Martine & son crabe —

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Associations de patients : faire entendre votre voix différemment

Diagnostiquée d'un cancer du sein en 2008, Céline Lis Raoux, directrice de RoseUp association, et depuis 2011 directrice de Rose Magazine, nous raconte ses choix, ses questionnements face à la maladie mais aussi comment elle a décidé d'accompagner, à sa façon, les malades de cancer.
Céline Lis Raoux, directrice de l'association de patients Rose Up et Rose Magazine

Je suis diagnostiquée d'un cancer du sein en 2008.
À cette époque, je découvre qu’il faut déployer beaucoup d’énergie pour obtenir des informations concernant les traitements, ou sur la vie quotidienne avec la maladie. ”

Céline LIS RAOUX Directrice de RoseUp association et de Rose Magazine
Site web Rose Magazine

 

Le bien fondé des associations de patients

Ces associations ont toutes été créées par et pour les malades ou les familles concernées par une pathologie précise ou un ensemble de malades. Ce monde associatif (en forte croissance) est très hétérogène avec des associations très diverses en termes d’objet social, de nature des actions, de vocation… 

  • Dans un premier temps, elles ont pour vocation à apporter un soutien moral et social aux patients comme diffuser la bonne information médicale au malade, proposer un accompagnement individuel et solidaire, écouter le patient et rompre l’isolement. De nouveaux services viennent se greffer à ces missions d’entraide et de communication individuelle telles que l’assistance juridique et la mise à disposition d’assistantes sociales. 
  • Dans un second temps, ces associations souhaitent agir sur le front de la recherche et deviennent des "acteurs de santé" auprès des professionnels du secteur de la santé, des laboratoires pharmaceutiques ou encore des institutions publiques.
    L’année 2015 marque une énorme avancée pour les associations de malades qui font leur entrée au sein de la HAS (Haute Autorité de Santé). Les associations de patients peuvent désormais avoir une voix consultative auprès d’instances ou d’institutions. Elles occupent alors un rôle de lanceur d’alerte, d’observatoire, de recueil de données épidémiologiques. 
  • Enfin, à côté de l’entraide et de l’accompagnement des malades, les associations sont porteuses de revendications parfois plus engageantes. Elles jouent un rôle de défense des droits des patients et font beaucoup avancer les politiques publiques par leur expertise, avec notamment la représentation des usagers dans les structures de soins.

En France, il existe plus de 2.000 associations de patients

Céline Lis Raoux nous livre son témoignage

Pour preuve, le parcours impressionnant de Céline Lis Raoux, directrice de RoseUp association et directrice de Rose Magazine. Militante combative, elle est à l'origine de la loi sur le "droit à l'oubli", qui permet depuis février 2017 aux personnes guéries d'un cancer de ne plus avoir à mentionner leur ancienne pathologie lors d'une demande de prêt, passé un certain délai.

D’où est née l’initiative de créer l’association RoseUp ?

Je ne me retrouvais pas dans les associations de lutte contre le cancer, dont les bénévoles étaient plutôt âgés et moins tournés vers la vie active.
Or, aujourd’hui le cancer touche tout le monde, y compris des personnes de 20, 30 ou 40 ans…

J’ai voulu créer une association de patients qui colle aux réalités de la société d’aujourd’hui et qui réponde aux problématiques qui ne trouvaient pas de réponses ailleurs. Comme avoir accès à l’emploi ou pouvoir obtenir un crédit à sa banque après un cancer.

Je crois que l’on a occupé ce vide avec la vision d’une association qui réponde aux réalités de la société. Je souhaitais donner une impulsion vers une forme d’association qui laisse plus de place à la démocratie sanitaire.

Rose Magazine, couverture de femme avec fleur énorme dans les cheveux

À partir de là, tout a démarré très vite ?

Disons que je ne me suis pas posé 10.000 questions : je me suis dit « on y va ! ».
J’étais journaliste à l’Express magazine et au Figaro« Quelle lecture m’aurait aidée quand j’étais malade ? ». Cette question est aussi à l’origine de la création du magazine Rose que je décide de lancer en 2011 avec ma partenaire Céline Dupré.

À force d’obstination, nous avons pu constituer une mini-rédaction, obtenu que le journal puisse être offert aux malades dans tous les hôpitaux.
La Poste et le groupe Geodis se sont engagés à le distribuer gratuitement. Le premier numéro est lancé en octobre 2011 grâce à des fonds privés.

Avec Rose magazine, on a pu créer un lien formidable avec toutes les femmes. ”

Céline LIS RAOUX

Notre lectorat est en grande partie représenté par des femmes de moins de 60 ans. Les plus jeunes sont toutes lectrices et toutes adhérentes de notre association. "Rose", c’est surtout un magazine qui redonne la pêche et qui booste l’égo des femmes.

Votre vraie victoire, c’est le droit à l’oubli ?

Il était pour nous fondamental de démontrer que le cancer d’aujourd’hui n’est plus le cancer d’hier, d’il y a 30 ans.
À l’époque, on n’y survivait pas.

La réalité actuelle est tout autre : aujourd’hui on guérit !
Petit rappel du contexte : jusqu’en 2015, les ex-malades étaient dans l’obligation de déclarer leur cancer, lors d’une demande de prêt bancaire par exemple, pendant les 20 années qui suivaient les traitements. Pourquoi demander à des gens d’attendre alors qu’ils étaient parfaitement guéris ? Il nous fallait changer cela

« Le droit à l’oubli, c’est le droit au maintien à la vie »

Les 6 premiers mois, j’ai donc beaucoup communiqué. Je suis passée sur tous les plateaux TV, j’ai fait les matinales de RTL, sur Europe 1, France Info. C’est notre association qui a d’ailleurs lancé l’expression "droit à l’oubli" qui a été ensuite largement reprise.

Puis nous avons soumis l’idée au gouvernement de l’époque qui était en pleine modernisation du système de santé. Nous avons convaincu les sénateurs et les groupes sénatoriaux, les uns après les autres, pendant l’été 2015 qu’il fallait désormais fixer le droit à l’oubli pour tous à 10 ans, et non pas à 20 ans.

À l’époque nous étions une toute petite association. Mais nous étions extrêmement motivées à faire bouger les lignes. Et surtout très compétentes. Je dois d’ailleurs citer Isabelle, mon associée, qui travaillait en tant que chargée administrative au Sénat et qui a su écrire les amendements. 

Grâce à notre association, le "droit à l’oubli" est donc devenu une mesure phare de la loi de modernisation du système de santé français. 

Aujourd’hui, le droit à l’oubli, c’est : 

  1. Droit à l’oubli pour tout le monde à partir de 10 ans ;
  2. Droit à l’oubli pour 5 ans quand on a des bons pronostics de rétablissement (les cancers qui ont des taux de survie au-dessus de 92 %) ; 
  3. Droit à l’oubli immédiat pour les enfants jusqu’à leurs 21 ans ;
  4. L’impossibilité d’imposer des surprimes et des exclusions de la part des assureurs.

Certes ce droit à l’oubli a été un combat de 3 ans qui m’a demandé beaucoup d’efforts.
Mais quand je vois maintenant certaines jeunes anciennes malades du cancer me dire « Je vais avoir un appartement grâce à vous », ça fait chaud au cœur. 

Sur quoi porteront vos prochains combats ?

Le droit à l’oubli de 5 ans pour tous. C’est une question d’égalité citoyenne.

Je suis aussi très attentive à la question de la qualité des soins. Il faut une meilleure qualité de soins pour les patients qui ne sont pas suivis dans le service d’oncologie d’un grand hôpital régional. RoseUp va travailler avec les pouvoirs publics pour garantir une vraie qualité de soins sur tout le territoire.
Pour cela, il faut qu’on écoute vraiment les patients.

Je me bats pour construire, en France et en Europe, une vraie démocratie sanitaire. 

L’association de patients RoseUp

  • L’association RoseUp : 6.000 adhérentes
  • "Rose Magazine" : le premier magazine de société destiné aux femmes touchées par le cancer. Un trimestriel distribué gratuitement à 200.000 exemplaires dans les hôpitaux.
  • Le site web RoseUp.fr : un site d’informations animé par 3 journalistes seniors, qui offre des infos quotidiennes sur l’actualité de la cancérologie et des services utiles aux femmes, les créations d'outils solidaires à destination des femmes touchées par le cancer
  • des Maisons Roses pour accueillir et accompagner les femmes touchées par la maladie (soutenues par la Fondation Adréa) : prochaine ouverture à Paris en mai 2021
  • Rose Coaching Emploi : un programme de maintien et de retour à l'emploi après la maladie.

  


C’est utile à savoir !

  • Il existe des regroupements d’associations de patients tels que :
    France Assos Santé
    - un annuaire des associations de patients
    - les statuts de l’association de patients
     
  • Il existe deux statuts différents pour une association représentant les patients : association agréée ou non-agréée.
    C’est cet agrément qui permettra de représenter les usagers du système de santé auprès des instances hospitalières ou publiques, de faire une action de justice en groupe, de recevoir des financements de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM), etc.
    La demande pour devenir une association agréée doit être formulée auprès du ministère des Solidarités et de la Santé pour un agrément national, ou auprès de l’ARS/de la région où se situe l’association pour un agrément régional.