Transcription du podcast : Vivre avec la vulvodynie : témoignages de Cathyline et Oriane

[01:52] Oriane

Les premières douleurs apparaissent vers 24 ans, peu après son entrée dans la vie professionnelle. Au départ, elle pense que sa baisse de libido explique ses douleurs pendant les rapports. Progressivement, les brûlures et démangeaisons deviennent plus fréquentes et finissent par affecter sa sexualité et son couple. 

[04:37] Oriane

Après plusieurs consultations sans réponse, elle découvre une spécialiste de la vulve grâce à ses recherches sur Internet. Le diagnostic de vestibulodynie est posé grâce au test du coton-tige. Mettre enfin un nom sur ses douleurs constitue un immense soulagement. 

[06:06] Cathyline

Chez elle, les douleurs commencent dès la puberté. Brûlures, démangeaisons et irritations apparaissent après les règles, les trajets en voiture ou le port de certains vêtements. Pendant des années, les médecins évoquent uniquement des mycoses à répétition. 

[07:32] Cathyline

Face à l'absence de diagnostic, elle consulte de nombreux spécialistes. Plusieurs minimisent ses douleurs ou les attribuent à des causes psychologiques. À force d'entendre que « c'est dans sa tête », elle finit elle-même par douter

[09:04] Cathyline

À 50 ans, un gynécologue identifie enfin une vulvodynie associée à un lichen scléreux. Après plus de vingt ans d'errance médicale, elle obtient enfin une explication à ses douleurs chroniques. 

[11:30] Oriane

Après le diagnostic, le confinement entraîne une aggravation brutale de ses symptômes. Les douleurs deviennent permanentes et elle supporte difficilement le contact des vêtements. Elle entame alors un long parcours de soins, notamment avec une kinésithérapeute spécialisée. 

[14:48] Oriane

L'amélioration arrive progressivement grâce à une prise en charge globale : travail sur le relâchement du périnée, compréhension des mécanismes de la douleur et accompagnement adapté. Petit à petit, elle retrouve une meilleure qualité de vie. 

[16:38] Cathyline

Pour elle, la vulvodynie ressemble à un puzzle dont il faut assembler les pièces : soins médicaux, kinésithérapie, alimentation, gestion du stress et accompagnement psychologique. Aucune solution unique n'existe. 

[23:19] Oriane

La maladie finit par fragiliser profondément son couple. Elle explique avoir longtemps subi une pression autour de la sexualité et s'être forcée malgré la douleur. Un accompagnement psychologique l'aide à comprendre qu'elle a le droit de poser ses limites. 

[25:35] Cathyline

La vulvodynie modifie profondément la vie intime. Avec son conjoint, elle apprend à réinventer sa sexualité et à développer d'autres formes de proximité et de tendresse que la pénétration. 

[33:16] Oriane

Après sa séparation, elle retrouve progressivement du désir et construit une nouvelle relation basée sur l'écoute et le respect de ses besoins. Aujourd'hui, elle se sent beaucoup plus libre dans sa vie affective et sexuelle. 

[35:35] Cathyline et Oriane

Toutes deux souhaitent faire passer le même message : la douleur n'est jamais normale. Elles encouragent les femmes concernées à consulter, à chercher des professionnels spécialisés et à ne pas rester seules face à leurs symptômes. 

[37:41] Dr Paul-Jean Maternowski

Le spécialiste souligne que l'errance diagnostique est fréquente dans la vulvodynie. De nombreuses femmes consultent pendant des années avant que leur douleur soit reconnue et correctement prise en charge.

[43:27] Dr Paul-Jean Maternowski

Son principal message est rassurant : des traitements existent et la guérison est possible. La prise en charge repose souvent sur plusieurs approches complémentaires et sur une équipe de professionnels formés à ces pathologies. 

[45:32] Dr Paul-Jean Maternowski

Selon lui, comprendre la maladie est déjà une étape essentielle vers l'amélioration. Le but n'est pas de revenir à une norme, mais de retrouver de la liberté dans son corps, sa vie sociale, sa vie intime et son quotidien.