Transcription du podcast : Vivre avec la névralgie du trijumeau : témoignages de Mona et Séverine

00:00:00 Mona

Et en fait, on vit vraiment au jour le jour en se disant « j'espère que demain ça ira mieux, j'espère que demain je supporterai mieux la douleur.

00:00:07 Présentateur

» Maladies chroniques au féminin, en parler sans tabou. Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. Aézio Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses, trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout. Leur quotidien, leur intimité, leur combat, sans tabou. Mona, 42 ans, et Séverine, 50 ans, partagent un combat commun : la névralgie du trijumeau. Une maladie neurologique qui touche plus fréquemment les femmes et se manifeste par des douleurs faciales intenses et soudaines. Ces 2 mères de famille nous ouvrent les portes de leur quotidien, depuis le diagnostic jusqu'à leur nouvelle vie familiale et professionnelle. C'est Mona qui commence.

00:01:08 Mona

Donc moi, à l'âge de 23 ans, j'ai commencé à avoir de très violents maux de tête, mais qui prenaient toute la tête, vraiment en casque. et beaucoup de vertiges. Et puis finalement, on a trouvé que j'avais une malformation d'Arnold Chiari. Pour faire simple, mon cervelet s'est mis à descendre au niveau de mes cervicales. J'ai subi une chirurgie, une craniectomie de décompression, donc des amygdales cérébelleuses, pour faire diminuer la pression intracrânienne dans ma tête. Le souci, c'est que cette chirurgie n'est pas sans conséquences et sans séquelles, et malheureusement, un de mes nerfs a été touché pendant cette opération, le nerf d'Arnold, qui est un nerf qui court au niveau de la nuque. Ce nerf est très souvent inflammé depuis, donc ça fait 19 ans que j'ai des névralgies d'Arnold, et il inflamme également le nerf trijumeau. Il touche les deux premières branches du nerf trijumeau. Donc la branche qui passe au-dessus de l'œil et la branche qui passe au niveau de la mâchoire supérieure. Suite à cette chirurgie, j'ai gardé beaucoup de maux de tête. Mais cette douleur du de la névralgie du trijumeau s'est surajoutée. On m'avait expliqué, le neurochirurgien m'avait dit que là convalescence serait longue et que et que j'allais encore beaucoup souffrir. Mais le fait d'avoir une douleur, un mal de tête différent, ça m'a alerté. Et finalement, après 18 mois de souffrance. On m'a dit honnêtement que c'était en fait une complication chirurgicale et que je garderais ces séquelles toute ma vie. Donc je souffrirais toute ma vie de névralgie du trijumeau suite à cette opération.

00:02:51 Séverine

Donc je rebondis sur ce qu'a dit Mona, c'est les symptômes ont commencé de la même manière : de très forts maux de tête inhabituels. On a beau avoir des maux de tête qu'on passe avec du paracétamol, et moi ça faisait trois jours que j'avais de très forts maux de tête qui ne passaient pas du tout, du paracétamol anti-inflammatoire. Une sensation d'étau dans la tête, une fatigue aussi que je traînais depuis plusieurs temps et de très fortes douleurs derrière les yeux, comme ça on voulait m'expulser les yeux de la tête. Donc j'ai été consulter mon médecin traitant qui m'a prescrit une IRM et on a décelé une tumeur cérébrale, un neurinome du trijumeau. C'est une tumeur assez rare, intracrânienne, ça doit être moins de 0,5 % des tumeurs. Et suite à ce scanner, on m'a fait prescrire une IRM et donc le diagnostic a bien tombé. Je suis d'un neurinome de trijumeau. Donc c'est une tumeur qui se développe à partir de la gaine du nerf de trijumeau. Enfin, ma tumeur faisait 3 cm et refoulait le nerf trijumeau sur plus d'un centimètre en arrière et repoussait le tronc cérébral. Donc j'ai subi une intervention chirurgicale. Je n'avais aucune douleur sur le nerf trijumeau avant le diagnostic. Ces douleurs sont surtout apparues après l'opération. Donc je souffre surtout d'une douleur neuropathique du trijumeau. Des douleurs au niveau de l'œil, de la mâchoire, des dents, de la gencive et à l'intérieur de l'oreille. J'avais 38 ans. Donc lors du diagnostic, je suis tombée dans une sensation de déni. On m'a annoncé une tumeur cérébrale. J'étais très soulagée qu'on me trouve les causes de mes douleurs. Ça n'a pas été un choc. Je me suis mise à un mur pour me protéger en fin de compte, je pense, inconsciemment. Je n'ai pas du tout réagi à l'annonce. Pour moi, c'était banal. C'est comme si on m'avait annoncé avoir une appendicite. Quand j'ai été voir mon médecin traitant, les maux ont été un peu plus directs. On m'a parlé de maladie du suicide, vu que les douleurs étaient très fortes. Donc ça ne me parlait pas plus que ça parce que je ne connaissais pas du tout cette maladie. Et effectivement, après l'apparition des douleurs, cette notification de maladie du suicide, c'est exactement ça. C'est des douleurs extrêmement fortes, c'est très spécifique. C'est comme des coups de poignard qu'on nous plante dans l'œil, des sensations de brûlure, surtout Bah concernant une neuropathie. Par contre, une crise de névralgie, c'est plus des décharges électriques, comme si... Au moins une personne a pu connaître le fait de se cogner le coude sur un coin de chaise et ça fait extrêmement mal. Et c'est exactement la même sensation que l'on a sur le visage. Que ce soit en touchant la peau, en passant les doigts sur le visage. Moi je sais que c'est le vent qui me déclenche des douleurs comme ça, des crises de décharge électrique, la ventilation, la clim, même le soleil aussi peut me déclencher des douleurs. Le changement atmosphérique aussi. Vous passez d'une pièce chaude à une pièce froide. ça vous broie le visage, c'est très impressionnant. Les douleurs dans les dents, c'est comme si on vous arrachait les dents. Pareil, c'est extrêmement fort. Et la douleur dans l'oreille, c'est comme une otite, sauf vous n'avez pas d'otite. Vous n'avez pas de solution pour soulager, il faut attendre que la crise passe. Ça peut être de quelques secondes, comme les décharges électriques, quelques secondes si on se touche le visage. Mais ça peut durer, moi je sais que ça peut durer quelques heures.

00:06:11 Mona

Alors, pour moi, ça a été difficile parce que j'avais déjà accueilli le diagnostic de la malformation d'Arnold Chiari 18 mois plus tôt. Une maladie qui n'est déjà pas évidente à vivre. Et on m'avait un petit peu vendu du rêve en me disant "on va t'opérer et puis ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir". Et finalement, ça s'est pas du tout passé comme ça parce que les douleurs ont été pires après la chirurgie. Et j'ai bien senti que c'était pas normal, que normalement je j'aurais dû voilà avoir des douleurs qui s'améliorent au fil des mois et c'était vraiment pas le cas. Donc il a fallu un petit peu que je me fâche et que je force la main au neurochirurgien pour qu'il m'avoue qu'effectivement c'était bien une lésion nerveuse qui serait définitive. Et les douleurs sont tellement violentes qu'on n'imagine pas pouvoir vivre toute une vie avec ça. Quand on m'a annoncé ça, on m'a dit : "Ca sera comme ça toute ta vie." "J'y arriverai jamais. Je n'arriverai jamais à vivre avec ça, je n'arriverai jamais à m'habituer à ça." On m'a donné beaucoup de morphinique, justement dans cette période qui a été très compliquée. Et en fait, on vit vraiment au jour le jour, en se disant : "J'espère que demain ça ira mieux, j'espère que." Que demain je supporterais mieux la douleur. Il y a des moments où psychologiquement c'est extrêmement difficile parce que on n'en peut plus, on n'en peut plus. Donc effectivement, enfin moi, j'ai pensé à mettre fin à mes jours plusieurs fois dans les années qui ont suivi cette chirurgie parce que la douleur était vraiment insupportable. Ce sont des sensations de tiraillement, de cisaillement, de broiement. y a 2 types de douleurs. y a une douleur qui est très sourde, qui est tout le temps présente, qui est une douleur de fond. Et puis on va avoir des crises avec justement des charges électriques, des chocs qui peuvent être très rapprochés et très violents. Et moi, personnellement, j'ai fait des périodes de crises qui ont duré plusieurs jours. Ça a été extrêmement difficile et j'ai eu des douleurs de fond qui ont été présentes plusieurs mois. J'ai eu une période de 4 mois où la douleur de fond ne m'a jamais lâchée et où je me suis dit je ne vais pas y arriver. Donc j'ai été hospitalisée en centre antidouleur pour pouvoir essayer de calmer ces douleurs-là. Mais vraiment émotionnellement, il faut être bien entouré dans ces moments-là parce qu'on ne voit pas le bout, on ne voit jamais la fin des douleurs et les médecins ne nous donnent pas non plus d'espoir. Ils ont pas, en tout cas, moi, il y a 17 ans, ils avaient pas de traitement vraiment adapté à me proposer et mis à part les morphiniques, il y avait que ça. On essaie de faire comme on peut, mais c'est vraiment du on vit au jour le jour et on supporte. Moi, avec le recul, je sais pas comment j'ai réussi à traverser cette période.

00:09:00 Séverine

L'entourage lors du diagnostic. J'ai, c'est plutôt moi qui rassurais mon entourage que ce qu'on m'a rassurée. Moi, vu que j'étais dans le déni, pour moi, j'ai annoncé à mon mari, bon, on m'a annoncé une tumeur. C'était comme voilà quoi. C'était vraiment très banal pour moi, mais c'est je sais pas, c'est mon cerveau qui a dû faire un un blocage. Et donc j'ai plutôt rassuré les autres jusqu'à l'opération. Après l'opération, du soutien, si, du soutien au tout début du mois. par mon conjoint, chose qui n'a pas duré parce qu'il a très mal accepté la maladie. C'est très dur. Les premiers mois, très présents, très au rendez-vous, tout ça. Et au fil du temps, non, plutôt, il était absent au rendez-vous. Quand j'allais à mes rendez-vous, il ne me demandait pas comment se passaient les rendez-vous. Il commençait à devenir distant. On ne comprend pas qu'on soit fatigué et tout, donc des reproches, tu es toujours fatigué. C'est extrêmement difficile, donc en plus on est malade et quand la personne qui vous accompagne ne comprend pas forcément ce qui vous arrive, c'est limite un double poignard, c'est une double peine. On se bat pour être comme on était avant. On est tellement fatigué. Je ne travaille plus que j'ai été mise en invalidité au bout de deux ans de maladie, mais s'occuper des enfants, faire à manger, c'est peut-être banal, mais ça demande extrêmement d'énergie. Quand vous ne dormez pas la nuit, il faut enchaîner. Se lever à 7h comme si le quotidien était normal, c'est. Donc le fait que votre conjoint ne comprenne pas ou vous fait culpabiliser de ne pas travailler, c'est très dur, c'est une double peine. Et autrement non, au niveau des proches, moi mon rôle c'était surtout de leur faire comprendre cette pathologie qui ne se voit pas en fin de compte. Quand ça ne se voit pas, on ne s'imagine pas. Souvent on nous dit "est-ce que tu as toujours mal à la tête ?" La douleur est tellement extrême et ne prend pas que la tête, ça prend tout le visage, ça nous empêche de parler, d'ouvrir la bouche. Mais c'est vrai que c'est très difficile de faire comprendre à l'entourage cette pathologie. On a le sourire, oui, mais intérieurement on souffre. Moi je sais que j'ai des douleurs 24h/24 qui m'empêchent de dormir la nuit, qui me réveillent la nuit. J'essaye de garder au maximum le sourire dans la journée, les autres n'ont pas à subir ce que j'ai en fin de compte.

00:11:15 Mona

Moi, au départ, quand je suis tombée malade, vraiment, j'ai ma famille qui s'est scindée en deux groupes. Ceux qui me croyaient et ceux qui ne me croyaient pas. J'avais 23 ans, c'est vrai qu'avant tout ça, je cumulais deux travail, j'étais hyperactive, je montais à cheval, je dansais tous les week-ends, je faisais énormément de choses et du jour au lendemain, tout s'est arrêté. La douleur était trop forte, la fatigue La fatigue était vraiment insupportable à ne pas pouvoir me lever. Et vraiment, j'ai une partie de ma famille qui a pas voulu vraiment y croire. Et les personnes qui m'ont soutenu depuis le début sont toujours là aujourd'hui. J'ai beaucoup de chance. J'ai vraiment une partie de ma famille qui a toujours énormément pris soin de moi, qui a toujours essayé de comprendre, même si c'est pas forcément accessible. On a beau expliquer, on a beau décrire. Si la personne ne vit pas elle-même la douleur, elle ne peut que l'imaginer. Et même comme ça, elle est certainement très loin de la réalité. J'ai la chance d'avoir mon mari qui m'a toujours soutenue. Ça fait 22 ans qu'on est ensemble aujourd'hui et il est toujours là, il a toujours été très présent, ça a été vraiment la personne sur qui j'ai pu me reposer toutes ces années. Il y a des moments où vraiment je baissais les bras, lui m'a toujours vraiment tiré vers le haut. Je ne sais pas d'où il tient toute cette force, mais en tout cas il n'a jamais rien lâché. Aujourd'hui, nous avons deux enfants, deux petits garçons qui ont 9 et 11 ans et qui m'ont toujours reconnu malade. Donc pour eux, quelque part, ça a longtemps été la normalité d'avoir une maman qui dort beaucoup, qui a besoin de silence, de calme, etc. Mais ce sont des enfants qui sont très intelligents et qui sont très sensibilisés au handicap invisible. Donc j'ai parfois vécu des situations où ce sont mes enfants qui ont pris ma défense à la caisse d'un supermarché, ou au moment de me garer sur une place pour personnes à mobilité réduite, parce que parfois on n'a pas la force de se battre contre les regards, contre les réflexions, contre tout ça. Donc il y a des jours où vraiment je suis fatiguée, j'ai besoin de prendre ces places et je me dis "oh non, je vais me mettre plus loin parce que si quelqu'un vient m'aborder, je n'aurai pas la force". Et ce sont mes enfants qui, très souvent, m'ont un petit peu remis mes pendules à l'heure en disant "Non maman, tu as le droit d'être là. Et puis si quelqu'un vient t'embêter, moi je répondrai." Et c'est arrivé. C'est arrivé plusieurs fois. Mais c'est vrai que le handicap invisible, c'est difficile à appréhender pour plein de gens. Moi, c'est aussi dans ce but-là que j'ai écrit mon livre, Arnold et moi. C'est pour démonter tous les préjugés qu'on peut avoir sur un handicap invisible. Les gens n'ont absolument aucune idée de ce qu'on peut vivre.

00:14:21 Séverine

Moi, avec mes enfants, c'est vrai qu'ils étaient en bas âge quand on m'a opérée. C'est vrai qu'on n'avait pas parlé de la maladie, on ne leur avait pas prévenu pour ne pas les stresser en fin de compte. Je partais à l'hôpital, j'ai dit "Maman, part quelques jours, va te faire opérer, tout va aller très bien en rentrant." Donc je suis rentrée, tout s'est très bien passé, j'étais debout sur mes deux jambes, après les séquelles ou la fatigue, mais j'étais contente d'être revenue à la maison, d'être auprès de mes enfants. Ce qui a été après, c'est devenu peut être une banalité. En fin de Enfin, ils ont toujours vécu ça en fin de compte, de me voir me reposer. On n'a pas eu forcément, j'ai pas eu la sensation que ça allait gêner plus que ça. Par contre, j'ai une un sentiment de culpabilité du fait de pas pouvoir faire les activités que j'aurais voulu faire avec eux. J'étais assez sportive, je voyais bien faire du vélo le dimanche, prendre mon vélo et ça je n'ai pas pu le faire. Donc je compense en les emmenant à l'école quand je peux parce que j'ai des difficultés à la conduite. Ça va mieux maintenant à courte distance. J'essaye d'un maximum de les accompagner aux activités extrascolaires pour rattraper le temps perdu déjà du fait d'être alitée et quelques mois après l'opération où on ne peut rien faire parce que soit par l'opération, les traitements que l'on prend, qui sont assez forts et on est complètement hypnotisé par ces médicaments, on est des loques, on reste, le cerveau est embrouillé, c'est tellement fort qu'on n'est pas du tout la même personne qu'avant. J'étais présente à ma manière en fin de compte, au tout début de la maladie, en petite quantité de présence mais avec peut-être un peu de qualité et maintenant j'essaye d'être au maximum auprès d'eux, enfin de n'importe quelle manière en fin de compte. La présence des enfants, ça a été un moteur. Je me bats pour être présent et les voir grandir, faire voir leur vie. Ce qui motive, parce que vu que les douleurs sont tellement fortes, on pourrait tomber dans la déprime, ne pas avoir le but du tunnel. Moi, j'ai pas eu ce passage-là. J'ai toujours été motivée par dire "il faut que je tienne pour mes enfants". C'est la moindre des choses.

00:16:29 Mona

Alors moi, avec mes enfants, alors ça se passe très bien. À partir du moment où on a pris la décision d'avoir des enfants, je savais que plus jamais je n'aurais le droit de baisser les bras. Et qu'à partir de ce moment-là, ça serait tout pour eux. Et effectivement, c'est un moteur. Je rebondis sur ce que Séverine disait. Mes enfants, c'est mon plus gros moteur. Et je suis consciente d'avoir pris une décision qui m'engage sur toute une vie et que, à aucun moment la douleur ne pourra aller à l'encontre de ça et gagner la guerre, c'est pas possible. La douleur va gagner encore certaines batailles, c'est évident, mais elle ne gagnera jamais la guerre. On a mis sur pied une organisation familiale qui fonctionne, où vraiment les enfants sont au centre de nos priorités et ça n'empêche que finalement on ne vit pas à quatre, on vit à cinq parce qu'il y a la maladie, mais chacun se bat aussi contre la maladie et accepte comme il peut et je trouve que ça fonctionne pas trop mal. En tout cas, pour le moment, on y arrive.

00:17:32 Séverine

Concernant le travail, c'est vrai que quand on est malade chronique, on pourrait garder une activité professionnelle. Moi, j'ai été en longue maladie pendant 2 ans, suite aux douleurs et des séquelles neurologiques que j'avais eues post-opératoires. Pendant deux ans, j'étais en arrêt maladie. Au deuxième rendez-vous du médecin conseil, elle me parle d'invalidité, de dossier MDPH. Pour moi, c'était un langage quasiment inconnu. Je ne sais même pas ce que c'était le dossier MDPH, c'est la Maison départementale des personnes handicapées. L'invalidité, ça ne me parlait pas du tout, donc elle décide de me mettre en invalidité. Je suis sortie du bureau, je suis sortie mais en colère, je me dis "mais non, je vais pas être en invalidité". Je ne me voyais pas du tout à ce point-là. J'avais toujours l'espoir de récupérer de mes symptômes. Je lui dis "non, moi je vais faire appel" et en fin de compte, en réfléchissant, je me dis "mais non". En me renseignant déjà ce que c'était l'invalidité, j'ai vu qu'en fin de compte, oui, il m'était impossible de continuer mon travail. Du fait que les crises, on les prévoit pas, de dire excusez-moi, je peux pas parler, faut que j'aille me reposer, c'est impossible à gérer. Je travaille dans le commerce, c'est très compliqué à accepter. Et donc lorsqu on vous propose un poste qui n'est pas adaptable. Et qu'on vous licencie là, le couperet, c'est pareil, c'est très dur à accepter. Mince, je perds mon travail, alors je n'ai pas choisi d'être malade. J'ai eu du mal à l'accepter, que je ne peux pas être comme avant, que je ne pourrais peut être pas retravailler. et Mais je garde quand même l'espoir que les symptômes ou les douleurs baissent. Mais en même temps, je me dis ça fait déjà 13 ans que bientôt que je suis malade et je me suis dit mince, est-ce que je vais être condamnée à souffrir et à ne pas pouvoir reprendre une activité professionnelle ? Et ce qui est très dur aussi, c'est lorsqu'on n'a pas d'activité professionnelle, les relations sociales sont inexistantes. C'est qu'on est coupé du monde. C'est extrêmement dur à accepter de dire moi je n'ai pas grand-chose à raconter de mes journées. Et le soir, on bah on hésite à aller voir les gens parce que ils ont eu leur journée de travail. On se dit mince, on va pas les déranger, ils ont eu leur journée de travail. Ce qui manque, c'est ça, c'est la relation avec les collègues aussi. Moi, j'avais de très bonnes relations avec mes collègues et ça a été, c'était un déchirement quoi de quitter l'équipe, c'était c'est très dur. Pour pallier à ça, les activités, moi le fait que je marche, j'essaye de marcher un petit peu même si c'est compliqué avec le vent qui me déclenche des douleurs, donc je fais quelques activités physiques mais ça devient de plus en plus difficile à être à l'extérieur. Et donc depuis que je suis référente à l'Association Française des Céphalées ou que je peux venir en aide à des personnes qui souffrent, qui sont en errance médicale, Le fait d'apporter mon aide de mon vécu de maladie par rapport même aux symptômes, on n'est pas médecin, on ne fait pas de diagnostic mais de dire ne voyez pas qu'un spécialiste, essayez d'aller voir d'autres spécialistes, ne vous contentez pas que d'un neurologue, allez voir un stomatologue parce que le nerf trijumeau contrôle aussi les muscles masséters du visage donc il n'y a pas que la sensibilité du visage, il y a l'aspect moteur de la mâchoire et c'est vrai qu'on leur dit allez voir plutôt un stomatologue aussi. passer une IRM, des choses peut-être basiques parce que nous on est passé par là mais certaines personnes souffrent de névralgie du trijumeau, on ne leur a pas prescrit une IRM pour passer pour voir d'où vient la cause de la névralgie. Et donc c'est vrai que via l'association je me sens utile. Juste une écoute, juste un petit mot, c'est pas de parler de leur souffrance, de comment ils ressentent, qu'est-ce que je peux faire à côté, de trouver d'autres solutions que des traitements médicamenteux. Par exemple, la sophrologie, l'acupuncture, des moi, je sais que la sophrologie m'a énormément aidée pour supporter les crises, ça permet de contrôler, de se de se concentrer autre chose que sur la douleur, sur la respiration. Et c'est vrai que ça nous permet de pas être focalisé sur les douleurs, autrement on s'en sort pas. Si on est toujours focalisé dessus, on reste au fond du lit toute la journée, on ne parle plus, on devientasocial en fin de compte. Et via l'association, c'est vrai que je me sens extrêmement. utile aussi peu. Rien qu'une écoute déjà, c'est extrêmement important.

00:21:48 Mona

Alors moi, au niveau professionnel, ça a été assez compliqué. Je crois que j'ai vécu le meilleur comme le pire. Donc voilà, ça fait 19 ans que je suis atteinte et pendant des années, j'avais un poste de travail qui était adapté à mon handicap. Donc ça se passait très bien. Je travaillais dans un hôpital public avec une équipe formidable qui vraiment comprenait ce handicap invisible, qui Je constatais que parfois j'étais fatiguée, que parfois j'avais même un peu de mal à marcher, etc. Et puis en 2016, j'ai été mutée sur dans un autre hôpital similaire et malheureusement, je n'ai pas bénéficié d'adaptation de poste alors que j'aurais dû en avoir et ça a aggravé ma pathologie de façon fulgurante. J'ai eu une aggravation qui a été presque pire qu avant ma chirurgie, donc ça a été très compliqué pour moi. Je me suis. J'ai été confrontée à une équipe qui ne voulait pas comprendre, qui n'avait pas envie. Et puis un matin, je n'ai pas pu sortir de mon lit. Je n'ai pas réussi à accepter tout de suite le fait que je ne retravaillerai jamais parce que j'avais de grandes ambitions. J'avais déjà passé des concours dans la fonction publique que j'avais réussi et je voulais en passer d'autres. Et puis ça s'est arrêté net du jour au lendemain. Donc il a fallu accepter ça. n'a pas été évident. Ça n'a pas été évident de se dire aussi que. Si tout s'est arrêté, c'est parce qu'il y avait des personnes qui en étaient responsables. Et j'ai mis des années à me remettre de ça, que ce soit physiquement ou psychologiquement. Une fois que j'ai accepté ça, je me suis dit je vais faire autre chose, je vais faire quelque chose qui me plaît. Et moi j'ai toujours aimé tout ce qui était artistique et j'ai toujours aimé écrire. Et c'est à ce moment-là que j'ai écrit mon livre dans un but vraiment thérapeutique dans un premier temps. Et puis aussi parce que je voulais laisser une trace à mes enfants. Je voulais qu'ils comprennent à posteriori pourquoi on avait pris telle ou telle décision et le fait d'écrire tout ça. Je me suis dit, bon, quand ils seront grands, ils pourront lire le livre et comprendront mieux. Et puis finalement, mon mari m'a m'a beaucoup encouragée à. à publier ce livre. C'était vraiment pas le but au départ et j'ai participé à un concours de manuscrits. J'ai gagné un prix avec ce livre et depuis, voilà, j'ai beaucoup plus d'activités par rapport à ce livre. J'ai été contactée par plus de 1000 patients en 2 ans, des patients qui sont souvent dans l'errance médicale ou alors qui sont atteints de névralgie du trijumeau, d'Arnold ou même d'Arnold Chiari, mais qui n'ont pas le suivi ou la prise en charge. correct donc moi je les aiguille par rapport à ça. J'ai intégré aussi l'Association Française des Céphalées et ça me permet aussi de, comme Séverine, de me sentir utile. Après c'est vrai que c'est aussi beaucoup de travail donc il faut savoir faire la part des choses. Alors j'ai plein de petites astuces en fait pour m'aider à soulager mes douleurs. Par exemple j'ai un matelas chauffant que j'utilise absolument tous les jours pour détendre les muscles, j'ai un hamac de cou Donc en fait, c'est un un petit dispositif dans lequel je pose ma tête pour détendre mes cervicales. Je l'utilise aussi très régulièrement. Je fais aussi toujours très attention dès qu'il y a du vent, dès que il fait froid. Voilà, là, faut que je commence à sortir absolument avec un bonnet et une écharpe. parce que. Le moindre, voilà, Le moindre coup de vent peut déclencher une douleur. On met en place des stratagèmes, un peu d'évitement pour éviter d'avoir à vivre telle ou telle situation. Moi, j'ai aussi beaucoup de soucis avec le froid, donc j'ai toujours une couverture dans ma voiture. Enfin, je vais au cinéma avec une couverture. Je dois être la seule personne à faire ça, mais ce sont des petites choses que l'on met en place. Pour essayer d'améliorer le quotidien, j'ai fait aussi pas mal de séances d'hypnose qui m'ont beaucoup aidé à effectivement me détacher de la douleur. C'est-à-dire que ça ne diminue pas la douleur, mais on a l'impression qu'elle a un petit peu moins d'importance. Elle est là, mais on lui prête moins d'importance. Donc l'hypnose m'a beaucoup aidé par rapport à ça. Je pense qu'on profite de chaque instant différemment de des autres personnes et le moindre petit moment de bonheur partagé a une saveur qui est très particulière mais du coup qui nous est propre parce que on sait à quel point ça a de la valeur.

00:26:28 Séverine

Tout comme Mona, j'ai quelques astuces d'évitement. Lorsqu'on est en soirée, le bruit fait extrêmement mal dans mon oreille, donc j'ai des protections auditives pour atténuer le bruit parce qu'autrement c'est. vous êtes en soirée, oui il y a la musique, c'est super, elle est forte, mais moi ça m'explose l'oreille et ça me déclenche des crises. Donc des protections auditives. Sortir dehors. Au début je commençais à mettre bonnet, écharpe mais en fin de compte ça me sert quasiment plus à rien parce que vu que même au niveau des cils le frottement du doigt sur le cil me déclenche donc il faudrait que je me cache toute la moitié du visage pour éviter. Donc maintenant je sors sans rien quitte à avoir mal. Le bonnet maintenant ne change plus grand chose. Pour le soleil je sors tout le temps avec des lunettes de soleil parce que le rayon de soleil m'explose l'oeil en fin de compte c'est Des exercices de sophrologie, me concentrer sur la respiration comme j'ai dit tout à l'heure. Pareil que Mona, sur l'oreiller. Je ne veux pas poser ma tête du côté droit sur l'oreiller, c'est atroce. Donc je dors sur le côté gauche. C'est vrai qu'on ne prépare pas non plus les personnes qui partagent la vie avec un malade de ce qui les attend, de ce qu'il faut faire, pas faire, de ce qu'ils peuvent proposer. Enfin c'est pareil, c'est pour ça que je comprends aussi que les personnes aux alentours ne comprennent pas forcément ce que nous, on subit, parce qu'ils ne peuvent pas être à notre place. C'est notre corps, c'est nos sensations. On a beau expliquer les symptômes. Quelques conseils déjà, moi juste une écoute et même de poser à la personne une simple question : comment tu vas aujourd'hui ? Comment s'est passée ta journée?

00:28:05 Mona

Alors moi si j'avais effectivement un conseil à donner à l'entourage, je rejoins complètement Séverine là-dessus, c'est d'être à l'écoute. Alors on n'a pas forcément besoin qu'une personne nous pose mille questions. Parfois la présence est suffisante. Juste le soutien, c'est-à-dire que oui, juste comment ça va ? Est-ce que tu as besoin de quelque chose ? Est-ce que je peux faire quelque chose pour t'aider ? Parfois ça peut suffire. à illuminer notre journée en se disant bon là ça va, mais je sais que si j'ai besoin, cette personne elle est là. Et je crois que c'est vraiment ce qui est le plus important, c'est de savoir qu'en cas de besoin, la personne est là. C'est ça qui vraiment nous permet de tenir et puis de nous sortir un peu de cette solitude dans laquelle la maladie nous enferme. Soyez observateur aussi parce que parfois on n'a pas forcément envie de s'étendre sur ce qu'on vit, mais quand on est un petit peu observateur, ça se voit. Et on a beau mettre nos masques et enfiler des sourires pour donner le change, quand on connaît bien la personne, on voit que ça va pas. Donc ça voilà, soyez un petit peu à l'écoute et observateur. En ce qui concerne les patients, le meilleur conseil que j'ai à vous donner, c'est de vous affranchir du regard des autres. Ne vous privez pas de faire certaines choses parce que vous avez peur de ce qu'on va dire sur vous. On n'a pas le temps pour ça. On n'a pas de temps à perdre, il faut profiter. Tout est bon à prendre, tous les bons moments sont sont bons à prendre et tant pis. Les gens, de toute façon, on pourra jamais les empêcher de penser que ce qu'ils veulent. Bah y a pas de raison que on se privé de quoi que ce soit. Donc voilà, faites ce que vous avez envie, si c'est chanter, chanter, si vous pouvez danser, faites-le, rire, partagez un café entre amis, partagez, profitez au maximum et tant pis de ce qu'on dira de vous, quoi, tant pis.

00:29:58 Présentateur

Merci à Mona et Séverine d'avoir témoigné de leur vie avec la névralgie du trijumeau. Afin d'approfondir nos connaissances sur cette pathologie, nous avons interrogé le docteur Gaillard, neurologue et expert des douleurs crâniennes et céphaliques à l'Institut Mutualiste de Montpellier. Comment réagissez-vous à l'écoute des témoignages de Mona et Séverine?

00:30:20 Docteur Gaillard

Alors, c'est d'excellents témoignages, très précieux, très bien exprimés, formalisés. C'est très touchant. Moi, j'étais ému, même en les en les entendant, parce que sur quelques minutes, on traverse tout ce que peut vivre un patient souffrant d'une maladie chronique douloureuse. Et en tout cas, le point commun de beaucoup de pathologies, c'est le handicap caché à travers toutes les dimensions de sa vie et à travers le temps. C'est très poignant comme vécu. Si on se met un tout petit peu à la place de ce genre de vécu, c'est vertigineux.

00:30:54 Présentateur

Leurs parcours sont-ils similaires à ceux des patientes que vous recevez en consultation ? Et notamment cette question de l'opération chirurgicale qui a eu lieu en amont.

00:31:03 Docteur Gaillard

Là, y a 2 questions. La première, c'est est-ce que la maladie qu'elles qu'elles expriment, parce que c'est pas une consultation médicale, mais sur les éléments que qu'elles décrivent très bien, est-ce que cette forme de maladie est la plus fréquente, la plus commune? ? Non, je vais expliquer pourquoi. Et puis, est-ce que les conséquences sont également communes et c'est ce qu'on est-ce que c'est ce qu'on voit le plus souvent? ? Je dirais plutôt non également. Elles ont toutes les 2 une un point commun qui est une forme un peu exceptionnelle, qui sont en fait des neuropathies du trijumeau, c'est à dire de la 5e paire crânienne qui innerve essentiellement la sensibilité du visage avec 3 branches, comme elle l'explique. Alors, cette neuropathie, elle peut être classée dite névralgie. Dans la forme typique dont la plupart des patients, 8 sur 19 sur 10 qu'on voit, ce sont des patients qui présentent en apparence l'absence de cause, qui vont développer de manière progressive, à tout âge, des douleurs récurrentes, parfois de plus en plus fréquentes, et d'évolution chronique de type névralgique. Elles peuvent s'associer à des caractéristiques neuropathiques qui ont que le l'une de nos 2 patientes aa décrites, mais pas tout le temps. La plupart du temps, on ne trouve pas de cause ou quand on trouve une cause, on présume qu'il s'agit d'un conflit entre un vaisseau et. Le nerf, ce vaisseau, le plus souvent une artère à proximité du nerf. Dans le cas de nos 2 patientes, ce qui les rend un peu rares et exceptionnelles, c'est que elles ont développé toutes les 2 des neuropathies secondaires. à une intervention chirurgicale, l'une pour corriger le syndrome d'Arnold Chiari, qui est une autre pathologie, c'est une conséquence collatérale de la chirurgie, et l'autre a souffert d'une tumeur bénigne du nerf qu'il fallait opérer. Et les conséquences de l'intervention sur le nerf sont le développement de la neuropathie.

00:32:50 Présentateur

Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans plusieurs symptômes évoqués ? Est-ce qu'elles doivent aller consulter?

00:32:57 Docteur Gaillard

Alors tout à fait, c'est des diagnostics qui restent aujourd'hui très difficiles. Comme dans toutes les pathologies médicales de médecine, il y a des formes typiques que la plupart des médecins, à commencer par les médecins généralistes, peuvent reconnaître facilement. Et parfois, les médecins n'ont pas vu ces pathologies depuis longtemps. Un médecin généraliste il voit une névralgie tous les quelques mois ou parfois années, et pas forcément le réflexe. En revanche, il voit des gens qui ont des douleurs tous les jours. Il voit des gens qui ont mal aux dents, il voit des gens qui ont des douleurs maxillo-faciales, parfois après des traumatismes crâniens, il voit des gens qui ont des migraines, des céphalées, et cetera. Tout ça peut être déroutant, avec des formes qui sont atypiques, incomplètes. Et donc si on souffre de caractéristiques névralgiques, c'est à dire des douleurs en éclair très violentes, fulgurantes, de type électrique comme elles l'ont décrite, ou de caractéristiques neuropathiques qui sont des brûlures, une sensation dans un territoire d'un nerf comme là c'est le nerf facial, le trijumeau, ces caractéristiques neuropathiques doivent alerter sur le diagnostic effectivement d'une névralgie ou d'une neuropathie du trijumeau. Le conseil c'est effectivement l'évoquer avec son médecin traitant et rapidement aller vers une consultation spécialisée neurologique ou de la douleur s'il y a un doute diagnostique.

00:34:15 Présentateur

Au travers de votre expérience de spécialiste et ce que vous disent vos patientes, comment peut-on mieux vivre avec la névralgie du trijumeau?

00:34:23 Docteur Gaillard

La première réponse, je dirais que c'est les patientes et les témoignages à travers les associations de patients, comme ces 2 témoignages qu'on vient d'entendre, qui sont une des clés, c'est à dire que elles sont des exemples l'une et l'autre de résilience majeure qui forcent évidemment le l'admiration face à des pathologies dévastatrices. Il y en a une de nos de nos 2 interviewées qui explique bien le déni qu'elle a auto-analysé parfaitement, qui l'a protégée pendant un certain temps de ne pas affronter finalement consciemment ce qui lui arrivait. Et c'est après qu'elle a pris conscience, parce que c'est trop violent, c'est trop dur. L'autre patiente a dit que elle ne se sentirait jamais capable, lorsqu'elle a compris ce qui lui arrivait, d'affronter ça. Donc c'est extrêmement violent. Et c'est ça peut être extrêmement décourageant, le simple fait de le comprendre et de le subir au démarrage. Évidemment, dans la durée, il faut avoir de l'endurance et il faut développer des facteurs de résilience et de résistance à la douleur et à la pathologie et à ses conséquences. C'est exactement ce qu'elles ont fait toutes les 2. Leur vie a été complètement chamboulée par ça et en même temps. Elles expriment parfaitement la force qui est en elles et qu'elles ont pu développer pour l'une d'elles d'entre elles, avoir des enfants alors que c'est tout allait contre, développer une vie satisfaisante et des relations avec les autres, et cetera. Malheureusement, tous les patients n'ont pas cette force, cette capacité ou cet entourage. C'est fondamental. L'entourage qui doit être propice, doit être favorable, il doit être aidant. L'entourage, ça commence par ses proches, mais c'est aussi tous les soignants qui vont s'articuler dans la prise en charge. Donc la règle, ça va être ça va être de ne pas s'isoler. Ça va être d'avoir un diagnostic et un soutien médical approprié, d'avoir un soutien autour sur le plan psychique, émotionnel, de construire sa vie. Ou de reconstruire sa vie en fonction du handicap objectif, évidemment. Tout ça en parallèle et en complément d'une prise en charge médicale qui parfois peut obtenir une guérison, parfois une rémission, c'est à dire un arrêt des symptômes pendant certaines périodes avant que ça revienne. Et parfois, on est plus dans du symptomatique palliatif. On essaie d'atténuer les choses pour que ce soit plus vivable. Mais il y a toujours des ressources thérapeutiques, donc garder de l'espoir, garder du lien. S'entourer, ne pas être seul et faire confiance à la prise en charge médicale et chirurgicale. Alors, faire confiance, ça veut dire être proactif, comme elles l'ont expliqué aussi. Parfois, il faut prendre un autre avis parce que on n'est pas en confiance, parce qu'on n'est pas certain de d'avoir compris les choses, mais c'est dans l'intérêt de la prise en charge. Et puis parfois, il faut une prise en charge pluridisciplinaire avec différents thérapeutes, différents médecins qui vont aider lorsque c'est des maladies chroniques. On va traverser la vie ou une partie de sa vie avec. Ça peut être très invalidant, il y a des solutions thérapeutiques, mais c'est variable, donc tous ces outils vont être utiles pour traverser ces pathologies.

00:37:21 Présentateur

Aezio Mutuelle vous accompagne dans la prise en charge des maladies neurologiques. En complément des traitements médicaux, bénéficiez de remboursements de vos séances de médecine douce reconnues pour leur efficacité dans la gestion de la douleur et l'amélioration du bien-être. Rendez-vous sur aezio.fr pour en savoir plus.