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Rectocolite hémorragique : quand l’intestin s’enflamme

La rectocolite hémorragique ou colite ulcéreuse est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Elle atteint essentiellement le rectum et s’étend fréquemment jusqu’au côlon. Quels sont les symptômes de cette maladie qui tend à toucher de plus en plus de personnes en France ? Quelles sont les solutions proposées pour mieux vivre avec au quotidien ? AÉSIO mutuelle vous éclaire sur cette maladie invalidante.
Personne ressentant une douleur à l'intestin

Qu’appelle-t-on la rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique (RCH) est une inflammation chronique de la muqueuse intestinale (qui tapisse la paroi interne de l’intestin) non contagieuse qui provoque une inflammation, des ulcères et une fragilité de la partie la plus superficielle de la paroi interne du côlon et du rectum :

  • Elle est toujours présente au niveau du rectum

  • Et s’étend souvent de façon continue sur une partie ou sur la totalité du colon

En revanche, quelle que soit l’extension de l’inflammation, l'anus et l'intestin grêle ne sont quant à eux jamais atteints.

Les variantes de la RCH :

  • Dans environ 50 % des cas : seul le rectum est concerné, on parle alors d’une rectite,

  • Dans environ 30 % des cas : les lésions s’étendent jusqu'au colon gauche, il s'agit d'une forme intermédiaire de la RCH communément appelée colite gauche,

  • Enfin, dans environ 20 % des cas : les lésions du rectum et du côlon vont au-delà de l'angle colique gauche, la RCH est étendue (colite étendue). 

Une maladie de plus en plus fréquente

C'est dans les pays industrialisés que la RCH est la plus fréquente.  

Ainsi, en France, la RCH touche près d'une personne sur 1 000, les hommes et les femmes étant concernés à égale proportion.  

Elle est le plus souvent diagnostiquée chez des sujets jeunes, âgés de 20 à 30 ans avec parfois un second pic de fréquence, plus faible quant à lui et qui se situe entre 50 à 70 ans.

A l’échelle de la planète, il faut retenir que :

  • 10 millions de personnes sont atteintes de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, une majorité dans des pays occidentaux (Europe, Amérique du Nord)

  • Plus de 300 000 personnes en sont atteintes en France, avec 8 000 nouveaux cas recensés chaque année, dont 10% d’enfants

  • D’ici 2030, on estime que 400 000 personnes seront concernées dans notre pays

La rectocolite hémorragique fait partie du groupe des pathologies dites « MICI » (maladies inflammatoires chroniques intestinales) comme, par exemple la maladie de Crohn.  

La principale différence entre les 2 pathologies se situe au niveau de la localisation des lésions, la rectocolite hémorragique se limitant au côlon tandis que la maladie de Crohn (MC) peut toucher l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus.

Les MICI :

  • Entrainent une dérégulation du système immunitaire intestinal

  • Sont souvent diagnostiquées chez des personnes âgées entre 20 et 30 ans

  • Engendrent des crises sont 15% sont jugées sévères et peuvent imposer une hospitalisation 

Certains cas de rectocolite hémorragique sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents.

En effet, de 10% à 15 % des MICI touchent des enfants, à partir de 12 à 14 ans en moyenne.

Les MICI débutant chez l'enfant sont majoritairement :

  • Des maladies de Crohn (70 %)  

  • Suivies des RCH (25 %)  

  • Et d'autres colites inflammatoires non caractéristiques (5%) 

Des symptômes liés à l’appareil digestif…

Cette affection se caractérise par une alternance de phases d'activité (appelées poussées), de fréquence, d'intensité et de durée variables, et de phases sans symptôme dites de rémission.  

Les symptômes caractéristiques de la maladie se traduisent par :

  • Des rectorragies (saignement par l'anus), présentes dans plus de 90 % des cas,

  • Des écoulements de glaires sanglantes par l’anus,

  • Des épreintes (fausses envies pressantes et impérieuses d’aller à la selle),

  • Des douleurs rectales et anales avec contracture du sphincter appelée ténesme,

  • La nécessité d'aller à la selle dans la nuit,

  • Une diarrhée, inconstante, accompagnée de glaires et de sang (4 à 20 selles par jour selon l'étendue des lésions rectocoliques),

  • Des douleurs abdominales (spasmes).

Une personne atteinte peut ressentir le besoin d’aller aux toilettes jusqu’à 20 fois dans une journée. Une perte de poids est parfois observée lorsque les poussées durent plusieurs semaines (voire dans certains cas des années).  

Rarement, la rectocolite hémorragique peut évoluer en continu, c'est-à-dire sans périodes de rémission mais les périodes de poussées restent très invalidantes en termes de vie professionnelle et vie personnelle. 

… aux autres symptômes inflammatoires

Les personnes qui souffrent de poussées de rectocolite hémorragique peuvent également souffrir :

  • De rhumatismes articulaires touchant les articulations des membres (chevilles, genoux, poignets...) ou le rachis (spondylarthrite)  

  • D’aphtes buccaux  

  • D’érythèmes noueux (boursoufflures de la taille d'une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)  

  • D’une uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)  

  • D’une inflammation des voies biliaires 

Des formes plus sévères de la maladie

La colite aiguë grave se traduit par une complication de la RCH et se définit par la présence de plusieurs symptômes sévères :

  • Une émission de selles sanglantes plus de six fois par jour  

  • De l’anémie (qui se traduit généralement par une pâleur) et un amaigrissement sensible

  • De la fièvre

Cette forme grave reste cependant rare (et concerne moins de 2 % des patients atteints) et peut être à l’origine d’une dilatation importante du côlon accompagnée de fièvre, de maux de ventre et de ballonnements (« colectasie » ou « mégacôlon toxique »).  

La colectasie augmente le risque de perforation du gros intestin et de péritonite (l’infection de la cavité de l’abdomen) et peut également entraîner des saignements (hémorragies) importants.  

Le cancer du côlon  

Les personnes qui souffrent de rectocolite hémorragique depuis plus d’une dizaine d’années ont un risque un plus élevé de développer un cancer du côlon, en particulier si les lésions remontent au-dessus du côlon sigmoïde. Heureusement, ce risque semble avoir diminué avec l’arrivée récente de nouveaux traitements d’entretien.

Néanmoins, un dépistage systématique de ce cancer par coloscopie est mis en place chez les personnes qui souffrent de rectocolite hémorragique depuis plus de dix ans.

Les troubles des voies biliaires

Dans certains cas, la rectocolite hémorragique peut se compliquer d’une atteinte des canaux biliaires (canaux qui acheminent la bile du foie vers l’intestin grêle) : c’est la cholangite sclérosante primitive, une inflammation et un épaississement de ces canaux. Cette cholangite augmente le risque de cancer des voies biliaires ou du côlon.

Les fissures anales (plaies au niveau de l'anus) peuvent également apparaître chez les sujets malades. 

"Allégeons le fardeau psychologiques et emotionnel des MICI !", retour sur l'édition 2025 de la journée mondiale des MICI.

  • Le 19 mai, c'est la journée mondiale des MICI : un moment fort de sensibilisation et de communications sur ces maladies encore méconnue.

  • Alors que la santé mentale demeure la grande cause nationale de 2025, la campagne a permis de mettre en lumière les impacts psychologiques des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, qui concerne de nombreux malades, mais aussi leurs proches. 

  • Cette édition a donné naissance à pas moins de 150 actions déployées sur l'ensemble du territoire : stands d'infos, ateliers bien-être en distanciel, conférences, webinaires, rencontres, balades solidaires...

Les objectifs étaient multiples

  • Alerter sur les troubles psychologiques et émotionnels ( stress, anxiété, déprime voire dépression) qui touchent de nombreux malades et leurs proches

  • Accompagner les malades pour prévenir et identifier ces troubles et les orienter si nécessaire vers une prise en charge 

  • Sensibiliser sur les facteurs environnementaux - notamment le stress - qui jouent un rôle dans le déclenchement et l'aggravement de ces maladies 

  • Encourager la prise de parole et les témoignages sur ces maux invisibles et les moyens d'agir pour améliorer sa santé mentale 

  • Interpeller les décideurs politiques et de santé 

Quels facteurs peuvent déclencher la maladie ?

L’interaction des facteurs génétiques et du mode de vie amènerait le système immunitaire du patient à attaquer la couche superficielle de la paroi interne du rectum et du côlon. La rectocolite hémorragique serait donc une maladie dite « auto-immune ».

Les principaux mécanismes de survenue :

Une prédisposition génétique : la présence d’antécédents familiaux de RCH ou de maladie de Crohn peut augmenter le risque,

Un déséquilibre entre le système immunitaire intestinal et le microbiote intestinal : le microbiote (ou flore intestinale) est l'ensemble des micro-organismes présents dans le système intestinal. Le déséquilibre de ce dernier, appelé dysbiose, joue aussi un rôle important dans la survenue de la rectocolite hémorragique.  

Il peut être d’origine alimentaire (régime gras et sucré, sans fibre), infectieuse (épisodes aigus de gastroentérite infectieuse), ou environnementale (traitements antibiotiques répétés, pollution, stress chronique…).

Le système immunitaire intestinal réagit alors anormalement contre les bactéries présentes dans le côlon et le rectum et favorise la présence de bactéries pro-inflammatoires. Il s'ensuit une inflammation de la muqueuse intestinale

Comment pose-t-on un diagnostic ?

Le diagnostic de la rectocolite hémorragique repose sur l’interrogatoire (description des symptômes), l’examen clinique et certains examens complémentaires.

  1. Anamnèse (histoire de la maladie qui retrace les antécédents médicaux et l'historique de la plainte, la douleur actuelle du patient) associé à un examen clinique : recherche des symptômes, contexte, antécédents,

  2. Endoscopie digestive basse (coloscopie, recto-sigmoïdoscopie) : visualisation de la muqueuse, observation de l’inflammation, de l’ulcération, et prélèvements (biopsies) pour examen histologique. Cela permet au médecin de mesurer objectivement l’état de l’intestin à l’aide de divers scores de sévérité.

  3. Imagerie / radiologie (IRM, échographie) : parfois utilisée pour évaluer l’étendue de la maladie ou exclure d’autres causes.  

4. Analyses biologiques : bilan inflammatoire, hémogramme, électrolytes, bilan nutritionnel, recherche d’anémie, tests de stéroïdes, etc.  

5. Surveillance et suivi régulier : pour évaluer l’activité de la maladie, dépister les complications, adapter les traitements. 

Quelles solutions pour se soigner ?

Aujourd'hui, il n’est malheureusement pas possible de guérir de façon définitive de la rectocolite hémorragique.  

Un traitement médicamenteux est proposé aux patients pour soulager les crises (traitement d’attaque lors des poussées), prévenir les rechutes et les complications, ralentir la progression des lésions le long du côlon.  

Les médicaments préconisés (anti-inflammatoires et immunosuppresseurs) permettent de réguler le fonctionnement du système immunitaire. 

Ils sont souvent accompagnés de corticoïdes, prescrits par voie orale ou sous forme de lavement, pour réduire l’activité excessive du système immunitaire. Les personnes qui sont obligées de prendre des corticoïdes pendant plusieurs mois font alors l’objet d’examens particuliers : mesure de la densité des os, mesure du taux de glucose (sucre) dans le sang, examen des yeux, etc.

Les patients font ainsi l’objet d’un suivi médical dont la fréquence varie selon la sévérité de la maladie :  

  • Une fois par an en l’absence de poussée et de traitements,  

  • Deux fois par an chez les personnes qui prennent un traitement d’entretien sans connaître de poussées,  

  • Une fois par mois voire plus fréquemment pendant les poussées.

Les rechutes sont définies comme la réapparition de selles glaireuses et sanguinolentes après une période sans symptômes.

Ces rechutes peuvent être dites « précoces » (si elles apparaissent moins de trois mois après le début de la période de rémission) ou « fréquentes » (si elles se produisent plus de deux fois par an).

Des solutions chirurgicales

Dans certains cas, les médicaments ne suffisent pas à contrôler la maladie.  

Aussi, afin d’améliorer la qualité de vie des patients, soulager les symptômes et éviter les complications, les médecins proposent à leurs patients d’avoir recours à la chirurgie (ablation du gros intestin dans son intégralité (« ablation totale » ou « colectomie totale »).  

Et du côté de l’alimentation ?  

Contrairement aux idées reçues, l’alimentation ne déclenche pas l’inflammation de l’intestin et n'influe pas le cours de la rectocolite hémorragique. Et dans le cadre du suivi classique du patient, le médecin traitant est à même de prodiguer des conseils à ce sujet.  

En période de rémission, il n’est pas utile de suivre un régime particulier (voire restrictif) en supprimant certains aliments et ce, sans avis médical mais à contrario de conserver une alimentation équilibrée afin d’éviter toute carence.  

Et cela se traduit par un apport suffisant en énergie, protéines, vitamine D, calcium, fer, via la cuisine préparée à la maison (évitez les plats ultra transformés et la cuisine industrielle.

Lors des poussées, il n’y a pas de régime alimentaire particulier qui puisse favoriser la rémission. Or, il est recommandé d’adopter provisoirement un régime dit “sans résidus”, qui consiste à limiter les aliments contenant des fibres (fruits, légumes, céréales complètes) et, de façon plus stricte, les produits laitiers si leur consommation amplifie les symptômes.

L’objectif de cette alimentation n’est pas d’accélérer la rémission, mais de réduire les symptômes digestifs gênants (diarrhée, ballonnements, douleurs abdominales). Une fois la rémission obtenue, une réintroduction progressive des aliments supprimés pourra être envisagée. 

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MICI, leur prise en charge demain

L’arsenal thérapeutique pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ne cesse d’évoluer.  

Non seulement de nouvelles molécules sont en cours d’étude mais aussi de nouvelles modalités non médicamenteuses de prise en charge pourraient intégrer cet arsenal dans les prochaines années.

Trois modalités sont étudiées actuellement :  

  • L’aphérèse leucocytaire : lors de l’aphérèse, le patient est perfusé et son sang passe dans une colonne qui sépare les différents composés du sang. Après séparation, le sang libéré de ces cellules inflammatoires est réinjecté au patient.

  • La neurostimulation vagale (NSV) : le tube digestif est relié au cerveau par des millions de neurones via le nerf vague qui aurait des propriétés anti-inflammatoires. Ces propriétés pourraient être activées par des stimulations électriques afin de contrôler l’inflammation.

  • La transplantation du microbiote fécal (TMF) : consiste à introduire les selles d’une personne saine dans le tube digestif d’un patient afin de reconstituer sa flore intestinale et de l’aider à lutter contre des bactéries pathogènes. 

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Parce que la prévention s'apprend, Prévaésio, le service prévention d'AÉSIO mutuelle, permet à ses adhérents, particuliers et professionnels, de devenir acteurs de leur santé. Un encouragement à vivre mieux, longtemps.

Prendre soin de soi

Lorsqu'elle est prise en charge médicalement, la rectocolite hémorragique n'est pas une maladie grave, mais les poussées peuvent représenter une gêne dans la vie quotidienne.  

En complément des traitements, vous pouvez explorer de nombreuses pistes :  

  • Pratiquer une activité sportive ou physique de façon régulière, pour diminuer la fatigue, aider l’organisme à être plus résistant et lutter contre le stress,

  • Prendre du temps pour vous en planifiant dans votre agenda des moments de détente et de relaxation (automassage, sophrologie, yoga),

  • Arrêter le tabac en vous faisant accompagner,

  • Mettre en place de nouvelles habitudes alimentaires visant à diminuer votre consommation de produits transformés en prenant plaisir à préparer vos repas,

  • Et ne pas rester isolé en osant parler de la maladie à vos proches, votre médecin ou en vous orientant vers des associations dédiées tel que l’Association François Aupetit (AFA), vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (qui offre la possibilité de s'informer et d'échanger avec des personnes souffrant de MICI) 

Vous avez besoin de conseils d’un expert ? Vous pouvez consulter un diététicien-nutritionniste. En savoir plus sur la prise en charge de la consultation par votre mutuelle 

Rédigé par : Isabelle Lantheaume

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