Le syndrome de fatigue chronique : une affection qui touche particulièrement les femmes

Le syndrome de fatigue chronique, une affection féminine ?

L’encéphalomyélite myalgique se déclare brusquement, le plus souvent chez de jeunes adultes, mais elle peut aussi survenir, plus rarement, chez les enfants, les adolescents ou des adultes plus âgés. Les femmes représentent 80 % des personnes concernées en France.

Des symptômes variés et parfois différents d’une patiente à l’autre

Les femmes qui souffrent du syndrome de fatigue chronique présentent un ensemble de manifestations, qui peuvent varier d’une personne à l’autre.

L’asthénie, qui désigne une fatigue inhabituelle et persistante, est présente dès le réveil et dure tout au long de la journée. Elle dure depuis au moins 6 mois.

Les personnes touchées par l’encéphalomyélite myalgique ressentent une diminution marquée de l’endurance, qui altère les activités du quotidien. La position debout et les efforts physiques deviennent très difficiles, voire intolérables. Des malaises et des vertiges peuvent être ressentis dans les 12 heures qui suivent un effort faible à modéré.

Des troubles cognitifs sont également constatés, avec notamment des altérations de la mémoire et de la concentration.

Certaines personnes signalent par ailleurs des douleurs musculaires et articulaires, semblables à celles ressenties dans le cas d’une fibromyalgie, ainsi que des troubles variés : céphalées de tension, troubles du sommeil, sensation de « chaud-froid », pollakiurie (envie fréquente d’uriner), syndrome de l'intestin irritable.

Le sommeil et le repos n’apportent pas de bien-être ou d’amélioration, et plusieurs jours sont parfois nécessaires pour se remettre d'un effort, même modéré.

Les symptômes observés sont plus intenses chez la femme, selon une étude publiée en 2023 par des chercheurs de l’université de Glascow. 

Des causes plurielles et encore méconnues

Les facteurs déclencheurs sont encore méconnus, et la science ne peut pour le moment qu’avancer des hypothèses pour en expliquer l’apparition.

Certaines maladies infectieuses sont parfois évoquées pour justifier l’apparition du syndrome de fatigue chronique, telles que le virus d’Epstein-Barr, le cytomégalovirus, certaines bactéries du genre Borrelia (responsables notamment de la maladie de Lyme) ou la levure Candida (responsable de candidose). Aucune étude scientifique ne vient confirmer le rôle de ces agents pathogènes dans l’apparition de la maladie.

Des troubles gynécologiques, des anomalies du système immunitaire, des facteurs génétiques, un stress intense ou un trouble de stress post-traumatique (TSPT) sont parfois évoqués comme des causes pouvant favoriser l’apparition de la maladie. Par ailleurs, les femmes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont plus sujettes aux allergies que la population globale.

Diagnostiquer un syndrome de fatigue chronique

Aucun test biologique ou d’imagerie médicale ne permet à ce jour de caractériser l’encéphalomyélite myalgique. Seul un examen clinique permet de poser un diagnostic : le médecin fait le point sur les symptômes et recherche plus particulièrement une fatigue handicapante, des malaises survenant environ 12 heures après un effort, des difficultés cognitives et un sommeil non réparateur.

Des examens complémentaires permettent d’écarter d’autres causes ou maladies, afin de poser un diagnostic différentiel avec d’autres pathologies comme la dépression, la fibromyalgie, l’hypothyroïdie, la maladie de Lyme sous sa forme chronique ou la sclérose en plaques (SEP). L’infection par le Covid-19 peut par ailleurs déclencher un « Covid long » chez certaines personnes, qui présentent notamment une fatigue chronique.

Les femmes sont en outre particulièrement concernées par un diagnostic retardé : des biais de genre régulièrement constatés  les poussent en effet à minimiser leurs symptômes et différer leur prise en charge médicale. Près de 40 % des femmes ont par exemple ressenti au moins une fois dans leur vie la banalisation de leurs problèmes de santé par leur entourage, et un tiers sont confrontées à un manque de soutien de leurs proches dans leurs démarches de santé.

Des traitements pour soulager les symptômes

Dans une majorité des cas, les signes cliniques diminuent avec le temps. Mais des années sont nécessaires, et les effets persistent chez certaines femmes.

Les traitements se focalisent sur les conséquences de l’encéphalomyélite myalgique :

• Les douleurs musculaires et articulaires sont soulagées par des médicaments antalgiques ;

• La dépression et la baisse de moral peuvent être traitées par une thérapie cognitivo-comportementale, ou un traitement adapté proposé par le médecin traitant ou le psychiatre ;

• Des somnifères sont parfois prescrits en cas d’insomnies et de troubles du sommeil.

Contrairement à une idée reçue, une activité physique est parfois bénéfique en cas de syndrome de fatigue chronique, car des périodes excessives de repos peuvent aggraver les symptômes ressentis. Un accompagnement personnalisé peut inclure un programme progressif d’activité physique adaptée intégrant des exercices aérobiques tels que la marche, la natation et le cyclisme. Toute reprise d’activité doit être très progressive et encadrée, en tenant compte des capacités fluctuantes du patient.

Chaque patiente bénéficie d’une prise en charge thérapeutique adaptée à sa situation, à la nature et à l’intensité de ses symptômes.

Des aides pour mieux vivre avec une encéphalomyélite myalgique

Le syndrome de fatigue chronique est invalidant, et les femmes qui en souffrent rencontrent des difficultés pour mener à bien les tâches domestiques quotidiennes ou continuer une activité professionnelle. Des dispositifs d’aide offrent un soutien concret et facilitent l’accès aux soins et aux droits.

Une reconnaissance d’affection longue durée (ALD) 

Le syndrome de fatigue chronique peut être reconnu comme une ALD hors liste (ALD 31), sous réserve d’acceptation par l’Assurance maladie obligatoire.

La reconnaissance d’une affection longue durée exonérante vous permet de bénéficier d’une meilleure prise en charge de vos frais de santé avec l’exonération du ticket modérateur (part non remboursée par l’Assurance maladie obligatoire). Vous bénéficiez également de la prise en charge de vos transports en lien avec l’ALD sous conditions et sur présentation d’une prescription médicale rédigée avant le transport. Les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire et le forfait hospitalier restent à votre charge, mais peuvent être couverts par votre complémentaire santé.

Une affection longue durée offre également une meilleure prise en charge de vos arrêts de travail, avec l’application d’un seul délai de carence de 3 jours tous les trois ans pour les arrêts en rapport avec l’ALD, et la possibilité de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de 6 mois.

La reconnaissance d’une situation de handicap 

Le syndrome de fatigue chronique peut être reconnu comme un handicap. Plusieurs dispositifs peuvent alors vous apporter une aide concrète :

• La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) vous permet de bénéficier de plusieurs mesures facilitant l’accès à l’emploi : aménagement des horaires de travail, adaptation de votre poste de travail, dispositifs d’aide à l’insertion professionnelle dans le secteur public ou privé, majoration du compte personnel de formation (CPF)... Les personnes avec une RQTH sont comptabilisées dans les objectifs d'obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH) des employeurs privés et publics.

• La prestation de compensation du handicap (PCH) peut vous permettre de bénéficier d’une aide humaine, technique ou animalière, d’un soutien financier pour l’aménagement du logement ou du véhicule, ou pour faire face à des surcoûts liés aux transports ou à des charges spécifiques ou exceptionnelles liées au handicap.

• L'allocation aux adultes handicapés (AAH) peut être accordée sous conditions de ressources aux personnes qui présentent un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 %, ou compris entre 50 % et 79 % en cas de restriction substantielle et durable d'accès à un emploi. Elle permet de garantir un revenu minimal pour faire face aux dépenses du quotidien.