Comment faire face à la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson, quelles sont ses caractéristiques ?
Un syndrome qui se manifeste progressivement
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et a la particularité de se manifester très progressivement en ce qui concerne l’apparition des symptômes.
Ces derniers n'apparaissent que lorsque 50 à 70 % des neurones à dopamine sont détruits et que le cerveau n’arrive plus à compenser. Les neurones ont pour fonction de fabriquer et de libérer la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques.
De même, lorsque les symptômes finissent par apparaître, ils sont fluctuants et se manifestent d’un seul côté du corps, que ce soit le droit ou le gauche, avant de devenir bilatéraux. Ils resteront d’ailleurs toujours plus prononcés d'un côté que de l'autre.
Les trois principaux symptômes de la maladie de Parkinson sont les tremblements, la lenteur dans les mouvements et la raideur musculaire. Chacun peut être d’intensité variable, l’un ou l’autre pouvant prédominer.
Le tremblement de repos
Si une personne est atteinte de la maladie de Parkinson, elle a tendance à trembler lorsque ses muscles sont au repos. Le tremblement disparait lors du mouvement.
Il est lent et affecte surtout les bras ou les mains mais peut également affecter les lèvres, le menton ou les pieds. Il est aggravé par les émotions.
Il n’est pas systématique, 30 % des personnes ayant une maladie de Parkinson ne présentent pas ce symptôme. Il peut rester longtemps discontinu, apparaissant et disparaissant selon les moments.
L'akinésie ou la lenteur dans les mouvements
La maladie de Parkinson se manifeste aussi par une lenteur dans l’initialisation et la coordination des mouvements :
- Marche plus lente à petits pas et bras qui ne se balancent plus naturellement ;
- Difficultés à se lever d’une chaise ou à se retourner dans le lit ;
- Visage figé (les paupières clignent difficilement, peu de mimiques…) ;
- Voix monocorde et affaiblie ;
- Difficultés à réaliser des mouvements demandant un peu de technique (boutonnage des vêtements, ouverture d’un bocal, écriture…).
L’hypertonie
En cas de maladie de Parkinson, les mouvements deviennent beaucoup plus rigides en raison d’une tension excessive des muscles. Cette raideur, qui peut être douloureuse, peut toucher tous les muscles du corps mais prédomine le long de la colonne vertébrale, provoquant une posture voutée.
Les autres symptômes
La maladie de Parkinson ne se limite pas forcément à ces trois symptômes, elle peut aussi s’accompagner :
- De troubles cognitifs (perte de mémoire, troubles de l’attention…) ;
- De troubles du sommeil ;
- D’une perte de motivation voire une dépression ;
- D’une fatigue importante ;
- D’une diminution de l’odorat ;
- De troubles digestifs.
Quelles sont les causes de la maladie de Parkinson ?
Malheureusement il n’y a pas de causes certaines. Plusieurs hypothèses existent, parmi elles l’hérédité et l’environnement.
L’hérédité
Certaines formes héréditaires de la maladie de Parkinson ont été identifiées mais elles ne concernent que quelques familles.
Les facteurs environnementaux
Des facteurs environnementaux comme l’exposition importante et prolongée (de plusieurs années) à des produits chimiques de type pesticides, ou à certains solvants, peuvent entraîner le déclenchement d’une maladie de Parkinson. Depuis 2012, la maladie figure d’ailleurs sur le tableau des maladies professionnelles du régime agricole. Cependant, ces facteurs ne peuvent constituer en eux-mêmes la seule cause à la pathologie.
Ainsi, l’hypothèse la plus plausible aujourd’hui est donc une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques prédisposants.
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Comment évolue la maladie de Parkinson ?
Un diagnostic difficile
Le caractère progressif des symptômes rend le diagnostic de la maladie de Parkinson difficile car ce dernier repose essentiellement sur l’observation clinique du patient, à la recherche des trois symptômes caractéristiques. Les techniques d’imagerie médicale (IRM, scanner) ne peuvent orienter le diagnostic, sauf chez les personnes observées qui ont moins de 40 ans.
Au tout début de l’apparition des symptômes, il est parfois difficile de diagnostiquer la maladie de Parkinson et il n’est pas rare que celle-ci ne soit confirmée que plus tard. Lorsqu’elle est suspectée par le neurologue, le patient est testé aux médicaments antiparkinsoniens, si une amélioration est observée suite à leur prise le diagnostic est alors confirmé.
Après le diagnostic, l’évolution de la maladie est mesurée par des outils spécifiques dont le plus courant est l’Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS).
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Une évolution graduelle
Une fois le diagnostic posé, un traitement est mis en place pour réduire et soulager les manifestations de la maladie sans pour autant arrêter sa progression. Il est remarquablement efficace au début, les symptômes sont sensiblement amoindris et on assiste à une forte amélioration de la mobilité. Cette période, qui est qualifiée de « lune de miel », dure en moyenne de 5 à 7 ans mais peut atteindre une dizaine d’années.
Au terme de cette période, apparaissent graduellement ce qu’on appelle des complications motrices : les trois principaux symptômes s’aggravent et des mouvements involontaires agités et rapides, appelés dyskinésies, commencent à apparaître.
Ainsi des phases avec et sans symptômes se succèdent de manière imprévisible. Les mêmes mouvements sont réalisés, avec une grande difficulté à certains moments, alors qu’ils s’avèrent très faciles à d’autres. Des périodes de bien-être (phases « on ») alternent avec des périodes de blocage ou de mouvements involontaires (phases « off ») c’est l’effet dit « on-off ».
Comment vivre au mieux avec la maladie ?
Intégrez des activités physiques adaptées
L’activité physique adaptée permet de maintenir souplesse, musculature, densité des os et contribue également à vous garantir un meilleur sens de l’équilibre. Maintenir un bon niveau d’activité physique peut vous permettre de mieux appréhender la maladie physiquement mais aussi mentalement.
En savoir plus
Les bienfaits du sport sur la santé… mentale
Associée à une alimentation variée et équilibrée, la pratique quotidienne d’une activité physique permet de diminuer le risque de développer certaines maladies… et de rebooster le mental !
L’activité physique aide à lutter contre la dépression et l’anxiété. Que ce soit la marche, la natation, le vélo ou même le jardinage, l’essentiel est de faire de l’exercice sans dépasser les capacités de votre corps !
Lorsque les symptômes parkinsoniens sont importants, l’aide d’un kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute peut s’avérer nécessaire.
Apprenez à vous relaxer
Le stress et l’anxiété ont tendance à aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson. C’est pourquoi, apprendre à vous relaxer peut vous aider à mieux vivre avec la maladie. Comment ? Vous pouvez opter pour des activités visant à la relaxation comme le yoga, la sophrologie ou encore le chant. Cette maladie très difficile à vivre mentalement, n’hésitez pas à avoir recours à un soutien psychothérapeutique.
Prévenez les chutes
Quelques conseils pour vous aider à prévenir les chutes :
- Utilisez vos bras comme balanciers ;
- Essayez de faire de plus grandes enjambées et penchez-vous un peu en avant ;
- Posez votre talon en premier quand vous marchez ;
- Si vous devez rebrousser chemin, faites un large demi-cercle pour faire demi-tour ;
- Prenez votre temps quand vous réalisez un mouvement ;
- Si vous portez une charge, répartissez équitablement son poids entre vos deux bras.
Ne vous isolez pas face à la maladie
Comme toutes les maladies, la maladie de Parkinson peut vous pousser à vous isoler ou vous replier sur vous-même. Bien sûr l’environnement familial et amical est extrêmement important, mais parfois une souffrance spécifique peut être difficile à expliquer et à communiquer. Sachez qu’il existe des associations de patients souffrant de la maladie de Parkinson et de réseaux de ressources qui peuvent se révéler essentiels lorsqu’on se trouve face à une situation qui paraît hors de contrôle.
Vous pourrez aussi rencontrer des personnes atteintes de la même maladie avec qui il sera peut-être plus facile d’exprimer certains sentiments qui vous pèsent, de partager vos préoccupations.
Enfin, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant et de votre équipe soignante si vous rencontrez un problème, quelle qu’en soit la nature. Pour mieux le comprendre et ainsi améliorer votre quotidien.
