Transcription du podcast : Vivre avec le VIH : témoignages de Cécile et Marzia

00:00:13 - Présentateur

Dans cet épisode de Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou, nous rencontrons Marzia, 60 ans, et Cécile, 61 ans, membres de l’association Fight Aids Monaco. Toutes deux vivent avec le VIH depuis le début des années 1980. Elles reviennent sur l'annonce de leur diagnostic, les difficultés rencontrées et leur manière de construire leur vie malgré la maladie.

00:01:37 - Marzia

J'ai été contaminée à 17 ans, lors de mon premier rapport sexuel. Quand j'ai appris ma séropositivité, en 1984, je ne connaissais rien au VIH. À l'époque, les informations étaient limitées et la maladie faisait très peur. J'ai eu le sentiment que ma vie s'arrêtait avant même d'avoir réellement commencé.

Je me suis retrouvée très seule. Les médecins eux-mêmes manquaient parfois de réponses et, dans mon entourage, les idées reçues étaient nombreuses. Pendant plusieurs années, j'ai vécu avec la peur constante de mourir.

00:03:58 - Cécile

Pour moi, le VIH est arrivé après une autre épreuve. Atteinte de la maladie de Crohn, j'ai été transfusée en 1984. Quelques années plus tard, un test de dépistage a révélé ma séropositivité. Des recherches ont confirmé que ma contamination provenait de cette transfusion.

J'ai été bouleversée par l'annonce, mais je l'ai aussi vécue comme une nouvelle bataille à mener. J'avais déjà appris à composer avec la maladie et j'ai essayé d'avancer malgré les incertitudes.

00:06:37 - Marzia

À cette époque, beaucoup pensaient que le VIH pouvait se transmettre par simple contact. Dans ma famille, certaines précautions étaient prises par peur de la contamination. Nous manquions tous d'informations.

Ce qui a été le plus difficile, finalement, c'est le regard des autres. Lorsqu'on annonçait sa séropositivité, on était souvent immédiatement jugé ou associé à certains stéréotypes.

00:09:12 - Cécile

De mon côté, j'ai choisi de rester discrète dans le milieu professionnel. Les médecins nous conseillaient souvent de ne pas trop parler de notre maladie afin d'éviter les discriminations.

Même si ma famille m'a soutenue, j'ai longtemps ressenti le poids du secret et la peur d'être perçue différemment.

00:11:33 - Marzia

J'ai parlé de ma maladie assez librement au début, mais cela m'a parfois éloignée de certaines personnes. Beaucoup ne comprenaient pas ce qu'était réellement le VIH.

Avec le temps, j'ai appris à être plus prudente. J'ai également rencontré un compagnon qui m'a beaucoup apporté. En revanche, la question de la maternité a toujours été compliquée pour moi. J'avais trop peur de transmettre la maladie à un enfant.

00:15:17 - Cécile

Je suis devenue mère dans un contexte où la grossesse des femmes séropositives était encore très mal acceptée. Plusieurs médecins m'ont déconseillé de poursuivre ma grossesse.

Malgré ces difficultés, j'ai fait le choix de garder mon enfant. Aujourd'hui, mon fils est en bonne santé et je ne regrette absolument pas ma décision. Mais cette période a été marquée par de nombreux jugements et une grande solitude

00:21:12 - Marzia

Aujourd'hui, les traitements ont beaucoup progressé et permettent de vivre plus longtemps. Mais il reste encore de nombreux préjugés.

Certaines personnes imaginent toujours que les personnes séropositives sont responsables de leur maladie. Pourtant, le VIH est une maladie chronique comme une autre. Les traitements améliorent la qualité de vie, mais ils peuvent aussi entraîner des effets secondaires importants et nécessitent un suivi médical régulier.

00:23:12 - Cécile

Je trouve qu'il manque encore de prévention, notamment auprès des plus jeunes. Les progrès médicaux donnent parfois l'impression que le VIH n'est plus un sujet préoccupant.

Pourtant, vivre avec cette maladie implique de nombreuses contraintes et un suivi permanent. Il est important de continuer à informer et à sensibiliser.

00:27:32 - Marzia

Lorsque j'ai des moments difficiles, je me tourne vers le dessin, la peinture ou la lecture. L'art m'aide à prendre du recul et à garder confiance.

00:28:08 - Cécile

Mon moteur a longtemps été mon fils. Les associations ont également joué un rôle essentiel dans mon parcours. Elles m'ont permis de retrouver confiance en moi et de rencontrer des personnes qui comprenaient ce que je vivais.

00:29:21 - Marzia

La maladie fait partie de notre histoire, mais elle ne nous définit pas. Il faut continuer à vivre, à faire des projets et à profiter de chaque moment.

00:30:52 - Dr Bruno Taillan

Les témoignages de Marzia et Cécile rappellent combien vivre avec le VIH dans les années 1980 était difficile. Les patients faisaient face à la maladie, mais aussi à une forte stigmatisation sociale.

Aujourd'hui, les progrès médicaux permettent aux personnes séropositives de vivre normalement, d'avoir des enfants et de mener leurs projets de vie

00:33:35 - Dr Bruno Taillan

Le principal enjeu reste le dépistage et la prévention. Nous disposons désormais de nombreux outils pour éviter les contaminations et accompagner les personnes concernées.

00:36:12 - Dr Bruno Taillan

Les traitements ont transformé la prise en charge du VIH. En revanche, les préjugés persistent encore. Le défi est désormais autant social que médical.

00:39:13

Face au VIH/sida, AÉSIO mutuelle accompagne ses adhérents dans leur parcours de santé et de prévention. Parce qu'informer reste essentiel pour lutter contre les idées reçues et faire reculer les discriminations.