Endométriose : des mots pour mieux comprendre la maladie

Une maladie invisible, mais dévastatrice !

L’endométriose est une maladie mal connue et peu reconnue, tant par le corps médical que par le grand public, et donc les patientes. Il aura fallu que plusieurs personnalités expriment leurs souffrances, afin que les pouvoirs publics, le monde médical et chacun en prennent conscience.
Laëtitia Millot et Imany sont quelques-unes des voix célèbres qui ont osé parler de leur intimité pour que d’autres femmes souffrent moins et puissent devenir mères malgré la maladie.

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Sabrina L. est adhérente Aésio et a choisi de partager son expérience, pour faire gagner du temps à celles pour qui ces ressentis sont familiers !

—  « Mes maux avaient un nom », témoigne Sabrina L.

La douleur, je l'avais apprivoisée mais en temps de crise, elle n'était plus supportable, je m'agenouillais, me tordais, me crispais jusqu'à enfoncer mes ongles dans la paume de mes mains comme pour exorciser cette sensation de déchirement...

Contre toute attente, ce n'est pas la douleur qui a permis de poser un diagnostic mais des règles trop importantes. Après un premier traitement infructueux, j’avais toujours des périodes de 10 jours avec des flux continus... Épuisée, fatiguée, gonflée, à bout de nerfs, j'ai passé une IRM... 

Mon endométriose (je la nomme comme mienne car chacune est différente) était sur les ligaments utéro-sacrés, on la qualifie de profonde, d'invasive et en partie digestive pour mon cas.

Je comprenais donc mieux pourquoi aller à la selle était un parcours du combattant... Pourquoi cela faisait si mal, pourquoi des coliques apparaissaient après les périodes de constipation, pourquoi j'avais si mal lors des rapports, pourquoi mon ventre était si gonflé et dur en fin de journée et surtout pourquoi j'étais si fatiguée..

Le traitement est arrivé rapidement après l'IRM... salvateur mais avec une contrepartie : la ménopause.
Une ménopause artificielle à 23 ans ! Ma peau qui devient sèche, la prise de poids, les bouffées de chaleur et cette épée de Damoclès : l’infertilité qui pointe le bout de son nez alors que l’on termine à peine ses études...

Qu’on est loin de se dire qu'on veut un enfant, mais qu’on ne peut se résoudre à faire une croix sur une maternité. Je n'avais plus mes règles, mais je n'avais plus mal ; je ne souffrais plus, mais j'avais l'impression de ne plus être une femme. Il fallait continuer à dealer avec la maladie.

À 23 ans, le traitement a été salvateur pour ma vie professionnelle. Car l'absentéisme lié aux crises aurait eu raison de mes premiers postes ! 

Ce constat n'est pas lié à des cadres dirigeants masculins : j'avais tenté d'initier un dialogue avec l'une de mes supérieures, afin de lui expliquer pourquoi un jour ou deux par mois, je n'étais pas présente et pourquoi le lendemain je revenais sans aucun symptôme apparent. Son dédain et son incompréhension ont été pires que l'ignorance d'un homme.

J'avais donc pris le parti de souffrir en silence, quitte à passer pour une jeune femme un peu trop fêtarde ou peu investie dans son travail.

En 10 ans, j'ai vu cette pathologie devenir une question de santé publique mais la méconnaissance et le contexte de tabou féminin persiste, malgré la prise de parole de certaines femmes qui osent dire la douleur et leur quotidien entaché par ce mal sourd mais pas insurmontable.
 

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EndoFrance, une association pour faire connaître cette maladie

(Re)découvrez le combat de EndoFrance , la première association de lutte contre l’endométriose en France. 

Créée en 2001, l’association a pour but de soutenir les femmes atteintes d’endométriose, de les accompagner et de les soutenir dans leur lutte contre la maladie. C’est la première association à avoir obtenu un agrément du Ministère des Solidarités et de la Santé.
Sa collaboration avec le Ministère a permis la mise en place de centres d’experts dédiés à l’endométriose.