Endométriose : des mots pour mieux comprendre la maladie

En France, 1 femme sur 10 souffre d’endométriose. Pour aborder ce sujet, nous avons rencontré le Dr. Reboul, spécialiste de l'endométriose et Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance. Découvrez également le témoignage de Sabrina L. adhérente AÉSIO, qui souffre d’endométriose.
Ensemble, levons les tabous grâce à leur expertise de cette maladie, pour mieux la comprendre et améliorer le quotidien des malades au travail.

Une maladie invisible, mais dévastatrice !

L’endométriose est une maladie mal connue et peu reconnue, tant par le corps médical que par le grand public, et donc les patientes. Il aura fallu que plusieurs personnalités expriment leurs souffrances, afin que les pouvoirs publics, le monde médical et chacun en prennent conscience.
Laëtitia Millot et Imany sont quelques-unes des voix célèbres qui ont osé parler de leur intimité pour que d’autres femmes souffrent moins et puissent devenir mères malgré la maladie.

L’endométriose touche 1 femme sur 10. Parmi ces femmes, 30 à 40% connaissent des problèmes de fertilité.

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Brochure "Endométriose, libérons la parole" - Aésio 298.6 Ko - PDF

REPLAY - WEBCONFÉRENCE SANTÉ "L'ENDOMÉTRIOSE, PARLONS-EN" 🎬

Le Dr Reboul, chirurgien gynécologue, répond à nos questions sur l'endométriose

Rappel des fondamentaux par le Dr Reboul, spécialiste de l'endométriose, pour en finir avec les tabous et les idées reçues.

Reconnaître la maladie, la première étape pour savoir comment réagir face à l’endométriose, est souvent très compliquée. Manque de visibilité de la pathologie et de ses symptômes, manque de connaissance de nos médecins, il faut souvent en passer par un véritable parcours du combattant avant de pouvoir l’identifier.

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Sabrina L. est adhérente Aésio et a choisi de partager son expérience, pour faire gagner du temps à celles pour qui ces ressentis sont familiers !

— « Mes maux avaient un nom », témoigne Sabrina L.

La douleur, je l'avais apprivoisée mais en temps de crise, elle n'était plus supportable, je m'agenouillais, me tordais, me crispais jusqu'à enfoncer mes ongles dans la paume de mes mains comme pour exorciser cette sensation de déchirement...

Contre toute attente, ce n'est pas la douleur qui a permis de poser un diagnostic mais des règles trop importantes. Après un premier traitement infructueux, j’avais toujours des périodes de 10 jours avec des flux continus... Épuisée, fatiguée, gonflée, à bout de nerfs, j'ai passé une IRM...

Il a fallu 6 années pour poser un diagnostic : l’endométriose. Mes maux avaient un nom, je n’étais ni folle, ni intolérante à la douleur. ”

Sabrina L. Adhérente Aésio

Mon endométriose (je la nomme comme mienne car chacune est différente) était sur les ligaments utéro-sacrés, on la qualifie de profonde, d'invasive et en partie digestive pour mon cas.

Je comprenais donc mieux pourquoi aller à la selle était un parcours du combattant... Pourquoi cela faisait si mal, pourquoi des coliques apparaissaient après les périodes de constipation, pourquoi j'avais si mal lors des rapports, pourquoi mon ventre était si gonflé et dur en fin de journée et surtout pourquoi j'étais si fatiguée..

Le traitement est arrivé rapidement après l'IRM... salvateur mais avec une contrepartie : la ménopause.
Une ménopause artificielle à 23 ans ! Ma peau qui devient sèche, la prise de poids, les bouffées de chaleur et cette épée de Damoclès : l’infertilité qui pointe le bout de son nez alors que l’on termine à peine ses études...

Qu’on est loin de se dire qu'on veut un enfant, mais qu’on ne peut se résoudre à faire une croix sur une maternité. Je n'avais plus mes règles, mais je n'avais plus mal ; je ne souffrais plus, mais j'avais l'impression de ne plus être une femme. Il fallait continuer à dealer avec la maladie.

À 23 ans, le traitement a été salvateur pour ma vie professionnelle. Car l'absentéisme lié aux crises aurait eu raison de mes premiers postes !

Impossible pour moi d'expliquer aux hommes qui me dirigeaient que "mes problèmes de fille" étaient une véritable maladie, un réel handicap... ”

Sabrina L.

Ce constat n'est pas lié à des cadres dirigeants masculins : j'avais tenté d'initier un dialogue avec l'une de mes supérieures, afin de lui expliquer pourquoi un jour ou deux par mois, je n'étais pas présente et pourquoi le lendemain je revenais sans aucun symptôme apparent. Son dédain et son incompréhension ont été pires que l'ignorance d'un homme.

J'avais donc pris le parti de souffrir en silence, quitte à passer pour une jeune femme un peu trop fêtarde ou peu investie dans son travail.

Parler de sa souffrance sans la minimiser par pudeur, est important. Cette maladie est handicapante et silencieuse, il est donc important d'en parler ! ”

Sabrina L.

En 10 ans, j'ai vu cette pathologie devenir une question de santé publique mais la méconnaissance et le contexte de tabou féminin persiste, malgré la prise de parole de certaines femmes qui osent dire la douleur et leur quotidien entaché par ce mal sourd mais pas insurmontable.

Endométriose : infertilité, diagnostic, avancées médicales…

Que faut-il retenir sur la maladie ?

Il est important que, dès que l’on est en présence de kystes endométriosiques (des lésions kystiques contenant un liquide épais de couleur chocolat), la patiente et son médecin vérifient la réserve ovarienne, et de prendre des mesures pour la préservation de la fertilité.
L’endométriose peut apparaître dès l’adolescence. Il est donc important de poser tôt le diagnostic, pour offrir une meilleure qualité de vie aux jeunes femmes et pour préserver leur fertilité.
La Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France ont sorti en 2018 des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose. Il s’agit d’un guide pour les médecins, pour harmoniser les pratiques et aider à la prise en charge de la maladie.
La recherche avance, il y a des projets de recherche qui essaient d’identifier le moment où l’endométriose va se former, voire même d’identifier les gènes responsables de l’apparition de l’endométriose.

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EndoFrance, une association pour faire connaître cette maladie

(Re)découvrez le combat de EndoFrance , la première association de lutte contre l’endométriose en France.

Créée en 2001, l’association a pour but de soutenir les femmes atteintes d’endométriose, de les accompagner et de les soutenir dans leur lutte contre la maladie. C’est la première association à avoir obtenu un agrément du Ministère des Solidarités et de la Santé.
Sa collaboration avec le Ministère a permis la mise en place de centres d’experts dédiés à l’endométriose.