Transcription du podcast : Vivre avec le VIH : témoignages de Cécile et Marzia

00:00:00 Marzia

Les gens imaginent qu'on est séropositif parce qu'on a fait des fautes, parce qu'on s'est drogué ou parce que je ne sais pas quoi. Alors que c'est une maladie chronique comme le cancer, comme le diabète. Il y a beaucoup de jeunes qui sont contaminés. 400 000 dans l'année, c'est énorme.

00:00:13 Présentateur

Maladie chronique au féminin, en parler sans tabou. Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. Aesio Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses. trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faible ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout. Leur quotidien, leur intimité, leur combat, sans tabou. Dans cet épisode, nous rencontrons Marzia, 60 ans, et Cécile, 61 ans. Toutes deux vivent avec le virus de l'immunodéficience humaine, VIH, et partagent leur expérience de la maladie. Marzia, célibataire sans enfant, vit à Antibes. Retraitée et ancienne administratrice de bases de données, elle a contracté le VIH en 1982 et n'a commencé une trithérapie qu'en 1997. Cécile, ancienne secrétaire, vit entre Biot et Nice avec son compagnon, également séropositif. Elle a un enfant de 33 ans, contaminée en 1984. Cécile a appris son diagnostic 5 ans plus tard. Toutes les deux sont membres de l'association Fighted's Monaco. Elles témoignent de la force qu'il faut pour construire un quotidien classique malgré la séropositivité. C'est Marzia qui commence.

00:01:37 Marzia

Moi, j'ai été contaminée par rapports sexuels, premier rapport entre autres, parce que c'était mon premier. C'était en 82 août 82. J'avais 17 ans, j'allais avoir 18 ans en septembre, premières vacances parce que je faisais je partais à Yezolo, près de mon de chez mon grand-père à Venise, et on est partis en groupe avec des amis de d'enfance et mon frère. faire du camping à Jesolo. Et il y avait un jeune homme un peu plus âgé que moi, qui me connaissait depuis mes quatorze ans et qui m'a séduite. Maman m'a accordé mes premières vacances, donc je me suis un peu laissée aller et voilà. J'ai été accompagnée durant cette période d'août 82, mais je l'ai su en 84 à la suite d'un don de sang parce que je donnais mon sang comme mon père le faisait. Et c'était à l'hôpital à côté de Gare du Nord à Paris. J'ai reçu cette nouvelle complètement désemparée parce que j'étais très jeune et très naïve. Je ne savais absolument rien sur cette pathologie. Mes parents immigrés ne parlaient pas bien français, donc on ne comprenait rien du tout à tout ça. Donc diagnostiquée en 84, j'ai été suivie à Laënnec après quelques mois à la suite de cela par un professeur qui m'a vraiment reçu pas très favorablement. Comme c'était une nouvelle pathologie qui est arrivée en France en 80-82, Il n'était pas du tout intéressé par le VIH, il avait une autre spécialité. Je l'ai senti, moi, derrière son bureau, j'étais complètement en panique parce qu'il je voyais que je ne l'intéressais pas, que aucune information sur cette pathologie, il était trop occupé. Bon bref, il m'a vraiment mal reçue. J'en suis sortie en pleurant, très jeune et très désorientée. Mes parents ne connaissaient pas du tout cette pathologie, ils se sont informés, ils ont su. tout de suite que c'était soi-disant des drogués ou les homosexuels, alors que je ne faisais partie d'aucun des deux groupements. Donc c'était vraiment une période horrible, pas d'autres termes, horrifiante même. J'ai eu pendant plusieurs années la sensation que j'allais mourir demain. En commençant sa vie d'adulte, on vous apprend que vous allez mourir peut-être demain parce que c'est très mystérieux comme pathologie au départ. Et donc je me suis enfermée pendant 6-7 ans. Je faisais des études de pharmacie, de préparatrice en pharmacie, j'ai tout abandonné, je me suis laissée aller. Bon bref, ça a été une période rien que d'y penser.

00:03:58 Cécile

Alors moi au départ, ça a commencé parce qu'en fait à l'âge de 17 ans, j'étais au lycée, j'ai eu la maladie de Crohn qui s'est déclarée. Donc c'est une maladie chronique, très douloureuse, très invalidante. J'ai arrêté mes études parce que j'étais au niveau bac mais j'ai arrêté et j'étais tellement en souffrance, c'est une maladie horrible parce que la souffrance elle est telle qu'on n'a plus envie de manger pour éviter de souffrir. Donc je me laissais aller. J'en étais arrivée à me dire "je vais arrêter de manger comme ça je souffre plus". Et donc on m'a transfusée en 1984, j'avais 20 ans et donc suite à la transfusion, j'ai continué à vivre chez mes parents puisque je n'avais pas de projet d'avenir avec cette maladie. Suite à ça, j'ai un ami, un proche qui m'a dit "Mais Cécile, tu vas pas rester toute ta vie à la maison, il faut que tu te prennes en charge, il faut que tu sortes, tu retrouves un travail, une formation, quelque chose." C'est ce que j'ai fait. J'ai fait une formation, j'ai trouvé un travail dans le secrétariat et ensuite j'ai rencontré quelqu'un. Comme on parlait quand même du sida à l'époque pas mal, je me suis dit ça serait bien qu'on fasse un test tous les deux. Mes copines de travail, mes collègues de travail, on était entre filles, on parlait de ça quand même, on disait "Mais c'est important Cécile, fais attention, tu l'as rencontré il y a quelques mois quand même, mais fais attention. Moi j'étais naïve, puisque je n'avais pas eu une vie, un parcours tout à fait normal, donc je me dis, vous avez peut-être raison, je vais le faire. Donc on fait le test tous les deux. Lui était négatif, moi j'étais positive. Puis comme je n'avais pas eu beaucoup de partenaires, je me dis, mais d'où ça vient ? C'est pas possible. Le test m'a été annoncé par un laboratoire que je connaissais très bien. Ils m'ont donné le test, mais ils m'ont dit "nous avons transmis à ton médecin traitant" qui était un médecin de famille. Le médecin de famille m'a reçue, mais il était gêné parce qu'il connaissait toute ma famille, il ne savait pas comment me l'annoncer. "Mais non, ça va aller, Cécile." Je voyais bien qu'il savait que ça n'allait pas aller, mais il était plutôt bienveillant. Et c'est lui qui m'a orienté tout de suite sur le professeur Della Monica à Nice, à l'époque. C'était lui qui gérait le service d'infectiologie. Tout de suite, je suis allée à l'hôpital et en lisant mon dossier, il était très étonné de ma contamination. "Si vous n'avez pas eu beaucoup de partenaires, vous n'êtes pas une personne à risque, on va faire des recherches." "Est-ce que vous avez été transfusée ?" "Oui, mais en 84. Et donc c'est lui qui a fait le nécessaire. Donc ça a été prouvé que j'ai été transfusée. L'annonce, pour moi, ça m'a bouleversée, mais en même temps, je ne saurais pas comment vous dire, comme j'avais eu d'autres maladies avant, petite à 7 ans, plus à 17 ans, je n'ai pas eu la peur que j'aurais dû avoir. c'est pas possible, encore une maladie. Pour moi, c'était une maladie de plus. Et c'est vrai que comme je n'étais pas très bien informée, je savais qu'on en mourrait. Mais j'ai pas eu peur plus que ça. Je me suis dit bon va falloir que je me batte une nouvelle fois, que je me batte encore et toujours pour survivre. Donc c'est comme ça que ça s'est passé en fait.

00:06:37 Marzia

La première chose qui a été faite auprès de ma famille, c'est d'avoir mes propres couverts avec des sparadraps, avec mon nom, mes dentifrices, tout ça. On isolait toutes mes affaires personnelles. Ma famille, ma mère a pris ça en compte parce qu'on pensait au départ qu'il y avait en embrassant quelqu'un, en soufflant au visage de quelqu'un, c'était vraiment très mystérieux comme procédure de contamination. On ne savait pas que c'était par le sang encore. Donc voilà, moi on m'a vraiment isolée de la famille dans le sens où j'avais mes propres couverts et tout. Bon bref. Après, les praticiens, les professionnels m'ont averti qu'il n'y avait pas de traitement encore à l'époque, en 84-85. Il y avait encore en mono l'AZT qui commençait à venir. J'ai eu un praticien formidable qui Parce que j'ai arrêté la INEC parce que j'étais vraiment très mal reçue et j'en pleurais à chaque fois que j'y allais. Donc j'ai retrouvé un autre praticien à aux enfants malades à Necker. Et là je suis tombé sur un professeur extrêmement formidable, tout le contraire. Et il m'a expliqué que cette pathologie touchait le système immunitaire, qu'en fait la moindre grippe. pouvait accentuer la progression de la maladie, parce que c'est le système immunitaire qui est touché. Ce n'est pas une maladie en elle-même. Il m'a expliqué que c'était le système immunitaire, donc c'est toutes les maladies qui pouvaient engendrer cette complication. Il m'a surtout informée de ne pas trop le dire, chose que je n'ai pas suivie. Moi, professionnellement, par exemple, je le disais à tout le monde parce que j'avais peur que si je me coupais, que je pouvais contaminer quelqu'un, ainsi que pour ma famille. Et personnellement, il m'a dit « ne vous inquiétez pas, Il faut savoir aussi que j'avais une bonne nature. J'avais 15 kilos de plus. J'ai toujours été une femme forte. Ce n'est pas comme aujourd'hui où je suis plutôt fine. Mais à l'époque, j'étais vraiment très forte. Et il m'a bien sûr posé la question : "Est-ce que je me droguais ?" "Ah non, pas du tout." "Pour l'instant, ne vous inquiétez pas, il n'y a pas de traitement en cours. Il y a juste peut-être l'AZT qu'on a entendu parler, mais je ne veux pas vous la donner en mono, c'est trop dangereux. Et donc de 84 au diagnostic à 97, je n'ai eu aucun traitement. J'ajouterais, et ça c'est très important, j'ai eu une chance inouïe dans mes malheurs, c'est que je n'ai eu aucune maladie opportuniste. Je n'ai jamais traversé des périodes de complications avec la maladie. Rien. Pas de grippe, pas de tâches comme on l'avait expliqué, de faire attention à ma peau s'il y avait des taches noires, tout ça, rien. Et j'avais 15 kg de plus, donc tout allait bien. Moi, le VIH personnellement, à part le regard des autres, je l'ai très bien vécu.

00:09:12 Cécile

Moi j'étais suivie mais je ne prenais pas de traitement parce qu'il n'y avait que l'AZT, il me semble à cette époque. Moi ils me suivaient tous les trois mois, je faisais des bilans sanguins mais à l'époque il n'y avait pas la charge virale. On ne prenait en compte que le taux de CD4. Donc je ne savais pas le montant de ma charge virale, c'était très énorme. Et puis on m'a souvent demandé de rentrer dans des protocoles parce qu'ils testaient pas mal de choses et moi j'avais peur des effets secondaires donc j'ai refusé. Pendant très longtemps, compte tenu que mes bilans étaient pas mauvais, j'ai refusé tout médicament et ça a duré des années comme ça. Ma famille, c'était compliqué parce que dans la mesure où mes parents étaient très âgés, donc ils étaient trop âgés, il me semble, pour comprendre ce qui M arrivait vraiment. C'est vrai que le médecin de famille qui m'avait annoncé ma séropositivité a aussi reçu mes parents, mais mes parents ils étaient perdus. Je ne savais pas ce que c'était. Alors bien sûr, mon père qui lisait beaucoup dans le journal sida, etc. mais pas plus. Comme ils n'avaient pas bien compris ce qui m'arrivait, je n'ai pas eu de problème comme Marzia. Donc à la maison, ils avaient un comportement normal avec moi. Je n'ai pas été rejetée par ma famille. Par contre, dans le milieu du travail, c'est vrai que là je faisais très attention parce qu'on m'avait dit de faire attention, les médecins m'avaient dit qu'il ne fallait pas trop en parler pour se protéger. Donc moi effectivement, je n'en parlais pas dans le milieu de mon travail parce que je savais que ça allait être difficile. Et c'est vrai que j'avais toujours peur de contaminer les autres. Par exemple, quand je me coupais au bureau, "Oh là je vais contaminer, comment je vais faire ?" J'avais très peur pour mes collègues de travail, mais elles n'étaient pas au courant. C'est moi qui me faisais un stress immense. Puis souvent, il y avait des bus de collecte de sang. Et moi, j'avais honte parce que je ne pouvais pas y aller. Et je passais pour quelqu'un de pas très humaine, parce que deux de mes copines me disaient : "Tu viens, à 10h, on va donner notre sang." "Comment je vais faire ? Qu'est-ce que je peux leur raconter ? Pourquoi je le donne pas ?" C'était pour moi assez traumatisant quand même de ne pas être comme les autres. Et j'en parlais, mon frère, mon frère a été très dur avec moi par contre, c'est-à-dire que lui, il voulait que je sois exclue de ma famille, donc il en avait parlé à une famille que j'ai dans l'Ain. Il leur a dit, voilà, Cécile, elle est séropositive pour pas que je sois reçue dans ma famille. Heureusement, ma famille, qui était très intelligente, a dit, au contraire, elle va venir à la maison se reposer. Et donc j'étais très heureuse d'avoir cette famille qui n'a jamais eu peur que ce soit que de manger avec moi, de partager des couverts, de ne pas faire bouillir les draps, etc. Et ça, m'a fait un bien fou.

00:11:33 Marzia

Alors je vais jouer la causette. J'ai eu aucun soutien parce que, encore une fois, mes parents avaient plus peur qu'autre chose. Bien évidemment, ils ne m'ont pas rejetée à me mettre à la porte mais bon, ils en avaient très peur, particulièrement ma maman. J'ai eu cette innocence de le dire un peu à tout le monde et ça, je n'aurais pas dû le faire. Mes amis m'ont un petit peu abandonnée et je me suis retrouvée, je vous dis, j'ai vécu une période de quelques années où j'étais seule avec moi-même. Et moi-même, j'avais peur parce que ce que je lisais, ce que j'entendais m'effrayait. Mais il faut prendre en compte l'âge, parce que j'étais vraiment 18, 19 ans, prenant en compte que. Avant mes 18, 19 ans, je restais toujours à la maison. Je n'avais pas le droit de sortir. J'avais une famille un petit peu rigide au niveau de l'éducation. J'ignorais tout, je ne savais rien. Premier rapport sexuel néfaste, échec. Donc j'étais dans un état d'esprit très seule. J'ai commencé à ressortir. à côtoyer des activités. Entre autres, je connaissais Aide de Paris. Ça m'a soutenue et puis voilà, j'ai recommencé à apprendre vie quoi, tout en craignant que du jour au lendemain, il peut m'arriver quelque chose et que je puisse partir. À partir de là, j'ai commencé à vivre le jour le jour, sans projeter quoi que ce soit sur le futur. Et puis j'ai eu la chance de rencontrer quelqu'un de formidable qui m'a redonné un souffle. Déjà, c'était un petit peu plus tard. Ça commençait à être dans les années 89-90. Donc déjà, il y avait une meilleure information. Il en avait peur, Philippe. Il m'a dit "Ah ouais, quand même, t'as été touché" alors que j'avais pas cet aspect du tout. J'étais vraiment un gros bébé. "Ben écoute, on va prendre le préservatif." Et puis voilà. Le seul problème qu'on a eu, parce qu'on a vécu très ensemble, c'est que moi j'ai pas eu le courage que t'as eu Cécile d'enfanter. alors qu'il paraît qu'on avait 20% de chances de contamination dans les années 90 après ça il diminue encore mais moi j'ai eu une peur énorme de transmettre cette maladie donc Philippe l'a pas très bien vécu parce que pendant 13 ans il n'a pas cessé de vouloir avoir un enfant il a même trouvé le prénom de l'enfant pour vous dire et ça a été l'objet de notre séparation je me suis entêtée à ne pas vouloir même à la fin non non non Dans les autres relations, après ma rencontre avec Philippe de 13 ans, en fait, j'ai trouvé que l'information du VIH n'était pas encore bien, c'était parcellaire. Au début, ils ont fait une bonne publicité pour informer de ce qu'elle était. On a su que c'était par voie sanguine et rapports sexuels. Donc là, on commençait à reprendre un peu un cadre et ne pas fantasmer sur la moindre contamination comme ça, en serrant la main ou quoi que ce soit. Et moi, personnellement, j'ai fait quelques petites rencontres, mais ça a été des échecs parce qu'ils en avaient peur et qu'ils me disaient « Ah non, non, non, non. » Je suis vraiment désolée pour toi, Marzia. Je n'aurais jamais imaginé que tu étais sidaïte, parce qu'à l'époque, il y avait ce mot sidaïque qui était un peu horrible à entendre. Donc, pendant quelques années après Philippe, j'ai rencontré peu de personnes. Au début, je parlais assez facilement. Mais comme j'avais reçu beaucoup d'échecs et beaucoup de regards un peu de pitié, chose que je ne supporte pas. Je me suis enfermée, puis là j'ai commencé à ne plus parler du tout, comme je fais encore aujourd'hui. Ce que je trouve navrant encore aujourd'hui, c'est que c'est encore une question d'éthique. Les gens imaginent qu'on est séropositifs parce qu'on a fait des fautes, parce qu'on s'est drogué ou parce que je ne sais pas quoi, alors que c'est une maladie chronique comme le cancer, comme le diabète. On n'est plus dans la contagion comme à l'époque, bien qu'aujourd'hui encore, il y a beaucoup de jeunes qui sont contaminés, 400 000 dans l'année, c'est énorme.

00:15:17 Cécile

La personne avec qui j'étais qui avait son test négatif est partie forcément. Voilà. Donc j'étais seule pendant des années. Ensuite, Ben moi je m'accrochais au travail, donc je travaillais dans le secrétariat et là j'ai rencontré un un jeune homme. Donc au début, c'était pas évident de lui en parler parce que c'était quand même assez tabou. C'était une maladie honteuse. Puis on s'imagine toujours qu'on est ou toxicomane, ou qu'on est une personne avec des pratiques à risque, ce qui n'était pas mon cas, donc ça a été compliqué, mais on est quand même restés ensemble un an. Je n'avais pas de projet parce que c'est vrai qu'avec cette maladie, on ne se projette pas, on n'a pas forcément envie d'avoir un enfant. Moi, j'avais jamais eu l'idée ni de me marier, ni d'avoir un enfant, même très jeune. Donc un jour, l'accident est arrivé et je me suis retrouvée enceinte. Mais donc il a bien fallu que je lui annonce parce qu'on vivait pas ensemble, chacun vivait chez soi, et cetera. C'était un peu compliqué comme relation. Bah c'est toujours très compliqué. Et il n'a pas voulu de cet enfant d'ailleurs, par la peur bien sûr de la transmission. Et puis aussi, il était pas sûr de ses sentiments, et cetera. Il me l'a dit, bon, j'étais pas sûre que je t'aime, et cetera, et cetera. Donc je lui dis bon bah c'est pas grave, je vais réfléchir. C'est vrai que c'est une décision très importante. On peut pas comme ça se dire je vais garder cet enfant sachant la contamination, sachant que j'étais seule, même si j'avais un travail, j'étais quand même dans la précarité. Donc j'ai réfléchi quand même assez longtemps, jusqu'au dernier la dernière date pour pouvoir avorter. Bon, beaucoup de médecins étaient contre à l'époque. Je me suis fait vraiment disputer par le professeur qui était hors de question pour lui que je garde cet enfant parce que j'avais pas de traitement personnel déjà et que en plus je voulais pas rentrer dans le protocole parce qu'à l'époque on avait un protocole pour les femmes enceintes, il y avait un traitement spécifique pour les grossesses. et moi je refusais tout, parce que j'étais je pense vraiment dans le déni de ma maladie, j'avais pas conscience que c'était si grave, qu'on pouvait en mourir. J'ai fait un blocage. En fait le seul moment où je pensais à ma séropositivité, c'était le jour où j'allais voir le spécialiste, le jour où je faisais mon bilan sanguin. Mais en dehors de ça, je n'avais pas le VIH dans ma tête, je vivais normalement, j'avais une vie normale, sociale normale, et je pense que j'ai pas mûrement réfléchi, c'est vrai, à cette grossesse. Donc j'ai attendu vraiment les derniers moments pour dire : finalement, je le garde. Mais ça a été compliqué parce que les professeurs étaient contre, on voulait vraiment me forcer à avorter. non, non, je vais le garder, tant pis. Bien sûr, maintenant, je ne le regrette pas parce que mon fils n'a rien. C'est sûr que si je lui avais transmis, je n'aurais pas le même état d'esprit. Il est parti le jour où je lui ai dit que j'étais enceinte, donc il ne savait pas si j'allais le garder. Donc je lui ai écrit pour le prévenir, ce qui est normal. "Voilà Marc. je vais garder l'enfant mais je ne te demande rien si tu n'as pas l'envie, c'est pas grave, je l'assumerai toute seule." Donc ce que j'ai fait tout le temps de ma grossesse. Ensuite il a voulu revenir un petit peu pour voir son enfant. Mais je sentais que c'était pas ça, qu'il se forçait un petit peu, qu'il avait la pression de ses parents. Puis pendant que j'étais enceinte, il avait rencontré quelqu'un d'autre. Donc c'était très compliqué pour moi psychologiquement aussi. Donc j'ai passé une grossesse catastrophique. Heureusement, j'avais ma maman toujours là, mon papa qui était encore de ce monde et donc ça a été très compliqué. Et puis y avait le regard aussi, le jugement, le jugement de la médecine et puis des gens, ceux qui le savaient parce que tout le monde ne le savait pas. Elle est séropositive et elle est elle ose être enceinte. quoi. C'était un crime. Et même pour le. Je pense, le personnel médical n'acceptait pas beaucoup. J'avais quand même une pastille rouge sur mon dossier, ça m'a beaucoup marqué. Il faut les traiter autrement, il faut les traiter à part, ça m'a beaucoup choquée. Mais oui, le personnel médical n'était pas pour ces grossesses, la plupart. Bon après il y avait des exceptions bien sûr, mais donc j'ai accouché à Grasse. Ça s'est très mal passé. Un accouchement très dur. J'ai été malade pendant 18 mois après mon accouchement. parce qu'il y avait des erreurs médicales à répétition, parce que j'ai accouché avec une épisiotomie et ça ne cicatrisait pas. Donc pendant 18 mois, j'ai eu sans arrêt des opérations, une épisiotomie, une opération, c'était incessant. "Je vais en mourir." C'est la seule fois où vraiment j'ai eu peur de mourir, c'est à ce moment-là, parce que mon corps ne cicatrisait plus, puis je n'avais plus la force aussi de m'occuper de mon fils, parce qu'il faut être là psychologiquement mais aussi physiquement. Donc ça a été une période très dure pour moi. Puis j'étais seule, donc il fallait aussi que je cherche du travail. Ce n'était pas évident. Donc petit à petit, j'ai repris confiance en moi. Ça a été très dur, mais c'est ma famille, mes parents surtout, qui m'ont aidée financièrement. Donc j'ai retrouvé un travail. J'ai pu faire garder mon fils dans une crèche, mais ça a été aussi une longue procédure parce que les places de crèche sont très chères. Et donc il faut vraiment avoir la chance d'en avoir une. J'ai eu cette chance de rencontrer quelqu'un sur mon lieu de travail qui m'a un peu pistonnée. "C'est pas possible, tu peux pas payer une nourrice et ton salaire passe dans le salaire de la nourrice." Donc il m'a trouvé une place de crèche. Quand je suis arrivée ici à Fayeten Monaco, il y a des gens qui le disent à leurs enfants, puis d'autres qui l'ont caché pendant des années. Même jusqu'à leur décès, il y a certaines personnes ici qui n'ont jamais dit à leurs enfants qu'ils étaient séropositifs. "Il faut quand même que je lui dise, parce que comme il n'a que moi sur qui compter, si je décède, qu'est-ce qu'il va devenir ? il ne va pas pouvoir compter sur son père ni sur mes parents, ils sont décédés. Donc je lui ai dit, il avait une quinzaine d'années et je ne m'y suis pas prise comme j'aurais dû me prendre, c'est-à-dire aller voir un psychologue, avoir des entretiens, le préparer psychologiquement à l'annonce et je ne l'ai pas fait. Et suite à l'annonce que je lui ai dit, pas brutalement, mais bon voilà tu sais-je vais dans une association, il s'occupe des personnes séropositives, il a déclenché, peut-être deux semaines après, il a déclenché la maladie de Crohn. Donc je m'en suis voulu énormément, sa réaction à lui, sa sensibilité a fait qu'il a déclenché cette maladie. Donc il n'y avait pas d'autres raisons qu'il la déclenche. Il y avait le facteur héréditaire puisque moi je l'avais eu avant mais pas que ça. Je pense qu'il a eu un choc psychologique qui lui a déclenché cette maladie et je m'en suis voulu énormément et je porte encore cette culpabilité de ne pas lui avoir renoncé différemment.

00:21:12 Marzia

Alors moi je dirais qu'à l'heure d'aujourd'hui, je trouve qu'il y a encore beaucoup trop de contamination et particulièrement pour la génération des jeunes générations. On banalise un petit peu la pathologie dans le sens où maintenant, comme il y a des trait-thérapies, on se dit on peut vivre avec tranquillement. Alors qu'il faut savoir que les traitements trait-thérapies sont quand même très difficiles à suivre, avec des effets secondaires vraiment importants pour certains, parce qu'on n'est pas tous pareils. On a tous un capital génétique qui est différent, donc on réagit de manière différente. Alors moi, j'ai eu pendant plusieurs années le ventre complètement gonflé, comme si j'étais enceinte, diarrhée, colique. Tout ce qui est abdomen complètement gonflé, dur, un sommeil qui est vraiment aléatoire. Voilà, une transformation physique pour certains traitements. Vraiment, ou vous maigrissez ou vous grossissez, c'est selon, puis selon les molécules aussi, parce que maintenant il y a beaucoup de traitements. Mais à l'époque, c'était vraiment des traitements très durs et une paralysie des pieds aussi. Il y en a qui ne pouvaient même plus marcher. Aujourd'hui, je dirais que les améliorations des traitements, oui. mais toujours avec ce questionnement : comment réagira mon corps vis-à-vis de cette telle molécule ? Parce qu'on n'est pas tous faits pareil. Moi, il y a des traitements qui m'ont très bien allés, comme celui-là que je prends aujourd'hui, qui fait 15 ans que je l'ai. Aucune transformation, pas trop d'effets secondaires, mais on a essayé quatre molécules l'année précédente et ça a été une catastrophe. Maintenant, le rapport aux autres aujourd'hui, moi je trouve qu'il n'a pas vraiment changé. Je travaille toujours mon mutisme, je ne le dis pas à n'importe qui. Parce que je trouve que l'information n'est pas lisible pour tous et s'il y a autant de contamination, je trouve qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans l'information médiatique. Contrairement à une période dans les années 90 où tout le monde se mobilisait pour dire qu'on pouvait embrasser quelqu'un sans être contaminé. Quand on apprend qu'on est séropositif, c'est une catastrophe, pas seulement pour la pathologie, mais pour le suivi que ça engendre et puis le regard des autres qui, pour ma part, n'a pas changé.

00:23:12 Cécile

Qu'il y a moins de campagnes de prévention, d'information. C'est vrai que les années 90, moi je me souviens des émissions de Dechavanne où il disait tout le temps "sortez couverts", ça n'existe plus trop à la télé, on fait le Sidaction, mais ça ne va pas au-delà. Je pense qu'il y a un manque de communication, de prévention pour les jeunes, parce que moi avec mon fils de 33 ans maintenant, je me suis beaucoup inquiétée, parce qu'on n'en parlait pas trop dans son collège, dans son lycée, j'avais toujours peur qu'il lui arrive quelque chose, parce que ça serait quand même une fatalité qu'il soit né séronégatif avec tout ce que j'ai vécu, et qu'il l'attrape bêtement. son premier rapport sexuel par exemple. Donc oui, ça manque de prévention, de communication. Sur les traitements, c'est vrai que moi j'ai eu la chance, dans mon malheur, de ne pas avoir de traitement de 1984 jusqu'à 2008, je n'ai eu aucun traitement, donc ça fait une longue période, parce que j'avais une bonne immunité et que je fais peut-être partie de pourcentages de séropositifs qui contrôlent le virus. C'est-à-dire que même si, je devrais pas le dire, des fois je stoppe un peu le traitement parce que j'en ai marre de grossir, je prends 5 kg à chaque fois que je prends une molécule, ai marre de me voir en surpoids. Et puis j'ai d'autres pathologies : l'estomac, le sommeil, j'ai des apnées du sommeil liées à mon surpoids, tout est un enchaînement comme ça de pathologies. Des fois j'en ai tellement marre des effets secondaires qu'il m'arrive de stopper un petit peu le traitement, ce qu'il ne faut surtout pas faire, mais ça me permet de respirer un peu. Donc je pense que les jeunes ne se rendent pas compte aussi de ce qu'il y a derrière un traitement. Et c'est vrai que mon fils ou ses amis, ils n'ont pas conscience, je pense, de la gravité. C'est-à-dire que pour eux, il y a les traitements, c'est pas grave, il y a la PrEP aussi, donc on peut avoir un traitement d'urgence pour ne pas être contaminé, mais ils n'en doivent pas moins qu'ils ont des comportements à risque. Parce que moi, je me souviens des petites copines de mon fils, mais c'est pas possible, j'ai pas fait le quart de ce qu'ils ont fait, sans jugement. Mais ils n'ont pas conscience, je pense, parce que la médecine a évolué, les traitements ont évolué, mais ils n'ont pas l'information sur les effets secondaires, sur ce que ça engendre. On passe nos vies dans les hôpitaux. Moi j'ai l'impression que je ne fais que ça. Pour les femmes, c'est la gynécologie, c'est là aussi la cardiologie. On est sans arrêt dans des services spécialisés. Moi je passe ma vie dans les hôpitaux, pour faire des examens. Et puis il y a le vieillissement du VIH aussi parce qu'avant on ne vieillissait pas du VIH, on mourait à 20 ans. Il y a beaucoup de jeunes qui sont morts à 20 ans, à 30 ans. Là on n'en mord plus entre guillemets mais on a toutes les pathologies et on a ce vieillissement qui est un vieillissement supplémentaire parce que le VIH fait vieillir plus, on vieillit d'autant plus. Donc il va falloir aussi s'occuper des gens qui vieillissent ce qu'il n'y avait pas avant parce que jamais on ne s'imaginait qu'on allait vieillir. Il faudrait une prise en charge pour le vieillissement du VIH aussi.

00:25:44 Marzia

Moi j'ai eu des problèmes énormes avec les praticiens de dentistes qui m'ont refusé à plusieurs reprises "Ah oui oui oui" En gynécologie, plus ou moins. Mais moi, le secteur de santé qui m'a vraiment refusé, ça a été les dentistes. Et j'étais sur Paris. Ah, on me disait, ah non, ça ne va pas être possible. Il va falloir aller voir un autre praticien parce qu'on n'a pas le matériel adéquat. Ou sinon, vous réunir à la dernière heure de consultation pour pouvoir stériliser les instruments. Ça, à plusieurs reprises, je l'ai rencontré. Je n'étais vraiment pas très à l'aise avec mon statut de séropositive. Déjà, d'une part, je ne l'acceptais pas vraiment. Et puis j'avais un peu comme Cécile, ce déni. Je me suis dit non, c'est pas possible, c'est pas possible. Je le prenais mal. Des fois, souvent, je partais en pleurs. Je m'en rappellerai toujours, j'ai été hospitalisée pour une infection liée au système gynécologique. Donc j'ai été hospitalisée. Et j'oublierai jamais, on m'a mis dans une chambre avec à la porte danger, interdiction de rentrer, les praticiens, le personnel qui arrivaient avec une combinaison blanche. Non, c'était effrayant, c'était effrayant, j'avais pas le droit de visite et là je me suis dit bon là c'est fini pour moi quoi. Je vous dis, j'avais 21 ans, 20 ans, j'étais vraiment très jeune.

00:27:03 Cécile

Moi j'en disais mieux c'était. Donc il m'est arrivé de mentir pour pas être refusée. parce qu'au bout d'un moment on en a marre de souffrir. Puis après j'étais traumatisée parce que je culpabilisais énormément parce que je me disais si j'ai contaminé tel matériel, comment je vais faire ? Et puis les autres derrière moi. Et puis après au bout d'un moment j'ai dit non stop. Donc c'est vrai que je mentais pour pouvoir me faire soigner. Donc j'ai menti effectivement à des dentistes. Et en gynécologie aussi quand même. Je suis tombée sur une bonne gynécologue mais il y en a d'autres qui voulaient pas nous prendre.

00:27:32 Marzia

Alors moi, dès que ça ne va pas, dès que le moral n'est plus là, ma première activité, c'est le dessin. J'aime l'art en règle générale et le dessin, c'est vraiment une thérapie pour moi. Sachant que je n'aime pas du tout prendre tout ce qui est médicaments contre la répression qui vous rend apathique et puis en plus, paraît-il, vous en devenez accro. Donc heureusement que j'ai eu cette activité très jeune, avant même d'être malade, de pratiquer le dessin, la peinture, la lecture et particulièrement la maison de vie et j'ai hâte d'y retourner parce que je vais y retourner.

00:28:08 Cécile

Étant donné que j'étais une maman solo pendant des années, donc du coup j'ai pas eu le temps de faire des activités ou de m'occuper de moi-même parce que j'étais obligée de m'occuper de mon fils. Donc c'est ça, a été mon moteur en fait, c'est mon enfant. J'ai connu très tardivement les associations donc j'ai vécu un moment de précarité mais catastrophique et c'est grâce à l'association Faited que je m'en suis sortie parce que ça m'a redonné confiance en moi. Ça m'a permis de retrouver un travail, ça m'a permis de sortir de mon surendettement, de vivre, de revivre parce que j'étais vraiment au fond du trou quand je suis venue ici en 2007. Donc moi c'est plutôt l'association effectivement et puis aussi j'ai rencontré mon compagnon ici. Et moi mon moteur c'est mes amis en fait, c'est mon fils. Bon ma famille j'en ai plus trop ici parce qu'ils sont décédés mais elle est un peu éloignée dans la région Rhône-Alpes, mais c'est aussi un moteur important, c'est la famille. Les activités j'en fais au maximum, j'aime bien la randonnée, j'aime bien la marche, Et je suis quelqu'un d'assez résilient, et j'ai beaucoup de joie de vivre. Certaines personnes ne le comprennent pas, "Mais comment elle est séropositive, elle a la joie de vivre." Eh bien oui, j'ai de la joie de vivre, et je suis toujours à essayer de tirer les gens vers le haut, de leur donner le meilleur, faire en sorte qu'ils soient moins malheureux. Je pense que c'est ma joie de vivre, c'est mon tempérament, comme disait une psychiatre, c'est votre force de vie.

00:29:21 Marzia

La maladie, il faut vivre avec, mais on n'est pas la maladie. Et que la vie continue, parce que la vie est belle, et c'est pour ça que je suis toujours là, c'est que j'ai connu des moments fantastiques. Donc il faut toujours se battre et dans la vie, et surtout à l'heure d'aujourd'hui, on se bat, mais ça en vaut vraiment la peine.

00:29:41 Présentateur

Un immense merci à Marzia et Cécile pour leur courageux partage d'expérience sur le quotidien avec le VIH/sida. Leurs témoignages rappellent la réalité de la maladie qui touche environ 180 000 personnes en France, dont plus de 10 000 qui ignorent leur séropositivité. En 2024, on estime à environ 5100 le nombre de nouvelles contaminations. Pour décrypter ces enjeux et mieux comprendre les défis actuels du VIH, nous avons souhaité recueillir l'avis du docteur Bruno Taillan, ancien responsable du service d'hématologie du Centre hospitalier Princesse Grâce. Il est aujourd'hui le responsable du Centre monégasque de dépistage.

00:30:17 Docteur Bruno Taillan

J'ai commencé ma carrière d'interne des hôpitaux à Nice en 1982. c'est-à-dire quelques mois après l'annonce des premiers cas. Et donc finalement, j'ai fait toute ma carrière, que ce soit à Nice ou à Monaco depuis 1999, confronté à cette pandémie, puisque depuis les premiers cas, plus de 80 millions de personnes ont été touchées par cette infection. On s'occupe à l'heure actuelle sur Monaco de près de 650 patients infectés par le VIH.

00:30:47 Présentateur

Docteur Taillan, comment réagissez-vous à l'écoute des témoignages de Marzia et de Cécile?

00:30:52 Docteur Bruno Taillan

Il est bien certain que ces témoignages sont ce sont terribles par leur vérité, leur réalité. Toutes les 2 ont été contaminées dans les années 80 et dans les années 80, les femmes étaient plutôt à la périphérie de l'infection VIH et c'était pas vraiment les cibles. On parlait essentiellement des homosexuels ou des patients en zone endémique, c'est-à-dire en particulier Haïti ou l'Afrique subtropicale. Et c'est vrai que les deux ont été contaminées, une par la transfusion, l'autre par voie hétérosexuelle, qui n'étaient pas classiquement à l'époque les facteurs de contamination les plus fréquents.

00:31:28 Présentateur

Alors Marzia comme Cécile ont toutes les deux été contaminées dans les années 80. Elles vivent donc depuis longtemps avec le VIH. Est-ce que c'est le cas pour la majorité de vos patientes?

00:31:38 Docteur Bruno Taillan

Je vous rappelle que dans les années 80, quand on annonçait une infection VIH et a fortiori le sida, l'espérance de vie était de l'ordre de 6 mois à peu près. La plupart ont vu leurs camarades, ont vu leurs compagnons, leurs compagnes mourir de cette infection et puis quelques-uns sont passés au travers. et se retrouvent 40 ans plus tard avec des séquelles à la fois physiques, parce qu'elles ont été martyrisées par le virus, elles ont été martyrisées par les traitements, mais surtout psychologiques. Beaucoup de patients disent à l'heure actuelle que ce n'est pas le VIH qui les a abîmées, c'est surtout le regard des autres, c'est-à-dire elles en parlent très bien, l'isolement, la stigmatisation, le fait de ne pas pouvoir en parler à sa propre famille, le fait de se sentir rejetées. Et puis c'était des jeunes femmes, avec tout ce que ça comporte pour leur vie future, les projets de vie, les de couple et projets d'enfants, tout ça a été réduit à néant par cette épidémie. Mais les choses ont bien changé en 2025, c'est plus du tout la même problématique en 2025 qu'en 1980. Dans notre file active de patients suivis à l'hôpital, malheureusement, très peu ont 40 ans de suivi parce que la plupart sont décédés. On a deux types de patients à l'heure actuelle. On a le premier type, et là encore elles en parlent bien, les patients vieillissants puisque plus de 50 % des séropositifs actuels ont plus de 50 ans. Et puis on a les nouveaux contaminés. Alors les nouveaux contaminés, ça pose moins de problèmes sur le plan médical puisque à l'heure actuelle, on a tout ce qu'il faut pour les prendre en charge de façon simple et efficace. La seule chose qui n'a pas changé depuis 40 ans, c'est le problème social, c'est-à-dire la stigmatisation, le rejet et la difficulté de faire des projets, de se projeter dans l'avenir.

00:33:20 Présentateur

Face à l'augmentation des contaminations au VIH, parce que les chiffres sont sortis il y a quelques temps, l'augmentation est bien là, quels conseils donneriez-vous aux auditrices et aux auditeurs qui nous écoutent ? Parce que certains, il faut le savoir, peuvent ne pas se sentir concernés du tout.

00:33:35 Docteur Bruno Taillan

Le conseil, c'est qu'on doit tous se sentir concernés. C'est-à-dire qu'à l'heure actuelle, vous l'avez dit, les chiffres sont terribles. C'est-à-dire même si les nouvelles contaminations n'augmentent plus, elles stagnent. On est toujours entre 5000 et 6000 nouvelles contaminations en France et je dirais que le dépistage est le premier maillon de la chaîne essentielle de la prévention. À l'heure actuelle, on a tout ce qu'il faut pour ne pas se contaminer. On a d'abord le traitement des patients séropositifs et ça, il faut le dire, les patients séropositifs traités sont comme vous et moi, leur virus est contrôlé, donc ils sont non contaminants. Donc ils peuvent faire des projets de couple, envisager d'avoir des enfants, envisager de vivre tout à fait normalement. Ensuite, on a bien sûr le préservatif, encore et toujours, qu'il soit masculin ou féminin. On a également le traitement préventif, ce qu'on appelle la PrEP, c'est la prise de traitement avant la prise de risque, qui évite de se contaminer par le virus du sida. Et on a également le traitement post-exposition, c'est-à-dire quand on a pris un risque, un traitement qui démarre dans les 24 à 48 heures et qui évite d'être contaminé. Donc à l'heure actuelle, tout ça s'appelle la prévention élargie. A l'heure actuelle, on a tous les éléments nécessaires pour ne pas se contaminer. Quand on a un doute, quand on a une inquiétude, ça ne coûte rien de se faire dépister. Il y a différents types de dépistages, ça va des autotests, le dépistage qu'on fait chez soi, aux tests rapides qu'on appelle les trotts dans les associations par exemple. N'importe quel assuré français peut se faire dépister gratuitement dans un laboratoire, c'est ce qu'on appelle "Tous au labo sans ordo" et bien sûr par votre médecin traitant à l'occasion d'événements de vie. A l'occasion d'un changement de contraception, lorsqu'on envisage une grossesse, son médecin traitant, son gynécologue, qui sont les éléments essentiels du maillage, sont là pour vous conseiller, pour vous inciter à faire un dépistage. C'est le dépistage qui est primordial.

00:35:20 Présentateur

A travers les témoignages de Cécile et Marzia, et bien sûr ce que vous ont dit vos patientes ces dernières années, d'après vous, comment peut-on mieux vivre avec le VIH?

00:35:30 Docteur Bruno Taillan

C'est un vaste débat. Je dirais mieux vivre sur un plan médical. On a, On a des avancées majeures puisque maintenant on a des traitements monoprise. On prend un comprimé par jour, bientôt un comprimé par semaine. On a des traitements injectables. et donc les traitements à l'heure actuelle sont relativement dénués d'effets secondaires. Je parle des nouveaux patients, pas de nos témoignages qui ont 40 ans d'infection VIH, mais les nouveaux patients sur le plan médical vont relativement bien. Après être porteur du virus, c'est toute une modification de l'hygiène de vie. Par exemple, il faut mieux manger, il faut mieux bouger, il faut éviter l'intoxication tabagique, il faut éviter l'intoxication alcoolique, donc avoir une activité physique régulière et je dirais Je dirais encore une fois, ce qui tue, c'est pas le VIH, c'est le regard des autres. Donc il faut essayer de mieux l'assumer, mais ça, pour mieux l'assumer, pour lutter contre cette stigmatisation, il faut vraiment optimiser l'information. Quand vous pensez qu'à l'heure actuelle, au niveau des jeunes, plus d'un jeune sur 2 pense qu'on peut attraper le VIH en s'embrassant ou en se serrant la main, on est en 2025, c'est une catastrophe. Donc vous imaginez ce que peut être le regard des autres. Il suffit de dire simplement dans sa famille, dans son entourage proche, qu'on est séropositif et vous allez faire. Le vide autour de vous, j'allais dire être séropositif au jour d'aujourd'hui, ce n'est pas une maladie, c'est un statut. Mais à l'heure actuelle, un séropositif dépisté, donc diagnostiqué, traité, contrôlé, n'est plus du tout un danger, ni pour soi, ni pour son environnement. Donc je dirais, faites-vous dépister et plus vous ferez dépister, plus vous assumerez ce statut de VIH et plus vous serez socialement intégré.

00:37:10 Présentateur

Dans leur témoignage, Cécile et Marzia nous disent souvent ne pas parler de la maladie pour justement ne pas subir de discrimination. Est-ce que c'est quelque chose que vous rencontrez régulièrement?

00:37:19 Docteur Bruno Taillan

Bien sûr. Mais on arrive, même nous, en tant que professionnels de santé, de conseiller aux patients de ne rien dire. Puisqu'à l'heure actuelle, un patient traité et contrôlé ne transmet plus. Donc ne rien dire, ça n'est pas mentir puisqu'on ne met pas l'autre en danger. Quand on pense que la plus grande stigmatisation sur le plan médical vient des médecins généralistes, des dentistes, vient des infirmières, vient des médecins spécialistes, je pense qu'il arrive un moment où on incite les patients à ne plus rien dire. Si vous êtes séropositif, traité et que vous allez voir votre dentiste, rien ne vous oblige à lui dire que vous êtes séropositif puisque vous ne le mettez pas en danger puisque vous êtes non-contaminant. Mais encore une fois, l'ONU-SIDA prévoit en 2030 l'éradication de l'infection VIH avec zéro décès, zéro nouvelle contamination, mais surtout zéro stigmatisation. La stigmatisation, ça n'a pas changé depuis 40 ans. Il y a eu des progrès thérapeutiques énorme dans la prise en charge. Une jeune femme qui est séropositive peut faire un enfant tout à fait normalement, peut accoucher par voie naturelle et ainsi de suite, ce qui n'a pas été le cas de nos témoignages. Mais au jour d'aujourd'hui, la stigmatisation, ça reste quelque chose, le rejet, l'isolement. Quand vous voyez un patient en consultation et que vous lui annoncez sa séropositivité, il vous dit "surtout, surtout, surtout, n'en parlez pas". Alors que quand vous annoncez un cancer, les gens en parlent immédiatement, ont un soutien à la fois familial, professionnel, même au niveau du travail, dans leur lieu professionnel. Alors que le VIH, c'est l'isolement, c'est la solitude. Et on voit bien ça à la maison de vie de Carpentras, qui est notre deuxième casquette sur Monaco, où les gens qui arrivent sont des gens qui sont fracassés de la vie. sur un plan essentiellement social et familial. Le problème du VIH n'est plus médical, le problème du VIH à l'heure actuelle est social.

00:39:13 Présentateur

Face au VIH/sida, Aysio Mutuelle est à vos côtés pour vous accompagner dans votre parcours de soins. Bénéficiez de remboursements pour vos consultations chez le psychologue, un soutien essentiel pour votre bien-être. Profitez également la prise en charge de vos consultations chez le gynécologue. Rendez-vous sur aezio.fr. Enfin, l'association Fighted Monaco peut vous aider et vous accompagner.