Connaissez-vous la maladie de Verneuil ?
La maladie de Verneuil peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. De plus, elle peut être douloureuse et avoir un impact négatif sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Comment y faire face ?
La maladie de Verneuil, qu’est-ce que c’est ?
La maladie de Verneuil, également connue sous le nom d’hidrosadénite ou hidradénite suppurée, est une maladie de la peau. Elle se caractérise par la formation de « nodules » (généralement arrondis et de petite taille, douloureux, cancéreux ou non, dans un organe ou à sa surface), d’abcès et de fistules. Elle affecte généralement les zones où les glandes sudoripares (glandes qui produisent la sueur) sont présentes en plus grand nombre, telles que les aisselles, l’aine et les fesses mais elles peuvent également apparaître sur d’autres parties du corps.
Cette maladie de la peau est considérée comme inflammatoire et peut avoir un impact sur la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Elle n’est pas contagieuse.
Elle touche environ 1% de la population française (= 600 000 personnes), avec une prédominance chez les femmes. Elles seraient effectivement 3 fois plus touchées que les hommes, selon ResoVerneuil, le réseau spécialisé dans la prise en charge de cette maladie. L’âge moyen de l’apparition de la maladie de Verneuil se situe entre 20 et 30 ans.
La pathologie distingue 3 stades, en fonction de sa gravité et de son avancée :
- Le stade léger est caractérisé par des abcès uniques, isolés. Il concerne 75% des personnes atteintes de cette maladie.
- Le stade modéré présente plusieurs abcès récidivants, reliés entre eux. Ce stade concerne 24% des personnes atteintes.
- Le stade sévère concerne 1% des personnes atteintes. Très handicapante, la maladie est alors caractérisée par de multiples abcès, regroupés en sorte de plaque. Le risque de cicatrices est alors important.
La maladie évolue par poussées et rémissions. Les symptômes peuvent varier en intensité et certains patients peuvent connaître des périodes où les symptômes sont moins prononcés.
La cause de la maladie reste inconnue mais des facteurs tels que l’hérédité, les hormones, le tabagisme et des problèmes immunitaires semblent jouer un rôle important dans son développement.
Elle est souvent diagnostiquée par un dermatologue, qui évalue les symptômes et peut recommander des examens complémentaires, tels que des analyses de sang ou des biopsies de peau pour exclure d’autres infections ou maladies.
Comment reconnaître les symptômes ?
La maladie de Verneuil apparaît généralement après la puberté, ses symptômes peuvent varier d’une personne à une autre. Les plus courants associés à cette maladie sont :
- Des nodules, ou des bosses, douloureux qui se forment sous la peau, qui peuvent varier en taille et en sensibilité.
- Des abcès qui se remplissent de pus. Cela peut être très douloureux et nécessiter une intervention médicale.
- Des fistules, ou lésions, qui forment des tunnels sous la peau reliant les abcès entre eux.
- Une vive douleur dans les zones affectées.
- L’inflammation des zones touchées, une rougeur et un gonflement.
- Un écoulement malodorant, provoqué par les abcès et les fistules.
- Des cicatrices peuvent être visibles.
Si vous pensez être atteint de la maladie de Verneuil, il est essentiel de consulter votre médecin traitant pour effectuer un diagnostic précis et un traitement approprié.
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Existe-t-il des traitements ?
Il n’existe pas de traitement qui permet de soigner la maladie de Verneuil. Toutefois, des solutions permettent de lutter contre l’infection et de diminuer la douleur.
Les options de traitement comprennent généralement des soins de la peau appropriés, tels que des lavages doux avec des solutions antiseptiques, l'utilisation de compresses chaudes pour soulager la douleur et l'inflammation, et l'application de crèmes ou de pommades à base d'antibiotiques ou de corticostéroïdes pour réduire l'inflammation.
Des traitements plus efficaces peuvent être nécessaires. Les antibiotiques, administrés par voie orale ou par voie intraveineuse, peuvent être prescrits pour lutter contre l'infection et réduire l'inflammation. Dans certains cas, la chirurgie peut être recommandée pour drainer les abcès ou enlever les lésions. Dans les cas extrêmes, lorsque d'autres traitements échouent, des médicaments immunosuppresseurs.
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Si vous êtes atteint de la maladie de Verneuil, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant pour trouver le meilleur traitement adapté à votre cas. Chaque personne réagit différemment, il est donc important d'essayer avec lui différentes approches jusqu'à ce que vous puissiez trouver ensemble celle qui fonctionne le mieux pour contrôler vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Vivre avec la maladie de Verneuil
La maladie de Verneuil peut être une condition médicale difficile à vivre, mais il est possible de cultiver une vie épanouissante et de maintenir la confiance en soi, malgré les défis qu'elle présente. Informez-vous autant que possible. Apprenez à connaître les symptômes, les déclencheurs potentiels et les options de traitement disponibles.
Plus vous comprenez votre maladie, plus vous pouvez faire des choix pour gérer votre condition. Prenez soin de votre corps et de votre esprit, évitez les facteurs déclenchants, tels que le tabac, ou le stress, porter des vêtements amples et respirants, et adoptez une alimentation équilibrée, car l’obésité peut aggraver les symptômes. Faites de l'exercice régulièrement et assurez-vous de dormir suffisamment. Pratiquez des activités de détente, comme la méditation pour réduire le stress. Vous pouvez aider à atténuer les symptômes et à favoriser votre bien-être général en prenant soin de vous pour maintenir une bonne hygiène personnelle.
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Concrètement, comment faire ?
Si vous souffrez de mal être dû à la maladie, vous pouvez chercher des communautés spécifiques et des groupes de soutien en ligne ou dans votre région. L'échange d'expériences avec d'autres personnes peut vous aider à vous sentir compris et soutenu. Le partage de vos préoccupations et de vos succès peut également renforcer votre confiance en vous. ResoVerneuil, est constitué de nombreux spécialistes, dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge des patients atteints par cette maladie. Vous pouvez également rejoindre des associations de patients comme l’Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite et solidarité Verneuil.
La maladie peut avoir un impact sur l'apparence physique et engendrer des douleurs chroniques. Il est important de vous rappeler que vous êtes bien plus qu'une maladie. Concentrez-vous sur vos qualités, vos compétences et vos accomplissements. Apprenez à vous aimer et à être bienveillant envers vous-même, en dépit des difficultés liées à cette maladie.
N’hésitez pas à communiquer ouvertement avec vos proches, vos amis et votre entourage sur votre maladie. Expliquez-leur comment cela vous affecte et quel soutien vous pourriez apprécier. En étant ouvert et honnête, vous pouvez renforcer vos relations et créer un environnement de soutien. Si vous avez besoin de vous confier davantage, n’hésitez pas à contacter un professionnel de santé comme un psychologue, qui pourra vous écouter et vous aider à vous épanouir malgré les désagréments de la maladie de Verneuil.
