Transcription du podcast : Vivre avec la névralgie du trijumeau : témoignages de Mona et Séverine

00:00:43 - Présentateur

Dans cet épisode de Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou, nous rencontrons Mona, 42 ans, et Séverine, 50 ans. Toutes deux vivent avec une névralgie du trijumeau, une maladie neurologique responsable de douleurs faciales extrêmement intenses. Elles témoignent de leur quotidien, de l'annonce du diagnostic jusqu'à leur adaptation à la maladie.

00:01:08 - Mona

Mes premiers problèmes de santé ont débuté à 23 ans avec une malformation d'Arnold-Chiari qui a nécessité une intervention chirurgicale. Après l'opération, de nouvelles douleurs sont apparues. Après de longs mois de souffrance, les médecins ont finalement identifié une atteinte du nerf trijumeau liée à la chirurgie.

J'ai alors appris que ces douleurs allaient probablement m'accompagner toute ma vie.

00:02:51 - Séverine

Pour moi, tout a commencé par de très violents maux de tête. Les examens ont révélé la présence d'une tumeur bénigne située au niveau du nerf trijumeau. Après l'intervention chirurgicale, les douleurs neuropathiques sont apparues.

La névralgie du trijumeau est parfois appelée la "maladie du suicide" tant les douleurs peuvent être intenses. Elles ressemblent à des décharges électriques, des brûlures ou des coups de poignard au niveau du visage, de l'œil, de la mâchoire ou de l'oreille.

00:06:11 - Mona

Lorsque les médecins m'ont expliqué que je devrais vivre avec cette douleur chronique, cela a été extrêmement difficile à accepter. Les crises peuvent durer plusieurs jours et les douleurs de fond être présentes en permanence.

À certains moments, la souffrance est telle qu'on ne voit plus d'issue. On apprend à vivre au jour le jour, en espérant simplement que le lendemain sera un peu plus supportable.

00:09:00 - Séverine

L'entourage joue un rôle essentiel, même si la maladie reste difficile à comprendre. Comme les douleurs sont invisibles, beaucoup de personnes peinent à imaginer leur intensité.

Après l'opération, j'ai dû apprendre à composer avec la fatigue, les douleurs permanentes et parfois l'incompréhension de ceux qui ne voyaient pas ma souffrance.

00:11:15 - Mona

De mon côté, certaines personnes de mon entourage ont cru à ma maladie, d'autres beaucoup moins. Heureusement, j'ai toujours pu compter sur le soutien de mon mari et d'une partie de ma famille.

Mes enfants ont grandi avec la maladie. Ils sont aujourd'hui très sensibilisés au handicap invisible et m'apportent eux aussi beaucoup de force au quotidien.

00:14:21 - Séverine

Mes enfants étaient encore jeunes lorsque je suis tombée malade. J'ai longtemps ressenti de la culpabilité de ne pas pouvoir partager avec eux toutes les activités que j'avais imaginées.

Mais ils ont aussi été une formidable source de motivation. Ils me donnent chaque jour la force de continuer malgré les douleurs.

00:16:29 - Mona

Je ressens exactement la même chose. Mes enfants sont mon moteur principal. Ils me rappellent chaque jour pourquoi il faut continuer à avancer, même lorsque la maladie prend beaucoup de place.

00:17:32 - Séverine

L'arrêt du travail a été une épreuve particulièrement difficile. Après plusieurs années d'arrêt maladie, j'ai été placée en invalidité. Accepter que je ne pouvais plus exercer mon métier comme avant a été très douloureux.

Aujourd'hui, je m'investis dans une association afin d'accompagner d'autres patients et de rompre l'isolement que provoque souvent la maladie.

00:21:48 - Mona

Mon parcours professionnel a lui aussi été bouleversé. Après plusieurs années de travail avec un poste adapté, mon état de santé s'est aggravé et j'ai dû arrêter mon activité.

J'ai alors trouvé une nouvelle façon d'avancer en écrivant un livre sur mon parcours. Cette expérience m'a permis d'aider d'autres patients et de donner davantage de visibilité aux handicaps invisibles.

00:24:45 - Mona

Au fil du temps, j'ai mis en place différentes stratégies pour mieux gérer la douleur : chaleur, repos, hypnose, protection contre le froid ou le vent. Ce ne sont pas des solutions miracles, mais elles permettent parfois d'améliorer le quotidien.

00:26:28 - Séverine

Pour moi, la sophrologie, les exercices de respiration ou les protections auditives m'aident également à mieux supporter certaines situations. L'objectif est de ne pas laisser la douleur prendre toute la place.

00:28:03 - Séverine

Aux proches, je dirais simplement d'être présents et à l'écoute. Une question aussi simple que « Comment vas-tu aujourd'hui ? » peut faire beaucoup de bien.

00:28:11 - Mona

Le plus important est de ne pas rester seul face à la maladie. Le soutien, même discret, peut réellement aider à traverser les périodes les plus difficiles.

Et aux patients, je voudrais rappeler qu'il faut continuer à profiter des bons moments et ne pas laisser le regard des autres dicter sa vie.

00:29:58

Pour mieux comprendre cette maladie, nous avons recueilli l'expertise du Dr Nicolas Gaillard, neurologue spécialisé dans les douleurs crâniennes.

00:30:20 - Dr Nicolas Gaillard

Les témoignages de Mona et Séverine illustrent parfaitement l'impact considérable d'une douleur chronique sur la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Leurs situations restent toutefois relativement particulières, puisque leurs douleurs sont apparues à la suite d'interventions chirurgicales. Les formes les plus fréquentes de névralgie du trijumeau ont souvent d'autres origines.

00:32:55 - Dr Nicolas Gaillard

Toute douleur faciale brutale, répétée, de type décharge électrique ou brûlure, doit conduire à consulter. Un examen spécialisé permet de confirmer le diagnostic et d'orienter la prise en charge.

00:34:23 - Dr Nicolas Gaillard

Pour mieux vivre avec la maladie, il est essentiel de s'entourer, de bénéficier d'un suivi médical adapté et de ne pas rester isolé. Les associations, l'entourage et les professionnels de santé jouent un rôle fondamental.

Même si certaines situations sont complexes, il existe aujourd'hui différentes solutions thérapeutiques pour améliorer la qualité de vie des patients.

00:37:21

AÉSIO mutuelle accompagne les personnes atteintes de maladies neurologiques dans leur parcours de soins et rappelle l'importance d'une prise en charge globale de la douleur et du bien-être.