Psoriasis : les conséquences physiques et mentales
Dans notre premier article, Psoriasis : connaissez-vous vraiment la maladie ? nous vous faisions mieux connaître le psoriasis, ses causes, son diagnostic, mais aussi nos conseils.
Découvrons maintenant les traitements possibles de la maladie mais aussi les conséquences sur la santé des patients qui en sont atteints.
Existe-t-il un traitement pour soigner le psoriasis ?
On ne peut pas guérir de la maladie mais on peut essayer de la contrôler jusqu’à obtenir de longues périodes de rémission. Il existe différents traitements :
- Les dermocorticoïdes : préparations (crèmes, pommades, lotions…) anti-inflammatoires qui contiennent des dérivés de la cortisone.
- Les traitements systémiques (rétinoïdes, méthotrexate, ciclosporine…) : dédiés aux formes graves de psoriasis, ces médicaments ont des effets positifs sur la maladie. Ils sont toutefois très contraignants : ils doivent être associés à des prises de sang régulières, parfois à une radiographie pulmonaire avant le traitement, etc.
- Les biothérapies : pour les formes graves de psoriasis destinées aux patients ayant déjà essayé deux autres traitements, les biothérapies sont des médicaments qui interviennent sur une étape précise de l’inflammation.
- La photothérapie : en cabinet de dermatologie, exposition à des ultra-violets (sur tout le corps ou de manière locale). Une exposition trop fréquente aux UV pourrait augmenter le risque de cancer cutané.
Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant et de votre dermatologue pour avoir plus d’informations sur ces traitements.
Si vous souhaitez avoir un enfant dans les années à venir, n’hésitez pas à leur faire part de votre désir de grossesse car certains traitements seront alors interdits.
Selon Bénédicte, il existe des traitements mais les patients n’ont pas toujours conscience qu’ils existent ou qu’ils y ont accès. Il existe aussi des soucis de déserts médicaux et de formation des médecins : « Les généralistes connaissent peu la maladie, les dermatologues ne sont qu’un tiers à être pleinement formés sur le sujet et les hospitaliers ont des listes d’attente de plusieurs mois ».
Si vous rencontrez les mêmes difficultés, ne vous découragez pas !
Vous pouvez aussi vous renseigner sur les complémentaires santé et les remboursements qu’elles proposent sur certains actes dits «bien-être».
J’utilise des shampoings spéciaux mais ils ne fonctionnent plus après un temps. J’ai aussi essayé des gouttes à mettre sur le cuir chevelu ou une pommade grasse à appliquer sur les genoux et les coudes. Gouttes, pommades, shampoings, crèmes… ce sont des choses que tu dois utiliser toute ta vie, j’en mets à chaque fois que ça réapparaît. ”
Quels sont les risques liés au psoriasis ?
Les risques physiques
Le psoriasis est une maladie chronique invalidante ayant un fort impact social et mental. Certains patients en sont atteints à des endroits où la maladie peut rapidement devenir incapacitante, si le psoriasis se trouve par exemple sous les pieds et empêche le patient de marcher.
C’est aussi une maladie inflammatoire donc les patients sont souvent fatigués : « Dans le cas d’un rhumatisme psoriasique, les douleurs ne se voient pas donc on se fait traiter de paresseux, on nous conseille d’aller voir un psy…» (Bénédicte).
La forme étendue du psoriasis est associée à des facteurs de risques comme les troubles cardiovasculaires, l’obésité, l’hypertension, le diabète… Quand on apaise les symptômes du psoriasis, on améliore aussi les facteurs de risques qui peuvent en découler.
Un suivi médical régulier des patients est donc conseillé et ne doit pas se limiter uniquement à l’observation de la peau.
Les risques sur la santé mentale
Au-delà des démangeaisons et squames, la santé mentale des patients est aussi impactée. En effet, le psoriasis se déclare souvent sur des zones qui sont visibles au quotidien (visage, doigts…) ou sur des zones moins visibles mais parfois gênantes à gratter en public (cuir chevelu, plis du corps...).
Une patiente que je connais a du psoriasis sur les mains et les gens qu’elle rencontre ont parfois un mouvement de recul quand elle essaie de leur serrer la main. Ces réactions ont des conséquences sociales et mentales sur les patients. ”
Les patients atteints de psoriasis se privent ainsi parfois de rencontres, d’activités sociales…
Le problème majeur ? Le psoriasis cutané est encore trop souvent associé à un manque d’hygiène ou à quelque chose de contagieux. C’est bien entendu faux ! Bénédicte nous précise : « Il y a des gens qui refusent d’aller à la piscine avec leurs enfants. Il y a une honte, une peur du regard et du jugement des autres à causes des idées reçues (contagieux, hygiène, stress…) ».
Alors, quel regard avoir sur cette maladie ? Pour Laurie, le psoriasis fait partie de sa vie mais il faut apprendre à vivre avec : « La question qui fâche... Au début, je pouvais cacher les plaques : les coudes et les genoux pouvaient être camouflés pendant les périodes où ça se voyait le plus à cause du froid. Mais quand les plaques sont apparues sur les mains, j’ai moins assumé car elles se voyaient. Alors je les cachais dans mes poches ou je mettais des pansements dessus… Je n’ai jamais eu de réflexions mais j’ai déjà eu des regards étranges posés sur moi. Maintenant, le regard des autres ne m’atteint plus ».
Que faut-il retenir du psoriasis ?
C’est une maladie qui reste taboue : la peau sèche, on dirait qu’on ne prend pas soin de nous, qu’on est sale. Les regards de certaines personnes donnent l’impression que le psoriasis est contagieux alors que ça ne l’est pas du tout. Il faut plus communiquer sur le sujet pour avoir moins d’a priori. ”
On s’imagine être seuls au monde mais ce n’est pas le cas. Il ne faut pas perdre espoir : il y a des solutions médicales et l’association est là pour écouter les patients qui en ressentent le besoin. Ce n’est pas une condamnation à vivre reclus : il y a de l’espoir. ”
L’association France Psoriasis
Créée en 1983, France Psoriasis a pour but d’écouter, d’informer et de soutenir les personnes qui s’interrogent sur le psoriasis (les nouveaux patients diagnostiqués, les patients déjà diagnostiqués qui veulent en savoir plus sur les traitements innovants qu’on leur propose, les proches…). Pour cela, l’association dispose d’une ligne d’écoute gérée par des écoutants ayant eux-mêmes du psoriasis et formés pour accompagner les appelants, qui sont parfois en grande difficulté physique et morale. Elle réalise aussi des rencontres, des ateliers, etc.
L’association recrute des bénévoles : si vous vous sentez concerné et souhaitez donner un peu de votre temps, contactez l’association.
