y a une pathologie qui est vraiment liée à un trouble de la sensibilité pour laquelle on n'a pas vraiment de test, l'autre qui est vraiment une maladie auto-immune avec des anticorps et un pronostic qui est différent.

00:30:01
Présentateur : Merci docteur pour cette explication qui permet d'y voir plus clair. Et pour conclure, est-ce que vous avez des conseils, des astuces pour mieux vivre avec la maladie cœliaque ?

00:30:11
Docteur Pauline Vérard : Moi, j'ai trouvé très intéressants les témoignages parce que, en effet, il y a cette bonne idée de dire : il y a des restaurateurs aujourd'hui, par exemple, quand on veut sortir avec des amis ou de la famille et qu'on veut être un peu serein, qu'on va pas avoir des symptômes derrière ou qu'on n'a pas eu de contamination de gluten dont on sait qu'elles sont pas bonnes pour nous. Eh ben, de faire ressortir qu'en fait il y a des restaurateurs : « J'ai bien vérifié, dans mes frites il n'y a pas de gluten, c'est bon, vous pouvez y aller. » Je pense que c'est important pour se sentir en sécurité, par exemple quand on sort. Et c'est un bon truc parce que c'est pas quelque chose que moi je pensais forcément spontanément à dire aux patients, où je leur dis : « Quand vous allez au restaurant, ça se peut qu'il y ait des contaminations », tout ça. Mais c'est vrai que de poser la question, je pense que c'est un petit truc en plus que je suggérerais du coup parce que ça permet d'être plus en sécurité. Après, je pense qu'il faut que l'entourage adhère. Ça malheureusement, après, ça dépend de l'entourage qu'on a. Mais si l'entourage est aidant et fait attention, et voilà, je pense que c'est beaucoup plus facile du coup de faire ce régime qui est quand même restrictif, qui est des fois compliqué à tenir. Il y a l'AFDIAG. En fait, c'est un site Internet, c'est pas une application, c'est un site Internet qui est une référence où il y a plein de bons conseils. Le site est très bien fait. Après, il y a pas d'application à ma connaissance, mais l'AFDIAG c'est une bonne référence pour avoir plein d'infos, notamment aussi, par exemple, pour la prise en charge. C'est cher, les aliments sans gluten. En fait, il peut y avoir une prise en charge quand on a vraiment une maladie cœliaque authentifiée, avec un petit supplément financier pour aider à l'achat des produits sans gluten. Et il y a toutes les infos sur ce site. Pour les gens qui sont porteurs de cette maladie, l'avenir a l'air d'être un petit peu plus facile, je pense, pour eux par rapport à il y a 20 ans en arrière où trouver du sans gluten, c'était, je pense, très complexe. Maintenant, je pense que tout doucement, c'est des choses qui vont être un petit peu plus faciles, bien que ça reste compliqué au quotidien. Mais je pense qu'il y a quand même pas mal de nouveaux produits, de nouvelles choses pour arriver à s'adapter à ce régime. Donc ça c'est le petit point positif. C'est, je pense, le problème principal parce que c'est une maladie finalement qui se traite avec un régime. Donc c'est bien, il y a pas besoin de prendre de traitement au long cours, mais par contre c'est un régime qui impacte beaucoup le quotidien des patients. Donc le fait d'avoir plus facilement accès à des aliments sans gluten, à éventuellement des restaurants sans gluten, des choses comme ça, c'est hyper important, je pense, pour eux, pour leur vie au quotidien.

00:32:30
Présentateur : AÉSIO Mutuelle est associée à la plateforme deuxième-avis.fr. Ce service permet d'obtenir un second avis médical de la part d'un médecin référent. Dans le cas d'une maladie cœliaque, il aide à lever les doutes sur le diagnostic, sur la nécessité d'une biopsie ou encore sur la mise en place d'un régime sans gluten. AÉSIO Mutuelle peut également rembourser votre consultation chez un diététicien nutritionniste. Enfin, l'Association française des intolérants au gluten peut vous informer et vous accompagner.