Diabète de l’enfant : une vie comme les autres

La découverte du diabète de type 1 d’un enfant bouscule les habitudes d’une famille entière. Redoutée, parfois mal comprise, cette maladie touche un enfant sur 400 et contraint les enfants et les parents à une discipline et une vigilance quotidienne. Heureusement, les traitements de cette pathologie et le regard porté sur ce trouble ont considérablement évolué.

La technologie au service des personnes diabétiques

La majorité des diabètes de l’enfant et de l’adolescent sont de type 1. Dans ce diabète, le corps ne produit plus d’insuline pour réguler le taux de sucre dans le sang. L’enfant doit donc contrôler sa glycémie entre 4 et 6 fois par jour. Il doit manger du sucre si le taux est faible et s’administrer de l’insuline si le taux est élevé ou s’il va s’élever suite à un repas.

Pour s’injecter de l’insuline, une seule solution : l’injection à travers la peau avec un stylo muni d’une aiguille ou via une pompe à insuline.

19,1 pour 100 000 enfants de 6 mois à 14 ans sont touchés par le diabète de type 1 en France

2 286 c’est le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année

+ 4% c’est l’évolution de l’incidence entre 2010 et 2015*

^{*Chiffres Santé publique France}

Les enfants les plus jeunes sont dépendants de leurs parents ou d’un adulte pour la surveillance leur glycémie et les injections d’insuline.

Les progrès de la technologie contribuent à les aider et à leur simplifier un peu la vie. L’enfant peut s’équiper d’un capteur de glycémie qui mesure en temps réel sa glycémie. Ce capteur peut être relié à sa montre connectée qui va envoyer toutes les données en temps réel sur les téléphones portables de ses parents. Ils peuvent alors consulter la glycémie de leur enfant, même s’il est à l’école.

Avec les pompes à insuline, les injections sont simplifiées : la pompe, parfois reliée au capteur de glycémie, délivre les doses d’insuline, sans intervention de l’enfant et sans piqûre.

Bon à savoir : diabète et alimentation chez les enfants

Les jeunes diabétiques ont les mêmes besoins nutritionnels que les autres et ne sont pas tenus à un régime alimentaire particulier. Ils ont donc besoin avant tout d’une alimentation équilibrée.
Dès qu’ils sont en âge de le faire, ils doivent être capables d’équilibrer leurs repas et de maîtriser les apports glucidiques.
En cas de goûter d’anniversaire, vérifiez que votre enfant pourra boire une boisson sans sucre. Il peut manger des bonbons, mais sans excès.
Aux repas de fête comme à Noël, surveillez l’apéritif. S’il est riche en glucides, on fait l’injection avant l’apéritif. La dose d’insuline habituelle sera suffisante. En effet, l’activité de l’enfant sera plus importante et limitera la survenue d’une l’hyperglycémie liée à l’excès alimentaire.

Ensuite, plus l’enfant grandira, plus il sera capable de gérer son alimentation, la glycémie et l’insuline. Toutefois, il doit à tout âge disposer, où qu’il soit, d’un appareillage complet : lecteur de glycémie, insuline, sucre en cas d’hypoglycémie.

De surcroît, la technologie embarquée allonge la liste : pompe à insuline, capteur et lecteur de glycémie, sans oublier les chargeurs…

Quelles solutions pour aider les enfants diabétiques au quotidien ?

Pour simplifier la vie des enfants, des particuliers ont imaginé des solutions pour rendre ces appareils moins visibles, mieux transportés et même personnalisés.

La marque de stylisme médical Little D s’est spécialisée dans le stylisme médical pour les enfants diabétiques.

Elle propose des vêtements et des accessoires comme des brassards pour éviter aux capteurs de glycémie de se détacher et pour permettre aux enfants de jouer sans se soucier de leur capteur.
Elle crée aussi des brassières munies de poches et des harnais, des trousses, des ceintures, des bananes conçues pour qu’ils gardent toute leur liberté de mouvement.

Le site My Lovely Bird, lui, s’adresse aux enfants et aux adultes et propose des stickers pour personnaliser les capteurs de glycémie que l’on porte sur le bras, des coques et des stickers à poser sur les lecteurs de glycémie ou les pompes à insuline. Lapins choupinous, licornes, football ou Halloween, tout est possible pour égayer, customiser et afficher son humeur du jour.

Une chaîne Youtube créée par et pour les personnes diabétiques

À côté de cela, les personnes diabétiques prennent aussi la parole sur les réseaux sociaux. Parents, enfants et ados peuvent y apprendre plein de choses. C’est le cas de la chaîne Youtube Diab’Aide.

Elise et Anne ont bien voulu répondre à quelques questions.

Pouvez-vous nous présenter brièvement votre chaîne Diab’Aide ?

Diab’Aide est une chaîne YouTube et une communauté sur les réseaux sociaux. On y parle beaucoup de notre vie avec le diabète, de nos expériences, de nos projets et aussi de notre retour d’expérience sur le matériel que nous essayons ou que nous utilisons.

Comment être agréable avec une personne diabétique ou lui rendre service ?

Le meilleur service qu’on peut rendre à un diabétique c’est d’oublier son diabète et de faire comme avec n’importe qui ! Nous savons gérer et nous pouvons vivre comme tout le monde !
Il y a encore beaucoup d’idées un peu fausses qui circulent sur les repas à heure fixe, le sucre, le sport… C’était vrai il y a quelques années, mais plus maintenant.
En revanche, nous avons besoin d’un minimum d’anticipation : on ne peut pas partir quelques jours sur un coup de tête sans être sûrs d’emporter ce qu’il nous faudra.

Qu’auriez-vous envie de dire à un ado ou un enfant à qui on vient d’annoncer un diabète ?

Ça n’est pas une fin en soi, si vous avez des projets, gardez-les bien ! Le diabète ne va pas vous empêcher de les réaliser, au contraire, il peut être une force !

Et que diriez-vous à ses parents ?

Ne paniquez pas, il ne s’agit pas d’un handicap, et il est très important que votre enfant pense que ce ne sera pas un obstacle dans sa vie. Il est important de l’éduquer pour qu’il l’accepte et qu’il vive bien avec.

Le mot d’ordre de votre chaîne est « On n’adapte pas sa vie au diabète, mais le diabète à sa vie » Pourquoi ?

On a toujours en tête qu’un diabétique ne peut rien faire mais c’est faux, il ne doit surtout pas vous empêcher de sauter à l’élastique, d’acheter une maison, de faire un enfant, de voyager, de faire du sport… Nous voulons montrer qu’aujourd’hui il est possible d’adapter le diabète à sa vie. Ce midi, par exemple, je vais manger ce qui me fait envie et j’adapterai la dose d’insuline à mon repas pas l’inverse.

Une chaîne YouTube avec 20 000 abonnés, plusieurs participations à des marathons, bientôt un livre… Auriez-vous fait tout cela si vous n’aviez pas eu le diabète ?

Bonne question ! Peut-être pas sur le diabète, peut-être pas de cette manière, mais on aurait fait des choses ça c’est sûr ! Mais dans tous les cas, quand on est diabétique on n’a pas d’autre chose que d’accepter, d’avancer avec et c’est pour ça qu’on en fait une force.

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