Transcription du podcast : Vivre avec l’herpès génital : témoignage de Céline

Présentateur - 00:00:12

Maladies chroniques au féminin, en parler sans tabou.

Le podcast qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. AÉSIO Mutuelle a voulu recueillir le témoignage de ces femmes courageuses, trop souvent murées dans le silence par crainte de gêner, de paraître faibles ou d'inquiéter leur entourage. Aujourd'hui, elles nous disent tout : leur quotidien, leur intimité, leur combat, sans tabou.

L'herpès génital est une maladie encore trop taboue. Pour aborder ce sujet de front, nous recevons Céline. Dans cet épisode, vous n'entendrez qu'un unique témoignage car, pour la première fois, nous avons peiné à trouver des participantes. À 67 ans, Céline est retraitée et membre active de Kernity, le premier réseau social pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches. Divorcée depuis 20 ans et en couple depuis 10 ans, elle partage son quotidien avec l'herpès, ses défis et la façon dont elle mène une vie épanouie.

Céline - 00:01:18

Il y a une dizaine d'années, en 2015 je crois, j'ai vu apparaître sur mes lèvres génitales de petits boutons. Je me suis souvenue avoir déjà eu quelque chose auparavant, mais qui ne ressemblait pas exactement à ça. Alors est-ce que les premiers symptômes étaient apparus avant ? Peut-être, je ne peux pas l'affirmer.

À ce moment-là, il m'est venu à l'esprit que ça pouvait être de l'herpès. Je connaissais l'herpès buccal et ces petites vésicules y ressemblaient. Je suis donc allée voir mon médecin généraliste qui a confirmé qu'il s'agissait bien d'un herpès. Il n'a pas pris les choses avec beaucoup de gravité. Pour lui, c'était sans doute quelque chose d'assez banal. Il m'a prescrit un traitement antiviral classique et efficace. On a supposé qu'il s'agissait de ma première crise diagnostiquée.

Je ne peux pas dire que j'étais soulagée. J'aurais préféré qu'on me dise qu'il s'agissait d'une mycose ou d'une irritation passagère. Je savais déjà que l'herpès était un virus qu'on gardait à vie. Mais je me suis aussi dit que ce n'était pas une maladie mortelle. J'ai quand même vérifié qu'il n'y avait pas d'autres infections sexuellement transmissibles, mais tout était normal.

Mon médecin m'a donné peu d'explications. J'en ai parlé à une amie qui m'a rassurée en me disant que ce n'était pas si grave. Malgré tout, le mot « herpès » m'a inquiétée. Je me suis alors plongée dans les recherches sur Internet. J'ai découvert que certaines personnes étaient porteuses sans symptômes, que d'autres n'avaient qu'une seule crise dans toute leur vie et que d'autres encore en faisaient tous les mois. J'espérais faire partie des cas les plus légers, mais la suite m'a montré que ce ne serait pas le cas.

J'ai commencé à noter toutes mes crises : leur date d'apparition, leur localisation exacte, leur durée et la prise ou non du traitement. Cela me permettait de suivre leur évolution. Ce qui m'inquiétait le plus, c'était leur caractère imprévisible. On lit partout que cela peut être lié à la fatigue, au stress, au soleil, à l'épilation, aux règles... mais je n'arrivais pas à trouver une corrélation claire.

Comme je vis dans une région ensoleillée et que j'étais déjà ménopausée, certaines explications ne me correspondaient pas. Personnellement, j'ai plutôt pensé à une baisse des défenses immunitaires. J'ai compris que le virus restait dormant dans les ganglions du bassin puis pouvait se réactiver à certaines périodes. Mais il est très difficile d'identifier précisément les moments où le système immunitaire est plus fragile.

Pendant les premières années, j'avais entre quatre et six crises par an. Elles n'étaient jamais régulières. Parfois plusieurs mois s'écoulaient sans rien, puis elles revenaient. Comme elles étaient assez fréquentes, on m'a proposé un traitement antiviral quotidien. Je l'ai pris pendant un an. Les crises ont fortement diminué, mais je n'ai pas souhaité poursuivre parce que je ne voulais pas prendre un médicament en permanence. J'ai préféré me traiter uniquement lorsque les symptômes apparaissaient.

Je me suis aussi interrogée sur l'origine de cette contamination. Est-ce que j'avais été imprudente ? Est-ce que certaines de mes relations passées m'avaient exposée ? Je pense savoir qui a pu me transmettre le virus, mais cette personne ne savait peut-être même pas qu'elle était porteuse. C'est là qu'est apparu un sentiment de honte. Je me suis demandé si j'avais fait quelque chose de travers.

Je pense que c'est aussi pour cela que peu de femmes témoignent. Beaucoup craignent qu'on imagine qu'elles ont eu une sexualité dite « débridée » ou qu'elles ont pris des risques inconsidérés. Comme cela touche à la sexualité, il existe aussi la peur du jugement et du regard des autres.

Très peu de personnes sont au courant. Je l'ai dit à quelques amies proches seulement. Récemment, une amie m'a confié qu'elle aussi avait de l'herpès génital. Cela m'a rassurée. J'ai réalisé que ce n'était pas un cas si isolé et que des femmes tout à fait ordinaires vivaient avec cela.

Pour moi, le principal problème reste la sexualité. Cette maladie n'est ni visible ni handicapante dans la vie quotidienne. En revanche, elle devient une contrainte dans la vie intime. On ne sait jamais quand une crise va survenir et, lorsqu'elle survient, il faut suspendre ou adapter sa vie sexuelle.

Avec des partenaires occasionnels, je n'en ai jamais parlé. Je me protégeais systématiquement et je n'avais pas de symptômes au moment des rapports. En revanche, avec mon compagnon actuel, je lui ai finalement expliqué la situation après quelques mois de relation. J'avais très peur de sa réaction. Je lui ai annoncé par téléphone. Il a semblé un peu contrarié sur le moment, mais aujourd'hui le sujet n'est plus vraiment au centre de notre relation.

Quand une crise survient, nous adaptons simplement notre comportement : soit nous nous protégeons avec un préservatif, soit nous nous abstenons, soit nous modifions certaines pratiques. Heureusement, mes crises sont relativement brèves et peu douloureuses.

Dans le quotidien, cela n'a pratiquement aucun impact. Le seul domaine concerné est vraiment la sexualité et les moments de tendresse. C'est une entrave à une sexualité totalement libre.

Si je devais donner un conseil, ce serait avant tout de ne pas dramatiser. Oui, c'est une infection sexuellement transmissible, mais ce n'est pas une maladie mortelle. Les crises sont ponctuelles, pas permanentes. Il faut en parler à un partenaire stable parce que cela concerne directement la vie sexuelle. Pour des relations durables, l'information est essentielle.

Je pense aussi que c'est probablement plus difficile lorsqu'on est jeune. Moi, j'ai découvert cela à 55 ans. J'avais déjà eu mes enfants et j'étais ménopausée. Pour une jeune femme qui souhaite devenir mère, cela soulève forcément davantage de questions.

J'ai également essayé différentes approches complémentaires : huiles essentielles, homéopathie, compléments alimentaires. Aujourd'hui, je prends surtout l'antiviral prescrit par mon médecin lorsque cela est nécessaire. J'ai aussi beaucoup travaillé sur mon hygiène de vie. Je prends régulièrement du zinc et de la vitamine C pour soutenir mes défenses immunitaires, puisque je pense toujours que les crises sont liées à une fragilité immunitaire.

Je fais beaucoup de sport, je mange équilibré et j'ai globalement une vie saine. Pourtant, je n'arrive toujours pas à identifier avec certitude ce qui déclenche mes crises. J'essaie donc surtout de ne pas dramatiser. Et parfois, je me dis en plaisantant que le plus simple serait encore d'avoir un partenaire qui ait lui aussi l'herpès.

Présentateur - 00:16:40

Merci Céline pour ce témoignage de vie.

En France, l'herpès génital touche 15 à 20 % de la population sexuellement active, en particulier les personnes âgées de 25 à 35 ans. Pour apporter un éclairage médical sur le sujet, nous avons recueilli l'analyse du docteur Quentin Reboul, chirurgien gynécologue-obstétricien à la clinique mutualiste de Saint-Étienne.

Docteur Quentin Reboul - 00:17:02

L'herpès génital est une pathologie très fréquente. Selon les estimations, entre 15 et 20 % des personnes ont déjà été porteuses ou ont fait une primo-infection à l'herpès génital. C'est donc une maladie que les professionnels de santé, qu'il s'agisse des médecins généralistes, gynécologues ou sages-femmes, rencontrent régulièrement dans leur pratique.

Présentateur - 00:17:37

Docteur Reboul, comment réagissez-vous à l'écoute du témoignage de Céline ?

Docteur Quentin Reboul - 00:17:41

On perçoit très bien son inquiétude, ses craintes et les nombreuses questions que cette maladie soulève. On comprend que la découverte du diagnostic a été difficile et qu'elle a ressenti un fort besoin de comprendre ce qui lui arrivait.

Comme beaucoup de patients, elle a cherché des informations sur Internet afin de mieux connaître le virus, comprendre comment il se transmet et ce qu'il implique pour l'avenir. Elle a également compris qu'une fois la séroconversion réalisée, on reste porteur du virus.

À partir de là, les inquiétudes se déplacent souvent vers les récidives : quand vont-elles apparaître, à quelle fréquence et surtout existe-t-il un risque de transmission au partenaire ? Toutes ces interrogations ressortent très clairement dans son témoignage.

Présentateur - 00:18:48

Céline explique que ce virus est particulièrement gênant pour sa vie sexuelle. Est-ce fréquent ?

Docteur Quentin Reboul - 00:18:55

Il est difficile de généraliser car les situations sont très variables d'une personne à l'autre.

Certaines personnes font une primo-infection très discrète, parfois même inaperçue. D'autres n'auront qu'une seule poussée dans toute leur vie. À l'inverse, certaines patientes connaîtront plusieurs récurrences au fil des années.

L'impact sur la sexualité dépend donc largement de cette fréquence des poussées. Certaines personnes ignorent même qu'elles sont porteuses du virus.

Céline évoque d'ailleurs l'idée qu'un ancien partenaire ait pu lui transmettre le virus sans le savoir lui-même. C'est tout à fait possible. Contrairement à d'autres infections sexuellement transmissibles, il n'existe pas de dépistage systématique de l'herpès. On peut donc être porteur sans en avoir conscience.

Lors des poussées, en revanche, les rapports sexuels sont souvent difficiles. D'une part parce qu'il existe un risque de transmission, d'autre part parce que les lésions peuvent provoquer des douleurs, de l'inconfort ou une gêne importante. On comprend donc parfaitement les difficultés qu'elle décrit.

Présentateur - 00:20:33

Céline se demande également ce qui déclenche réellement les crises. Peut-on lui répondre ?

Docteur Quentin Reboul - 00:20:41

Oui, et je trouve qu'elle a déjà très bien compris le fonctionnement général du virus.

L'herpès fait partie de ces virus qui peuvent rester silencieux dans l'organisme pendant de longues périodes après une première infection. On parle d'une phase de latence durant laquelle le virus demeure présent mais sans provoquer de symptômes.

La vraie question est ensuite de comprendre pourquoi il se réactive.

Aujourd'hui, plusieurs hypothèses existent. Les mécanismes immunitaires sont probablement impliqués. Une baisse des défenses immunitaires pourrait favoriser la réactivation du virus. C'est pour cette raison que l'on évoque souvent la fatigue, le stress ou certains épisodes de fragilité physique.

Cependant, il reste très difficile d'identifier une cause unique chez une personne donnée. Les facteurs sont probablement multiples : fatigue, stress, environnement, état de santé général ou encore contexte personnel.

Chez les personnes immunodéprimées, notamment certaines personnes sous traitements immunosuppresseurs ou atteintes de maladies affectant le système immunitaire, les réactivations sont davantage observées.

Mais dans la majorité des cas, il n'est pas possible d'expliquer précisément pourquoi une poussée apparaît à un moment donné plutôt qu'à un autre.

Présentateur - 00:22:39

Peut-on être porteur sain et ne jamais présenter de symptômes ?

Docteur Quentin Reboul - 00:22:46

Oui, tout à fait.

De nombreuses personnes sont porteuses du virus sans jamais développer de symptômes visibles. C'est un phénomène que l'on observe également avec d'autres virus très fréquents.

Le système immunitaire peut parfaitement contrôler le virus pendant de longues années, voire toute la vie. Le virus reste présent dans l'organisme mais ne provoque aucune manifestation clinique.

Présentateur - 00:23:13

Quels conseils donneriez-vous aux auditrices qui se reconnaîtraient dans le témoignage de Céline ?

Docteur Quentin Reboul - 00:23:18

Le premier conseil consiste à bien comprendre le fonctionnement du virus.

Une fois infectée, une personne peut devenir porteuse et potentiellement contagieuse, en particulier lorsqu'une poussée est en cours et que des vésicules sont présentes.

Les mesures de prévention restent donc importantes. L'utilisation du préservatif constitue un moyen de protection utile, notamment lors de nouvelles relations ou lorsque le statut du partenaire n'est pas connu.

En cas de poussée, des traitements antiviraux existent. Ils permettent généralement de réduire la durée des symptômes et d'améliorer le confort de la personne concernée.

Lorsqu'un herpès génital est diagnostiqué, il est également pertinent de réaliser un bilan des autres infections sexuellement transmissibles afin d'écarter toute autre pathologie associée.

Présentateur - 00:24:10

Et finalement, comment faire pour mieux vivre avec un herpès génital ?

Docteur Quentin Reboul - 00:24:14

C'est une question difficile car il s'agit d'un virus que l'on ne maîtrise pas totalement.

Comme le dit très bien Céline, il est souvent impossible de prévoir quand une poussée va apparaître. Même lorsqu'on adopte une bonne hygiène de vie, il peut arriver que le virus se réactive sans raison évidente.

La meilleure stratégie consiste donc à bien connaître sa maladie, à reconnaître rapidement les premiers symptômes et à utiliser les traitements disponibles lorsqu'ils sont nécessaires.

Aujourd'hui, nous ne disposons malheureusement pas d'un traitement permettant d'éradiquer définitivement le virus. Contrairement à une infection bactérienne qui peut être soignée avec des antibiotiques, l'herpès reste présent dans l'organisme toute la vie.

Heureusement, la plupart des personnes porteuses ne souffrent pas de récidives fréquentes. Et lorsqu'elles surviennent, les traitements antiviraux permettent généralement de mieux les contrôler.

Enfin, j'insiste sur un point important : en parler à un professionnel de santé. Lorsqu'il existe des questions, des inquiétudes ou des symptômes récurrents, il est essentiel de consulter afin d'obtenir des informations fiables et une prise en charge adaptée.

Présentateur - 00:25:55

AÉSIO Mutuelle s'est associée à la plateforme DeuxièmeAvis.fr. Ce second avis peut permettre d'accélérer le diagnostic d'une maladie ou d'obtenir un éclairage complémentaire sur les traitements envisagés.

Dans le cas de l'herpès génital, AÉSIO Mutuelle vous accompagne dans votre parcours de soins. Bénéficiez de remboursements pour les consultations chez le psychologue et profitez également de prises en charge pour certaines médecines douces.

Enfin, Kernity peut vous informer et vous accompagner.