SOPK : de quoi s’agit-il ?

A 15 ans, Ophélie n’a ses règles qu’une à deux fois par an, ressent des douleurs pelviennes intenses et de la fatigue, sa pilosité et son acné sont importantes, et ses tentatives de perdre du poids ne fonctionnent pas. Un nom est alors mis sur tous ses symptômes : le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). 

Qu’est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques ? 

Une pathologie gynéco-endocrinienne aux nombreux symptômes

Le syndrome des ovaires polykystiques est une pathologie gynéco-endocrinienne complexe. Celle-ci affecte environ une femme sur 10 en âge de procréer. Elle entraine des variations hormonales, dont la production excessive d’hormones androgènes, comme la testostérone.  

Contrairement à ce que laisse penser le nom SOPK, sa définition ne se rapporte pas vraiment à des kystes dans les ovaires. Aussi appelée syndrome de Stein-Leventhal, cette pathologie tire son nom de sa description dans les années 1930.  

On parle « d’ovaires polykystiques », car les premiers médecins (les américains Irvin Stein et Michael Leventhal) à avoir découvert le syndrome pensaient avoir trouvé des kystes sur les ovaires. Il s’agit en réalité de follicules qui ne se sont pas développés.  

Ses symptômes sont nombreux et contraignants au quotidien :

• Règles irrégulières ou totalement absentes,
• Hirsutisme (pilosité importante),
• Prise de poids,
• Fatigue intense,
• Troubles du sommeil,
• Chute de cheveux,
• Douleurs pelviennes et musculaires,
• Résistance à l’insuline,
• Anxiété, dépression, sautes d’humeur,
• Estime de soi mise à mal…
   

Le cas de la résistance à l’insuline

Chez 70 % des patientes qui ont le SOPK, on retrouve une résistance à l’insuline, l’hormone qui redirige le sucre vers les cellules pour les nourrir ou faire des stocks d’énergie.

Or, s’il y a « résistance à l’insuline », vos cellules ne fonctionnent pas correctement : le sucre continue d’augmenter dans le sang, ce qui amène le pancréas à créer encore plus d’insuline. Cette insuline en excès est alors à l’origine d’une prise de poids, un facteur de développement du diabète de type 2, mais aussi de la production de testostérone qui contribue à l’hyperandrogénie (acné, chute de cheveux, pilosité excessive…).  

Si vous pensez être dans cette situation, une prise de sang devrait permettre d’analyser vos taux d’insuline et de constater une hyperglycémie.    

Des conséquences sur le long terme

L’une des difficultés principales du SOPK réside dans le fait qu’il existe peu de professionnels pleinement formés à détecter et à suivre les patientes qui en sont touchées, mais aussi d’une certaine minimisation des symptômes.

Pour Ophélie, « les professionnels voient le syndrome comme un amas de symptômes sans réelles conséquences. » Pourtant, au-delà de l’aspect gynécologique, il y a un aspect endocrinien qui n’est pas négligeable : « c’est une pathologie qui est multirisque et qui peut être évolutive si elle n’est pas traitée. »  

Quelles sont alors les évolutions possibles du SOPK ? 

• Diabète de type 2,
• Hypertension artérielle,
• Maladies cardiovasculaires,
• Cancers féminins comme le cancer de l’endomètre,
• Infertilité ou troubles de la fertilité…

Le SOPK n’est pas à prendre à la légère et un suivi régulier auprès de professionnels de santé est conseillé. 

SOPK et grossesse : quel impact ?  

Le SOPK entraine des troubles de l’ovulation et peut donc compliquer les projets de grossesse. Une femme sur deux présente une infertilité primaire (aucune grossesse), et un quart une infertilité secondaire (après une ou plusieurs grossesses). Le diagnostic du SOPK est donc d’autant plus important pour envisager des solutions adaptées.

Les femmes enceintes atteintes du SOPK présentent aussi plus de risques de complications, et plus particulièrement :

• d’accouchement prématuré,
• de diabète gestationnel,
• de prééclampsie.

Si vous souhaitez tomber enceinte avec un SOPK, vous pouvez bénéficier d’un accompagnement médical, notamment avec des traitements favorisant l’ovulation. Durant la grossesse, une prise en charge précoce et une surveillance régulièrement permettent également de réduire les risques de complications.  

Si les origines précises du SOPK sont encore inconnues, on sait aujourd’hui qu’elles pourraient être ovariennes et/ou centrales (au niveau du cerveau) avec des causes multifactorielles : génétiques (les antécédents familiaux seraient un risque de 30 % supplémentaire d’avoir un SOPK), épigénétiques* et environnementales (les perturbateurs endocriniens, par exemple).

Des études sont en cours pour identifier l’origine du dysfonctionnement endocrinien du SOPK. L’hypothèse principale ? La présence de troubles in utero qui seraient transmis de la femme enceinte atteinte d’un SOPK à son enfant, par une hormone appelée « antimüllérienne ». Celle-ci joue un rôle dans la formation des organes sexuels des enfants à naitre et a été retrouvée à des taux anormalement élevés chez les femmes atteintes d’un SOPK.  

*L’épigénétique correspond à l’étude des changements de l’activité des gènes, c’est-à-dire comment les gènes vont être ou ne pas être utilisés par une cellule.  

Diagnostic et errance médicale : les difficultés d’un syndrome encore méconnu

Les critères de diagnostic du SOPK

Pour poser le diagnostic de SOPK, les professionnels de santé peuvent s’appuyer sur le Consensus de Rotterdam, qui édicte une série de critères. Selon ce consensus, il faut présenter au moins deux des trois signes suivants :  

• des troubles de l’ovulation : règles irrégulières ou absentes, en lien avec une ovulation rare (oligo-ovulation) ou inexistante (anovulation) ;
• une hyperandrogénie : un excès d’androgènes (hormones males), avec des symptômes comme une hyperpilosité ;
• un aspect polykystique des ovaires à l’échographie : de nombreux follicules qui s’accumulent sans achever leur développement. 

Comment savoir si vous avez le SOPK ? 

Un professionnel de santé (médecin, sage-femme, endocrinologue, gynécologue…) vous prescrit une prise de sang pour déterminer vos dosages hormonaux. Vous réalisez ensuite une échographie abdomino-pelvienne et/ou endovaginale pour constater la présence de follicules sur vos ovaires.

Le conseil d’Ophélie : « Les bilans prescrits aujourd’hui sont souvent incomplets. Le test HOMA, qui met en évidence la résistance à l’insuline avant l’apparition du diabète, est rarement prescrit, soit parce que le médecin n’est pas en mesure de le prescrire, soit parce qu’il n’en voit pas l’intérêt. Celui-ci permettrait pourtant un meilleur suivi médical, alimentaire, sportif… ».  

Le rôle de la pilule contraceptive dans le retard de diagnostic 

Les symptômes du SOPK apparaissent souvent à l’adolescence, lors de la puberté : règles irrégulières, acné, forte pilosité… Pour réguler ces symptômes, voire les faire complètement disparaître, la pilule contraceptive est souvent prescrite, sans pour autant poser le diagnostic de SOPK.  

Pour celles dont le diagnostic SOPK est posé et la pilule contraceptive prescrite, un conseil revient régulièrement : revenir consulter un professionnel quand le désir d’enfant se fera sentir.  

En quoi l’utilisation de la pilule contraceptive est-elle problématique dans ce type de cas ? 

Les symptômes du SOPK ne disparaissent pas avec la pilule, mais sont simplement mis en pause.  
À l’arrêt de la pilule, souvent au moment où les patientes souhaitent tomber enceintes, elles retrouvent les symptômes pré-pilule et découvrent un trouble de la fertilité qui les empêche de concevoir sans traitement.  

La pilule est ainsi l’une des raisons du retard de diagnostic SOPK qui est, en moyenne, posé après 7 ans d’errance médicale.  

Attention toutefois : la pilule peut aider les patientes qui ressentent des douleurs ou des complexes à cause de symptômes contraignants.

L’idée n’est pas de dire qu’il ne faut pas prendre la pilule, mais qu’il faut aussi s’intéresser aux moyens de réduire les symptômes sur le long terme. 

Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant.   

Comment bien prendre en charge le SOPK ? 

Le SOPK est un syndrome aux multiples symptômes. Pour prendre en compte la pathologie dans son entièreté, il faut être suivie régulièrement par divers professionnels de santé dans les domaines tels que : médecine et médecines alternatives (endocrinologue, gynécologue, sage-femme, naturopathe, sophrologue, sexologue, ostéopathe, kiné…), alimentation (diététicien, nutritionniste), santé mentale (psychologue, psychiatre)…   

Si le SOPK est un syndrome et que le terme de « maladie » ne peut pas être employé pour en parler, de plus en plus de professionnels de santé l’utilisent pourtant. Alors, quels seraient les avantages à être considéré comme « maladie » ?

En plus de permettre une meilleure prise en charge par la Sécurité sociale, cela permettrait aux professionnels de santé d’être mieux formés à la détection et à suivre leurs patientes.  

Aujourd’hui, la méconnaissance du syndrome peut être décourageante pour les patientes qui cherchent à mettre un nom sur leurs symptômes.   

Existe-t-il un traitement au SOPK ?

S’il n’existe pas de traitement pour « guérir » du syndrome, il est possible de trouver des traitements symptomatiques, c’est-à-dire qui permettent de diminuer ou de « mettre en pause » certains de ses symptômes. En plus de la pilule contraceptive, il existe : 

• L’Androcur est un médicament anti-androgène car il fait diminuer les taux de testostérone et donc la présence de poils sur le corps. Il est toutefois surveillé de près car il peut être à l’origine d’effets secondaires comme le développement de tumeurs au cerveau.
• L’épilation laser : une prise en charge partielle de la Sécurité sociale permet d’avoir accès à des séances d’épilation au laser sur certaines zones (visage et cou, dos, torse, ventre) si l’hirsutisme est prouvé. 

Quelles autres solutions pour atténuer les symptômes ? 

Améliorer son hygiène de vie

Pour Ophélie comme pour les professionnels de santé, améliorer son hygiène de vie peut permettre d’atténuer les symptômes du SOPK : alimentation, sport, santé mentale (sommeil, stress, anxiété…).  

Mais souvent, le SOPK peut générer une fatigue extrême. Le moral est parfois en berne et l’on peut se sentir découragé par les difficultés rencontrées au quotidien. Changer son mode de vie demande alors beaucoup d’énergie.  

L’essentiel est donc avant tout de faire les choses à votre rythme, en fonction de vos possibilités. L’objectif est de trouver un équilibre qui vous convient, entre bienveillance avec vous-même et ajustements pour vous sentir mieux.  

Si vous êtes en surpoids ou situation d’obésité, une perte de 10 % de votre poids initial peut vous aider à réduire les effets de l’hyperandrogénie, à avoir des cycles menstruels plus réguliers, et à améliorer votre fertilité.      

Se remettre au sport

Pour reprendre le sport, Ophélie s’est intéressée à une prise en charge par un kinésithérapeute : « Je désirais reprendre le sport, mais je ne savais pas comment m’y prendre, je n’aimais pas aller en salle de sport, car je me retrouvais souvent peu accompagnée. J’ai découvert que, dans pas mal de villes, il existe des services “Activité pour tous” qui sont organisés par les kinés. Il est aussi possible d’aller dans un centre de kiné avec une ordonnance. Étirements, cardio, renforcement musculaire… Le kiné s’adapte à mon corps et à moi. »  

Comme Ophélie, si vous êtes touchée par le SOPK, il est important d’essayer de pratiquer une activité physique régulière pour atténuer vos symptômes. Choisissez un sport qui vous plaît, marchez régulièrement ou essayez la natation… Il existe forcément une activité pour vous !