Droits des personnes en situation de handicap : ce que vous croyez savoir
Personnes en situation de handicap, de quoi parle-t-on ?
Les personnes dites handicapées sont celles « qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables » (Convention internationale des droits des personnes handicapées – art. 1er).
« L'idée reçue la plus répandue, précise Mona, c'est que le handicap est forcément associé à un fauteuil roulant, une canne, enfin à un matériel, une aide extérieure. Or, les personnes dans cette situation représentent 20 % des handicaps. 80 % sont des handicaps invisibles ». Il n’est donc pas visible d'emblée et il est difficilement détectable si la personne concernée n'en parle pas. « Certains pensent aussi que le handicap ne peut pas venir d'une maladie. Dans leur logique, on l’a ou on ne l'a pas. À souligner que, même si un handicap est définitif, il peut également être inconstant. Pour ma part, je peux me sentir bien un jour mais le lendemain, les douleurs sont telles que je suis incapable de me lever de mon lit, souligne Mona. Je fais tout pour que ça ne se voit pas : maquillage, ma façon de m’habiller, etc. Je n’ai pas envie qu’une personne me croise puisse se douter de quoi que ce soit. »
Comment aider une personne en situation de dépendance ?
Les remarques déplacées sur les droits des personnes en situation de handicap
« Mon handicap est remis en cause quotidiennement, constate Mona. Le jugement est permanent ; dès que je me déplace, que je veux faire valoir mes droits. Lorsque je me gare sur une place de parking Personne à mobilité réduite (PMR), que je demande la priorité aux caisses [d’un magasin], etc. Ma situation est tout de suite remise en question. Ça peut passer par de simples regards, mais qui en disent long… ou des gens qui m’interpellent. Je peux parfois me faire agresser verbalement ou physiquement parce que les personnes ne croient pas que je suis en situation de handicap. »
Et d’ajouter « il y a des jours où j'ai la force de sensibiliser et d'expliquer des choses. Mais il y en a d’autres où ce n'est pas le moment. Quand je descends de ma voiture pour aller à un rendez-vous médical, que je suis en grande souffrance, je n’ai pas envie de prendre cinq minutes pour éduquer une personne qui vient m'interpeller. »
Quant aux transports en commun, Mona les utilise très peu. « Pour avoir une place assise, ça peut engendrer des discussions … Il faut “toiser“ les gens assis et évaluer lequel a l’air le plus gentil. C'est horrible parce qu’on doit choisir celui qui sera le plus empathique. Je n’aime pas ce genre de situation… »
Ces incivilités génèrent du stress qui s’ajoutent à des situations quotidiennes parfois complexes. « Dans les files d’attente aux caisses des magasins, je sais que ça va être difficile pour moi de rester debout et en même temps, j'ai peur de la réaction des gens. » Mona souffre de douleurs chroniques et doit souvent rester alitée. Elle ne peut plus travailler et perçoit l’allocation adulte handicapé (AAH). Là encore, elle a reçu certaines remarques particulièrement désagréables. Le cumul de ces incivilités « sont des petits traumatismes qui se rajoutent les uns aux autres. On a du mal à faire valoir nos droits parce qu’on sait que ça peut provoquer une tension », fait remarquer Mona.
De multiples discriminations ou stéréotypes pourtant erronés
Selon Eurostat, les discriminations sont plus marquées chez les personnes en situation de handicap en comparaison aux autres personnes : dans les administrations, services et espaces publics, lors de la recherche d’un logement, d’un travail, dans l’accès à l’éducation, etc.
Effectivement, de nombreux articles rendent compte de remarques blessantes, de violences verbales, etc. adressées aux personnes en situation de handicap. Ces dernières témoignent aussi d’infantilisation, de sur-empathie, de regards compatissants ; attitudes particulièrement gênantes voire dénigrantes.
Dans le cadre professionnel, les stéréotypes sont nombreux et s’avèrent pourtant totalement erronés : le coût plus élevé de compter une personne à mobilité réduite dans son personnel, son incapacité à travailler plein temps ou à s’intégrer dans l’équipe, un absentéisme plus élevé, une moindre productivité ou capacité à occuper des postes à responsabilité, etc.
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Podcast Maladies chroniques au féminin : en parler sans tabou
Un podcast pour aller au-delà de l’évident, des préjugés, de l’invisible, qui libère la parole des femmes et éclaire la face cachée des maladies chroniques. Dans chaque épisode, 2 femmes témoignent, sans tabou. À la fin, un expert nous donne son éclairage.
Les droits des personnes en situation de handicap
La loi du 11 février 2005 pose le principe fondamental selon lequel la société doit s’adapter au handicap. Ce cadre légal pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, donne aux personnes en situation de handicap :
Le droit à l'accessibilité universelle. C’est-à-dire, se déplacer physiquement sans contraintes ou pouvoir comprendre des écrits papier ou numériques.
Le droit à la compensation. L’objectif est de donner la possibilité à chacun de vivre son quotidien sans être entravé par son handicap. Ce peut être une aide financière pour du matériel (béquille, fauteuil, écran 24 pouces, etc.), une adaptation (du logement ou de l’espace de travail, par exemple), une aide animale ou humaine.
Le droit à l'égalité. Les « personnes en situation de handicap ont les mêmes droits que tout citoyen dans tous les aspects de la vie : éducation, emploi, santé, transports, loisirs, etc. » mais aussi participation à la vie citoyenne (droit de vote, notamment). Ce droit concerne également le respect de l'intégrité physique et de la dignité.
Depuis 2005, plusieurs textes législatifs ont permis une évolution de cette loi. Par exemple, la déconjugalisation de l’AAH qui permet de ne plus considérer le revenu du conjoint dans le calcul de cette allocation. Cette loi du 1er octobre 2023 permet aux personnes en situation de handicap de retrouver une autonomie financière. L’AHH garantie un minimum de ressources au bénéficiaire, sans jamais dépendre des revenus d’autrui. D’autres textes renforcent les initiatives pour assurer une autonomie numérique à chacun (lecture adaptée pour malvoyants, simplification de la navigation sur internet, etc.), garantir des aménagements urbains facilitant la circulation des personnes à mobilité réduite, etc.
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Focus sur la Carte mobilité inclusion (CMI)
La CMI est proposée aux personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie pour leur facilité leur droit à l’accessibilité. Cette carte est unique, sécurisée et infalsifiable. De la taille d’une carte bancaire, elle vous est remise par Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) après avoir déposé une demande, accompagné d’un dossier médical. Elle est valable pour une durée d’au moins un an.
Attribuée selon certains critères, la CMI spécifie l’une de ces trois mentions : priorité, invalidité ou stationnement. Le site monparcourshandicap.gouv.fr détaille les spécificités de chacune et leurs conditions d’attribution :
« La CMI priorité permet d'éviter les files d'attente ou d'obtenir une place assise, notamment dans les transports.
La CMI invalidité (accordée en cas d’une perte importante d'autonomie) offre les mêmes avantages que la CMI priorité avec en plus, des réductions dans les transports et des avantages fiscaux.
La CMI stationnement permet de se garer gratuitement sur toutes les places de stationnement public de la voirie de surface. »
« C’est très difficile d’obtenir cette carte. Nous devons faire parvenir un dossier médical poussé à la MDPH, c'est une démarche pluridisciplinaire, explique Mona. J’ai attendu 15 ans avant de l’obtenir. Après l’examen de mon dossier, ma demande a d’abord été refusée. J’ai alors déposé un recours. Et à l’issue d’un rendez-vous à la MDPH, j’ai finalement obtenu cette carte, ainsi que des aides pour mon logement et l’aménagement d’une douche près de ma chambre.
La procédure est très longue. Et pour le renouvellement de ma CMI, je m'y prends un an à l'avance. Donc, quand j’entends qu’on la donne à n’importe qui, que ma CMI est fausse… ces gens ne se rendent pas compte de la lourdeur du dossier. »
Usage frauduleux de la CMI stationnement
La CMI ne peut pas être achetée. Seule la personne en situation de handicap ou son aidant peut en faire la demande à la MDPH et l’utiliser. Une utilisation détournée de la CMI appartenant à l’un de vos proches entraîne une contravention allant jusqu’à 3 500 €.
La falsification ou l’usage d’une fausse CMI constituent un délit pénal conduisant à 5 ans d'emprisonnement et 75 000 € d'amende. En outre, le stationnement sur une place de parking PMR sans la CMI est passible de 135 € d’amende.
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Qu’en est-il des chiens guide et des chiens d’assistance ?
Les chiens guide accompagnent les personnes malvoyantes ou non-voyantes dans leurs déplacements. Les chiens d’assistance permettent à certaines personnes porteuses de la carte CMI priorité ou CMI invalidité de gagner en autonomie. Ces chiens ont le « droit d'accéder à tous les lieux publics (magasins, hôpitaux, hôtels, etc.), aux transports en commun, et aux locaux permettant une activité professionnelle, formatrice ou éducative, avec leurs maîtres. Ils sont dispensés du port de la muselière. » Interdire l’accès de ces chiens dans un magasin, une entreprise, une administration, etc. conduit à une amende de 2 250 €. Elle s’élève à 450 € dans un cadre privé.
CMI, chiens guide ou d’assistance sont quelques exemples permettant d’améliorer l’accessibilité des personnes en situation de handicap. En parallèle, d’autres initiatives ont vu le jour dans des contextes spécifiques…
Quelles aides pour les proches aidants ?
Connaissez-vous le cordon Tournesol ?
Le tournesol est le symbole utilisé pour signifier le handicap invisible. Il orne un cordon qui est largement répandu au Royaume-Uni. Il y est reconnu dans les supermarchés, les transports, les cinémas et les musées. Encore peu connu du grand public en France, il commence à se faire une place dans les aéroports. Cette initiative privée permet aux voyageurs de signaler leur handicap en toute discrétion aux personnels de vols et des douanes. Il est reconnu dans 230 aéroports dans le monde. En France, il l’est dans les aéroports d’Orly, Roissy, de Lyon et de Nice. Pour se procurer ce cordon, rendez-vous sur le site des aéroports ou sur hdsunflower.com.
Le tournesol est un pictogramme qui permet une visibilité différente de celle connue de tous. « Le parking PMR reprend le pictogramme d’un fauteuil. Or, cette image est trompeuse, constate Mona, il ne représente pas l’ensemble des personnes en situation de handicap. Il existe un pictogramme peu connu représentant le handicap invisible : un personnage avec des taches rouges symbolisant les douleurs. C’est une initiative privée qui devrait se faire connaître de tous. »
Accepter et respecter les droits des personnes en situation handicap
« Il ne faut pas se fier aux apparences, rappelle Mona. On n'a pas le droit de juger une personne en situation de handicap, même si on ne le voit pas ou ne le comprend pas. On n'a pas le droit de juger, même si c'est humain. Il faut juste accepter sa réalité. Comprendre que le port de la carte CMI est vital dans notre quotidien. »
Chacun doit avoir conscience que l’égalité des droits de l’ensemble des citoyens est fondamentale. Pour le bien-être de tous, il est essentiel de vivre dans une société où la différence n'est pas un obstacle.
Mona est patiente experte au sein de l’association française des céphalées. Atteinte de névralgie d’Arnold, de malformation d’Arnold Chiari et de plusieurs autres pathologies chroniques, elle tente de faire évoluer les mentalités sur le handicap invisible.
Autrice du livre « Arnold et Moi, Vivre avec des douleurs chroniques » publié aux Éditions du Net, elle est lauréate du « Prix du témoignage » de la Journée du Manuscrit Francophone 2022.







